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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Morbo di Crohn
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Autore Morbo di Crohn
luminosa


Registrato: Sep 05, 2004
Messaggi: 336
Inviato: 2005-11-28 15:18   
C'è qualcuno di voi che ha come causa della cfs il morbo di Crohn? Oppure che ne soffre?
Ho urgente bisogno di notizie
Grazie

Luminosa

[ Questo messaggio è stato modificato da: luminosa il 2005-11-28 15:27 ]


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-11-28 15:56   
Cara Lumi

il ns "caso crohn" è andrea, alias andreino, il conte!
il mitico andreino!



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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-11-28 16:35   
Ciao Lumi,

sai che nel nostro caso ci potrebbe essere un Chron latente o una colite ulcerosa che potrebbero essere confusi x colon irritabile o intolleranze alimentari.........

per ora assumo giusto appunto un rimedio omotossicologico specifico x il Chron...attendo risultati, perchè l'ho iniziato da poki gg ed a bassi dosaggi (x evitare i problemi che tu sai).

Ti farò sapere..........Baci....Raffa


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andrea


Registrato: Aug 03, 2004
Messaggi: 396
Località: pisa
Inviato: 2005-11-28 17:08   
ciao luminosa.......io c'ho il crohn...
tra virgolette.nel senso che me lo curo molo bene......
a me 90 su 100 il crohn m'ha fatto venire
la cfs..pero si puo campare abb. bene anche cosi...
..contattami in privato, se vuoi chiedere qualcosa....
ciao



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luminosa


Registrato: Sep 05, 2004
Messaggi: 336
Inviato: 2005-11-28 17:42   
Grazie Andrea ti scrivo in pvt, spero stasera di farcela.

Baci a tutti
Lumi


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luminosa


Registrato: Sep 05, 2004
Messaggi: 336
Inviato: 2005-11-28 21:35   
Dopo aver preso atto di tutti i miei peggioramenti in questi anni credo che alla base della mia cfs ci sia un infiammazione cronica dell’intestino, non so se autoimmune o meno.
Ogni mio problema ha avuto esordio gastrointestinale, perfino la mono, non sono celiaca, ma sono diventata intollerante a tanti alimenti che puntualmente non digerisco. Le mie analisi sono perfette tranne che per le igg alte di virus e batteri e i trigliceridi bassi e insulina bassa. Il mio immunologo dice che è un sintomo di infiammazione però non ho evidenti carenze di minerali o vitamine.


Ho già detto che la mia disperazione maggiore dopo la stanchezza è la caduta di capelli in telogen effluvium cronico, che in questa ultima settimana ha raggiunto picchi elevati.
Avevo già avuto altre cadute importanti di capelli, una otto anni fa durante la candidosi sistemica, localizzata nel tenue nella valvola ileo ciecale, in seguito dopo il coxakie virus e si erano sempre ripresi ricrescendo folti, curando la causa.

Ma dopo la mononucleosi, l'anno scorso a giugno 2004,sono iniziati a cadere in modo inarrestabile , erano migliorati con le interleuchine 1 - 2 30 ch, fra l’altro non prese per la caduta ma per il sistema immunitario in genere, ma la ricrescita è stata pochissima ed ho
perso sempre una quantità giornaliera di capelli superiore al normale, tanto
che il diradamento è più che evidente. Da allora ho avuto caduta forte ogni volta che ho preso un virus intestinale e ricordo bene una volta in cui mangiai del tonno che mi dette intossicazione.
Nel mese di luglio di quest'anno
sembravano essersi un po’ ripresi, poi ebbi l'herpes zoster con conseguente picco di caduta durato una settimana, da due mesi sembravano essersi stabilizzati, iniziavano a ricrescere e ne
cadevano poche decine al giorno.

Alchè quindici giorni fa, tormentata dai miei problemi di digestione il mio doc mi ha dato degli enzimi digestivi purificati dal fungo aspergillus, non lo avessi mai fatto, mi sono venute delle coliche intestinali tremende, alla seconda capsula presa, ma già alla prima mi si erano gonfiate un po’ le mani segno che mi intossicavo e trattenevo liquidi. Fatto è che dopo una settimana da quei dolori orribili, i capelli hanno ricominciato a cadere di botto, mi restano a
dozzine nelle mani come fossero morti avvelenati, gli altri sono ispidi e opachi.
Ho paura di perderli tutti, sono terrorizzata dal fatto che accada.

Ho fatto caso che ogni volta che ho un problema virale o gasrtointestinale dopo pochi giorni ho una moria di capelli forte, a volte
dura tre giorni a volte di più ma stavolta è terribile anche se non è un
problema virale, ed è una settimana che ne perdo centinaia al giorno ed erano
già molto diradati.

Sono giunta alla conclusione che la caduta dei miei capelli è legata alla
grande infiammazione e/o infezione intestinale, perchè sono malata cronica di candida, ho le igg alte per il camphilobacter, streptococco, staphilococco, aspergillus e l’escherichia coli. Per quanto ne so potrei avere anche il morbo di crohn e non saperlo, perché nessuno ha messo in relazione tutti i miei sintomi finora, compresa la febbretta che non se ne va più e la stanchezza.


Queste sono le mie ultime considerazioni a riguardo del mio stato, considerazioni che ho già sottoposto via mail a doc54 e a uno dei medici specialisti che mi seguono il quale ha ipotizzato una specie di sub celiachia provocata dall'infiammazione cronica, o come dice Strega, un crohn latente, ma vi farò sapere gli sviluppi.

Eppure sento che sono vicina alla causa di tutto.

Cari saluti

Luminosa





[ Questo messaggio è stato modificato da: luminosa il 2005-11-28 21:50 ]


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fiordiligi72


Registrato: Jan 29, 2004
Messaggi: 11
Località: Cagliari
Inviato: 2005-11-28 22:47   
Ciao ragazzi, io non scrivo praticamente mai vista la fatica immane che mi costa concentrarmi, ma , avendo già letto dei problemi di Luminosa coi capelli, ed ora delle diagnosi di Crohn e colite ulcerosa, intervengo. Per i problemi autoimmuni intestinali ho parecchio da dire...il mio esordio è stato similinfluenzale e, subito dopo, intestinale...roba da creparci ragazzi. Nel mio lungo e tormentoso ricovero di 45 giorni mi hanno trovato tutto, Ana positivi, reazioni da patologia autoimmune, e hanno vagliato tubercolosi intestinale, crohn e rettocolite ulcerosa. Si sono orientati su quest'ultima, con conseguente imbottimento di cortisone e farmaci strani che non vi sto a descrivere, poi è venuto fuori che non avevo la colite ulcerosa.....roba da denuncia!!!! Dopo anni di pratica medica ed un pò d'intelligenza ho capito come funziona l'arcano.
Noi malati di Cfs ( non tutti, ma se la forma è grave,quasi tutti) abbiamo il sistema immunitario completamente in tilt, quindi spesso risultiamo positivi a patologie autoimmune che, in realtà, non abbiamo, pur manifestandone la sintomatologia. Tant'è che l'unica cosa che negli anni m'ha aiutato sono state le immunoglobluline, che riuscivano a riportare un minimo d'assetto nel sistema immunitario, limitando la produzione di citochine. Ovviamentee un palliativo, perchè finito l'effetto (sempre che le si tollerino) riinizia tutto daccapo,ed anche pericoloso, quindi non perseguibile come terapia.
Durante il mio ricovero a Chieti fatto a Marzo di quest'anno è venuta fuori una nuova possibile patologia autoimmune fantasma: la sindrome di Sjogren....come sempre esami alle stelle, organismo in tilt ma non sintomi concordanti con la patologia......tutt nella norma se hai la Cfs e la fibromialgia...siamo un bel casino...
Per Luminosa, anch'io, avendo avuto grossi problemi intestinali sono passata pere il calvario dei capelli. Nel 2000 erano mazzi ogni giorno. Ho trovato la maniera d'arginare la cosa con una cura sul cuoio capelluto costante, faticosa per noi malati, ma, ti assicuro, molto efficace. Se t'interessa scrivimi che ti spiego meglio
Un abbraccio per tutti voi


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andrea


Registrato: Aug 03, 2004
Messaggi: 396
Località: pisa
Inviato: 2005-11-29 00:06   
beh.......scusate tanto! mi sembra che andiate off-topic!
cioè: il crohn , quando attacca, vi divora le pareti dell'intestino : ascessi, fistole, occlusioni....eccc.....
e non si parla di intestino ribaltato : si parla che se stai messo male...se mangi vomiti!
è 1 po diverso...e poi, 1 intestino colpito da crohn presenta all'esame del clisma paco un forma di "acciottolato" come dicono i medici.
anemia di ogni sorta : ferro,folati, B12.
senza contare il fatto che.....se uno è conciato male....va molto velocemente sotto i ferri....per escludere un blocco intestinale!
...a me ne hanno tolto 1 pezzo di 50 cm alla valvola ileocecale....e credetemi, che niente
ha a che vedere con tutto cio!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-11-29 08:08   
L'anticorpo anti-interleuchina-12 nel trattamento della malattia di Crohn

La malattia di Crohn è una malattia autoimmune, che colpisce prevalentemente
l'intestino, causando dolore addominale, crampi, diarrea, e sanguinamento
rettale.

In alcuni casi tratti altamente danneggiati di intestino devono essere
rimossi chirurgicamente.

Uno studio, coordinato da Ricercatori del National Institute of Allergy and
Infectious Diseases ( NIAID ) ha mostrato che il 75% delle persone colpite
da malattia di Crohn rispondono ad un nuovo trattamento, ed il 50% presenta
una remissione nel lungo periodo dei sintomi.

I pazienti affetti da malattia di Crohn producono grandi quantità di
interleuchina 12 ( IL-12 ).

L'IL-12 attiva le cellule T, che a loro volta attivano diverse proteine (
TNF, IL-6, IL-18, Interferone ).

Un totale di 79 pazienti sono stati assegnati in modo random a trattamento
con anticorpi anti-IL-12 ad alto e basso dosaggio, oppure a placebo.

Dopo 7 iniezioni somministrate settimanalmente, il 75% dei 16 pazienti che
ha ricevuto la più alta dose di anticorpo anti-IL-12 ha risposto al
trattamento.
Al termine dello studio della durata di 24 settimane, 6 pazienti hanno
presentato remissione dei sintomi.

Altri pazienti hanno ricevuto 7 iniezioni ( la prima e la seconda iniezione
erano separate da un intervallo di 4 settimane ).
Il 56% dei pazienti, che ha ricevuto il dosaggio più alto, ha presentato una
risposta al trattamento alla nona settimana.
Alla fine delle 18 settimane di follow-up, metà dei responder presentava
remissione dei sintomi. (The New England Journal of Medicine,)


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andrea


Registrato: Aug 03, 2004
Messaggi: 396
Località: pisa
Inviato: 2005-11-29 13:41   
ho saputo, che hanno scoperto cio che scatena certe reazioni.
magari ci sta pure che è davvero la volta buona che smetto di prendere la mesalazina....
che 2 @@


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-11-29 21:31   
Malattie intestinali: il gene dell'infiammazione
Un gene sarebbe all'origine di malattie infiammatorie croniche molto gravi dell'intestino come il morbo di Crohn e la colite ulcerosa. Scoperto da ricercatori dell'istituto di Ricerche farmacologiche "Mario Negri" di Milano, questo gene regola la produzione della proteina TIR8 - presente nelle cellule dell'epitelio di rivestimento dell'intestino - che ha il compito di inibire l'eccessiva risposta infiammatoria delle mucose intestinali. Saluti Romeo



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luminosa


Registrato: Sep 05, 2004
Messaggi: 336
Inviato: 2005-11-30 15:08   
Grazie a tutti per le vostre risposte. appena saprò qualche cosa di più vi farò sapere.

Per fiordiligi72, ti ho scritto in pvt.

Lu

[ Questo messaggio è stato modificato da: luminosa il 2005-11-30 17:43 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-11-30 23:31   
[quote]
In data 2005-11-28 22:47, fiordiligi72 scrive:
Ciao ragazzi, io non scrivo praticamente mai vista la fatica immane che mi costa concentrarmi, ma , avendo già letto dei problemi di Luminosa coi capelli, ed ora delle diagnosi di Crohn e colite ulcerosa, intervengo. Per i problemi autoimmuni intestinali ho parecchio da dire...il mio esordio è stato similinfluenzale e, subito dopo, intestinale...roba da creparci ragazzi. Nel mio lungo e tormentoso ricovero di 45 giorni mi hanno trovato tutto, Ana positivi, reazioni da patologia autoimmune, e hanno vagliato tubercolosi intestinale, crohn e rettocolite ulcerosa. Si sono orientati su quest'ultima, con conseguente imbottimento di cortisone e farmaci strani che non vi sto a descrivere, poi è venuto fuori che non avevo la colite ulcerosa.....roba da denuncia!!!!



Noi malati di Cfs ( non tutti, ma se la forma è grave,quasi tutti) abbiamo il sistema immunitario completamente in tilt, quindi spesso risultiamo positivi a patologie autoimmune che, in realtà, non abbiamo, pur manifestandone la sintomatologia.

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Benritrovata Fior affermazioni sacrosante, le tue!! x quanto riguarda le " NOSTRE pseudo malattie autoimmuni".....come ad es. la tiroidite, che colpisce molte CFSsine; sembra che un tal organo o una tale ghiandola (tiroide), se non addirittura tutto l'asse endocrino, siano ammalati; invece sono le conseguenze nefaste della CFS!!!

Non sono d'accordo sulla somministrazione delle immunoglobuline, alcuni pazienti ci stavano rimettendo la pelle; oggi, un BRAVO omotossicologo riesce ad ottenere, con la microimmunoterapia, l'organoterapia, meglio e senza danni (soprattutto) di quanto possa fare (ma fa qualcosa poi???) la medicina tradizionale.

Io assumo proprio le citochine e le IL con il TNF (più altre sostanze combinate ad hoc x me, che curano un VERO Crohn, e diverse IL che dobrebbero dare una sferzata al mio disregolato S.I.

(tutto in dosi NON ponderali, x non ammazzarmi )

Augurissimi e fatti "vedere" più spesso sul forum...........un caro saluto

Raffaella





[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-11-30 23:47 ]


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fiordiligi72


Registrato: Jan 29, 2004
Messaggi: 11
Località: Cagliari
Inviato: 2005-12-01 23:03   
Ciao Stregatta, concordo con quello che hai scritto, infatti le immunoglobuline non le faccio più da 3 o 4 anni, anche se io ero una della poche fortunate che non aveva effetti collaterali. Ciononostante, il rischio di un bloccoimmunitario era troppo alto, quindi tutto daccapo...di nuovo una schifezza, insomma...
E' stato per me un periodo difficile sotto tanti punti di vista, soprattutto personale ed affettivo ed ora ho ripreso l'abitudine, persa negli anni, di riconnettermi ad Internet, ed interagire, quindi qualche volta, dolori permettendo farò sentire la mia voce, sperando di non dire troppe castronerie.
Per Andrea: so bene cosa vuol dire Crohn e rettocolite ( tu hai l'intestino accartocciato, io avevo il retto tutto pieno di perforazioni!), quindi hai tutto il mio rispetto e la mia solidarietà per quello che passi.
Il mio discorso verteva su un altro aspetto… ossia tu hai una patologia autoimmune conclamata, con tanto di esami positivi(fatti tutti anche quelli…vogliamo parlare del clisma del tenue?), di terapie canonizzate da adottare, ed, ahimè, d’ operazione, quindi tutta la sintomatologia che avverti è causata dal Crohn e non viceversa.
Le patologie autoimmuni in presenza dei nostri sintomi sono le prime che devono venire escluse, proprio per la profonda analogia dei malesseri che ci colpiscono.
Ma per il malato di Cfs la malattia autoimmune non c’è, è latente oppure fantasma, quindi non sappiamo dove sbattere la testa, non possiamo adottare le terapie che si userebbero nel caso di una patologia autoimmune, ed ogni tanto arriva una nuova croce da sopportare…qualche nuovo sintomo con cui fare i conti….ma non finiscono mai????!!!!
Per Romeo: che la causa del Crohn fosse d’origine genetica si sospettava e sapeva da un bel po, mancava solo l’ulteriore conferma. A questo stadio, purtroppo, non cambia granchè per chi ci deve convivere, quindi tanta mesalazina e forza di volontà ….
Ps: piccola riflessione…
Ricordiamoci ogni tanto delle terribili malattie croniche che esistono, e distruggono la vita delle persone molto più della nostra….forse ci sentiremo meno sciagurati…forse…

Lentamente muore chi diventa schiavo dell'abitudine, ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi, chi non cambia la marcia, chi non rischia e cambia colore dei vestiti, chi non parla con chi non conosce.
Muore lentamente chi evita una passione, chi preferisce il nero su bianco e i puntini sulle "i" piuttosto che un insieme di emozioni, proprio quelle che fanno brillare gli occhi, quelle che fanno di uno sbadiglio un sorriso, quelle che fanno battere il cuore davanti all'errore e ai sentimenti.
Lentamente muore chi non capovolge il tavolo, chi e` infelice sul lavoro, chi non rischia la certezza per l'incertezza per inseguire un sogno, chi non si permette almeno una volta nella vita di fuggire ai consigli sensati.
Lentamente muore chi non viaggia, chi non legge, chi non ascolta musica, chi non trova grazia in se stesso.
Muore lentamente chi distrugge l'amor proprio, chi non si lascia aiutare; chi passa i giorni a lamentarsi della propria sfortuna o della pioggia incessante.
Lentamente muore chi abbandona un progetto prima di iniziarlo, chi non fa domande sugli argomenti che non conosce, chi non risponde quando gli chiedono qualcosa che conosce.
Evitiamo la morte in piccole dosi, ricordando sempre che essere vivo richiede uno sforzo di gran lunga maggiore del semplice fatto di respirare.
Soltanto l'ardente pazienza porterà` al raggiungimento di una splendida felicita`.

Palo Neruda



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luminosa


Registrato: Sep 05, 2004
Messaggi: 336
Inviato: 2006-02-05 11:23   
Non scrivo più molto spesso nel forum, purtroppo mi sento troppo male e ho passato mesi tremendissimi.
Vi aggiorno sulla mia situazione:

Oggi a tre mesi precisi da quel giorno che ha segnato il mio disastro intestinale, sto in leggerissima ripresa per alcune cose, dopo che di mia idea mi sono presa il Nigersan d5 della Sanum, e cioè il nosode dell'aspergillus niger. Una goccia al giorno. Certo ho avuto subito reazioni violente ma almeno lo stallo che si era creato sta cambiando. Mi è tornata la febbre e sono più stanca.
I miei capelli ancora cadono, ma sono un pò più lucidi e ne cadono di meno, certo fa sempre male vederli cadere e così ora con la mia parrucchiera li teniamo mollemente appuntati sulla testa con delle mollette e pettinati da lei sono passabili.

Ciò che mi fa piacere, si fa per dire, è che venerdì ho fatto il test EAV e il rimedio da me scelto, effettivamente risuona in maniera giusta sul mio intestino e su altri organi. Ciò che non mi fa piacere invece è di avere ogni energia del corpo fuori fase, fegato, milza, pancreas, intestino tenue e crasso, gola, cuore, perfino il cuore ha il nodo senartriale irritato dallo streptococco della gola e della otite, si spiega finalmente la tachicardia. Ha trovato attive tutte le mie infezioni tranne la mononucleosi periferica, ha detto specificando che il virus EBV è attivissimo come pure il citomegalo.
Il mio doc mi ha solo dato la cura per l'organo rene, l'unica che tolleravo, il più coinvolto che ha trovato nel processo infiammatorio generato ormai sappiamo da cosa. Si spiegano così le palpebre gonfie e le mani gonfie da tre mesi.

Terapia: Slidago+zea delta+rens suis+ gli FMS crotalus, cantharis e magnesium che già prendevo

Il Vega Test invece evidenzia altre intolleranze delle quali mi ero accorta fossero cambiate. Per esempio non posso mangiare nessun tipo di carne e sono diventata intollerante al glutine, cosa che prima non ero, ma la dottoressa che mi ha fatto il test, una brava secondo me, mi ha detto che nella situazione in cui mi trovo ci sono di certo molti falsi positivi dati dalla grandissima infiammazione intestinale, infatti non sono celiaca, ma quando i sono villi infiammati la prima cosa che non tollerano è proprio il glutine, gli zuccheri e tutto ciò che fermenta e nemmeno le proteine animali, infatti non tollero più nemmeno l'uovo. Almeno questo mi ha detto.

Mi ha dato il symbioflor 1 e 2 come terapia. e dopo tre mesi da ieri la mia pancia si è sgonfiata un pò.

Alcune intolleranze le avevo già viste cambiate nel bioscreening e sono risultate anche nel vega test che per le intolleranze lo trovo molto più affidabile, certo fatto da persone molto competenti.

Un caro saluto a tutti

Luminosa


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