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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » DISFUNZIONI CEREBRALI
Autore DISFUNZIONI CEREBRALI
nahyl


Registrato: Oct 29, 2004
Messaggi: 57
Località: Genova
Inviato: 2005-12-13 02:30   
Scusate se ho intasato il forum ma la cosa è importante



PER FAVORE CHI LEGGE LO FACCIA CON CALMA E PROVI A CAPIRE LA SITUAZIONE
senza liquidare la cosa con superficialità non sapendo a chi ciedere

grazie a tutti



Per farla breve ed arrivare a descrivere il sintomo di cui non trovo riscontro da nessuna parte:
sono malato ormai da quasi quattro anni, come penso qui tutti ho passato priodi alterni, da non riuscire a spostarsi per casa per qualche mese, ad essere ingrado di provvedere alla propria autosufficienza giornaliera.

Senza soffermarmi sui risultati, dei quali semmai dirò poi, ho seguito diverse terapie di diversi medici, con risultati a volte positivi ed a volte negativi.
tutto scorrerrebbe normale, per noi, se non fosse che due anni va ho seguito una teripia cortisonica importante per 6 settimane a 30 mg/die.

A seguito di quella terapia, unita ad alte dosi di antistaminici e medie di benzodeziapine, si è manifestato nell'arco di pochi giorni un sintomo parecchio difficile da spiegare.
Fondamentalmente è come se la percezione di tutti i sensi fosse alterata e le informazioni che giungono al cervello prendessero un altro significato.
In poche parole tutta la sensibilà della pelle è alterata, si tratta di sensazioni molto strane di solletico e bruciore, torpore o tiepide scariche elettriche, difficoltà ad individuare dove una mano ti stia accarezzando, se un oggetto sia caldo o freddo, ruvido o liscio, fermo o vibrante (sto facendo riferimento a test neurologici che ho fatto all'ospedale).
La sensibilità dei nervi nei punti esposti, come il gomito, è molto accentuata, basta insomma toccare male un punto del corpo, a volte posare male il piede o battere male le mani per ricevere quella brutta scossa "tipo gomito".

Tutto questo sfasamento coinvolge anche la vista e l'udito.
Oltre quello che succede a seguito di sforzi più o meno pesanti, a seconda di come ci si sente, alla vista come i soliti puntini gialli da debolezza, a volte i suoni appaiono cupi e di colpo striduli, sordi oppure attacca un fruscio tipo televisore senza antenna, a volte tanto forte da non sentire il resto.

La vista è quella che più mi condiziona la vita in questa situazione. Fondamentalmente l'immagine, che di per se è un po' torbida nella cfs, sfuma sul bianco via via che ci si allontana dal centro, e così tutto intorno rimangono pezzi di colori di immagine misti a bianco tutti incasinati e dove vedi è si e no il 40% del tuo campo. Ma la cosa non è finita: dove si vede l'immagine stenta a stre ferma, e le piccole oscillazioni remdono incasinato un lavoro di precisione ottica come leggere, poi mettere a fuoco uggetti che si trovano nei primi 3 metri è un po' un problema, come se le pupille facessero fatica a convergere sull'oggetto in questione.

Così guardare il pc è più problematico che la tv, mentre leggere è quasi impossibile. Anche se la difficolta a leggere è soggettiva vorrei parlare di questo: fino a due anni fa leggere era impegnativo come per tutti noi penso, e qualche libro lo leggevo ancora la sera, avevo mollato gli studi, ma se avessi perseverato avrei concluso qualcosa, certo più lentamente di uno sano ma era possibile; non penso di essere uno scansafatiche e ho sempre adorato la lettura e tutte le discipline umanistiche. Alla luce di questo è come se io non fossi quasi più capace di leggere, balbettando nella mente le sillabe e saltandole con gli occhi che si muovono scordinati sulle lettere. Di conseguenza non riesco mai a scrivere qui, leggere tutte le good news che a volte ci sono, oltre che tentare di concludere qualche cosa.

A tutto questo si accompagna un intontimento che non saprei paragonare a quello da cfs che mi ritrovavo due anni fa, che, per quel che mi riguarda, consisteva in fatica nella lettura, riflessi un po' lenti, vista un po' sbiadita e appannata e qualche problema di lucidità ad asoltare le spiegazioni altrui.
Ma qui la cosa è un macello. mi cade sempre tutto, in macchina sono un pericolo e mi va sempre bene, con un dito schiaccio 20 tasti sulla tastiera, eppure sapevo scrivere bene...,faccio mille errori, ci metto una vita a scrivere una paginata e mi perdo a capire quello che scrivo, per non parlare di quello che capisco quando qualcuno mi spiega qualche cosa: bla bla bla.
L'unica cosa che riesco a seguire è un racconto semplice e lineare di cosa è accaduto ad una persona oppure al telegiornale, oppure un ragionamento dive qualcuno mi vuol fragare.... L'unica cosa che mi rimane è la parlantina, fortunatamente riesco a formulare bene quello che devo dire e la cosa rimane abbastanza nascosta, ma l'altra faccia della medaglia è che ti senti dire che sei lucido e quindi non hai voglia di far nulla nella tua vita.

Spero chi legge non si faccia ingannare dal fatto che possa perer una scrittura normale: mi son fatto un mazzo a spiegarmi per iscritto......

In tutto sto bordello l'aspetto medico è il seguente:
ho fatto alcune visite neurlogiche nelle quali è emersa l'oggettività della sintomatologia e se n'è preso atto senza che rientrasse in una patologia esistente per sintomi contrastanti nel quadro clinico (testuali parole).
mi è stata prescritta una risonanza al cervello per fugare l'esistenza di lesioni cerebrali od infiammazioni, ma nulla.
Mi è stato quindi consigliato di rivolgermi a chi avesse esperienza degli apetti neurologici nella cfs, infatti appena si potra andrò a Chieti.


A questo punto chiedo solamente se qualcuno si ritrova in questa sintomatologia e se possa dirmi qualcosa di più.

Grazie a tutti, ma mi sono anche un po' sfogato






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jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-12-13 22:10   
io, a questi livelli non sono mai arrivato, neanche quando ho fatto lo scrutatore e non riuscivo più a tirare le schede fuori dall'urna perche ne prendevo due o tre alla volta. accidenti che botta che hai preso. non posso dirti altro che farti gli auguri perchè nessuno si merita di stare così.

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nahyl


Registrato: Dec 13, 2005
Messaggi: 3
Località: Genova
Inviato: 2005-12-14 02:06   
Il bello poi è che detta così può sembrare che sono morto e non riesco a far nulla, mentre fisicamente non sono poi così a pezzi come un anno fa. bene o male 4-5 ore al giorno per poter far la spesa, lavarmi, portare fuori il cane e farmi da mangiare le ho e ci riesco tranquillamente, certo con un po' di fatica, ma ci riesco; anche se le altre ore del giorno le passo a letto cmq....
cazzo due anni fa stavo così ma almeno leggevo un po.


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nahyl


Registrato: Dec 13, 2005
Messaggi: 3
Località: Genova
Inviato: 2005-12-14 02:08   
il punto è che devo riuscire a capire da cosa dipenda e se sia legato alla cfs o sia qualcosaltreo

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-12-14 08:24   







Ciao Nahjl (o come è il tuo nick, come vedi ho già dimenticato come si scrive!); ma forse è giusto come l'ho scritto ....

Ho letto con un pò di attenzione quello che hai descritto: lo stampo, lo rileggerò e mi soffermerò a puntualizzare certi aspetti 8sintomi) che sono simili ai tuoi.......e poi ho altre cose da dirti.......lasciamo il tempo di farlo; so che anche tuo fratello ha la CFS ed i miei figli si stanno ammalando; non è proprio CFS, ma la strada è quella, mi rivedo nei solo sintomi; anche se sono diversi tra i due............e sono solo quei "classici" sintomi a cui non dai tanto peso...ma che poi alcune analisi ben mirate danno una spiegazione.

Spiegazione che va interpretata da un medico che sappia cosa sia la CFS e non un medico che legge solo gli esami...e qui viene il bello......

Insomma, con tutti i miei problemi, ci voleva anche qst........ma ovviamente non è detto che si sviluppi una CFS in loro; mi piacerebbe sapere e se fossi ricca, ma ricca ricca.......proprporrei una ricerca sulla familiarità della CFS, innanzitutto e su quanto quel dannato incidente nucleare di Cernobyl del 1986, abbia influito.......sia la ragazza che il ragazzo hanno problemi alla tiroide..............in modo differente ma sono emersi da semplici test sulla funzionalità tiroidea.

ora ti lascio, dammi tempo perchè qst notizie relative ai miei figli, mi scoraggiano; non riesco nemmeno a piangere, mi sneto avviluppata in una sorta di rassegnazione: non temo la morte allo stato attuale, l'importante sia improvvisa e veloce, ma tutto quello che chiedo è che non si ammalino i ragazzi.............scusate lo sfogo.......è da tempo che che sono a conoscenza di qst fatti e ieri ho saputo che il ragazzo ha un ipotiroidismo senza gli anticorpi e la prolattina fuori range, oltre ad un ECG non perfetto e qui c'entra la tiroide.

Non c'è da stare allegri, visti i tempi della ricerca e le cure alternative che funzionano per poco e poi non fanno più nulla, se non, in alcuni casi, ti aggravano ulteriormente!

A presto N., ti risponderò........Raffaella

P.S. scusate gli errori,ma non ho voglia di correggere ora, devo raccogliere le forze e stamparmi una faccia da "ufficio" e andare al lavoro........saluti a tutti. R.

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-12-14 08:39 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-12-16 08:42 ]


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nahyl


Registrato: Dec 13, 2005
Messaggi: 3
Località: Genova
Inviato: 2005-12-14 13:05   
che brutta cosa!!
non saprei cosa dirti non so quanto amore, e sicuramente tanto, se ne possa evere per i figli, sono un po' giocvane.
non so quali legami ci possano essere geneticamente, forse ci sono o forse è la medesima intossicazione.....
chissà.
mi dispiace tanto.

apsetto qualcosa,grazie

smak


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-12-16 09:13   
Quote:

In data 2005-12-13 02:30, nahyl scrive:
Scusate se ho intasato il forum ma la cosa è importante



PER FAVORE CHI LEGGE LO FACCIA CON CALMA E PROVI A CAPIRE LA SITUAZIONE
senza liquidare la cosa con superficialità non sapendo a chi ciedere

grazie a tutti



Per farla breve ed arrivare a descrivere il sintomo di cui non trovo riscontro da nessuna parte:
sono malato ormai da quasi quattro anni, come penso qui tutti ho passato priodi alterni, da non riuscire a spostarsi per casa per qualche mese, ad essere ingrado di provvedere alla propria autosufficienza giornaliera.

Senza soffermarmi sui risultati, dei quali semmai dirò poi, ho seguito diverse terapie di diversi medici, con risultati a volte positivi ed a volte negativi.

eccomi qui Filippo:

ieri sera ho letto il tuo post stampato e ho segnato i passaggi che potremmo avere in comune: spero di poterti essere utile e di farti capire che siamo tutti molto diversi fra noi, ma che la sintomatologia "classica" è quella che poi ci accomuna.


tutto scorrerrebbe normale, per noi, se non fosse che due anni va ho seguito una teripia cortisonica importante per 6 settimane a 30 mg/die.

E qui il cortisone, almneo nel tuo caso, si parla di soggetto molto giovane, ti ha dato una bella mazzata...........

A seguito di quella terapia, unita ad alte dosi di antistaminici e medie di benzodeziapine, si è manifestato nell'arco di pochi giorni un sintomo parecchio difficile da spiegare.
Fondamentalmente è come se la percezione di tutti i sensi fosse alterata e le informazioni che giungono al cervello prendessero un altro significato.
In poche parole tutta la sensibilà della pelle è alterata, si tratta di sensazioni molto strane di solletico e bruciore, torpore o tiepide scariche elettriche, difficoltà ad individuare dove una mano ti stia accarezzando, se un oggetto sia caldo o freddo, ruvido o liscio, fermo o vibrante (sto facendo riferimento a test neurologici che ho fatto all'ospedale).

Cosa ti hanno riferito in merito a qst sintomi dopo gli esami a cui ti hanno sottoposto in ospedale?

Anche io assumo antistamici, sporadicamente, x le mie intolleranze alimentari e dosaggi bassi di benzodiazepine, ma non ho accusato i tuoi sintomi: magari potrei accusarli, faccio un nome a caso di un principio attivo che agisce sul SNC (ad es. la codeina); infatti è accaduto e per è OUT.......ma qst prima di sapere di avere la CFS!


La sensibilità dei nervi nei punti esposti, come il gomito, è molto accentuata, basta insomma toccare male un punto del corpo, a volte posare male il piede o battere male le mani per ricevere quella brutta scossa "tipo gomito".

Questa sorta di sensibilità, come se si ricevesse una scossa el. oppure di dolore puntorio alla semplice digitazione o a un piccolo colpetto, accade anche a me, e qst credo siano sintomi riconducibili alla fibro oltre che alla CFS; per es. se mi tocco leggermente le fasce muscolari intercostali (sia sopra che sotto il seno) accuso dolore.........ma qui entriamo nel campo dei trigger points (cioè punti grilletto)........non ci faccio più caso e forse è megli così.

Tutto questo sfasamento coinvolge anche la vista e l'udito.

QUI VIENE IL BELLO!
Sono costretta ad utilizare ben tre (3) paia di occhiali, dopo il "botto"; fino a quando la CFS è stata border line, usavo le lenti progressive............poi lo scatafascio e qst senza che nessuno capisse il perchè.........poi a Chieti mi hanno spiegato che ovviamente sono coivolti i muscoli oculari e così ho saputo che soffro di difetto di convergenza e di fusione..............la luce mi da meno noia rispetto ad un anno fa.........però ho sofferto x anni di fotofobia...........

Quello che mi accade ora invece (che bello però, bisogna dire che nonci annoiamo mai con qst migrazione dei sintomi!!) sono delle fitte, per fortuna di pochi nanosecondi, altrimenti non le sopporterei, dentro gli occhi..........sono veloci e violentissime come intensità di dolore.......e vabbè.......

Oltre quello che succede a seguito di sforzi più o meno pesanti, a seconda di come ci si sente, alla vista come i soliti puntini gialli da debolezza, a volte i suoni appaiono cupi e di colpo striduli, sordi oppure attacca un fruscio tipo televisore senza antenna, a volte tanto forte da non sentire il resto.


I puntini gialli non li vedo, ma quando sono molto stanca, accuso vertigini, e quanche puntino nero oltre che una ipovisione.

La vista è quella che più mi condiziona la vita in questa situazione. Fondamentalmente l'immagine, che di per se è un po' torbida nella cfs, sfuma sul bianco via via che ci si allontana dal centro, e così tutto intorno rimangono pezzi di colori di immagine misti a bianco tutti incasinati e dove vedi è si e no il 40% del tuo campo. Ma la cosa non è finita: dove si vede l'immagine stenta a stre ferma, e le piccole oscillazioni remdono incasinato un lavoro di precisione ottica come leggere, poi mettere a fuoco uggetti che si trovano nei primi 3 metri è un po' un problema, come se le pupille facessero fatica a convergere sull'oggetto in questione.

Ti sei mai sottoposto ad un campo visivo?

Così guardare il pc è più problematico che la tv, mentre leggere è quasi impossibile. Anche se la difficolta a leggere è soggettiva vorrei parlare di questo: fino a due anni fa leggere era impegnativo come per tutti noi penso, e qualche libro lo leggevo ancora la sera, avevo mollato gli studi, ma se avessi perseverato avrei concluso qualcosa, certo più lentamente di uno sano ma era possibile; non penso di essere uno scansafatiche e ho sempre adorato la lettura e tutte le discipline umanistiche. Alla luce di questo è come se io non fossi quasi più capace di leggere, balbettando nella mente le sillabe e saltandole con gli occhi che si muovono scordinati sulle lettere. Di conseguenza non riesco mai a scrivere qui, leggere tutte le good news che a volte ci sono, oltre che tentare di concludere qualche cosa.

Questo accade anche a me; stare al pc è faticosissimo, scrivere pure, infatti io ingrandisco i caratteri e faccio tantissimi errori, sono disgrafica in pratica........se ho voglia, correggo, altrimenti lascio così, tanto si intuisce cosa volevo dire

A tutto questo si accompagna un intontimento che non saprei paragonare a quello da cfs che mi ritrovavo due anni fa, che, per quel che mi riguarda, consisteva in fatica nella lettura, riflessi un po' lenti, vista un po' sbiadita e appannata e qualche problema di lucidità ad asoltare le spiegazioni altrui.

Ricorda sempre che i sintomi della CFS sono altalenanti, ci sono periodi in cui riesci a fare alcune cose ed altri periodi in cui il minimo gesto, incombenza costa davvero tanto!


Ma qui la cosa è un macello. mi cade sempre tutto, in macchina sono un pericolo e mi va sempre bene, con un dito schiaccio 20 tasti sulla tastiera, eppure sapevo scrivere bene...,faccio mille errori, ci metto una vita a scrivere una paginata e mi perdo a capire quello che scrivo, per non parlare di quello che capisco quando qualcuno mi spiega qualche cosa: bla bla bla.

Ti immagini allora la povera strega al lavoro che disastro che può essere??

Ieri mentre verbalizzavo (sporadicamente lo faccio x udienze leggere e che durano poco, non mi veniva in mente un termine giuridico: li ho pensati tutti.........ho dovuto rimediare utilizzandone un altro meno attienente e ho stressato la sera mio marito con la solita domnanda: "come si dice quando voglio affermare qst o la tal cosa"?? non ti dico l'inc**atura !!!

Quindi tranquillo, che sei nella "norma"!!

L'unica cosa che riesco a seguire è un racconto semplice e lineare di cosa è accaduto ad una persona oppure al telegiornale, oppure un ragionamento dive qualcuno mi vuol fragare.... L'unica cosa che mi rimane è la parlantina, fortunatamente riesco a formulare bene quello che devo dire e la cosa rimane abbastanza nascosta, ma l'altra faccia della medaglia è che ti senti dire che sei lucido e quindi non hai voglia di far nulla nella tua vita.

FREGATENE DEL GIUDIZIO O DELLE CONSIDERAZIONI ALTRUI........IO MI "SALVO" CON L'AUTOIRONIA"..........altrimenti guai!!!

Spero chi legge non si faccia ingannare dal fatto che possa perer una scrittura normale: mi son fatto un mazzo a spiegarmi per iscritto......

Tranquillo, sto facendo una fatica immane anche io, dopo aver scritto degli appunti sul foglio stampato ed ora riscriverlo e vedere dove devo inserirli è "fatigue" che p*****!!!

In tutto sto bordello l'aspetto medico è il seguente:
ho fatto alcune visite neurlogiche nelle quali è emersa l'oggettività della sintomatologia e se n'è preso atto senza che rientrasse in una patologia esistente per sintomi contrastanti nel quadro clinico (testuali parole).

Che bella diagnosi!!! QUANDO TI DECIDI AD ANDARE A CHIETI?


mi è stata prescritta una risonanza al cervello per fugare l'esistenza di lesioni cerebrali od infiammazioni, ma nulla.

La RMN puoi farla, ma se sei deciso di rivolgerti a Chieti, chiedi che tipo di RMN preferiscono oppure se te la fanno fare loro.


Mi è stato quindi consigliato di rivolgermi a chi avesse esperienza degli apetti neurologici nella cfs, infatti appena si potra andrò a Chieti.

(ERA ORA!) e ti consiglio caldamente di andarci!


A questo punto chiedo solamente se qualcuno si ritrova in questa sintomatologia e se possa dirmi qualcosa di più.

Grazie a tutti, ma mi sono anche un po' sfogato








Ecco, qst è quanto, caro Filippo, o sei il fratello? ke confusione Dio mio..........ora sono superstanca.......cmq tuo fratello ha il mio n. di cell.......mandatemi un sms.......ho la Vodafone card e posso chiamare io se avete bisogno di ulteriori info......... e non angustiarti che si peggiora.........agisci e vai a Chieti........poi vedremo..........

Baci e buona giornata.....Raffaella

P.S. dolore e bruciore agli occhi oltre al mal di testa..........vedi che sei nella norma?


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-12-17 00:08   
Nanyl idem, tutte cose che ho anche io.
Io x adesso mi sento fuori dalla realtà .. sono sempre nervosa, non rido mai, non capisco perchè gli altri ridono ..
non percepisco bene le parole, il freddo, il caldo .. la mattina appena sveglia x esempio devo stare ferma e zitta x 3/4 d'ora, e se mi parlano mi innervosisco perchè le voci mi danno fastidio ..
BOOOO ..


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