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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Da Chieti dicono che...
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Autore Da Chieti dicono che...
jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-10-31 19:53   
allora cara valentina stai come me, solo che io la mononucleosi l'ho avuta.

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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-10-31 23:27   
FEDRO, DONDE STANNO I 60-70% DI MALATI GUARITI!!!!??????????? ... UN MIRAGGIOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

L'EFAMARINE TI METTE LE ALIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!


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flavia


Registrato: Aug 10, 2005
Messaggi: 55
Inviato: 2005-11-01 19:19   
crimar hai un pvt

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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-11-02 10:55   
credo che il termine indichi solo che la stanchezza di cristiano, pur essendo di natura cronica, non risponde ai criteri protoccalati della c.f.s.
tutto qui.
non c'e' da allarmarsi.
e il professore probabilmente con questo attegiamento, incita cristiano a credere, e quindi a fare, una cura, per quanto questa possa sembrare blanda.
Cosa che trovo assolutamnete rientrare nell'etica del buon medico.
Confortare il paziente!
fanno così anche coi terminali.
Perchè non lo dovrebbero fare con noi ? che veniamo liquidati il piu' delle volte con insofferenza, se non peggio.
E questo peggio alle volte e derisione e compatimento del poverino.
Spesso la guarigione ed il potere di auto-guarigione o semplice miglioramento seguono anche questi percorsi.
Del resto non si puo' dire che il professore ,fra quanti si occupa di c.f.s.,non sia quello che adotta maggior scrupolo di indagine.
Le analisi che ci fa da sole, singolarmente, una per una ,
mi han detto gli infettivilogi di Roma, che costano anche 800 euro, ognuna, a farle privatmente.
Noi usciamo con una cartella che vale migliaia di euro quindi.
Cosa che nessun ospedale pubblico si prenderebbe, MAI,la briga di fare.
Dal momento che le nostre condizioni generali
non presentano alcuna gravità,
NO:non RILEVANTE,poichè siamo stanchi fracichi!
ma: non rilevabile,poiche' non si sa quale sia esattamente lo scompenso che ci riduce così.
non resta, PIU' o MENO,grossomodo, fate voi, che crederci sualla parola se diciamo di essere stanchi!
o guardarci in faccia per capire quanto siamo sofferenti.
inoltre....
il rapporto del prof coi malati, ha sempre un ché di personale ed umano che io trovo veramente pregevole e visti i tempi, singolare ,se non unico, nella sua pregevolezza.
Anch'io sono frustrata come voi.
come ogni signolo di voi.
Tanto piu' che il prof mi aveva detto di essere ottimista e curate le cose che mi avevano trovate io sarei stata meglio.
Ho capito perchè ha detto e fatto così.
perchè sperava che credendoci noi, ci avrei creduto io.
E non l'ho trovato falso o altro..
semmai vagamente paterno!



[ Questo messaggio è stato modificato da: kikka il 2005-11-02 11:56 ]


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-11-02 11:32   
Addendum!

L'esperienza di chieti per me non è stata esaltante,
anzi.
Arrivare lì dopo tanti anni, e vedere la palese insofferenza di alcuni medici del reparto, del reaparto decantata "oasi" per malati stanchi appunto,
è stato un colpaccio!
Alcuni mi hanno detto addirittura,
con sarcasmo,
che la nostra pacchia sarebbe finita presto, tanto presto quanto prima il prof se ne fosse andato in pensione!
Mi han detto, altri, che io non li dovevo interpellare per i miei problemi, ma di rivolgermi solo alla racciatti.
Per poi fare che quando prof girava per le visite mi si accostavano al letto,
proprio gli stessi che mi scostavano due secondi dopo o prima, per chiedermi come stavo!
ero stravolta!
fisicamente, perchè mi ero recata in ospedale con un'influenza in corso e con un rocambolesco viaggio in pullmann in mezzo alla neve.
Ma psicologicamente, per l'atteggiamento vagamente ostile di parte di medici e infermieri.
Uno arrivò addirittura al punto di dimri, che la mia compagna di stanza, ricoverata c.f.s. anche lei,
DOVEVA ANDARE AL REPARTO PSICHIATRICO e non da loro.

Ricordo che la notte ero stravolta dalla stanchezza,
i dolori alle ossa ai muscoli e la febbre in atto mi stavano stramazzando.
E mi ricordo non riuscivo piu' a dormire.
I ritmi mi avevano mandato in tilt.
E non riuscivo a recuperare.
Le stanze ahimè sono piccolissime, lo spazio da condividere è ridottissimo.
Un'insonnia da eccesso di stanchezza.
Avevo pure una gran tosse.
E mi ricordo un episodio.
Il prof disse di darmi lo sciroppo due volte al Dì.
Bene.
Di fronte al prof l'infermiera mi porta solerte il bicchierino.
La sera chiesi la seconda dose.
MI rispose in dialetto abbruzzese,con un fare arrogante irriconoscibile
bene, mi disse, se c'hai la tosse beviti un sorso d'acqua, capito? qui sciroppo non ce n'è.
Ed è stato un continuo di cose del genere.
Trovavo piu' rispetto, anzi assoluto rispetto e considerazione negli altri reparti, otorino , cardiologia, ecc,quando dicevo c.f.s. che lì.
Al 15° giorno, neve o non neve, volevo fuggire.

Ma tutto questo per dire.....
che non ostante cio',
un cio'che ha la sua gravita' etica e morale,
trovo pur sempre encomiabile
il lavoro che ci viene fatto.
E al prof non ho fatto un fiato.
Anche se ero stravolta.
Perchè lui è stato davvero buono con me.
E quello mi è bastato.
Ma anche perchè che la mia esperienza rimane personale!
mia appunto!
tanto che non andava condivisa neanche qui.
Infatti non ne ho mai parlato,
sia per difficoltà,
ma soprattutto per non viziare le aspettative di altri!
Ai quali riconoscevo, e riconosco, la possibilità
di fare un 'esperienza totalemtne diversa e quindi trarne considerazioni diverse.
magari opposte alle mie!
Nessuno di noi fa la legge appunto!

trovo necessario relativizzare sempre, lo dico spesso.
Poichè se uno sta qui ,
qui dentro,
mezzo morto dalla stanchezza come sono io.
io non ho nessun diritto di toglierli la possibilià di migliorare,
attraverso una cura ,
che per mia esperienza ho buoni motivi per non ritenere adeguata.
Ma che magari puo' esserlo.
per un'eventualità di fattori anche casuali e personali.

Un tentativo va fatto insomma!
e dico a cristiano di farlo con fede e con fiducia quindi.
Cosi' come gli dice il Prof.


come quando qui qualcuno mi viene a dire che è guarito , migliorato, prendedosi la barbabietola!
ma perchè no!??!
Non staro' certo a dargli del cretino per questo.
Prendo per buono.
E tollero!
mi spiego?
spero.

baci e chiedo scusa per l'assoluta lungaggine.



[ Questo messaggio è stato modificato da: kikka il 2005-11-02 12:03 ]


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-11-02 22:28   
X chi è andato ultimamente a Chieti:
si parla di nuove terapie, sapete di cosa si tratta?
Chi andrà prossimamente potrebbe chiedere le ultime notizie sulla CFS e la fibro?
Grazie ..


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-11-03 01:13   
Kikka,
ricordi i nomi dei medici che hanno detto "la vostra pacchia finirà presto"? Ricordi l'aspetto fisico? Potresti descriverli fisicamente?
Credo sia opportuno avvisare la Dottoressa Racciatti di questo fatto grave. Poi il Prof. non credo speri presto di andare in pensione
Capisco bene invece perchè ti hanno detto "rivolgiti alla Racciatti e non chiedere a me". Perchè Lei è un Medico.


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-11-03 14:22   
e cosa vuoi fare?
andare a inchiodare la racciatti, riportandogli pettegolezzi di corroidoio, quando lei e il prof si fanno il mazzo "h24" per una malattia che viene tralasciata, tracurata, disattesa e ignorata piu' o meno ovunque?
caro noumeno,
carissimo.
Ti stimo un sacco ,lo sai,
certo che mi ricordo i nomi die medici che mi han detto cosi'.
Ed in un certo qual modo penso tu abbia ragione, forse avrei dovuto rimetter giu' qualcuno.
ma ero troppo stravolta per farlo.
Si' certe cose sono state gravi, a giudicare dal fatto ,che poi, nel reparto prendono per vero , o dovrebbero, che tu sei ridotto in quel modo perchè stai male, è ancora piu' grave.
Ed alcuni comportamenti
mi hanno lasciata un po' cosi'.
Il fatto anche che il cardiologo abbia detto che il mio cuore si comporta cosi' perchè ho la c.f.s.e
e poi sul foglio di dismissioni c'e' scritto che dipende da un fatto ansioso.
Allora?
A chi devo credere, al cardiologo ,o a chi a scritto il foglio!?!
Quando ho fatto il "tilt test", io ho avvertito dei forti dolori nel movimento,
ed il doc disse , ti giuro che questi scompensi dipendono dalla c.f.s.!
che faccio?
faccio una questione?
no!
sorvolo!
e aspetto!
Oppure che nel foglio si parla di c.f.s.
ma il Prof mi dice che è piu' probabile io abbia una firbomialgia.

Se vuoi ti dico anche che una donna delle pulizie mi aveva preso in antipatia,
e ogni mattina benchè io gli avessi chiesto piu' volte un po' piu' di tatto,
con lo spazzolone dei pavimenti mi dava le botte sul letto, ripetutamente perchè fosse involontario.
E insisteva finchè non vedeva che aprivo gli occhi e la guardavo.
Poi faceva commenti ad alta voce, e diceva frasi tipo : ma gurda questi che vengono qui a fare i pigri mentre gente lavora, ed un'infinità di altre cose , che ora trovo ridicolo raccontare!

Il problema che anche lì non tutti credono che appunto si sta male.
e' cosi'!
e bisogna fare i conti con questo.

Inoltre ti ripeto, le esperienze hanno pure un margine di soggettività.

Quindi metto in conto di aver patito io
piu' di altri.

Tant'è che le ragazze ricoverate con me erano felicissime del trattamento, inclusa quella a cui andava indirizzato il commento sulla necessità per lei di un reparto psichiatrico.
ogni giorno mi diceva quanto era felice che fossero tutti così meravigliosi.
quindi?
cosa vado a dire o fare?
vado a mettere in imabarazzo il Prof? che poi è costretto a difendere,comunque l'operato dei suoi medici, per non mettere in discussione il suo, perchè è così che funziona.
Non mi sembra del tutto giusto!
Nè utile!
considerato poi, il mazzo all'ennesima potenza che si fa, per seguirici tutti con tutta quella disponibilità. Non me la sento e non me la sono sentita.
Considerato quanto e come lavora, considerato che nessuno dedica tanto tempo, e tanto denaro,dettaglio tutt'altro che secondario, a casi che non sembrano di tale entità.

Credo che il prof e la racciatti siano ben consci e consapevoli di tutto quello che devono capire.
Non credere.

un gran bacio!

[ Questo messaggio è stato modificato da: kikka il 2005-11-03 14:26 ]


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barbarita


Registrato: Mar 24, 2005
Messaggi: 470
Inviato: 2005-11-03 14:38   
kikka, ti capisco e non ho commenti.

ti dico solo che la mia esperienza a chieti è stata davvero davvero disastrosa, ho impiegato mesi a riprendermi psicologicamente da alcune cose accadute lì, ma non ne parlo neanch'io ... un po' perché l'ho volutamente rimossa e anche perché è stata la mia esperienza e basta, non trovo giusto influenzare altre persone.

baci


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-11-03 14:48   

carissima ti abbraccio!


a noumeno:
quelli che mi dicevano, grossomodo, che non li dovevo scocciare,
erano anch'essi medici.


[ Questo messaggio è stato modificato da: kikka il 2005-11-03 14:49 ]


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-11-03 17:13   
Ricordo la prima sera del primo ricovero a Chieti, le discussioni con un' infermiera che non credeva alla CFS, il giorno dopo con un dottore, e allora ?
Nessuno mi ha insultato pero' dicendo "la pacchia per voi sara' finita", altrimenti scattava qlc... e il giorno dopo avrei detto durante la visita al Prof quello che era successo.
E' normale che anche in reparto la maggioranza del personale e dei doc non credi alla CFS, ma è bastato chiedere a loro ". guardi, la CFS non me la invento io, io voglio SOLO sapere quello che ho, i nomi li "inventate" voi e se sulla diagnosi il prof scrive "affetto da CFS", se è un falso, allora lo denunciamo, semplice no ? e allora dott, che avrebbero quelli targati CFS se alla CFS lei non crede ? Alcuni hanno risposto "bene" altri se ne sono andati
Non sono pettegolezzi kikka ! si tratta di non prendere in giro la gente che soffre, di cosa poi devono indagare loro, ma da qui a prendere in giro ne passa !
Il prof deve essere messo al corrente di queste cose, che poi anche i doc che si occupano della CFS lo facciano "solo" per prendere fondi per la ricerca o per farsi belli con pubblicazioni varie, questa è un' altra storia, speriamo solo di trarne vantaggio.


Uno dei grandi maestri che ho avuto diceva "Non abbiate paura di dire la verità!!Ma vergognatevi di tacerla !"

Zac


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vogliodormirebene


Registrato: May 03, 2005
Messaggi: 99
Inviato: 2005-11-04 18:12   
Cari amici , sono Laura di Perugia e sono appena ritornata dalla visita a Chieti dalla dott.ssa Racciatti. Ieri avevo letto la mail di Kikka e, dico la verità, piuttosto indignata per il trattamento ricevuto, l'ho stampata con l'intento di mostrarla alla dottoressa, ma poi ho voluto sedare il mio impulso perchè non spettava a me farlo . La dottoressa è una persona disponibile, gentile, di non molte parole....stanca mi è apparsa..anche lei! Avevo portato il mio "pacchetto" di esami vari, dei quali ha preso accuratamente nota. Mentre mi visitava, mi ha chiesto se in casa ho animali(ora ho un cagnolino e prima avevo un gatto) e stupidamente non le ho chiesto il perchè, avrà pensato alla toxoplasmosi? Ripeto è stata di poche parole e quello che mi ha disturbato che l'ambulatorio era un porto di mare, chi entrava e chi usciva. Mi dava piuttosto fastidio. Comunque, ha detto, anche lei, che il quadro della mia situazione era suggestivo della cfs. Mi ha proposto il ricovero, ho accettato. Devo chimarla dopo la metà del mese. Mi mette pensiero, confesso, lo stare lontano da casa, da mia figlia, per una settimana. Ho chiesto se la ricerca stava continuando e mi ha risposto di sì. Ha accennato ad una dottoressa, di cui mi sfugge il nome, che è conosciuta a livello europeo per la ricerca sulla fibromialgia. Sono all'avanguardia per la biopsia muscolare che dovrebbe portare nuove conoscenze. Ho chiesto riguardo ai farmaci per la cfs, i soliti: omega 3, magnesio,...carnitina.
Ci terrei a sapere da coloro che già sono stati, in che cosa è consistita la cura prescritta e se questa ha sortito effetti. Ho il numero diretto della dottoressa, ma ho dimenticato di chiederle l'indirizzo telematico. Se non sbaglio, qualcuno dovrebbe averlo. Grazie. Laura


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-11-04 19:59   
A questo punto mi vien da pensare che sarebbe meglio spedire COPIA di quanto si invia ai ministri vari anche a Chieti, ad Aviano e a Roma..........

Ma lo sanno gli Addetti ai Lavori, tutti compresi ovvero personale medico e anche para- medico, che cosa si sta' facendo anche da parte dei malati, per il riconoscimento della CFS ? ?

Bene, forse NON LO SANNO e, onde evitare di fare come Penelope che di giorno tesseva e di sera disfava....., secondo me, sarebbe bene valutare la situazione ospedaliera e farsi sentire anche LI' ! !

Non solamente le malattie a "insegna luminosa", cioe' quelle per cui medici,parenti e amici cercano di fare il tutto e per tutto , sono degne di attenzione , ohibo' ) ) ) ) )

Scusate lo sfogo ma, sinceramente, la comune "classificazione" di malattie importanti o meno, di sofferenze importanti o meno, a seconda del giudizio comune, mi fa' proprio irritare ....

Si parla di "dignita' di vita", di " alleviare le sofferenze" : bene, QUALE dignità di vita, QUALI sofferenze ?

Basta così e buona serata a tutti noi , malati "pacchiosi": aaaaarrrrrgggghhhhh ..... ! ! !

Luisa



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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-11-04 20:47   
scusate
ma come vi permettete voi di strumentalizzare una esperienza, che rimane mia, per farne non so cosa e non so a chi?
senza neanche avere il buon gusto di chiedere cosa ne pensassi io, ne sembrasse a me, che rimango e sono la diretta interessata?
visto che quello che racconto e accaduto a me!
Una cosa avvenuta per giunta l'anno scorso.
E sulla quale semmai andava discusso ai tempi!
e non ora!

sono indignata io.

Io gestisco le mie cose come credo e preferisco.

Lo sapevo si trova sempre il modo per alzare questioni il piu' delle volte
INCONCLUDENTI!
e velleitarie.



Scusate se reagisco cosi'
scusatemi davvero.
Non voglio alzare gli animi.
ma sono incredula!

adesso sono in volata e non posso neanche trattenermi.
ho veramente solo pochi istanti prima di chiudere il computer.

La pacatezza e il buon gusto e la discrezione sono state sempre lezioni di gran stile nella vita.
Ed dovrebbero rimenere riferimenti ancor piu' qui dentro.

Vi ringrazio qualora voi vogliate rispettare i miei sentimenti!
Le mie ragioni circa la mia non reazione a suo tempo sono tutte spiegate nelle mie parole nei precedenti post

grazie.





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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-11-05 12:45   
carissimi
ritorno a dire due parole,
perchè ieri forse ho reagito di impulso.
E reagire di impulso, benchè sia nella mia natura, è una natura che non mi piace, e il piu' delle volte mi fa stare male, perchè non la sostengo!
o meglio, non ho piu' il fisico per stare dietro ai miei impeti!
devo domare gli impeti quindi!
danno gravissimo arrecato dalla sidrome appunto!
che mi ha dilaniato il carattere.
E la mente deve prevalere sul corpo che non puo' piu' essere costretto a stress emotivi di alunchè.
Ahimè!
Se no, se fosse stato il contrario, quelli , gli alcuni,
i certi di chieti che si sono permessi certe cose, in altre circostanze non lo avrebbero fatto!
non con me!

ma questa me!
questa qui!
qui di adesso!
e' costretta ad ottimizzare!
ottimizzare le forze e spenderle diversamente.

Mi è dispiaciuto tantissimo leggere qui dentro, che qualcuno stampava addirittura le mie lettere, le mie parole, per farsi ambasciatore di una giustizia piu' propria che mia,senza neanche volermi dire, a me, qualcosa.
Mi e' dispiaciuto leggere "vergognatevi di tacere.."
Quando io soffro in maniera smisurata e cerco ogni giorno di portare con dignità questa sofferenza, che non ha nome e non ha volto.
MI spiego?
oggi rileggendo con calma, perchè ieri non avevo tempo neanche di leggere, ho capito che c'era molto meno di quel che ci ho visto,nelle vostre risposte.

E' vero, ai tempi andava detto qualcosa.
Ma ho temuto di smuovere il famoso sassolino e far venir giu' troppi sipari
che non avrei avuto volgia di scoprire.
MI spiego?

il famoso credere o non alla malattia.
ecc
ecc.

Pero' rimane che...
Se il Tirelli è uno che sui giornali difende la c.f.s.
è uno che si espone quindi e prende posizione, poi per una visita ti chiede 500 euro, e di ricovero manco l'ombra e di tempo per noi ancora meno,e di sapere chi e quanti sta c,f.s. ce l'hanno pare poco gli importi.
Ma per la malattia si espone.
Ok!

però rimane che al pizzi gli importa di capire se la persona che ha difornte sta male,e di cosa!
e ti ricovera in barba ai mugugni di metà del suo reparto.
E' uno che lavora ,che ti lavora addosso.
In silenzio!
E per nessun tipo di torna conto
visto che per una visita ti chiede tanto poco, a fronte di una tanta disponibilità.
E umanità.
POi i finanziamenti poco me ne frega...
visto che per quiei finanziamenti
a ciascuno di noi regala una cartella che costa quanto un collier di cartiè..(esagerata!!)
disponibilià
che io, non so voi, non ho ritrovato altrove.
Si espone eccome quindi!
si espone coi fatti!
e non con le chiacchere!

I suoi medici,
quelli...
quelli non gli stanno dietro neanche dopo kilometri!!
lo vedono col binocolo.
Stanno li' col fiatone e a lagnarsi di quanto li fa lavorare a frignare come impiegati del catasto!
Eccoli chi sono!
Il pizzi ha il tocco dello studioso,
gran classe ed educazione.
Qui a roma ancora se lo ricordano.
E ancora si porta dietro la stima di molti.
Di molti medici di gran nome.
La stima umana parlo, e non l'invidia medica!
Nè i pettegolezzi da porta borse di altri!
gli altri, i mediocri ovviamente!
e quelli crescono a mazzi!
come i fiori di zucca!
zucca vuota pero'!

un bacione!
ed andate a chieti con fiducia e serenità!

e fate e reagite a cio' che vi vien fatto
come coscienza vi dice!

io sosterrò sempre questa coscienza!
la vostra!
sperando voi facciate altrettanto con me,sempre.

baci!




[ Questo messaggio è stato modificato da: kikka il 2005-11-05 13:14 ]


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