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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Tuffiamoci un po'nei post del passato,,,,,,,,,,,
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Autore Tuffiamoci un po'nei post del passato,,,,,,,,,,,
romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-11-03 19:09   
Lo so'amici che la vita continua,che bisogna guardare avanti ecc.ecc.,ma quante cose sono state dette su questo forum. Ma,purtroppo noi siamo persone anche con memoria precaria,e non possiamo ricordare.C'è chi,oggi afferma, che il forum è poco scientifico, ed è probabile che lo sia,ma vagando tra i topic del passato trovo tante cose interessanti e scientifiche che sono state dette.Da qui'mi è venuta l'idea di riesumare alcuni post che potrebbero essere utili nel nostro presente,e convogliarli su questo topic.Anche voi potete fare altrettanto se vi và.
Inizio il discorso col il Nasdy:

http://www.salutemed.it/forum/viewtopic.php?topic=237&forum=4
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Dolente


Registrato: Aug 12, 2005
Messaggi: 32
Località: Rimini
Inviato: 2005-11-04 08:08   
Bravo Romeo! Topic molto interessante!Io che sono relativamente nuova del forum ho letto tanto, ma tutto è impossibile! Sarebbe interessante e soprattutto utile che i medici partecipassero a questo forum, si potrebbe prendere qualcosa di buono in ciascuno di loro, senza necessariamente entrare in polemica perchè la si pensa diversamente da loro. Riproviamo a convincere i medici che ci ispirano fiducia e che ci seguono a intervenire nel forum (oggi sono ottimista). Ciao


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-11-04 08:16   
Quote:

In data 2005-11-04 08:08, Dolente scrive:
Bravo Romeo! Topic molto interessante!Io che sono relativamente nuova del forum ho letto tanto, ma tutto è impossibile! Sarebbe interessante e soprattutto utile che i medici partecipassero a questo forum, si potrebbe prendere qualcosa di buono in ciascuno di loro, senza necessariamente entrare in polemica perchè la si pensa diversamente da loro. Riproviamo a convincere i medici che ci ispirano fiducia e che ci seguono a intervenire nel forum (oggi sono ottimista). Ciao





Sono in totale accordo con voi, il forum è diventato oramai "gigantesco" come mole di informazioni, e credo davvero sia utile, da parte di noi, più datati forensi, consigliare, come ha scritto Romeo, di sfogliare le pagine importanti che vi sono.........di materiale sulla CFS/FM buono ed ottimo ce n'è tanto!!!

c'è solo da mettersi al PC, per chi riesce, e con calma sfogliare, utilizzando anche la funzione CERCA.

Dietro consiglio della compagna di mio figlio, ho visitato un forum, assolutamente diverso dal nostro, NON inerente a patologie, ma cmq costruito e moderato da un medico............sono rimasta stupita dalla concretezza, efficienza e dalla catalogazione degli argomenti trattati; si tratta di un forum su una dieta particolare, dove vi scrivono anche persone che sono espertissime di attività fisica calcolata in base agli ormoni prodotti dal nostro organismo, dagli esercizi che si possono o non si possono fare in autunno o in primavera etc. etc.............e viene citato anche il famoso meztner, non so se ho scritto bene il cognome, tanto conosciuto dal nostro jonnyblu...............

La prima cosa che viene consigliata ai nuovi iscritti, è quella di consultare i vecchi post del forum, perchè il moderatore e i vecchi utenti NON vogliono appesantire lo stesso di argomenti trattati e ri.trattatti, poi di leggere un libro adatto, ed infine, di porre domande; vi assicuro che non è un forum "freddo", sono tutti molto aperti e ben disposti verso i neofiti di qst dieta, che poi dieta non è ma stile di vita e stile alimentare..............si tratta solo di recepire di cosa si tratta x poi chiedere aiuto.

Certo non è un forum che tratta patologie serie come la nostra, dove un nuovo iscritto viene qui e chiede aiuto, e bisogna rispondere e dare speranza ed informazioni; però il consiglio di Romeo e quello di Dolente sui medici...........sono ottimi..........forse qst'ultimo meno attuabile..peccato: però MAI DIRE MAI.........

Buona giornata a tutti, scappo al lavoro.....Raffa

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-11-04 08:29 ]


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-11-04 17:29   
Mi chiedevo,e se invitassimo il dott.Cavallino a fare una capatina sul nostro forum,si potrebbe aprire un topic a posta,col titolo:chiedi al dott.Cavallino,noi chiediamo e lui risponde,che ne dite?,,,,,,,Ciao.Romeo
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Dolente


Registrato: Aug 12, 2005
Messaggi: 32
Località: Rimini
Inviato: 2005-11-05 13:57   
Magari!!!!! Come si fa? Quando si fa?
Chi è in cura o in contatto con il doc si faccia avanti. Chiedere non costa nulla.
(Continua la mia fase d'ottimismo).


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-11-05 15:28   
ciao Dolente,

intanto visita il suo sito.......non so se vorrà ancora essere "dei nostri"....prova a chiedere........

hai un pvt.........saluti...Raffaella



Sito web: http://www.smige.net

E-mail: giancarlocavallino@medicitalia.it




[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-11-05 15:30 ]


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-11-06 14:30   
http://www.salutemed.it/forum/viewtopic.php?mode=viewtopic&topic=1313&forum=4&start=0

Cari Amici,il link di sopra ci riporta ad una vecchia discussione sui problemi mnemonici,che insieme ad una specie di confusione mentale,sino ad un senso di lieve vertigine cronica(dizziness),sono presenti nella maggioranza di noi.

Tali sintomi,senza ombra di dubbio alcuno,fanno parte della sindrome.Detto questo,alla fin-fine non abbiamo detto niente.

I medici e la ricerca ci dice zero sul perchè di tali sintomi,che ci mettono a dura prova tutti i giorni,facendoci,a volte anche preoccupare.....,chi non lo fà è solo grazie all'incoscienza,che spesso in tale patologia è di grande aiuto.

Quando asserito da Zac,all'epoca,in relazione ai sintomi,è sicuramente un motivo valido,che pero'non spiega del tutto il sintomo memoria,confusione,no-lucidità,ed in casi estremi dizziness,ma ne puo'essere un' aggravante.

Chiedere ai medici il perchè di tali sintomi non porta a nulla....,allora perchè soffriamo tutti di questi sintomi,anche se con alti e bassi,che a volta sono bassissimi????,Voi che idea avete in proposito???

Mi piacerebbe sapere se esiste una persona che legge il forum,che pur soffrendo dei suddetti sintomi,specie memoria,puo'affermare di non far uso di psicofarmaci(benzodiazepine o antidepressivi) o di averne fatto uso in passato. Tale verifica è di enorme importanza.Ciao e in attesa saluti a tutti.Romeo



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http://www.adrianabattist.org/

[ Questo messaggio è stato modificato da: romeo il 2005-11-06 14:49 ]


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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-11-06 14:50   
Carissimo Romeo, confermo al 100% gli scritti .. aggiungo che quando leggo :il mio cervello non registra e spesso torno a rileggere , tuttavia leggere è estrema fatica..leggo ma non leggo, mi rimane impressa di piu' l'immagine, questa la leggo nei minimi particolari dove altri non vanno.

Stai svolgendo un ottimo lavoro per i medici e per noi tutti grazie.
dimenticavo 5 gocce di miorilassante all'occorrenza, quando la fibro mi strozza e non respiro piu'.. la croce è nella testa e nel collo, occhi..


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-11-06 19:08   
Cara Adriana,dal tuo post emerge che hai come me è tutti noi problemi ad immagazzinare nozioni nuove,specialmente durante la lettura,cosa che non ti succede con le immagini.A me capita anche con le immagini purtroppo.

Cio'mi ha spinto a cercare di capire perchè non hai problemi con le immagini,e quindi con la memoria visiva,mentre nel mio caso anche quella visiva è precaria.

La spiegazione a cui sono giunto è che tu possiedi, a differenza di me, una spiccata vena artistica a livello grafico.In te,l'attività del disegnare e quindi di produrre immagini,ti rende piu'serena la vita, al punto di eliminare gli stress distraenti che impediscono la memorizzazione a breve,cosa che non ti capita con i caratteri della scrittura.

Cio'rappresenta, per te, una immensa risorsa che sicuramente ti ha aiutata tanto e ti aiuta nella vita,non è la sola,c'è anche tutto il discorso di Fede e di Preghiera,che nei momenti peggiori delle tue sofferenze,ti soccorrono distraiendoti dalle sofferenze concrete e dallo stress psichico della ricerca intorno alla patologia.

Cio'supportato dal risultato dell'ultima ricerca Svedese,pubblicata su salute di Repubblica e postata da Aladin, che ha dimostrato che la difficoltà a ricordare,e quindi ad immagazzinare notizie a breve,si cura rendendo piu'serena la vita,ovvero eliminando gli stress distraenti,al fine della giusta attenzione per una buona memoria a breve.Il discorso è lungo e complesso,mi sono limitato a fare un piccolo sunto a modo mio.

Per chi vuole approfondire:

http://www.salutemed.it/forum/viewtopic.php?topic=2459&forum=4&2

http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=3127

http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=3169

http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=1792


Cari amici,se m'interesso e produco certi post,sappiate che lo faccio con enorme sforzo e fatica,con poca lucidità,memoria ed impiego di molto tempo,in confronto agli anni passati,ma lo faccio anche per bisogno mio personale oltre che per informare,per allenare la mente a non abbandonarmi del tutto.Ciao,Romeo


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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-11-06 19:52   
Hai detto bene caro Romeo, dico anche che l'immagine che leggo è la microimmagine, a volte un colpo d'occhio ed è fatta..come un rapace.. se vale il confronto.
Invece con i volti o dimensioni maggiori è come se il mio campo visivo subisse violenza, arrivo al punto di non riconoscere persone, questo, non immaginato da altri ,mi rende maleducata.. spesso mi spacco la testa a pensare e magari è una impiegata della banca vista per anni a mezzo busto dietro uno sportello.
Mi fermo un po di piu', è stato qui il tecnico e spero gia' iniziato il conta della telecom a 12 E. mese(chissa' la bolletta A SALDO che è in arrivo - vorrei vederla micro!).
Volevo aggiungere, che sin da inizio ho molto scritto, come ora, di getto e senza brutta copia, prima tutta la mia vita sino al 1986,, riletto nel tempo e poi distrutto,,
è stato molto utile.. una forma di psicoterapia personale, ho vomitato tutto il bene e il male mio,, e poi l'ho ruttato.

Invece, leggevo e non afferravo piu' di tanto, una gomma aveva cancellato la ricezione, , peggio ancora andava con i rumori assordanti, la radio, tv, o semplicemente due persone in conversazione non seguivo il percorso delle voci.
aggiungi che solo la bollitura dell'acqua faceva impazzire la povera testa.
E queste cose non si vedono, e come allora, oggi altri stanno li' circondati da osservatori piu' o meno sgomenti al vedere la confusione di un ammalato all'inizio di tale storia.
Ci vuole tempo ad imparare queste forze fuori dalla norma, ti investono senza preavviso, ma poi scatta un qualcosa nel cervello, un salvavita, un premio e la storia prende un altra piega, resta la sofferenza si, ma la guerra la prende in pugno l'ammalato,, ecco perche' penso utile, piccole cose che distolgono e gratificano la mente.Piccoli passi, piccolo tutto, come neonati.

Nel frattempo stavo male, , quali forze per non pensare ? tieni conto che orbitavo senza riferimento e questo veniva dagli occhi che di anno in anno peggiorano.
Prendevo carta da pacchi, a fiori, ritagliavo con fatica truciolini di carta e li univo su cartoncini colorati,, poi scrivevo pensieri,, e li mandavo a tanta gente sofferente.Ricordo Teonesto, cav.di V.Veneto padre del massaggiatore di allora..
Venni poi a sapere che alla sera, a lume di candela, rileggeva i pacchi ricevuti, mi chiamava matota , signorina ,, ora che posso cercare voglio ritrovare gli scritti di allora,, il tecnico torna x sistemare lo scanner cosi' potro' postare, se vi fa piacere.
Anzi mi chiedo dove sono finite le belle poesie di Vittoria e Barbarita ? tanto per citare le piu' assidue,,
ricordiamoci che lo scrivere, lo spirito, la dolcezza è una cura efficace, sentiamo dire di persone allo stato in cui eravamo, , se non possono accedere con lo scritto, , forniamo si info per cure, ricerca, dibattiti, ma non scordiamo che la tenerezza di un fiore postato, una parola delicata è un buon inizio per tutti.

Un giorno ti parlo poi dei grafici, non tutto sta in quel libro..
ciao mi ha fatto piacere conversare con te

saluto tutti, quasi tre ore con il tecnico, , sai bene come siamo adriana

OH SIGNUR forse non era qui da postare tutto sto discorso, vedi,, ho dimenticato totalmente le motivazioni che mi hanno spinto a scriverti..
Ebbene, io la prendo cis' ,se cosi' è perche' cosi' doveva andare...
Controcorrente, capovolgimento,sin quando....


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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-11-07 06:37   
caro Romeo vedi se hai post in relazione OCCHI/CFS ..SE LI HAI POSTALI ENTRO MERCOLEDI', INSIEME A PAG. GIA' EDIFICANTI DEI NUMEROSI CFS CHE RECENTEMENTE HANNO ESPOSTO SINTOMI E CURE SU OCCHI...
vorrei portare l'insieme alla dottoressa oculista, di gia' che vado giovedi',,
questa nel lontano 1996 si attardo' molto in visita, voleva capire, allora non si parlava di noi... MA ORA .. aiutiamoli!
Grazie ciao adriana


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-11-07 18:33   
Adriana,ho questa notizia per il tuo problema di occhio secco,per stanchezza non sono riuscito a studiarlo,te lo posto,tu stampalo,non si sa'mai ti potrebbe servire.

Ricerca innovativa sulla sindrome di occhio secco

E’ tutta italiana la sensazionale scoperta per la diagnosi e terapia della Sindrome da occhio secco. L’inibitore dell’ Attivatore del Plasminogeno Tipo 2 (PAI-2) è presente nella congiuntiva umana ed avrebbe un ruolo di fondamentale importanza nella diagnosi e cura dell’occhio secco ( un disturbo dovuto a scarsa produzione di lacrime (ipolacrimia): le ghiandole, per un'atrofia parziale o totale o per alterazioni spesso su base ormonale, non producono più a sufficienza liquido lacrimale e l'occhio diventa, quindi, più o meno secco), ad affermarlo la dottoressa Mina Massaro-Giordano del Department of Ophthalmology, University of Pennsylvania School of Medicine, Philadelphia, Pennsylvania, che ha portato avanti gli studi anche in collaborazione con ricercatori dell’Università di Siena. "PAI-2 – sostiene la ricercatrice è uno degli inibitori delle proteasi seriniche ed appartiene alla famiglia delle ovoalbumine. E’ stato identificato per la prima volta nella placenta e nei macrofagi. E’ presente anche nelle cellule endoteliali, fibroblasti, cheratinociti dell’ epidermide della cornea ed anche nella congiuntiva dell’occhio umano". " I risultati dell’ interessante ricerca – prosegue Mina Massaro – mettono in evidenza che il PA ( plasminogeno attivatore ) e' implicato in molti processi sia fisiologici che patologici quali vulazione, infiammazione, angiogenesi, riparazione di ferite. L’importante scoperta ha permesso in particolar modo di valutare soprattutto l’espressione di PAI-2 nella congiuntiva umana " . Ma come si è arrivati ad identificare il ruolo di PAI-2 a livello della congiuntiva umana? Quali metodiche sono state utilizzate? "Si è trattato di un lavoro lungo e laborioso- prosegue la ricercatrice napoletana - in collaborazione con la mia équipe abbiamo usato due approcci complementari:il Western blotting per caratterizzare alcune proprieta' biochimiche di PAI-2 e l’immunoistochimica per localizzare PAI-2 nel tessuto . Da una attenta analisi si può sostenere che PAI-2 e' costituzionalmente espresso nella congiuntiva umana, in vivo. Va anche puntualizzato che PAI-2 nell’ estratto di congiuntiva mostra una banda principale a 45kd. Questa forma è attiva in quanto capace di formare complessi con una proteina bersaglio, uPA". "La differenza nella distribuzione cellulare puo' indicare - secondo Mina Massaro - un ruolo specifico e/o addizionale di PAI-2 nella congiuntiva, diverso da quello che PAI-2 esplica nella cornea o nell’ epidermide. E’ certo comunque, che PAI-2 ha un ruolo fondamentale nel differenziamento delle cellule, nella protezione della morte cellulare, nella protezione dello stroma dalla degradazione, nella regolazione della proliferazione, nell’inibizione di proteasi microbiche e un nuovo ruolo nel nucleo". "I sintomi più comuni dovuti alla sindrome da occhio secco – prosegue la ricercatrice - sono bruciore, sensazione di corpo estraneo nell'occhio, fotofobia, difficoltà nell'apertura della palpebra al risveglio e, nei casi più gravi, dolore e annebbiamento visivo. Tutti questi disturbi aumentano in ambienti secchi, ventosi o dove sono in funzione impianti di riscaldamento o di condizionamento. Talvolta, i pazienti affetti da ipolacrimia lacrimano copiosamente (soprattutto in presenza di cheratite, danno alla superficie corneale): il liquido lacrimale è però molto acquoso, contiene poche componenti mucose ed evapora velocemente lasciando la cornea esposta all'azione di agenti esterni. Molte persone affette da sindrome degli occhi secchi soffre anche di disturbi alla gola e al seno paranasale: congestione nasale o sinusite, tosse cronica, raffreddori frequenti, allergie stagionali, congestione al centro dell'orecchio, mal di testa". Saranno necessari ulteriori studi - conclude Mina Massaro - riguardanti PAI-2 nella congiuntiva e negli altri epiteli oculari, per scoprire le somiglianze e le differenze tra la congiuntiva e la cornea e i diversi ruoli di PAI-2 nel mantenere l’omeostasi oculare".
Pierpaolo Basso

Fonte: Molecularlab.it (25/10/2005)

Questa è il link con la foto della dottoressa Massaro Mina università di Siena e Philadelphia.

http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=3283


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-11-09 15:12   
Cara Adriana,sempre sull'occhio secco dai uno sguardo a questo link:

http://www.sportmedicina.com/sindrome_occhio_secco.htm
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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-11-09 15:33   
Grazie caro Romeo,
domani andro' e spero bene.

Ho lavorato 4 ore per una postazione che voglio fare piu' avanti con Angelo, Denis e ora si aggiunge un bravo artista... decidere non è stato facile tanto e' bello il materiale , eppure devo stare nelle pagine.. io avrei messo tutto per far contenti coloro che amano l'arte di ogni genere.
Spero poi siate contenti.
Sfinita e gli occhi scoppiano.. ho fatto bene fare un giro qui prima di chiudere.. e trovarti mi ha fatto bene.
La tua amicizia mi da forza Romeo, al di la' di quanto posti .. io percepisco l'amore che ci metti.. essere soli è un gran brutto e penso sempre che potrei perdere anche questo.
Ultimamente , appena alzata, corro qui a leggere, quasi che una notizia bella potesse dare un poco di pace a tutti.
Ma sono anche vicina al cuore di chi cerca disperatamente una strada , un aiuto, un amico, forse la nostra malattia, cosi' devastante - al di la' di una sigla che mi hanno scritto ovunque, dovrebbe avere un fiocco che parla..
Ci pensi, bastasse almeno quello a coprire le tante solitudini, i silenzi o i vociare,
siamo poveri tutti quanti, a volte dentro e fuori ..
I RESPONSABILI DELLE NOSTRE CONDIZIONI CONSEGNAMOLI AL GIUDIZIO UNIVERSALE.

Domani mattino scarico tutto, quella dottoressa è interessata a capirci meglio.
. ti faro' sapere se ha gradito i tuoi INFO,
Ciao a te e a tutti gli amici del forum
adriana


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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-11-10 17:38   
Caro Romeo, ti scrivo ancora nella nebbia, torno adesso dalla visita :fondo nel limite, strabisbo, cambio occhiali, lacrimazione ok(quelle stramaledette gocce mi hanno fatto scoppiare gli occhi) figurati il test subito dopo..
Sbalordita a sentire del collega che vide il trigemino infiammato..
Schifata quando ho detto di quel tipo di accertamento del muscolo...fibromialgia ?
Ho incalzato dicendo ma lei conosce la CFS ?

CERTO! ANCH'IO SONO SEMPRE STANCA!!!
eCCO ! AMICO CARO IL PERCHE' HO DATO ALLA MIA AMICA LA BUSTA CON TUTTO QUEL RIEPILOGO..
no non hanno bisogno delle nostre info .. sanno gia' troppo di deviato su di noi.
HO UN PROFONDO DOLORE DENTRO E MI SEMBRA TUTTO INUTILE , UNA BATTAGLIA CONTRO I MULINI A VENTO.. con 70 E.pagavo il tecnico.
da tempo non vedevo un medico... ne passera' ancora tanto altro..
Da qualche parte ho scherzato, ma anche lo scherzo inquieta, forse con queste banali ma incisive battute facciamo la parte del diavolo ,, suggerisco cautela, , quindi,, non solo verso quelli che entrano ma anche con i commenti incauti che mettono TUTTI IN CATTIVA LUCE.
cIAO AMICO, volevo dare il tuo lavoro ma ho capito dall'atteggiamento che venivo solo ridicolizzata e per rispetto al TUO LAVORO E AI POST DEGLI AMICI . . ho preferito tutelarvi.
ciao spero scrivere decente, sono ancora nelle nuvole ma a casa mia !!!
adriana


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