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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » il mio ricovero a Chieti
Autore il mio ricovero a Chieti
flavia


Registrato: Aug 10, 2005
Messaggi: 55
Inviato: 2005-11-14 12:19   
Ciao a tutti..rieccomi sui vostri schermi dopo il ricovero. Anche se sapete già tutti di cosa si tratta volevo scrivere i miei pensieri su Chieti..casomai si affacci su questo forum qualcuno di nuovo.

L'ospedale.
L’ospedale di Chieti è una bella struttura, è nuovo e il reparto di malattia infettive molto piccolo senz’altro più accogliente di molti altri ospedali.

Chi si prende cura di noi e qual'è il menu
E’ una clinica universitaria dove girano un sacco di giovani sorridenti specializzandi tutti molto cortesi (e così pure infermieri e infermiere). Il cibo non è granché (ho mangiato di meglio in altri ospedali e nelle mese universitarie) ma non è poi così malaccio.

Gli esami
Come sapete, per la diagnosi di cfs hanno un programma standard che, da quel che ho capito, si basa sul protocollo di Atlanta. Il programma viene “personalizzato” con l’aggiunta di altri esami necessari al singolo paziente. Gli esami che io ho eseguito sono:

- giorno di ingresso:
prima visita generale
esame del circolo circadiano (prelievo ogni 4 ore, alle 12, 16, 20, 24, 4, 8 di mattina)

- secondo giorno:
tampone faringeo
prelievi del sangue

- terzo giorno:
prelievo primo gruppo (esami del sangue, un bel numero di provette)
visita estesiologica (prova del dolore a cute sottocute e muscolo tramite piccole scosse elettriche che da quel che ho capito serve a escludere o confermare eventuali fibrobialgie)
ecografia alla tiroide (nel mio caso)
elettrocardiogramma

- quarto giorno:
tampone vaginale e uretrale
esame urine
visita ortottica (agli occhi)

- quinto giorno
prelievo secondo gruppo (altra scarica di provette di sangue)
urinocultura (altro esame urine)
ecografia addome

- sesto giorno
visita ORL (l’otorino)
visita psichiatrica (sulla base di vari test compilati durante il ricovero)


Il buspirone
A Chieti fanno poi anche un esame che, da quel che ho capito (uso il condizionale perché non sono un medico) serve invece a testare una disfunzione (all’ipofisi?) tipica dei malati cfs. Cioè non un esame per escludere altre malattie ma per confermare la cfs (e che però non dà certezze al 100%). E’ il fatidico buspirone. Vengono date 6 pastiglie di buspirone (da quel che so uno psicofarmaco) e fatti 5 prelievi a distanza di 15 minuti (credo) l’uno dall’altro per testare le nostre reazioni. Io non l’ho fatto. Per due ragioni: 1) dopo vari giorni di ricovero e molti prelievi ero allo stremo delle forze e non volevo peggiorare il mio stato essendo, come molti di voi, ipersensibile ai farmaci. 2) La diagnosi la sapevo prima di andare a Chieti, gli altri esami l’hanno confermata. Questo mi basta. Per il resto ho ascoltato il mio corpo e ho evitato ulteriori sforzi in modo da arrivare alla fermata dell’autobus da sola...o quasi. A sentire i medici ho fatto una cazzata.. forse è così.

Al messaggio successivo le mie impressioni...


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flavia


Registrato: Aug 10, 2005
Messaggi: 55
Inviato: 2005-11-14 12:22   
Forse l’utilità o l’inutilità vera di questo ricovero la capirò solo con il tempo e il parere che ho adesso cambierà, ma ad oggi ho due commenti:
- sono malata come prima, so di avere la cfs come prima, e forse la terapia che mi daranno a Chieti non cambierà granché (ma io sono convinta di si). In ogni caso, contenta di esserci andata e aver fatto tutto il possibile per capire cosa non va nel mio corpo, in un posto in cui tutto il possibile viene fatto. Lo consiglio ai nuovi malati.
- sono contenta che sia finito. Un ricovero e un ospedale non sono davvero cose per malati di cfs. Non per quelli come me. Neanche di uno nuovo efficiente e accogliente come quello di Chieti. E non è colpa di nessuno. Visite prelievi e poco sonno mi hanno fatto star peggio velocemente. Altro che recuperare il viaggio. Le ultime due notti ho dormito in albergo con mia madre. Sono totalmente distrutta ho dolori dappertutto e se il segreto di questa malattia è assecondarla.. non è proprio quello che si fa andando a Chieti. Mentre ero in ospedale leggevo Un altro giro di giostra, di Tiziano Terzani (lo consiglio davvero, anche per lo spirito con cui affrontare la malattia). Parla, tra l’altro, di come nella medicina “occidentale” si tenda a curare la malattia, non il malato. Mi ci sono ritrovata perfettamente… mentre mi visitavano e mi toglievano il sangue mi accorgevo che questo serviva a scoprire la malattia..ma nel frattempo mandava a remengo il malato. E pur tuttavia, per la cfs, è ancora questo tutto il possibile da fare.

Vi dirò le mie impressioni sulla terapia più avanti..ovviamente. Infine, ho letto solo al mio rientro delle domande che mi avete fatto. Nessuno mi ha accennato alla sperimentazione di nuovi farmaci e quindi non ne so niente. Di questo mi spiace un sacco. Davvero… da questo punto di vista potevo utilizzare meglio il ricovero e mi struggo per non averlo fatto. Strano..se fossi stata sana avrei tempestato i prof di domande come facevo a scuola..e invece no. Pazienza..
Un bacio a tutti (especially the cowboys)..adesso comincio avere un po’ di anzianità anch’io su questo forum (e c’è poco da vantarsi!) perciò se avete domande…

Ciaoooo

Flavia



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Dolente


Registrato: Aug 12, 2005
Messaggi: 32
Località: Rimini
Inviato: 2005-11-14 13:27   
Grazie Flavia per le informazioni, io ho contattato la Dott.ssa di Chieti (ho fatto una prima visita), ma non mi sono ricoverata, e lo dovrei proprio fare!
Le cose per me vanno sempre peggio e non so per quanto ancora riuscirò a lavorare. Chieti è l'unico posto dove avere una diagnosi, che FORSE possono prendere in considerazione per la domanda di invalidità. Ciao.


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-11-14 13:55   
Bentornata Flavia!

Penso proprio che, dopo una settimana di ricovero, il corpo e l'anima abbiano bisogno di relax. Ti auguro un pronto recupero dalle fatiche della degenza e del viaggio e ti faccio tanti tanti auguri


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vogliodormirebene


Registrato: May 03, 2005
Messaggi: 99
Inviato: 2005-11-14 16:24   
Cara Flavia, aspettavo il tuo rientro per farti qualche domanda, ma hai già esposto tutto da sola! Esattamente 10 giorni fa, sono andata a Chieti alla visita dalla dott.ssa Racciatti. Mi ha proposto il ricovero ed io ho accettato. Devo chiamarla oggi...ma ancora non l'ho fatto! Perchè?! Mi mette pensiero stare fuori una settimana da sola anche se sono una persona molto autonoma... e lo devo essere per forza perchè sono separata...la lontananza da casa, dagli afetti, mi ha sempre creato ansia. So che ce la farei, ma so anche che sarebbe una prova faticosa per me, dovendo lasciare anche mia figlia. Inoltre, mi è sembrato di capire che tutti quelli che sono andati non abbiano trovato giovamento . Capisco, comunque, che , fosse anche solo per aiutare la ricerca, sarebbe già tanto e ne varrebbe il sacrificio.Non so che fare! Se non ho capito male, non ti hanno prescritto nulla, ancora.Di certo,ti arriverà insieme alla diagnosi. Grazie della tua testimonianza. Tienici aggiornati! Un caro abbraccio. Laura-Pg

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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-11-14 16:43   
Cara Flavia,mi sono sintonizzato su quello che hai detto relativamente ai prelievi a profusione,alle ore di sonno,al cibo,allo stress in generale,al buspirone test,al viaggio,ecc.ecc. ho letto anche tra le riga,e mi sono ulteriormente convinto,ma non c'era bisogno,che alla mia età,e con la salute che mi ritrovo,non potrei essere sottoposto ad una prova del genere,il rischio sarebbe troppo alto.

Ma questo vale per me,che sono anzianuccio in confronto alla media del forum,anzi ai giovani dico di andare a Chieti,per vari motivi,tra cui entrare in possesso della diagnosi ufficiale,pezzo di carta,da far valere nelle pratiche d'invalidà o d'inabilità,che considerata la giovane età,sicuramente dovrete affrontare.

Stamattina mi sono recato in un vicino ospedale per una consulenza specialistica,altro buco nell'acqua,altra delusione,ma stranamente non mi sono irritato,ero preparato in cuor mio,ma al rientro a casa,trovo la sorpresa, 2 belle multe salate da pagare,piu'la perdita di 6 punti dalla patente,opera di mia figlia alla guida di una moto a me intestata.Che pazienza che ci vuole nella vita.Ciao e auguri.Romeo
_________________


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-11-15 11:18   
carissima flavia,
complimenti per come ti poni e ti sei posta.
brava.
Questo è l'attegiamento piu' giusto.
Il senso del ricovero a chieti è quello di escludere la presenza di altre patologie. Cosa tutt'altro che secondaria.
Perchè magari uno ha un diabete che non sapeva di avere, una disfunzione ormonale o altro.
Partendo dall'idea che la stanchezza abbia una origne, si ricercano in maniera sistematica e coerente tutte le possibili patologie che danno come sintomo quello della stanchezza appunto.
Con la speranza di trovare, magari, qualcosa che sia facilemente trattabile.
Per questo il prof fa tutti quegli esami del sangue, e si ostina a fare quel tipo di ricerche ed insiste sui tamponi, soprattutto per noi donne.
Perchè sa che anche una malattia la piu' anonima e subdola puo' creare una tale empasse.
Il professore è una persona di grande eleganza, garbo, e intelligenza.
I suoi assistenti piu' diretti altrettanto.

Un abbraccio cara.
E facci sapere come stai.




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