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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » EVVIVA!!!!!
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Autore EVVIVA!!!!!
luce


Registrato: Feb 28, 2004
Messaggi: 118
Inviato: 2005-11-01 20:55   
Complimenti a tutti bellissima notizia

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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-11-01 22:00   
Molto molto molto bene!
Ci sono 3 interrogazioni pendenti.
Adesso dovremmo chiedere agli Onorevoli Olivieri, Ruzzante e Sen. Crema se una volta in maggioranza provvederanno in modo da realizzare quanto chiesto in breve tempo.



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Frapalm


Registrato: Jun 26, 2005
Messaggi: 31
Inviato: 2005-11-02 16:56   
Buone Notizie!
Complimenti per il vostro lavoro.
Grazie!


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roeslein


Registrato: Mar 08, 2003
Messaggi: 99
Località: Padova
Inviato: 2005-11-03 09:55   
Carissimi tutti,
Alessandra e io vi ringraziamo per i complimenti che ci avete fatto: ma complimenti e ringraziamenti non devono essere rivolti a noi ma a tutti i malati che si adoperano perché della CFS si parli a livello ISTITUZIONALE.

Solo se come cittadini riusciremo a far capire che ci siamo e abbiamo bisogno di aiuto (codifica della malattia, inserimento della CFS fra le patologie croniche e invalidanti, ricerca della eziopatogenesi e delle relative cure), avremo fatto un passo che porta tutti noi a guardare con gli occhi della speranza il futuro.

Ma il nostro futuro è anche nelle nostre mani, nella nostra capacità di costruire un rapporto continuativo con le Istituzioni della "polis" (Stato), indipendentemente dalla formazione "politica" che guida le ISTITUZIONI; la nostra Costituzione prevede per ogni cittadino il riconscimento del DIRITTO alla SALUTE e questo, come diritto, non è legato a formazioni partitiche.

"I malati non hanno colore", ho sempre affermato e continuo a pensarlo: rivolgo quindi, di nuovo, a tutti l'invito a contattare tutte le diverse forze che lavorano in Parlamento e che sono i nostri rappresentanti, la nostra voce.
Le nostre richieste avranno più forza se i malati non avranno realmente colore, se le nostre parole saranno ascoltate, riportate e fatte proprie da tutti coloro che ci rappresentano nelle ISTITUZIONI della nostra polis, del nostro Stato.
Un salutone a tutti, Carla.


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-11-03 10:03   
Giustissimo e sacrosanto!!

Grazie a Carla e ad Alessandra........

buona giornata.........Raffaella



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ARVEY


Registrato: Oct 07, 2004
Messaggi: 197
Località: Parma
Inviato: 2005-11-03 11:26   
Verissimo.

Grazie ancora.

Marco


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2005-11-04 07:40   
Mi sono letta ed ho salvato le Interrogazioni,grazie.
Un bacione a Carla e Raffella,ed un saluto a tutti gli altri.
Giusy


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-11-04 08:31   
Hola Giusy!!!

ma che bello rileggerti!!!

un abbraccio mattuttino prima di andare al lavoro............baciotti

Raffa


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-11-05 00:48   
Certo, la salute non ha colore di partito.
Non era questo il punto chiave della mia riflessione. Ma una volta in maggioranza chi oggi interroga deve agire. Deve agire (e pare stia già operando per noi) anche chi è OGGI in maggioranza. Volevo solo evidenziare come interrogare su questioni particolarmente spinose il governo sia un invito a nozze per chi è in minoranza.
Potremmo cercare di andare oltre questi magnifici risultati (le interrogazioni) per cercare, se possibile, maggiori garanzie di celere tutela.

Ricordiamoci che la prima interrogazione risale almeno al 1998.
http://www.camera.it/_dati/leg13/lavori/bollet/199809/0915/pdf/12.pdf
In quale governo?
Governo Prodi
Ministro della Sanità: Rosaria Bindi
Sottosegretari
Bruno Viserta Costantini
Monica Bettoni Brandani

Interrogante?
Alberto GIORGETTI (gruppo alleanza nazionale)
http://www.alleanzanazionale.it/an/page.asp?cat=dinamico&nome=anterritorio/veneto.htm


[ Questo messaggio è stato modificato da: Noumeno il 2005-11-05 00:59 ]


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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-11-05 11:22   
Mi ricordi di questo Giorgetti, sapevo dopo 14 anni che ero CFS, scrissi alla biblioteca parlamento e mi mandarono quella interrogazione, la diffusi come biglietto da visita CFS, .. poi rimasi delusa dalla risposta.

Veniva la Sig...ra Bindi a Mondovi' , carica mia Madre, e giu' veloce a far inquadrare due grafici, uno anche per il Sindaco di allora, appesa ad un filo di vita... salii le scale con pacchi e lettere , copie di Aviano e cosi' via,, credevo di aver fatto chissa' cosa.. ILLUSA !

NESSUNO RISPOSE MAI !!
E MAI RISPOSE LA SIGNORA TURCO, nativa di quei luoghi...

A randa di elezioni son tutti buoni e poi... ma chi sono questi della CFS ??? ..

vI PREGO, SE VE NE SONO, METTETE SU QUESTO SPAZIO - OPPURE DATEMI ELENCO EMAil hevite@tiscali.it di tutte le interrogazioni.

Come sapete il mio sito è libero, ma cio' non vuol dire che io non possa disturbare i politici di ogni colore.

UNO STA A POCHI KM DA ME, è una buona persona e qui lo amano, mi rispose un anno fa promettendo interessamento.

Se mi date elenco , oppure postate la maggior parte delle interrogazioni su questo spazio ed io le scarico e le mando a
lui.
Anzi, poi cerco altri del Piemonte e mi muovo con tutti.

In fondo è una idea per tutte le regioni.. pensiamoci

ciao adriana


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-11-05 11:30   
Caro Noumeno,
l'on. Giorgetti da me contattato all'epoca, col tramite di un'associazione, fece la sua interrogazione esattamente l'anno dopo l'on. Tiziana Valpiana (Partito di Rifondazione Comunista), sempre da me contattata.
E se vogliamo dare a Cesare quel che è di Cesare, l'UNICO Ministro che ha fatto qualcosa è stata Rosi Bindi, che si riservò di decidere dopo aver sentito gli esiti di una Commissione Medica, incaricata di valutare la CFS.
L'attuale Ministro invece, parlando di CFS ha ironicamente risposto: "Sono stanco anch'io"!


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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-11-05 12:19   
Oggi questo spazio mi intriga..
scusate una cosa, ma è mai stato chiesto alle ISTITUZIONI :

QUANTI FONDI SONO STATI STANZIATI ? E in QUANTI anni PER LA RICERCA CFS ?

tradotto in lire cosi' capiamo meglio..

e come e dove sono stati distribuiti ?


Gia' questo , insieme alle interpellanze e TRASCINANDO LA MALATTIA, sarebbe una buona difesa quando si va dai medici che ignorano..

Se no perche' tanto movimento attorno a questi poveri disgraziati ? - scusate - necessita' fa legge.

E infine, dal 1990 a oggi sono riusciti a stabilire quanti epidemiologicamente siamo ?


oh! adesso aspetto il tecnico, cosi' con 12 euro al mese -illimitato -posso fare tonnellate di email..mani e testa permettendo


adriana battist


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-11-05 13:56   
Avevo anche io cercato un contatto con l'on. Tiziana Valpiana. Non ha mai risposto alla e-mail.
Anche lei aveva presentato una interrogazione? Hai il testo Daniela?
Circa Storace a le presunte dichiarazioni "anche io sono stanco" ti riferisci all'articolo di Olga De Carli? Più che un articolo questo è infatti un minestrone di notizie prese a caso.
Ad esempio ha preso questa vecchia notizia "Il ministero della Salute per la prima volta ha incluso la Cfs nel libro della Clinical Evidence" (se non sbaglio era il Prof. Tirelli ad equiparare la pubblicazione nella edizione italiana della nota rivista al RICONOSCIMENTO) e l'ha attribuita a Storace che era in carica come Ministro da pochi giorni! Evidentemente andando a stravolgere ancora la realtà dei fatti, tagliando ed incollando un articolo che poco ha di vero.
http://canali.libero.it/affaritaliani/Rubriche/Far_salotto/farsalottostanchezza.html
La nostra amica Matilde ha inviato alcune lettere alla redazione di "Affari Italiani" che trovate tra le news di www.amicicfs.too.it
La risposta definitiva
http://freeweb.supereva.com/amicicfs/affadef.htm?p
contiene la disponibilità a concedere uno spazio nello stesso giornale attraverso cui faremo chiarezza. L'articolo verrà scritto dalla Associazione Malati CFS Onlus di Pavia.
Molto interessante la tua proposta Adriana, chiedere dove e quanti soldi sono stati destinati


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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-11-07 10:12   
la trovo ora , potete unire questa pagina a EVVIVA 1 !!!! COSI' STANNO TUTTI GLI ARGOMENTI INSIEME ... E DI GIA',, LO CHIEDO A ALADIN BARBARITA E PIRLOSKI :

POTETE POSTARE IN EVVIVA 1



I SITI MARGHERITA e RELATIVA EMAIL

SITI ARCOIRIS.TV E EMAIL GIORNALISTA G.BESSIO

RADIO E TV TROVATE DA PIROBY CON RELATIVE WWW. E EMAIL .. COSI' CHI VUOLE SI OFFFRE DIRETTAMENTE X INTERVISTA.

non è un ordine, ma cosi' le idee sarebbero radunate tutte insieme


ciaio adriana battist


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roeslein


Registrato: Mar 08, 2003
Messaggi: 99
Località: Padova
Inviato: 2005-11-16 20:21   
Atto Camera

Interrogazione a risposta in Commissione 5-04414
presentata da ALESSIO BUTTI martedì 14 giugno 2005 nella seduta n.637


BUTTI. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che:


l'Associazione di Malati di CFS ONLUS si occupa dei malati italiani di Chronic Fatigue Syndrome (CFS o Myalgic Encephalomielitis in Gran Bretagna e paesi collegati). Questa sindrome è caratterizzata da una stanchezza fortemente debilitante che riduce le attività lavorative, scolastiche, quotidiane e/o sociali di almeno il 50 per cento con l'esclusione di altre patologie che ne potrebbero essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine, reumatologiche eccetera) e che si accompagna a sintomi inclusi nei criteri minori (Fukuda et al 1994, Reeves et al 2003);

questa patologia è gravemente invalidante sia per la stanchezza cronica da cui sono affetti i pazienti, sia per i disturbi neurologici, multisitemici e infiammatori cronici che l'accompagnano;

non ci sono ancora esami di laboratorio diagnostici per la patologia (tuttavia la diagnosi di numerose altre patologie si basano su un esame anamnestico-clinico del malato) e non ci sono attualmente cure efficaci se non terapie sperimentali non controllate a volte anche di «medicina alternativa» con benefici dubbi e con notevole impegno economico da parte dei pazienti;

questa sindrome gode di riconoscimento da parte della comunità medico-scientifica e assistenziale negli Stati Uniti, Gran Bretagna e Australia (BMJ 2004;329;928-9). A questo proposito sono stati pubblicati da questi Paesi delle linee guida per aiutare nel riconoscimento della sintomatologia, nella diagnosi da parte dei medici, nonché per la tutela dell'invalidità e sono stati prospettati ampi finanziamenti da parte del governo Britannico per l'ampliamento di centri di riferimento e per la ricerca (rif. CMO Report). Sono state istituite associazioni di malati di CFS con sostegno medico-scientifico di alto livello in Francia e in Spagna (http://asso.nordnet.fr/cfs-spid/http://www.acsfcem.org). Tutto ciò benché l'incidenza e la prevalenza della patologia siano attualmente sconosciute in Europa;

la prevalenza citata dal Ministero della salute in risposta all'interrogazione parlamentare n. 4/06135 dell'onorevole Ruzzante pari allo 0,4 per cento della popolazione riguarda la popolazione americana, popolazione eterogenea e molto diversa da quella italiana. Resta pertanto una questione aperta se la patologia sia una patologia rara e vada tutelata come tale (a tutt'oggi sono meno di 1000 i pazienti con diagnosi definitiva di CFS da parte dei Centri di Riferimento Nazionali) diffusa e che quindi necessiti di un particolare impegno da parte del Sistema sanitario nazionale;

i pazienti affetti da questa sindrome risentono di grande disagio e isolamento socio assistenziale per più ragioni che desideriamo elencare;

la sindrome non è conosciuta da parte della comunità medica italiana, soprattutto dai medici di medicina generale, primo contatto del malato con il mondo sanitario. Ne risulta che il paziente percepisce una reale sottovalutazione dell'entità della sua patologia e spesso riceve una diagnosi del tutto errata di natura psichiatrica con conseguente prescrizione di farmaci inappropriati (antidepressivi, ansiolitici);

la definizione stessa della sindrome prevede una notevole diminuzione delle capacità lavorative dei pazienti che realmente stentano a portare avanti un'attività di lavoro e si rivolgono all'A.S.L. locale per un sussidio d'invalidità. Vengono accolti con incredulità e scetticismo. Quando viene accordata un'invalidità questa si basa su diagnosi alternative o concomitanti rispetto alla Chronic Fatigue Sindrome. Tuttavia essendo l'entità dell'invalidità riconosciuta dall'ASL solitamente modesta, il paziente si vede costretto a lavorare comunque in situazioni temporanee e precarie con grave disagio e peggioramento della sua sintomatologia -:

se non sia il caso di concedere il riconoscimento ufficiale e la tabellazione della sindrome da parte del Sistema sanitario nazionale con un aggiornamento dell'Italia all'ICD 10, nella quale la sindrome è inclusa;

se non sia il caso di procedere ad una diffusione capillare delle notizie relative all'esistenza della patologia (inclusa tra le patologie nell'opuscolo sull'Evidence-based Medicine pubblicato e diffuso nel 2002) nella comunità medico-scientifica attraverso gli ordini dei medici e altri canali d'informazione del Sistema sanitario nazionale (Aziende sanitarie locali) e di come diagnosticarla;

se non sia il caso di concedere il patrocinio a simposi o conferenze sul tema. (5-04414)



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