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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » che fate durante la giornata? 2
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Autore che fate durante la giornata? 2
Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-11-02 22:52   
Io sono un cadavere x adesso, mi spiego:

non mi riesco ad alzare prima delle dieci,
il tempo che mi riprendo sono le 11:30. Bevo 2 tazzine di caffè, faccio qualcosa in casa e mangio. Do una pulitina, e ogni tanto esco di casa non prima delle 18, in macchina. Se ho forza compro qualcosa e torno a casa. mangio e mi addormento tardi la sera ..
inutile dire che non vedo molti amici e non faccio niente di eccezionale.
Non trovo un lavoro adatto a me.

Voi che fate? lavorate? che lavoro fate?


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jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-11-02 23:47   
o dio nico!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! allora quante volte te lo devo dire? ascolta te stessa, non cercare di fare cose che non puoi più fare. e soprattutto non spendere soldi se non li puoi guadagnare:-) . ci sarà qualcosa che sai fare? artigianato o altro, mettiti a fare quello, e se non lo sai fare imparalo. che ne so , diventi web master. non è faticoso e pui farlo da casa in nero per ora. dai, su col morale. che devo dire io che devo attaccarmi solo a me stesso e non ho neanche una spalla su cui piangere. forza e coraggio. abbiamo la cfs mica siamo cadaveri:-)

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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-11-03 00:10   
.. Jonni il corso di web master l'ho fatto, mentre facevo la cura di Chieti e siccome sono peggiorata di testa dell'80% non ho capito nulla del corso
è una tragedia
hai ragione caro jonni ....
vedrò, ma x ora mi sento un cadavere


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-11-03 00:12   
... chi ti ha insegnato a fare il falegname?
stai attento alle macchine?


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ARVEY


Registrato: Oct 07, 2004
Messaggi: 197
Località: Parma
Inviato: 2005-11-04 01:30   
Ciao Nyco.

Fatti coraggio, la tua situazione e' simile a quella di molti di noi.

Io ad esempio abito da solo, e tra il fare la spesa, il farmi da mangiare, lavare i piatti, fare qualche pulizia ecc... ,buona parte delle mie energie e del mio tempo se ne vanno in questo modo.
Ma ha ragione jonny; bisogna ingegnarsi un pochino e "inventarsi" qualcosa.
Io, che ho il pc da poco tempo e che quanto a computer sono un novellino, sto cercando, da autodidatta, di imparare ad adoperarlo.
Oltre a questo mi dedico alle cose che mi piacciono e nel limite delle mie possibilita' faccio un po' di volontariato.
Mi sono anche inventato un lavoretto.
Siccome negli anni passati sono stato un grande apassionato di sport e avevo l'abitudine di videoregistrare molti avvenimenti sportivi; ho messo qualche annuncio gratuito su dei giornali in cui metto a disposizione questa o quella gara a chi me la richiede. Non e' nulla di che, pero' mi permette di guadagnare qualcosa con pochissima fatica.

L'importante alla fine, non e' tanto quello che si fa, ma lo spirito con cui lo si fa.

Forza e coraggio.


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2005-11-04 07:49   
Ciao Nyco
non abbatterti mai,questa è la cosa più importante e tu lo sai benissimo.
Rimettiamoci in contatto,incontriamoci di nuovo.Ho provato a chiamarti ma non sono mai riuscita a trovarti.Dovrei capitare nella tua zona,e potrebbe essere l'occasione.
Un bacio,Giusy


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boyboyz


Registrato: Nov 05, 2005
Messaggi: 2
Inviato: 2005-11-05 15:32   
ciao a tutti, sono il fratello di una persona soggetta dalla vostra malattia. da sempre ho cercato di capire a fondo la vostra malattia, che credo sia un reale malessere e non una forma di depressione o alro, e mi dispiace molto per tutte le sofferenze che questa sicuramente vi causeerà. mia sorella vive con me e coi miei genitori e io spesso cerco di aiutarla portandola in macchina qui ...li ... a fare questa visita... a prendere quelle medicine...ok,mi fa piacere, ma leggendo soprattutto questa sezione del forum ho notato come la maggioranza di voi comunque si sforzino a mantenere una vita "normale" cioè comunque facendo quelle piccole cose come la spesa, far da mangiare, pulire un po casa dove si riesce. invece mia sorella nulla. non fa nulla,ma proprio nulla è, si fa fare da mangiare da mia mamma,pulire da mia mamma, lavare stirare da lei, si fa aprire le bottiglie da me, ecc ecc ....
ma io vi chiedo...è possiblile? che sia stanca ok, è vero, ma per me cmq in parte sfrutta questa sua malattia per farsi servire e riverire, e questo secondo me non è controproducente per la sua guarigione, anche perchè in questo modo non acquista nessuna autonomia e indipendenza... e alla sua età sarebbe anche ora....
voi vi fate fare tutto dalla gente che vi circonda? ok, può farci piacere farlo, ma attenzione a non abituarvi a questo lusso perchè non sempre chi vi circonda ha piacere a fare la balia.
con questo non voglio dire che dovete sforzarvi se non ci riuscite, fino a stare male, però alcune piccole cose....
questa non vuol essere un accusa a nessuno si a chiaro,solo sono un po stanco dell'atteggiamento di mia sorella che comanda egoisticamente senza nemmeno capire lo sforzo che io e i miei genitori stiamo facendo....
ciao a tutti e coraggio


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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-11-05 15:48   
dipende caso per caso e gravita' e gravita'..

personalmente ho passato i primi sette anni orbitando terribilmente e senza riferimento spaziale, mi sfuggiva il pavimento da sotto i piedi... studiavo il momento buono per lavarmi, o per scendere dal letto e raggiungere il bagno.SEMPRE IN ASFISSIA.

Cucinava mia madre, la spesa andava mia madre sempre con amiche, io vivevo un terribile stato di "sonnolenza" e insufficienza respiratoria..pensavo cibarmi convinta di trovare energie e poi capii che se mi salvavo ci volevano anni.
Per fortuna mi ribellai quando vollero darmi psicofarmaci.
Oggi so che era ben altro che depressione-e quelli mi facevano perdere ancor piu' i contatti.

Se vuoi vedi il mio sito www.adrianabattist.org

Tuttavia, ti sia chiaro, è solo uno dei tanti casi, il mio ha il mercurio come opzional , ma altri riescono a soffrire anche senza amalgama in bocca,
Le persone come noi, avrai letto , vivono grande emarginazione da quelli sani e a volte, chissa' perche', FORSE UN RIGETTO ALLA CFS , persino tra gli stessi ammalati.
Ti prego, ti scongiuro, stalle vicino, abbracciala a caso, non importa se non è una circostanza speciale, ma non lasciarla sola.
Donale un fiore , una carezza , segui i consigli che il forum da x le consultazioni mediche.
Qui sono aggiornati piu' di me al riguardo.
Dalle una carezza da parte mia adriana


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ARVEY


Registrato: Oct 07, 2004
Messaggi: 197
Località: Parma
Inviato: 2005-11-05 16:12   
Ciao boy.

Comprendo quello che vuoi dire; non deve essere una cosa semplice stare vicini a un malato di CFS.
Tuttavia non si puo' giudicare il comportamento di tua sorella se non si conosce la reale entita' della sua patologia, poiche' la CFS ha vari livelli d'intensita', e cio' che e' possibile per uno, puo' essere totalmente improponibile per un altro.

C'e' poi una componente psicologica molto importante: c'e' chi reagisce meglio alla malattia e c'e' chi non riesce proprio ad accettarla.

Il consiglio che ti si puo' dare e' quello di starle il piu' vicino possibile, sopratutto moralmente, cercando di farle forza e darle coraggio e di fare tutto quello che si puo' per investigare la malattia e impostare una terapia adeguata.
E qui sul forum puoi trovare tutte le informazioni che ti occorrono al riguardo.

Buona fortuna e... coraggio, che da questa malattia si puo' anche guarire.


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-11-05 17:07   
carissima
potrei ripetere passo passo cio' che hai scritto.
E' una lotta continua con qualcosa che impedisce la tua volontà.
Provare a fare tutto cio' che si riesce, ed anche di piu'.
Per poi accorgersi che quello che ci costa un'immane sforzo e fatica, con conseguenti peggioramenti, è tanto poco a fronte dei ritmi normali di vita,
Cosi' poco , che è quasi ridicolo.
Eppure bisogna farlo.
Si dovrebbe correre come una ferrari e ci si accorge di avere il motore di una 500.
Condivido ogni virgola di cio' che si è espresso qui dentro
Inclusa la frustrazione anche di chi è spettatore impotente dei nostri malesseri.

Mi chiedo pero' come si farà a vivere quando non potremmo contare sull'aiuto di chi attualmente lo fa.
Di chi ci aiuta quindi.
E' un discorso duro da affrontare.
E vedere in prospettiva mi spaventa.
Ogni giorno di piu'.

Ho una cara amica affetta da c.f.s.
e questa cosa, questa cosa che ha la stende.
in maniera selvaggia.
Ha perso lavoro, quindi casa ecc ecc.
Una situazione disastrosa!
come si puo' fare fronte alla realtà
quando la realtà ti bussa alla porta?

basta lo spirito e i buoni sentimenti?

Sono preoccupata!
e le ragioni esistenziali di questa condizione
sono marginali ormai,
rispetto alle questioni pratiche!

crudamente materiali!

elelmentari come comprarsi il pane,appunto.




[ Questo messaggio è stato modificato da: kikka il 2005-11-05 17:09 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: kikka il 2005-11-05 17:12 ]


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-11-05 17:45   
"anche perchè in questo modo non acquista nessuna autonomia e indipendenza... e alla sua età sarebbe anche ora.... "

Quando entri in CFS la tua età viene quasi "congelata". Nessun malato di CFS considera questa condizione "un lusso" ma una prigionia spesso non capita.
In chi ha la CFS non è la voglia di fare che manca.
Questo mi pare di aver capito ... ascoltando. Cerca di ascoltare + che puoi.


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jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-11-05 19:08   
Quote:

In data 2005-11-03 00:12, Nyco scrive:
... chi ti ha insegnato a fare il falegname?
stai attento alle macchine?

NON ME L'HO HA INSEGNATO NESSUNO. L'HO IMPARATO DA ME . POI SCRIVERò COME HO COMINCIATO. VEDRAI CHE NON è DIFFICILE INVENTARSI UN LAVORO. BASTA ACCONTENTARSI E NON PRETENDERE MOLTO DA SE STESSI. E DOPO 10 ANNI ORAMAI NON MI SONO MAI FATTO MALE. QUINDI NON TIRATEMI I PIEDI PROPRIO ORA . CIAO NICO.


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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-11-05 19:30   
SEI TROPPO SIMPATICO !!

dAI , SALI IL PIANO DI SOPRA E VAI A DIRE UNA PAROLA BUONA AL NOSTRO AMICO PIRLOSKI ROBERTO...


MI HAI FATTO RIDERE DI CUORE...

ciao adriana


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piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2005-11-05 19:40   
Ciao boyboyz,
grazie per l'esperienza da "esterno" che porti in questa sede.
Non posso consolarti in nessun modo.
Come ha detto bene noumeno si tratta di vera situazione di prigionia, mentre la volontà (ritengo questo "dettaglio" determinante) è quella di fare il massimo.
Un particolare che, da esperienza, accomuna i CFSsini è proprio l'iperattività prima del crollo.
Non è forse il caso di tua sorella? Pensaci...
Ti prego (non lo chiedo mai!!)
Vedi di assorbire questa apatia (non considerarla egoismo) di tua sorella.
Non si riesce a fare niente!!!
Vedrai che appena se la sentirà ti ricambierà di tutto quanto stai facendo.
Tutta la mia solidarietà per la tua famiglia, e complimenti per aver resistito fin'ora alle esigenze di tua sorella.
Stalle vicino; lei più di questo non lo può fare; credimi!!!
Ci saranno tempi migliori, e sarà più intenso viverli.
Auguri di cuore alla famiglia, statele vicino e non fatele pesare "presunti egoismi"
piero


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-11-05 22:06   
Ciao boyboyz,benvenuto,
stalle vicino ma non troppo, stimolala ma non troppo, potrei andare a vanti, ma forse ci siamo già capiti.
E' difficile capire uno in una situazione come la nostra, molto spesso non sappiamo nemmeno noi di cosa abbiamo bisogno, figurati quelli che ci stanno vicino e ci vogliono aiutare.
Hai ragione a chiederti se "lo fa apposta" a farsi servire e riverire, puo' essere, ma non ho la possibilità di saperlo, la malattia, non solo questa, puo' essere una "scusa" per attirare l' attenzione, ma cerca di vederla a 360 gradi, ci sono tante sfumature, solo chi è vicino a queste persone puo' vederlo,a volte nemmeno loro.
Cerca di sapere se è davvero CFS poi.. poi stimolala ma con dolcezza
Non è facile fare quello che fai, auguri e non mollarla mai !
Allontanati solo un po' ogni tanto per vedere l' effetto che fa
Forza anche a te.

Zac


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