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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Ricominciamo da qui
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Autore Ricominciamo da qui
nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2003-08-23 17:57   
Riporto due affermazioni di Max ed una di Stregatta.Sono un punto di partenza formidabile.
Vi chiedo,specie a coloro che leggono e non postano mai,di intervenire.
Cerchiamo di fare qualcosa di concreto tutti insieme.
....................................
" Nessuno ha mai saputo dirmi perchè avevo quella reazione,eppure...di sera e di notte,quando il cortisolo si abbassa naturalmente(e il mio livello di cortisolo notturno è più basso di quello ritenuto 'valore normale'),io sono sempre stato molto meglio che di giorno,tuttora se potessi svolgerei le attività di notte e dormirei di giorno"
........................
Quel test evidenziò che oltre alla Giardia ero pieno di tossine di Stafilococco Aureo
...................
caro max, mi riallaccio al tuo post relativo all'argomento cortisolo e stato di benessere ke varia durante la giornata.......io sn nelle tue stesse condizioni, x qnt riguarda l'energia, la forza e la voglia di fare durante il giorno......al mattino stò come stò, cioè cn il desiderio di mettermi a letto di sovente, sonnolenza e muscoli pesanti ed affaticati......alla sera le cose migliorano, infatti mi dico sempre: "ke bello domani pulirò casa"!! invece al mattino............mi ritrovo cm il mattino precedente, stanca, mal di testa, sonnolenza e voglia di fare: ZERO
....................................
E' NECESSARIO ACQUISIRE ALTRE TESTIMONIANZE ED ESPERIENZE PERSONALI CHE RIGUARDANO IL VIVERE QUOTIDIANO.
PORTIAMO AVANTI QUESTO THREAD E' FONDAMENTALE
ps: per il momento non darò risposte ma vi preparo tutta la spegazione (o meglio lo stato dell'arte sul problema cfs e derivati)

[ Questo messaggio è stato modificato da: nasdy2003 il 2003-08-23 18:19 ]


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-08-23 18:14   
Ciao Nasdy(poi ti mando le cose che mi hai chiesto la prossima settimana).
Al mattino mi alzo rigida e tutta piena di dolori...poi piano piano cerco di muovermi lentamente e cosi mi sciolgo un po' tutta. Ho notato che se sto' ferma nonostante i dolori per me e' peggio perche' divento piu' rigida.
Dopo pranzo la mia stanchezza aumenta e sono costretta ad andare a riposare e quando mi sveglio sto' malissimo. Cerco cosi ancora di reagire e di muovermi con i miei tempi ed impegnarmi in qualcosa(sforzo mostruoso) e verso sera miglioro molto e l'energia aumenta e io farei mare e monti...e faccio le cose che riesco ma ho notato che se mi metto a fare lavori pesanti la sera poi la notte dormo malissimo e sogno tutta la notte le cose della sera prima. Invece se faccio cose rilassanti o anche solo una passeggiata quando riesco sono molto rilassata e la notte dormo molto meglio. Personalmente sento molto anche il cambiamento del tempo in tutti i sensi...
Ciao Dany.


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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2003-08-23 18:21   
Grazie Dany.
Spero che TUTTI si attivino.
Poi farò la mia proposta aperta a TUTTI.
Ciao
Giancarlo


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-08-23 21:42   
Caro Nasdy,Io ho sempre notato che il Mio momento piu'critico è dalle ore 16,00 alle ore 18,00 circa.Questo è l'intervallo di tempo,in cui sono stato sempre costretto a prendere la dose di ansiolitico per esaurimento totale di energie e stress all'ennesima potenza.Di notte è stato sempre meglio,me ne accorgo quando Mi sveglio e mi reco in bagno.Poi ritorno a letto e sveglia sul tardi attorno alle 10,00, con mancanza di forze specie nelle mani, e mente non lucidissima al punto che è obbligatorio sedermi in poltrona,per attendere un po'la ripresa,che mi permette di tirare avanti e fare le mie cose,anche andare al lavoro a scartamento ridotto.Ma il pomeriggio è pesta nera,aboliti ogni impegni,e cosa strana,anche se lo passassi a dormire,al risveglio è la stessa cosa,il sonno non è servito a nulla.Per tale motivo il pomeriggio evito il letto.Considera che mi impegno molto con la testa,ma cio'peggiora di pochissimo la sindrome,anche se stessi senza far nulla,godendomi il pieno relax,in quell'intervallo di tempo mi troverei comunque a secco di energie e stressato,ed in piu' senza attenuanti.Spero di esserti stato utile,Ti saluto.Romeo

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2003-08-23 21:58   
Il risveglio è il momento + tragico, è difficile x me scendere dal letto, e, come dice Romeo, connettere, mettere a fuoco cosa si deve fare, anke i movimenti sn lenti e goffi; bisogna insomma fare uno sforzo enorme x tirarsi sù; ma al lavoro la situazione nn migliora cl passare delle ore.......lo stare in piedi, fare le cose in fretta e di urgenza mi causano vertigini, capogiro e senso di spossatezza tali da desiderare sl un letto! Mi stò muovendo, cn l'aiuto di Ivano, ke ho interpellato x ottenere dei benefici ke mi spetterebbero con la Legge 104/92.......pensate ke mentre scrivo faccio fatica pure a trovare le parole!!! x fortuna non capita sempre!! ma io verbalizzo i processi in forma riassuntiva, cioè mentre le parti parlano io devo memorizzare, riassumere e scrivere usando , ovviamente parole mie e scrivendo di corsa!!! altro ke trigger point ke fanno male!!!!....è buffo vero???? preferisco riderci sù!!!
X nasdy: stasera alle ore 20,30: temperatura di BG gradi 33...ho fatto un piccolo giretto in bicicletta dopo un anno e mezzo ke nn la usavo +!!! poki minuti, pedalata leggera e frequenza cardiaca 96 stò tentando di mettermi in contatto col centro cardiologico Monzino di Milano e proverò l'ennesimo cardiologo, dal 1990 ne ho girati un bel pò !!! Ti farò sapere......stregatta


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2003-08-23 22:52   
Ciao a tutti.
Il mio momento peggiore è di prima mattina appena svegliato,poi verso le 2 a volte sto un po'meglio a volte stanco,ma se dormo sto malissimo,quindi a meno che non sia completamente distrutto non dormo e lo consiglio anche a voi!Perché dopo che mi sveglio verso le 4 sto più rincretinito che mai.
Anch'io come altri sto meglio dal tramonto in poi e mi sento più forte,come uno che si sdoppia fra giorno e notte,ma non sono schizofrenico!


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piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2003-08-24 00:35   
Ciao Giancarlo,
sarò breve….
Sensazioni identiche, ad esempio, a Daniela, a stregatta, ….
Sonno non ristoratore, un paio d’ore di “presenza” e poi “obbligato” a dormire il pomeriggio, da 1 e mezza a 3 ore. Poi rimbambito, sonno ancora verso le 19.00 (anche senza aver mangiato), poi meglio a sera tarda. Oltre, naturalmente, tutti quegli altri sintomi tipo dolori che cambiano di posto, colon spastico, memoria, vista, ….
Ecco la mia giornata, e inimmaginabile pensare di fare qualcosa; al minimo sforzo spossatezza e dolore/bruciore forte al torace.
Poi …non mi ricordo più….
Cari saluti Piero


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-08-24 00:54   
Il cortisone(analogo del cortisolo)è un potente immunodepressore:se uno va a vedere il suo effetto su alcune cellule del sistema immunitario(per es.Linfociti Natural Killer,difesa naturale contro virus e tumori:i NK sono diminuiti o non funzionano bene nella Cfs,e il cortisone inibisce la funzione dei NK), sembra un controsenso che venga prescritto a chi ha la Cfs.Quali sono gli effetti che il cortisone ha sulle altre cellule del sistema immnunitario,magari lo spiegherà Nasdy in futuro



[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2003-08-24 01:03 ]


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-08-24 09:54   
Ciao Nasdy e.....BENTORNATO
Ti descrivo la mia giornata: io sono sveglia prestissimo,alle 4-5 del mattino.
Appena sveglia impiego un bel po di tempo per trovare la forza di alzarmi in piedi,e sono anche confusa.Ma poi una volta riuscita ad alzarmi,sono efficiente.
Queste sono per me le ore piu' attive e con maggior efficienza sia a livello fisico che psichico.
Poi man mano che passano le ore la mia energia fisica si attenua,e cosi' pure il livello di concentrazione e prontezza di riflessi.
Nel primo pomeriggio sono gia KO,devo dormire,non resisto a stare sveglia,proprio non ce la faccio.Dormo qualche ora,ma al risveglio non ho recuperato le mie forze.
Rimango tutto il pomeriggio,fino a sera stanchissima,senza la forza di fare niente,e non riesco a concentrarmi su nulla (anche guardare un film e' un'impresa grossa,non ce la faccio,scorro avanti e indietro la videocassetta,scordandomi cio che ho appena visto).
La sera crollo molto presto,anche alle 19-20,spessissimo anche senza aver mangiato,in un sonno profondo,non sento ne' telefono,ne' altro.Se qualcuno tenta di svegliarmi mi viene un'emicrania fortissima,e mi sento come inebetita.
Sto bene solo quando il risveglio e' spontaneo.
Comunque,come vedi,le mie ore migliori sono al mattino presto.
Ciao Giusy

[ Questo messaggio è stato modificato da: giusy54 il 2003-08-24 10:13 ]


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-08-24 12:19   
[quote]
In data 2003-08-24 00:54, max scrive:
Il cortisone(analogo del cortisolo)è un potente immunodepressore:se uno va a vedere il suo effetto su alcune cellule del sistema immunitario(per es.Linfociti Natural Killer,difesa naturale contro virus e tumori:i NK sono diminuiti o non funzionano bene nella Cfs,e il cortisone inibisce la funzione dei NK), sembra un controsenso che venga prescritto a chi ha la Cfs.Quali sono gli effetti che il cortisone ha sulle altre cellule del sistema immnunitario,magari lo spiegherà Nasdy in futuro

Ed io lo uso tutte le sere nello spry per il naso,da mesi ormai,notando peggioramento allergico e di energie.Prima usavo solo vasocostrittore,poi per cambiare un po',Mi sa tanto che ritornero'al semplice V.,in attesa che la mala-sanità si decida a risolvermi il problema chirurgicamente,sono anni che tentano,ma fanno solo errori.Romeo


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-08-24 12:59   
Ciao Romeo. Per molti anni ho usato spray al cortisone ad alta concentrazione(14)quando ero molto piu' asmatica.
Ora sto' meglio ma sono ancora costretta ad usare un'altro spray integrato con cortisone se voglio respirare bene.
Sicuramente essendo inalatorio le quantita' che entrano nel sangue dovrebbero essere minime. Ma non posso fare diversamente perche' con i normali spray senza cortisone io respiro malissimo e ci sono sempre attaccata.
Baci.....Dany.


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2003-08-24 13:51   
No,il cortisone l'ho usato nessun effetto,solo problemi intestinali (terza cura di Tirelli),assolutamente lo sconsiglio.
Per quanto riguarda ciò che ho letto io dò il mio consiglio a Piero e agli altri partecipanti di non dormire verso le 2 di pomeriggio.La tentazione è forte e lo so bene,ma poi ci appisoliamo,dormiamo male perché ci sono rumori e casino,e inoltre dormiamo peggio la sera.
Io da quando ho intrapreso la quarta cura di Tirelli (l'unica decente)il giorno dopo ho avuto un'enorme sonnolenza e ho dormito 4 ore il pomeriggio,stando malissimo,naturalmente la notte quasi in bianco,poi ho pensato di scaricare il sonno tutto quanto alla sera,di trattenermi dall'impulso di dormire e di fare qualcosa,non troppo stancante,ma qualcosa(anche sentire musica o fare enigmistica,studiare a quelle ore è impossibile!) e,sorpresa,pur con questo caldo,dormo meglio che d'inverno,e spesso come e meglio dei miei familiari "sani".Non è poco,anche se di strada da fare ne ho ancora molta,ma se ora mi posso permettere ogni tanto nuotate o esercizi fisici è anche grazie a questo

[ Questo messaggio è stato modificato da: Dolce il 2003-08-24 13:53 ]


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-08-24 14:10   
Ciao Dolce...anche io ho provato a stare senza sonnellino ma ancora non riesco!
Se non dormo un po' al pomeriggio(da una a due ore dipende da come sto')alla sera ci arrivo stanchissima e la notte ho notato che dormo peggio!
Andando avanti non lo so' puo' darsi che quando mi sentiro' meglio e meno stanca anche mentalmente non abbia piu' bisogno del pisolino...almeno non tutti i giorni.
Ora vado a pisolare(se potessi ne farei volentieri a meno e spero un giorno che sia cosi)...ciao.
Dany.


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epionex2


Registrato: Aug 03, 2003
Messaggi: 169
Inviato: 2003-08-24 15:59   
ciao a tutti , al mattino dopo la prima mezz'ora ,che mi serve da rodaggio ,dove faccio colazione ,pipì e popò,sto abbastanza bene e con più forze ;dopo pranzo ho sonnolenza e stanchezza e sto a letto un' oretta perchè altrimenti mi porterei dietro il torpore, in estate dopo le sei comincia un'altro buon periodo della giornata non con molte forze ma con + tranquillità . Forse l'ora migliore è quella a cavallo del tramonto .Dopo cena la digestione la sopporto un pò meglio però da un paio d'anni non riesco più a fare tardi .La notte dormicchio mi alzo 1 o 2 volte per fare pipì ma spesso il sonno non è ristoratore.a proposito di pipì ho avuto un periodo abbastanza lungo ,vari anni ,in cui le urine erano molte e chiare ,da qualche anno sono poche e più dense alla vista ,ma dagli esami non risulta niente ,sia ecogrf.sia es. urine .Io mi sento meteoropatico ;non so se si dice così,perchè le belle giornate mi fanno stare meglio negli orari prima detti,quando cambia il tempo o con vento da levante o da ponente ,da bora meno perchè meno umido e meno carico di microrganismi forse,mi sento spesso vulnerabile,vuoi perchè tendo a sudare in testa o al collo e se non sto attento mi ritrovo col mal di testa ,o di gola,o d'orecchi.Io temo l'inverno per i raffreddori + lunghi le influenze+ i mal di testa ,ecc.Avete anche voi difficoltà a digerire e problemi intestinali di più in inverno? Max dirà :allora non è solo quando mandi documenti che sei lungo .ciao

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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2003-08-24 16:54   
Ciao stefano,
Sulla metereopatia ce l'ho anch'io ma essendo una delle cose meno gravi a volte la dimentico.Grazie di averla ricordata.Insieme alla fotofobia son 2 sintomi che non tutti hanno,ma io si.
Per quanto riguarda i problemi di intestino insieme alla febbricola e al DAP sono una delle poche cose che molti hanno ed io no.Anzi la realtà assurda è che non mi ammalo mai.
L'unica volta da quando ho la CFS che mi son ammalato è stato nel lontano dicembre 1995 (influenza di 2-3 giorni attaccata da mio fratello).
Poi basta!Che possa essere l'altra faccia dei problemi immunitari o una mia anomalia rispetto a voi?Ciao!


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