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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Da Chieti dicono che...
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Autore Da Chieti dicono che...
Crimar


Registrato: May 21, 2005
Messaggi: 20
Località: Milano
Inviato: 2005-10-29 11:49   
Ho ricevuto (dopo poco più di un mese dalle dimissioni!) gli esiti del mio ricovero. Hanno riscontrato un'infezione alle vie urinarie, deficit di convergenza oculare, carenza di ormone DHEA-S, increzione tardiva di prolattina dopo lo stimolo col buspirone, iperalgesia muscolare, oltre ad un fattore reumatoide elevato e anticorpi IgG da mononucleosi. La diagnosi è stata: fatica cronica idiopatica; impossibile formulare diagnosi di cfs "in base alla definizione di caso dei CDC americani". Ho parlato ieri sera al telefono col dottor Pizzigallo il quale mi ha fatto capire che, benchè i sintomi e gli esiti non combacino al 100% con le caratteristiche stabilite per convenzione, la malattia è quella, magari in forma leggera (non oso pensare cosa siano le forme gravi!). Gli ho manifestato le mie perplessità sul fatto che semplicemente con la vitamina E e gli Omega 3 e 6 si possa risolvere uno sconquasso del genere, e lui mi ha risposto sostenendo l'eventualità di un'unica regia responsabile di tutto e sensibile a queste terapie. Mi ha stupìto dicendo che, pur in mancanza di statistiche certe, la cfs colpisce mediamente una persona su 100, e ancor di più quando mi ha ripetuto di aver guarito completamente il 60% - 70% dei casi che gli si sono presentati. Non so in che misura devo credere alle sue parole; di sicuro è stato molto disponibile, anche nel chiedermi di comunicare direttamente al suo Centro gli esiti di tutti gli accertamenti che svolgerò.
Cristiano.


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-10-29 12:13   
Ciao Cristiano, non capisco cosa significhi "fatica cronica idiopatica", vuol dire che già su fa una "fatica" immane a far riconoscere la CFS dalle commissioni mediche, se si aggiunge il termine "idiopatica"...........cosa accadrà di noi? .....e parlo di cittadini ammalati che hanno diritto ad un riconoscimneto di una malattia invalidante e CRONICA..........

Cerca di approfondire, nel caso nostro, il termine "idiopatico" e cosa comporta una simile definizione: una diagnosi incerta di CFS....forse?..........

e cosa vuol dire "forma più leggera? se cmq tu stai male e molto?

Auguri.......R.


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-29 12:37   
"idiopatico" vuol dire solo "di origine sconosciuta" e quindi proprio non so cosa intendono, poichè il fatto che la CFS è di origine sconosciuta è noto a tutti.

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-10-29 12:42   
.....infatti........

chiedevo lumi x questa nuova forma di "comunicare" una diagnosi di CFS..........ma le cause, ORA le hanno individuate?

considerato che nel caso di Cristiano sarebbe una CFS idiopatica, si presuppone che riescono a stabilire da cosa e perchè nasce la CFS NON idiopatica se ora scrivono anche il termine "idiopatica", dovrebbere essere così!...o no?

cmq le cause sono molteplici e tutte differenti fra noi............ergo..........

non aggiungo altro.......

aspettiano di imparare qualcosa di nuovo sulla CFS idiopatica

P.S. è un pò come la storia dell'ipetensione essenziale (termine paragonabile all'idiopatico), di ipertensioni essenziali ne esisotno pochi casi e poi gratta gratta, trovano cmq la causa della P.A........a volte basta solo uno stile di vita diverso, sopratutto alimentare, smettere di fumare, attività fisica et voilà......"l'essenzialità" (passatemi il neologismo) se ne va a farsi friggere.............sapete qualti ipertesi essensiali, hanno smesso la pilloletta, cambiando molto del loro stile di vita?

Insomma: cambiano le mode e cambia anche la medicina, che non dovrebbe essere una moda, ma una scienza in evoluzione.........

errori permettendo, se si correggono e si fa mea culpa!

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-10-29 12:48 ]


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-10-29 12:55   
Cara Raffaella,"il termine “idiopatica” indica che non se ne conosce la causa",considera che è sconosciuta anche la causa della cfs,il risultato ci porta,che la cfs idiopatica, di Crimar,è un mistero nel mistero.Piu'vago di cosi'si muore.Unica certezza in tutto quest'iter,è il fatto che a Crimar hanno riconosciuto lo stato di sofferenza reale e non ipocondriaco o immaginario,è già qualcosa,sappiamo bene che in altri posti,ti appioppano diagnosi tra le piu'fantasiose spesse errate,almeno Chieti è stata onesta dicendo:lei stà male ma noi non sappiamo il perchè".Comunque,all'estero la cfs idiopatica,è riconosciuta a tutti gli effetti come cfs,in Italia,la cosa è meno facile.Romeo

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ARVEY


Registrato: Oct 07, 2004
Messaggi: 197
Località: Parma
Inviato: 2005-10-29 12:58   
Mah, anche questa e' una cosa ben strana...

se la CFS non fosse idiopatica, cioe' di origine sconosciuta, non la chiamerebbero neppure CFS...

Quanto poi al fatto che i malati di CFS siano 1 su 100, vorrebbe dire che in Italia ci sono 600 mila malati.
Ma dove sono questi 600 mila malati?
Meglio sorvolare poi sul 60-70% di casi guariti...

Mah, mah, mah


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-10-29 13:01   
Grande Arvey...smack

ben detto ragazzo

p.s. non ho risposto al tuo pvt, previo sms conto di chiamarti entro domani, parliamo meglio al cell

.......baci Raffa

ops!!! non ti avevo letto Romeo, sorry...

conoscoo il significato di "idiopatico", è ridicolo utilizzarlo nel caso della CFS, non trovi?

mah! mistero nel mistero; ma che accade? invece di venirne a capo, facciamo come i gamberi?

ho un avvilimento "idiopatico"!!!

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-10-29 13:38 ]


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-10-29 13:29   
Mi scuso io,per aver postato senza leggere i post precedenti,ci siamo accavallati.Ma voglio approfittare per dirvi,che venerdi,dopo una lunga conversazione al consulto medico,uno di questi,il piu'preparato mi dice letteralmente "Noi usiamo le parole:sindromi ed idiopatico,per non dire che non ci capiamo nulla",è stato un medico coraggioso e sincero,per me.Ciao.Romeo

[ Questo messaggio è stato modificato da: romeo il 2005-10-29 13:31 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-10-29 13:40   
.......sante parole.......romy

pochi ci capiscono veramente qualcosa e nonostante ciò è difficile venirne fuori!


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-10-30 01:00   
a me avevano detto che (affermazione di cui nn ho ancora trovato il testo originale):

Secondo i Criteri di Atlanta devi avere
Il criterio maggiore e
4 o più Criteri minori.
Se corrispondi rientri nella definizione di caso CFS, se non hai 4 o più criteri minori hai CFS idiopatica... che però: secondo il CDC "non è una nuova diagnosi"!
dettaglio importante!!!


http://translate.google.com/translate?hl=it&sl=en&u=http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/about/definition/case_definition.htm&prev=/search%3Fq%3DCFS%2BChronic%2Bfatigue%2Bsyndrome%2Bdiagnosis%2Bprotocol%2BOR%2Bprotocols%26start%3D20%26hl%3Dit%26lr%3D%26sa%3DN

In generale, per ricevere una diagnosi della sindrome cronica di affaticamento, un paziente deve soddisfare due test di verifica:

1 - Abbia affaticamento cronico severo di sei mesi o di durata più lunga con altre circostanze mediche conosciute escluse dalla diagnosi clinica e
2 - Abbia simultaneamente quattro o più di seguenti sintomi:
danno notevole nella memoria o nella concentrazione di breve durata,
gola irritata,
linfonodi teneri,
dolore del muscolo,
dolore del multi-giunto senza gonfiamento o rossore,
emicranie di nuovo tipo, nel modello o nella severità,
sonno unrefreshing e
malaise dell'alberino-exertional che dura più di 24 ore.

I sintomi devono persist o ricorrere durante mesi sei o più successivi della malattia e non devono avere predated l'affaticamento.


http://translate.google.com/translate?hl=it&sl=en&u=http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/about/definition/case_definition.htm&prev=/search%3Fq%3DCFS%2BChronic%2Bfatigue%2Bsyndrome%2Bdiagnosis%2Bprotocol%2BOR%2Bprotocols%26start%3D20%26hl%3Dit%26lr%3D%26sa%3DN
(...)

Categorie Importanti Di Classificazione:
La sindrome cronica di affaticamento e l'affaticamento cronico idiopathic valutato clinicamente,

casi cronici non spiegati di affaticamento possono essere separati nella sindrome cronica di affaticamento o nell'affaticamento cronico idiopathic in base ai seguenti test di verifica. Un caso della sindrome cronica di affaticamento è definito dalla presenza di quanto segue:
1) persistente clinicamente valutato e non spiegato o affaticamento cronico di ricaduta che è di nuovo o inizio definito (non è stato lifelong); non è il risultato di sforzo continuo; non è alleviato sostanzialmente da resto; e risultati nella riduzione notevole dei livelli precedenti delle attività professionali, educative, sociali, o personali; e
2) il caso simultaneo di quattro o più di seguenti sintomi, che devono persist o ricorrere durante mesi sei o più successivi della malattia e non devono avere predated l'affaticamento: danno auto-segnalato nella memoria di breve durata o nella concentrazione abbastanza severa causare riduzione notevole dei livelli precedenti delle attività professionali, educative, sociali, o personali; gola irritata; linfonodi cervicali o axillary teneri; dolore del muscolo; dolore del multijoint senza gonfiamento o rossore unito; emicranie di nuovo tipo, di un modello, o di una severità; sonno unrefreshing; e malaise di postexertional che dura più di 24 ore.

Il metodo ha usato (per esempio, una lista di controllo predeterminata sviluppata dal ricercatore o segnalazione spontanea dal partecipante di studio) stabilire la presenza di questi e tutti i altri sintomi dovrebbero essere specificati.

Un caso di affaticamento cronico idiopathic è definito come affaticamento cronico clinicamente valutato e non spiegato che non riesce a rispondere ai test di verifica per la sindrome cronica di affaticamento. I motivi affinchè non riuscire rispondano ai test di verifica dovrebbero essere specificati.

Sottoraggruppamento e stratificazione delle categorie importanti di classificazione

Negli studi convenzionali, i casi della sindrome cronica di affaticamento e l'affaticamento cronico idiopathic dovrebbero essere subgrouped prima di analisi o stratified durante l'analisi dalla presenza o dall'assenza delle variabili essenziali, che dovrebbero essere stabilite ordinariamente in tutti gli studi. Ulteriore sottoraggruppamento dai parametri facoltativi può essere effettuato secondo gli interessi specifici di ricerca.

Variabili essenziali di sottoraggruppamento

1 - qualsiasi coesistenza clinicamente importante stato medico o neuropsychiatric che non spiega l'affaticamento cronico. La presenza o l'assenza, la classificazione e la sincronizzazione dell'inizio delle circostanze neuropsychiatric dovrebbero essere strumenti pubblicati o liberamente disponibili stabiliti usando, quali lo strumento diagnostico internazionale composito (34), l'istituto nazionale di programma diagnostico di intervista di salute mentale (35) e l'intervista clinica strutturata per Dsm-iii(r) (36).
2 - Livello corrente di affaticamento, compreso le funzioni di prestazioni o soggettive. Questi livelli dovrebbero essere strumenti pubblicati o ampiamente disponibili misurati usando. Gli esempi includono gli strumenti da Schwartz e dai colleghe (37), da Piper e dai colleghe (38), da Krupp e dai colleghe (39), da Chalder e dai colleghe (40) e da Vercoulen e dai colleghe (41).
3 - Durata totale di affaticamento.
4 - Il livello corrente delle prestazioni funzionali generali come misurato dagli strumenti pubblicati o ampiamente disponibili, quali i risultati medici studia i questionari ridotti 36 (42) ed il profilo di effetto di malattia (43).

variabili di sottoraggruppamento opzionali

Gli esempi delle variabili facoltative includono: 1 - Caratteristiche del laboratorio o epidemiologiche di interesse specifico ai ricercatori. Gli esempi includono la documentazione del laboratorio (o storia auto-segnalata) di una malattia contagiosa all'inizio della malattia affaticante, di una storia dell'inizio veloce della malattia, o della presenza o del livello di un indicatore immunologico particolare.
2 - Misure della funzione fisica misurate il per mezzo quali i dispositivi difficili o dirilevamenti della pedana mobile.

Bacio bimbi!!!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-10-30 01:09   

dal post di Kio:


(...)Un caso di affaticamento cronico idiopathic è definito come affaticamento cronico clinicamente valutato e non spiegato che non riesce a rispondere ai test di verifica per la sindrome cronica di affaticamento. I motivi affinchè non riuscire rispondano ai test di verifica dovrebbero essere specificati(...)


domanda:

quale sarebbe il test di verifica x la sindrome cronica idiopatica o no?


P.S.
Ti rileggo volentieri Kio, ke fine avevi fatto? domani ti avrei inviato un sms, ero preoccupata............kiss e buona notte Raffa



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epionex2


Registrato: Aug 03, 2003
Messaggi: 169
Inviato: 2005-10-30 01:37   
KIO sei sempre chiara e precisa.

ho forti dubbi che il dott. Pinzigallo sia riuscito a guarire completamente i 23 dei pazienti CFS che ha curato.

a meno che con questa affermazione non abbia voluto far leva sull'effetto "fiducia nel medico aiuta a guarire meglio" . ciao epione

[ Questo messaggio è stato modificato da: epionex2 il 2005-11-03 00:31 ]


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-10-30 16:51   
Vorrei chiedere al Prof Pizzigallo di mettere nero su bianco "solo" il numero di pazienti GUARITI, sarei curioso di vedere la sua reazione.
Se decido di fare un altro controllo a Chieti provo a discuterne.

Zac


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-10-30 19:02   
ci sono sempre...
ma incasinata più che mai...
salute + o - il solito, niente di cui preoccuparsi!

il fatto è che ho messo troppa carne al fuoco... e come dicono:
hai voluto la bicicletta?
Pedala!!!

sto pedalando!
un CFSsino che pedala...

KISSISSIMI!!!

ci sentiamo in novembre..


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valentina


Registrato: Jan 19, 2005
Messaggi: 14
Inviato: 2005-10-31 09:48   
anche a me è stata diagnosticata una cfs idiopatica da Pizzigallo a Chieti. nel mio caso, penso dipendesse dal fatto che non ci fosse mai stato un evento scatenante (mononucleosi, intervento chirurgico, forte influenza)e pertanto era ancora più difficile fare una diagnosi. inoltre, mi fu spiegato che a loro avviso non era una forma forte, posto che mi consentiva di lavorare e fare sport.

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