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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » EVVIVA!!!!!
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Autore EVVIVA!!!!!
roeslein


Registrato: Mar 08, 2003
Messaggi: 99
Località: Padova
Inviato: 2005-10-14 21:32   
EVVIVA!!!
Oggi pomeriggio ho avuto la conferma: l'On. Ruzzante farà una nuova interrogazione, chiedendo che il Ministro intervenga fattivamente sul Problema CFS.
Come Alessandra, anch'io, avvilita, ho parlato con il Prof. Tirelli, che sapevo essere stato in contatto con l'On. Ruzzante nel periodo della prima interrogazione e dopo la risposta dell'On. Guidi: abbiamo concordato di inviare un'e-mail all'Onorevole chiedendogli di fare quanto tutti ci aspettavamo, cioè di non abbandonare i malati e chi si occupa di CFS.
Con il professore abbiamo chiesto che si segnalassero al Ministro le seguenti richieste: 1) la codifica della CFS;
2) l'inserimento della CFS tra le malattie croniche ed invalidanti;
3) lo stanziamento di fondi per avviare nuove ricerche sulla CFS;
4) l'impegno del Ministero della Salute a stimolare nuovi studi multidisciplinari, vista la natura multisistemica della patologia;
5) una informazione capillare della comunità medico-scientifica attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale sulla esistenza della CFS e sulla relativa diagnostica (anche attraverso il patrocinio di simposi e conferenze).
Che ne dite? un piccolo raggio di sole?
Forza con i Fax o, se proprio non è possibile, con le e-mail!!
Ragazzi, sono contenta e mando un abbraccione a tutti e un augurio particolare a P-Robi che parte per Chieti lunedì, Carla.



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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-10-14 22:03   
Carla!!!

ma è una notizia che "rallegrerà" il nostro week end!!

bene bene bene!!

Siete state bravissime tu ed Alessandra...........è davvero un opttimo inizio e uno sprone ad inviar ei fax alle istituzioni

INVIATE! INVIATE! INVIATE!

bravi/e a tutti/e la spunteremo, ne sono certa

besitos a todos ed uno grande in particolare a Maria Luisa:

ho letto di sfuggita da qualke parte che non sta molto bene (non ricordo dove sorry ) ma le auguro di rimettersi in fretta e di "vederla" al più presto qui fra noi...........baci..Raffaella

Bouquet


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-14 22:25   
Bravissimeeeeeeeeeee!

Non dimenticate di chiedere l'apertura di CENTRI REGIONALI per la diagnosi


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barbarita


Registrato: Mar 24, 2005
Messaggi: 470
Inviato: 2005-10-14 22:49   
evvai!!!!!!!

domani continuo pure io, potrebbe essere un'altra pista!

bacioni!!!!!!


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-10-14 23:03   
Ma siete veramente una forza della natura e chi vi ferma piu'.Vi raccomando un centro di diagnosi anche in Campania.Ciao,con forza,Romeo

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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-10-15 00:01   
Mitica Carla,
forte, vulcanica e arrivi sempre in fondo, bravissima ! ma che te lo dico a fà ?!?! eheh
Un abbraccio

Zac



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eli67


Registrato: Sep 06, 2004
Messaggi: 181
Località: provincia di Novara
Inviato: 2005-10-15 14:54   
STUPENDA NOTIZIA !!
GRAZIE a tutti quelli che stanno mettendo insieme le forze per arrivare ad un risultato!!



un grande abbraccio
Eli


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roeslein


Registrato: Mar 08, 2003
Messaggi: 99
Località: Padova
Inviato: 2005-10-18 14:43   
EVVIVA!
La nostra Alessandra ha colpito ancora.
Ha contattato un Senatore, gli ha spiegato la situazione in cui vivono i CFSsini e gli ha chiesto aiuto.
Il Senatore CREMA ha assicurato la sua disponibilità a spendersi per la nostra causa in Senato; per cui forza con i fax!!

Ragazze/i, chi di noi ha un po' di forza provi, per favore, a contattare qualche Deputato o Senatore della propria zona: i malati, come ho sempre pensato, non hanno colore, e, più saranno le forze che mettiamo in campo, più opportunità avremo di ottenere qualcosa.
Un salutone a tutti, Carla.


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-10-18 16:52   
Eppur si muove
Brava Alessandra, anche questo contribuisce a fare pressione e spingere per forza chi di dovere a prendere atto del PROBLEMA CFS.

Zac


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roeslein


Registrato: Mar 08, 2003
Messaggi: 99
Località: Padova
Inviato: 2005-11-01 12:26   
INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA DEL SENATORE CREMA





Interrogazione



Al Ministro della Salute
Al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali

Premesso:

- che la CFS (Sindrome da Affaticamento Cronico) o ME (Encefalomielite Mialgica) è una grave ed invalidante patologia fisica, che costringe chi ne è affetto ad una vita più simile a quella di un vegetale che di un essere umano e all'isolamento sociale, rubando loro la possibilità di costruire il proprio futuro, costringendo ad abbandonare studi e passioni a cui ci si era precedentemente dedicati e, a volte, abbandonando anche il proprio lavoro, a causa delle grandi sofferenze fisiche e conseguentemente anche psichiche;
- che in Italia tale patologia non è stata ancora riconosciuta, anche se viene studiata da almeno quindici anni da alcune strutture pubbliche, mentre invece i cittadini britannici affetti da tale malattia già dal gennaio 2002 hanno ottenuto il riconoscimento ufficiale e nel 2004 il Governo inglese ha stanziato diverse migliaia di sterline per l'apertura dei centri di diagnosi e cura per i malati di CFS.
Tutto ciò premesso l'interrogante chiede ai Ministri in indirizzo se non intendono adottare iniziative normative per migliorare la vita delle persone che convivono con questa patologia cronica, promuovendo un'informazione capillare da parte della comunità medico scientifica, attraverso i canali del Sistema Sanitario Nazionale sull'esistenza della CFS (peraltro già inclusa tra le patologie del Clinical Evidence del 2002) e sulla relativa diagnostica;codificando la CFS anche in Italia ed inserendola fra le patologie croniche ed invalidanti con diritto ad una pensione, data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa da parte di chi ne è affetto.
Si chiede risposta scritta

Roma 26 ottobre 2005 Sen. Crema





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roeslein


Registrato: Mar 08, 2003
Messaggi: 99
Località: Padova
Inviato: 2005-11-01 12:28   
INTERROGAZIONE DELL'ON. RUZZANTE



INTERROGAZIONE A RISPOSTA ORALE

Al Ministro della Salute, per sapere - premesso che:

_ la sindrome da stanchezza cronica, meglio conosciuta come CFS (Chronic Fatigue Sindrome), è una patologia caratterizzata da stanchezza cronica e debilitante, che riduce fortemente (di almeno il 50%) le capacità lavorative, di studio e le attività quotidiane in genere, interessa attualmente più di 200 mila persone solo nel nostro Paese, con forti ripercussioni sia sul piano economico (i malati devono sostenere integralmente il costo dei farmaci), che sul piano lavorativo;
_ in Italia questa sindrome, diversamente da quanto accade in altri Paesi (gode infatti di riconoscimento da parte della comunità medico-scientifica e assistenziale negli Stati Uniti, Gran Bretagna e Australia, mentre in Francia e in Spagna sono state istituite associazioni di malati di CFS con sostegno medico-scientifico di alto livello) non è attualmente riconosciuta, l'Istituto Superiore di Sanità non l'ha inserita nell'elenco delle Malattie Rare mentre, sul versante previdenziale, non esiste alcuna protezione per quei lavoratori affetti da questa malattia;
_ nella risposta fornita il 19 aprile 2004 dal Sottosegretario Antonio Guidi ad un precedente atto di sindacato ispettivo presentato dal sottoscritto ancora il 28 aprile 2003, si legge che, una volta consolidati presso la Comunità scientifica gli orientamenti diagnostici e terapeutici, “il Ministero della salute potrà valutare, nell'ambito dei lavori della Commissione nazionale per la definizione e l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, la possibilità di assicurare a tale patologia adeguate forme di assistenza”;
_ come ricordato sopra, la sindrome in oggetto gode oramai di riconoscimento da parte della Comunità medico-scientifica statunitense, britannica e australiana e in questi paesi sono state pubblicate delle linee giuda per il riconoscimento della sintomatologia, per il supporto nella diagnosi da parte dei medici e per la tutela dell'individuo affetto da CFS, con lo stanziamento, in particolare in Inghilterra, di ingenti fondi per l'ampliamento dei centri di riferimento per la ricerca su questa sindrome:

Se Il Ministro voglia provvedere, mantenendo gli impegni assunti nella risposta del Sottosegretario Guidi, al riconoscimento di questa malattia invalidante attraverso la codifica e tabellazione della CFS.

Se il Ministro non intenda provvedere all'inserimento della CFS tra le malattie croniche ed invalidanti.

Se il Ministro, visto anche l'impegno in questa direzione da parte dei più importanti Governi europei, non intenda stanziare dei fondi per l'avvio di nuove ricerche sulla CFS, cercando al contempo di stimolare studi multidisciplinari vista la natura multisistemica della patologia.

Se il Ministro intenda avviare una informazione capillare della Comunità medico-scientifica, attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale, sulla esistenza della CFS (già inclusa tra le patologie dal Clinical Evidence del 2002) e sulla relativa diagnostica.

On. Piero Ruzzante
Democratici di Sinistra-l'Ulivo







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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-11-01 18:12   


Sono contento
Brave !



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barbarita


Registrato: Mar 24, 2005
Messaggi: 470
Inviato: 2005-11-01 18:18   
bellissima notizia!
e un ringraziamento di cuore per l'impegno e la tenacia!


barbara


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-11-01 19:20   
Grazie della bella notizia!

e ...AD MAJORA...spero!



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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-11-01 20:03   
Mi sono stampato le interrogazioni,e le ho messe insieme alle altre,possono servire nel caso s'incontrano medici che non conoscendo la parola CFS,fanno il sorrisetto sarcastico solito.
_________________


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