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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » che fate durante la giornata? 2
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Autore che fate durante la giornata? 2
Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-11-06 00:29   
Ciao, boyboyz, in effeti una cosa che credo possa succedere è quella di finire nell'inattività più o meno totale. Ma non è cosa buona, perchè può capitare che per altri motivi la gente che ci sta vicino e ci aiuta può non esserci più e l'impatto con la vita di tutti i giorni può essere molto traumatico. Quindi trovo giusto che tua sorella anche in modo molto soft si affacci alla vita. .
Di contro non soffocarla, la cfs può toglierti la quasi totalità delle tue energie .. quindi tornando al discorso di prima come già consigliato dai miei confratelli, stalle vicino e abbracciala forte forte

Jonny ok, aspetto a te x imparare a fare il falegname


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boyboyz


Registrato: Nov 05, 2005
Messaggi: 2
Inviato: 2005-11-06 01:41   
che carini che siete;) non so che dire, solo che vi sono molto vicino e che mi dispiace terribilmente che vi sia capitata questa malattia e che sia capitata a mia sorella...e parlandone sinceramente, forse spesso sono cattivo e rifiuto mia sorella perchè....in fondo in fondo ho una paura enorme che in futuro io possa avere la CFS...
ci ho pensato molto,e penso che dev'essere molto brutto non poter vivere normalmente a causa di una malattia...
in fondo è una prigionia...l'unico mio messaggio, che vorrei lasciarvi, e di non dimenticare che spesso...anche per le persone sane,la vita è peggio di una malattia, incatenati al lavoro, circondati da persone fredde viscide, e molto ancora...queste persone fisicamente stanno bene ma nel loro animo son imprigionate ... è quello che cerco di far capire a mia sorella,ma il dialogo non sempre è facile, cercate quindi anche se fisicamente non state bene di avere un animo libero e sereno, anche se spesso non è facile, e vedrete che tutto sarà piu leggero , e voglio vedere più sorrisi in questo forum!!! infatti siete molto carini, sembrate tanti amici con in comune un' esperienza di vita... (e una pacca in testa a chi da pessimista leggendo queste mie parole sta pensando " avrei preferito avere in comune altro invece che la CFS" .lo so che qlc l'ha pensato...!) è così purtroppo, ci sono molte realtà di vita diverse non semplici (e vi parlo per esperienza perchè sono gay) ma piangere non è sempre la cosa migliore.

concludendo vi esprimo un mio pensiero:
sbaglio o anni fa la CFS non esisteva??intendo negli anni '50 '60 e forse anche '80...
alla fine è forse la società moderna in cui viviamo che sta logorando la terra scaturendo forme virali sempre nuove e piu crudeli...
non stiamo forse facendo troppo male alla nostra cara natura?? questo è un discorso ovviamente troppo ampio e complesso per essere affrontato in poche righe, ma il senso penso l'abbiate capito

vadooooo,notte a tutti!



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Tex


Registrato: Oct 05, 2005
Messaggi: 136
Località: Torino
Inviato: 2005-11-06 03:30   
Sabato sera in casa... sono veramente KO
L'unico sollievo è il letto e un bel film, spero che non diventi un abitudine ma per adesso è così. Tristezza.


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jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-11-06 04:11   
ei boyboz la cfs esiste da tremila anni. ci sono le prime tracce in cina. circa 1000 anni prima di cristo. di a tua sorella una cosa da parte di un cfs da 11 anni. CHI SI FERMA E PERDUTO. io lavoricchio e mi alleno, nonostante la cfs. insegna a tua sorella che deve farsi almeno le faccende di casa. senno che donna è?:-) non ti insegnerò a fare il falegname nico. ma ti insegnerò ad ingegnarti. a guardare e riflettere su quello che ti circonda e a sfruttarlo di conseguenza. cristo eisterà un qualcosa che sai fare? non ci credo che non sai fare niente. è impossibile.

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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2005-11-06 10:10   
Ciao boyboyz
anche se non scrivo sul forum da molto tempo,a te voglio rispondere.
Innanzitutto benvenuto tra di noi.
Nella tua mail dici:

"invece mia sorella nulla. non fa nulla,ma proprio nulla è, si fa fare da mangiare da mia mamma,pulire da mia mamma, lavare stirare da lei, si fa aprire le bottiglie da me, ecc ecc ....
ma io vi chiedo...è possiblile? che sia stanca ok, è vero, ma per me cmq in parte sfrutta questa sua malattia per farsi servire e riverire, e questo secondo me non è controproducente per la sua guarigione".

Io sono una donna di 51 anni,e ti posso garantire che nella mia vita sono sempre stata attivissima,lavoravo come infermiera,e facevo tutto da sola in famiglia,questo prima che arrivasse la CFS,perchè dopo non è stato più così,purtroppo.
Ho passato 5 anni della mia vita tra letto ,divano e poltrona,non ero più in grado di fare niente,e dovevo per forza appoggiarmi ad altre persone.Ho dovuto prendere una donna che si sostituisse a me in casa nei lavori domestici,ed ho dovuto lasciare il mio lavoro,che svolgevo con molta passione.Cinque anni di inferno per me,perchè oltre allo star male fisicamente si aggiungeva il fatto del doversi rivolgere agli altri anche per un bicchiere di acqua o per farsi accompagnare in bagno nei giorni più neri.Posso assicurarti che è la cosa peggiore che possa capitare ad un individuo.
Per me tutto ciò era avvilente,mi faceva sentire un "qualcosa di inutile che gravava sugli altri".
Nei momenti che invece la malattia mi lasciava un pò più di autonomia cercavo di fare quanto più potevo,ma ...era sempre pochissimo ciò che riuscivo a fare.
Ti ho voluto dire queste cose,per farti che non è per tutti uguale,qualcuno riesce a fare qualcosa,alcuni assai,altri meno,ma ci sono anche persone che non ce la fanno proprio a muovere un dito.
Questo è il massimo che può capitare.Naturalmente tutto ciò è così pesante e avvilente,che nel protrarsi del tempo ti demoralizza al punto di non avere nemmeno più iniziativa,più voglia di reagire.
Io ti consiglio una cosa,continua ad aiutarla come hai sempre fatto,ma non ti limitare ad accompagnarla solo a visite mediche o in farmacia.
Spronala,accompagnala a fare passeggiate (anche se farà un solo passo non ha importanza,l'importante è che lo faccia).Accompagnala fuori,in luoghi dove a lei può fare piacere andare,cerca in questo modo di ridarle l'interesse in qualcosa.Deve innanzitutto ritrovare la voglia di vivere,che spesso in condizioni che tu conosci,la voglia di vivere la si può anche perdere,e ci si limita a vegetare.
Io ora faccio tutto da me di nuovo,e ti assicuro che è una soddisfazione immensa poterlo fare.
Se posso esserti utile,se posso aiutare sia tua sorella che te che le stai accanto,lo farò volentieri.
Ciao

In data 2005-11-05 15:32, boyboyz scrive:
ciao a tutti, sono il fratello di una persona soggetta dalla vostra malattia. da sempre ho cercato di capire a fondo la vostra malattia, che credo sia un reale malessere e non una forma di depressione o alro, e mi dispiace molto per tutte le sofferenze che questa sicuramente vi causeerà. mia sorella vive con me e coi miei genitori e io spesso cerco di aiutarla portandola in macchina qui ...li ... a fare questa visita... a prendere quelle medicine...ok,mi fa piacere, ma leggendo soprattutto questa sezione del forum ho notato come la maggioranza di voi comunque si sforzino a mantenere una vita "normale" cioè comunque facendo quelle piccole cose come la spesa, far da mangiare, pulire un po casa dove si riesce. invece mia sorella nulla. non fa nulla,ma proprio nulla è, si fa fare da mangiare da mia mamma,pulire da mia mamma, lavare stirare da lei, si fa aprire le bottiglie da me, ecc ecc ....
ma io vi chiedo...è possiblile? che sia stanca ok, è vero, ma per me cmq in parte sfrutta questa sua malattia per farsi servire e riverire, e questo secondo me non è controproducente per la sua guarigione, anche perchè in questo modo non acquista nessuna autonomia e indipendenza... e alla sua età sarebbe anche ora....
voi vi fate fare tutto dalla gente che vi circonda? ok, può farci piacere farlo, ma attenzione a non abituarvi a questo lusso perchè non sempre chi vi circonda ha piacere a fare la balia.
con questo non voglio dire che dovete sforzarvi se non ci riuscite, fino a stare male, però alcune piccole cose....
questa non vuol essere un accusa a nessuno si a chiaro,solo sono un po stanco dell'atteggiamento di mia sorella che comanda egoisticamente senza nemmeno capire lo sforzo che io e i miei genitori stiamo facendo....
ciao a tutti e coraggio
[/quote]


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2005-11-06 10:12   
Ciao boyboyz
anche se non scrivo sul forum da molto tempo,a te voglio rispondere.
Innanzitutto benvenuto tra di noi.
Nella tua mail dici:

"invece mia sorella nulla. non fa nulla,ma proprio nulla è, si fa fare da mangiare da mia mamma,pulire da mia mamma, lavare stirare da lei, si fa aprire le bottiglie da me, ecc ecc ....
ma io vi chiedo...è possiblile? che sia stanca ok, è vero, ma per me cmq in parte sfrutta questa sua malattia per farsi servire e riverire, e questo secondo me non è controproducente per la sua guarigione".

Io sono una donna di 51 anni,e ti posso garantire che nella mia vita sono sempre stata attivissima,lavoravo come infermiera,e facevo tutto da sola in famiglia,questo prima che arrivasse la CFS,perchè dopo non è stato più così,purtroppo.
Ho passato 5 anni della mia vita tra letto ,divano e poltrona,non ero più in grado di fare niente,e dovevo per forza appoggiarmi ad altre persone.Ho dovuto prendere una donna che si sostituisse a me in casa nei lavori domestici,ed ho dovuto lasciare il mio lavoro,che svolgevo con molta passione.Cinque anni di inferno per me,perchè oltre allo star male fisicamente si aggiungeva il fatto del doversi rivolgere agli altri anche per un bicchiere di acqua o per farsi accompagnare in bagno nei giorni più neri.Posso assicurarti che è la cosa peggiore che possa capitare ad un individuo.
Per me tutto ciò era avvilente,mi faceva sentire un "qualcosa di inutile che gravava sugli altri".
Nei momenti che invece la malattia mi lasciava un pò più di autonomia cercavo di fare quanto più potevo,ma ...era sempre pochissimo ciò che riuscivo a fare.
Ti ho voluto dire queste cose,per farti che non è per tutti uguale,qualcuno riesce a fare qualcosa,alcuni assai,altri meno,ma ci sono anche persone che non ce la fanno proprio a muovere un dito.
Questo è il massimo che può capitare.Naturalmente tutto ciò è così pesante e avvilente,che nel protrarsi del tempo ti demoralizza al punto di non avere nemmeno più iniziativa,più voglia di reagire.
Io ti consiglio una cosa,continua ad aiutarla come hai sempre fatto,ma non ti limitare ad accompagnarla solo a visite mediche o in farmacia.
Spronala,accompagnala a fare passeggiate (anche se farà un solo passo non ha importanza,l'importante è che lo faccia).Accompagnala fuori,in luoghi dove a lei può fare piacere andare,cerca in questo modo di ridarle l'interesse in qualcosa.Deve innanzitutto ritrovare la voglia di vivere,che spesso in condizioni che tu conosci,la voglia di vivere la si può anche perdere,e ci si limita a vegetare.
Io ora faccio tutto da me di nuovo,e ti assicuro che è una soddisfazione immensa poterlo fare.
Se posso esserti utile,se posso aiutare sia tua sorella che te che le stai accanto,lo farò volentieri.
Ciao Giusy


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-11-06 12:46   
Giusi :):):):) Tesoro!!! Come stai????
Un saluto veloce perchè non ho molto tempo .. scusami, mi pare che mi hai chiamata qualche volta .. io ti ho richiamata una volta .. pazienza appena possiamo ci sentiamo .. l'importante che sei tornata tra noi ritorni giu? che bello
baci


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-11-06 12:53   
Ciao Giusy,

è bello rileggerti : sei stata una delle "pioniere" del nostro forum e i tuoi scritti sono sempre molto consolanti ed assennati: come altri del resto, mancavi dal forum ma tu, ora ci sei...

Un abbraccio di BEN-RITORNATA!

Luisa


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-11-06 15:41   
Caro BoyBoy,volevo solo aggiungerti che tale patologia pur essendo cosa diversa dalla depressione,nel senso che la depressione non è la causa della cfs,ma spesso,la dep. è presente come conseguenza.

Forse a tua sorella oltre alla cfs,c'è una buona dose di depressione reattiva,che la spinge a comportarsi in un certo modo.

Reagire a tale patologia(cfs) con interessi forti nella vita è molto importante,ma non tutti ci riescono con faciltà,dipende anche dal nostro temperamento,dall'esperienze di vita passata,e dalle aspettative per il futuro.

Chiedi a tua sorella se si affaccia sul nostro forum,puo'iniziare col leggere e poi .......io sono convinto che il nostro forum è paragonabile ad una specie di psico-terapia di gruppo,non risolve la cfs,ma ti tiene piu' lontano dalla depressione,è non è poco.Ciao.Romeo
_________________


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albert49


Registrato: Oct 17, 2005
Messaggi: 4
Inviato: 2005-11-06 18:02   
Caro Romeo,
Questo forum molto spesso mi crea depressione e arrabbiature varie.
Come fai a dire che aiuta in molti se quelli che scrivono sono sempre i soliti. Sei sicuro che gli altri registrati hanno come dici tu un vantaggio psicologico. Questo forum che tu chiami una psico-terapia di gruppo spesso é un’enorme chat di solitari che se ne fregano dell'essenza del forum stesso.
il 90% dei registrati non hanno mai colloquiato, e scambiato i loro stati d'animo, nel forum.
Io credo che tu hai scambiato questo sito per un hobby.

Io sono da due anni a letto non per dormire ma per stare in vita.
-Non riesco a stare in piedi;-non riesco a leggere una e-mail;-non riesco a farmi la doccia che subito mi ritrovo con la febbre,
-non riesco a fare le scale, -non riesco a farmi la barba, -non riesco ha stare al telefono piú di dieci minuti, -quando mangio qualcosa mi viene la nausea e vomito, -ho dolori da tutte le parti,
-non respiro bene, ho dolori alla testa, al collo, al bacino, -non posso stare in una posizione piú di 20 minuti che poi divento rigido.-Ho la sinusite perenne, ho la bronchite ogni mattina per due ore fino a quando non espello tutto quel particolare catarro che si forma nei miei bronchi durante la notte. -Non riesco ha dormire. -Non riesco ad ascoltare con attenzione uno che parla che divento irritante, e perdo la memoria e la concentrazione spessissimo.
Quando vado al bagno mi dimentico di tirare la catenella per farvi capire, e non ho 4 anni bensi 49 anni.


Quando sento che dire che bisogna REAGIRE non sapete quanto ho cercato di farlo e peggioravo solo la mia situazione. Mi viene tanta rabbia e tristessa che parlate di attivitá fisica con i pesi. Mi viene tristezza quando vedo che persone possono stare su questo forum e scrivere e scrivere senza un attimo di pausa. Ora io sono stato diagnosticato con la cfs e fibromialgia 5 anni fa ed il fatto di reagire e restare attivo mi ha portato a scoppiare dentro. Il risultato della mia reattivitá alla malattia mi ha reso invalido.

SONO UN UOMO CHE NON VIVE E SOFFRE OGNI SECONDO DELLA GIORNATA.

Essere reattivi o come dite insistere nel fare attivitá non é indicato se non si conosce la malattia che si ha.

Voglio vivere meglio…………….!



[ Questo messaggio è stato modificato da: albert49 il 2005-11-06 20:27 ]


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jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-11-06 18:57   
alberto, ti capisco. in pieno. e non sai quanto mi dispiace che tu e tutti stiate così male. io mi ritengo un pò più fortunato per ora. sempre se la cosa non peggiora. ho appena aiutato mio padre a scaricare un frigo che abbiamo comprato . la testa gia mi scoppia. ho fatto solo una rampa da 18 scalini. in palestra faccio molto di più e sto meglio. sono sforzi diversi. e da un po che il dolore alle ginocchia a e viene. ma solo dopo movimenti ripetitivi. il lavoro continua a 4 ore al giorno. io in questo forum ho trovato amici. io pensavo di essere solo ad avere questa cosa. invece lo scoprire che non sono solo gia mi aiuta. vorrei tornare a fare le cose di prima, ma neanche me le ricordo più le cose di prima. io avevo 17 anni, albert. la mia vita non è mai cominciata. eppure stringo i denti e vado avanti.

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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-11-06 21:27   
Caro Alberto,mi dispiace molto per la tua situazione,questa è la seconda volta che intervieni e ti rivolgi a me.

Ma hai letto il mio ultimo post che termino con queste parole?Cari amici,se m'interesso e produco certi post,sappiate che lo faccio con enorme sforzo e fatica,con poca lucidità,memoria ed impiego di molto tempo,in confronto agli anni passati,ma lo faccio anche per bisogno mio personale oltre che per informare,per allenare la mente a non abbandonarmi del tutto.Ciao,Romeo.

Su questo forum sono passate tante persone che hanno ricevuto parole di conforto,cio'li ha aiutati molto,l'hanno detto loro con la loro bocca.

Il grado di patologia ha alti e bassi,come è stato sempre detto,e non tutti gli stati di sofferenza sono uguali.

Se ti và di raccontare la tua storia,le terapie che hai tentato fallo pure,sicuramente riceverai parole di aiuto e conforto,se poi sei venuto sotto false spoglie per creare l'ennesima polemica,lascia perdere,non è il caso. Ti saluto Romeo



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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-11-07 07:21   
oggi se proprio non PUOI fare altro.. e questo CAPITA .. non ti allarmare, comincia ad osservare le piccole cose tue attorno, ad esempio il colore del cielo che intravvedi dalla finestra e su questo ricamaci i tuoi pensieri belli.
Quelli brutti trascurali, non lasciarli entrare anche se spingono..
Ricama i pensieri belli anche se il cielo è grigio, la tua scrittura mentale verra' universalmente copiata e tu CFS sarai meno solo/a.
PROVA CIAO BUONA GIORNATA.adriana


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albert49


Registrato: Oct 17, 2005
Messaggi: 4
Inviato: 2005-11-07 21:04   

ROMEO.........!
Tu dici ..... che forse IO… "se poi sei venuto sotto false spoglie per creare l'ennesima polemica,lascia perdere,non è il caso. Ti saluto Romeo"

Cosa vuoi dire.
Io non ti auguro di stare nella mia pelle, nelle mie condizioni.

Il fatto che tu ti dichiari malato di cfs e giostri in questo forum con tanta energia mi fa pensare a me come io sono messo male.

Non afferro quello che intendi dire so solo che in questo forum ti atteggi come un ricercatore e consigliere quasi come il famoso “mago Pacheco Do Nascimiento” che sapeva tutto e aiutava a tutti. Se ti diletti a fare il ricercatore di notizie per chi ne fa richiesta e' forse un buon atteggiamento da parte tua ma poi definirti anche sofferente ecco questo mi lascia stupito anche me come tanti si sono espressi in precedenza.

Io ieri sera ero al pronto soccorso per mancanza totale di ossigeno. Avevo una fitta al petto come su un coltello da cucina mi stessa spaccando in due. Avevo la pressione 220-135. Mi hanno dovuto fare delle flebo per potermi far abbassare la pressione. E questa notte non ho chiuso occhio dai dolori.

Ora se vuoi metterti nei miei panni fallo pure.

Questa MALATTIA NON MI FA AVERE PIÚ PAURA DELLA MORTE.
NON VI É VITA SENZA LA MORTE. QUELLO CHE MI SPAVENTA É LA MIA SOFFERENZA E DI CHI MI STA ACCANTO. SAI QUANTE VOLTE AVREI PREFERITO DI MORIRE IN QUESTI ULTIMI ANNI.

LA COSA PEGGIORE ED ATROCE SAPERE DI NON ESSERE AUTOSUFFICIENTE, QUESTO É CUPO E TENEBROSO. MI TOGLIE LA VITA.



Smettila di fare lo scettico ed il dottorino, e di fare certe insinuazioni nei miei riguardi. Io constato solo che hai una enorme energia ed una costanza micidiale di scrivere e di fare il ricercatore di tutti e di tutto.

Guardiamoci allo specchio e capiamo noi stessi ed il nostro ruolo in questo mondo e capiremo quanto siamo…………!

Albert49



[ Questo messaggio è stato modificato da: albert49 il 2005-11-07 21:05 ]


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-11-07 22:54   
Cari amici,se m'interesso e produco certi post,sappiate che lo faccio con enorme sforzo e fatica,con poca lucidità,memoria ed impiego di molto tempo,in confronto agli anni passati,ma lo faccio anche per bisogno mio personale oltre che per informare,per allenare la mente a non abbandonarmi del tutto.Ciao

_________________


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