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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Per il Sig. Gamba
Autore Per il Sig. Gamba
VITTORIA.V.


Registrato: Nov 20, 2004
Messaggi: 420
Località: Roma
Inviato: 2005-10-11 22:53   
Sig. Gamba, per me questa è la prima “esperienza di forum” ed intervengo solo da pochi mesi pur essendo iscritta dal novembre scorso, comunque mi sembra di capire che non è facile comunicare con questo mezzo. Di certo è necessaria più attenzione e sensibilità rispetto a quando interloquiamo di persona, aumenta la quantità dei contatti a scapito della qualità (ne parlai già una volta) sta a noi allora dedicare particolare cura all’ascolto, al rispetto reciproco, ed essere particolarmente disponibili, elastici, sensibili, avere molta molta discrezione visto che ci conosciamo poco e niente e sarebbe difficile e sbagliato giudicare basandoci sui pochi elementi che abbiamo a disposizione. Ciò detto è tanto banale quanto difficoltoso da mettere in pratica, e spesso capita, anche senza volerlo, di innescare polemiche e incomprensioni che non fanno mai bene (figuriamoci nella nostra condizione) con conseguenze negative sul nostro fisico ed animo. Eppure c’è posto per tutti e per tutto in questo forum così diversificato, dico solo che occorre trovare il modo giusto per essere se stessi senza offendere gli altri. Sig. Gamba, lei è libero di esprimere i suoi pensieri e convinzioni, dissentire, consigliare ciò in cui crede, parlare di sè stesso e noi la rispettiamo e l’accogliamo nel forum con piacere, però cerchi di capire, a nessuno fa’ piacere sentirsi attaccato, criticato e contraddetto su ogni riga scritta oggi o in passato o sentirsi fare una diagnosi con commenti annessi non richiesti da uno sconosciuto. Sig, Gamba, non entro nel merito della discussione tra lei e il Sig. Romeo perché non avete bisogno di avvocati, e poi come ho premesso io “arrivo ora”, però mi permetto di dire solo che sono certa che Le dispiacerà sapere di aver procurato dispiacere ad una persona malata (a prescindere dal tipo di malattia) che ha già tanti problemi di suo; non costa nulla credo, tendere per primo una mano anziché puntare il dito, superare la polemica e pensare a dare al forum ognuno quello che può secondo le proprie esperienze e capacità, secondo me dimostrerebbe senso di civiltà e maturità che sarebbero apprezzate da tutti.
Un saluto Vittoria.


[ Questo messaggio è stato modificato da: VITTORIA.V. il 2005-10-11 22:58 ]


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-12 00:33   
condivido pienamente

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paul anca


Registrato: Oct 07, 2005
Messaggi: 29
Inviato: 2005-10-12 01:08   
Per me é piu tardi del solito, di solito alle 11 di sera sono giá a letto. Purtroppo per via della malattia dormo molto poco. Io ho letto il suo lungo post prima di addormentarmi ed ho pensato di risponderle. Volevo risponderle domani ma lei é stata cosi gentile nel elargire la sua al punto di farmi rialzare per risponderla ad ora tarda.

Sono IN TOTALE ACCORDO con lei se ci trovassimo difronte ad un forum ricreativo, invece fino a prova contraria ci troviamo di fronte ad un forum di ammalati, sofferenti, ecc. Per cui sono in DISACCORDO col lei!

Dire ad alta voce... CHE SE SI SCRIVE DI UNA TERAPIA E SI DICE DI ESSA CHE É BUONA O NON BUONA, E SE QUESTO TEST O QUEL TEST É BUONO O NON BUONO E NON SI HA UNA ESPERIENZA PERSONALE CON IL FARMACO O CON IL TEST...BISOGNA STARE CAUTI AD ELARGIRE ALCUNE AFFERMAZIONI A PROPOSITO
MENTRE SE CI SI LIMITA A COPIARE ED INCOLLARE INFORMAZIONI RIGUARDO UN FARMACO, SU DI UNA TERAPIA, O UN TEST SI DEVE POSSIBILMENTE SPECIFICARE LA FONTE... Questo non deve offendere nessuno!

Io lo ripetero sempre.

Lei Vittoria fa bene ad offrire una finestra a noi tutti di svago e di poesia. Le chiedo cortesemente di analizzare bene il “QUID” delle mie affermazioni e si renderá conto che in un forum di malati cronici bisogni avere cautela.
La maggior parte degli ammalati di cfs barcolano nel buio in quanto avere una diagnosi non é tanto facile. Ecco perché in QUESTO FORUM DI AMMALATI DI CFS coloro i quali sono stati piú fortunati ad avere una qualificata diagnosi devono mettere dei paletti alle idiozie alle banalitá che spesso vengono in essere inconsapevolmente ed avere il coraggio di manifestare questo problematiche.

Pensi ad esempio ad un sofferente che si mette in contatto domani sul forum ( per comoditá la chiamiamo Sandrina) e fa una domanda sul suo stato di ipotiriodismo da cfs. 3 persone gli parlano di come hanno loro affrontato il problema, menzionando alcuni farmaci a loro utili e particolati test in quanto anche loro sofferenti di questo sintomo e tre altre gli rispondono con un lungo post parlando di altri farmaci e tests differenti senza questi ultimi soffrire di ipotiriodismo da cfs e senza menzionare la fonte delle loro argomentazioni.
Cara Vittoria la Sandrina sara’confusa in quanto il copia ed incolla ha neutralizzato le opinioni delle tre persone che hanno avuto dei riscontri personali oggettivi su alcuni farmaci e particolari test.

La Sandrina non ha richiesto una ricetta di come si cucina il cavolo romano bensi una domanda molto piú seria che richiede delle risposte serie.

QUANDO VI SI LIMITA A COPIARE ED INCOLLARE NON SI FA UNA COSA SERIA SE NON SI CITA LA FONTE O ALMENO DITE CHE QUESTO LO AVETE SENTITO DIRE IN GIRO.

Buonanotte.



[ Questo messaggio è stato modificato da: paul anca il 2005-10-12 01:38 ]


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-12 01:50   
Scusi la curiosità: è parente di Roby o avete in comune sola qualche gene?
Stanchi come siamo, qui facciamo tutti copia/incolla su informazioni, come se le mandassi una fotocopia di un articolo.
Se trova errato quello che viene inserito su intermet, reclami a chi di dovere.
Noi non siamo responsabili di quanto altri scrivono.
Anche quando si legge un giornale qualsiasi o una rivista specializzata, sta a chi legge poi avere la capicità critica di discernere e, se non ne ha gli strumenti, di chiedere a chi ne ha.
Se lei dice: "io ho il mal di gola e non so cosa fare", io le posso rispondere che so che il cajeput fa passare il mal di gola, perchè ricco di bismuto, magari usando il copia/incolla di un articolo che lo spiega meglio di me. E' vero o falso? Lo chieda al suo naturopata. Se non lo fa, non è colpa mia, non crede? e questo al di là del fatto che io l'abbia usato o no.

Del resto che non esistono cure per la CFS lo sappiamo tutti, che ognuno di noi ha la sua CFS è una realtà, che ognuno di noi ha un bagaglio genetico diverso è assodato, quindi, a priori, tutti noi sappiamo che quello che può andare bene per lei non è adatto per me o viceversa. Solo il medico che conosce il cosiddetto "terreno" dell'ammalato può di volta in volta decidere di dare o addirittura di testare un determinato prodotto.
Sulla CFS si dice tutto e il contrario di tutto e qualsiasi cosa venga proposto genericamente per tutti, come è accaduto col glutatione o l'ampligen, finisce per trasformare i malati, che ne hanno fatto uso, in cavie.
La genesi della mia CFS, il percorso fatto da me con la malattia fin ad oggi e quanti problemi ora mi causa, sono tutte mie specifiche particolarità, che sicuramente si allontanano dalle sue per sintomi e per reazioni alle cure fatte. Perciò la mia esperienza non la potrà aiutare, se non a condividere il disagio esistenziale, la voglia di guarire, il desiderio di capire sempre di più cosa sta succedendo nei nostri corpi e la speranza che qualcuno ne scopra finalmente le cause.
Questa è la realtà, bella o brutta che sia e né lei né io possiamo cambiarla.



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Roby


Registrato: Jul 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2005-10-12 07:47   
Ciao Aladin,

Apro gli occhi questa mattina, devo dire che ho dormito con molto meno dolori, e vedo che nel forum vengo citato.

Guarda rigurardo quello che scrive il paul anca alias Sig. Gamba ho anch’io alcune obiezioni da fargli peró di sicuro quello che scrive ci fa riflettere e ci pone in testa dei quesiti. Io ho avuto di giá un tête a tête con jonnyblu e per adesso mi basta.

Questo fa parte del forum.

Aladin ti ringrazio dei tuoi messaggi in pvt.
Finalmente questo lunedi ho avuto la telefonata da Chieti.

Buona giornata.



[ Questo messaggio è stato modificato da: roby il 2005-10-12 08:16 ]


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-10-12 11:10   
Rinnovo tutta la mia simpatia a Romeo e Jonnyblu!
Che mi sono cari e simpatici!

Fermo restando questo...

Con tutta la mia buona volontà,
non posso dire che il Sig Gamba abbia torto!

Ci va bene che il WEB sia poco regolamentato... Ma con le citazioni, veramente lasciamo molto a desiderare!
Per lo meno andrebbe copiato anche il link!
Così uno può aprirsi il sito originale, e farsi [b]un'idea sua dell'attendibilità del sito[(b].
Non solo, ogni tanto vengono postate delle cose che a me servirebbe citare altrove, e non posso farlo xché manca la fonte!

Tanti siti indicano per esteso come andrebbero citati...
Mai visto che ci si prenda cura di questo!
e mi ci metto anch'io!

Tutto qello che il Sig. Gamba sta cercando di dire, (e qua e là qualche forense ci aveva già provato) se avessimo più a cuore la scientificità e la serietà di questo forum, risulterebbe come un ottimo spunto x correggere il tiro e darsi delle regole.

Faccio il mio esempio:
NON NEGO di avere imparato molto sulla CFS anche da questo forum!
però, x valutare la portata scientifica e l'esattezza o meno di tante informazioni postate qua, ho dovuto leggere moltissimo, FUORI da questo forum!
Dopo di che posso capire se un post è fuori da ogni criterio, ma non credo che tutti quelli che leggono (iscritti e non) si prendano la briga di leggersi mezzo WEB sulla CFS.

Un dubbio mio è anche che... se non abbiamo mai avuto medici che hanno voluto restare qua e darci una mano in forum, è anche per il profilo un po' da "pensiero indipendente" che tutti vogliamo tenere...
Libero a noi, ma quando uno ha un'idea precisa della CFS, la studia e la "cura", e poi legge certe cose che scriviamo, spesso posso capire che gli venga da scappare...


MI SIETE CARI TUTTI!!!
non ce l'ho con NESSUNO!!!
solo mi starebbe anche a cuore il forum in quanto tale... e se potesse migliorare... PERCHÈ NO???


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-10-12 11:45   
Cara Kio,penso che non c'è problema a mettere il link della fonte,quando si fà copia e incolla,basta prenderci l'abitudine,all'inizio ci puo'scappare qualche dimenticanza ma poi diventa automatico,e poi è anche meglio fare cosi'.Come pure si potrebbe usare qualche sigla per far capire che quanto scritto proviene da idee e riflessioni personali.Che dici potrebbe andare bene la parola PERSONALE scritta all'inizio del messaggio?.Ciao.Romeo

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VITTORIA.V.


Registrato: Nov 20, 2004
Messaggi: 420
Località: Roma
Inviato: 2005-10-12 13:28   
Sig. Gamba buon giorno, la ringrazio per la risposta e a mia volta vorrei spiegarle brevemente che il "punto centrale" del mio intervento era solo UNO e glielo riscrivo: “……..cerchi di capire, a nessuno fa’ piacere sentirsi attaccato, criticato e contraddetto su ogni riga scritta oggi o in passato o sentirsi fare una diagnosi con commenti annessi non richiesti da uno sconosciuto…..” e le ripeto : “……. lei è libero di esprimere i suoi pensieri e convinzioni, dissentire, consigliare ciò in cui crede, parlare di se stesso e noi la rispettiamo e l’accogliamo nel forum con piacere…..”

Vede Sig. Gamba, infatti io per il resto non posso che essere d’accordo con lei, è ovvio che sia importante dare informazioni con coscienza e sicurezza, offrire le proprie esperienze specificando come dice Aladin “……ognuno di noi ha la sua CFS è una realtà, che ognuno di noi ha un bagaglio genetico diverso è assodato, quindi, a priori, tutti noi sappiamo che quello che può andare bene per lei non è adatto per me o viceversa”, altrettanto utilissimo dare gli indirizzi dei Centri per la diagnosi della Cfs ecc…. Sig.Gamba, di certo sottolineare questi punti importanti NON offende nessuno, infatti NON era questo il problema.

Come lei dice questo è un forum di malati, dunque aiutiamoci con consigli seri e corretti, ma io aggiungerei: curiamo anche il modo di porci, il rispetto, la cortesia, l’aspetto umano e la solidarietà che specie tra noi malati sono importanti proprio perché NON ci troviamo in "forum ricreativo”. Sono certa che converrà con me sul fatto che siamo più vulnerabili nelle nostre condizioni allora perché non cercare di dire ciò che si intende dire evitando di attaccare in modo diretto una persona che conseguentemente si dispiacerà fino a starci male? Il punto centrale era questo, per il resto possiamo anche aprire un topic a parte, dato che come a Kio anche ad altre persone “sta a cuore” che il forum possa migliorare.
Sarebbe bello se riuscissimo a collaborare in armonia e serenità.
Saluti Vittoria.


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paul anca


Registrato: Oct 07, 2005
Messaggi: 29
Inviato: 2005-10-12 16:51   
Quote:
da Kio
Tutto qello che il Sig. Gamba sta cercando di dire, (e qua e là qualche forense ci aveva già provato) se avessimo più a cuore la scientificità e la serietà di questo forum, risulterebbe come un ottimo spunto x correggere il tiro e darsi delle regole.

PUNTO IMPORTANTE!

Quta
Da KIo
Un dubbio mio è anche che... se non abbiamo mai avuto medici che hanno voluto restare qua e darci una mano in forum, è anche per il profilo un po' da "pensiero indipendente" che tutti vogliamo tenere...
Libero a noi, ma quando uno ha un'idea precisa della CFS, la studia e la "cura", e poi legge certe cose che scriviamo, spesso posso capire che gli venga da scappare...


Ora Devo intervenire nel dire che non solo medici scappano ma anche malati che vorrebbero intervenire ma si sentono fuori campo da questa giungla di "Copia ed Incolla" fatta da persone che fanno la corsa o la gara per far vedere che ne sanno di medicina.
Veda io ero uno di quei malati che da tempo volevo intervenire e portare le mie esperienze personali della mia malattia ma ho sempre avuto la sensazione che una esperienza umana veniva poi vanificata dall'assalto di argomentazioni postate copiando ed incollando senza menzionarne la fonte e la mia esperienza finiva nel calderone.

Correggiamo il tiro, diamo delle regole e vedete che il forum diventa interessante.

ACCORDO con quello che dice NOUMENO:

[quote]
In data 2005-10-11 22:34, Noumeno scrive:
Verificare di essere effettivamente affetti da CFS in uno dei centri è un dovere. Per se, dice bene Kio, ma anche per gli altri.
Mi pare talmente evidente!
Se io dico "ho tutti i sintomi, ho la CFS, è certo" e stop ... non esiste casistica, non esistono centri, non esiste problema riconoscimento CFS, non esiste protocollo, non esiste nulla!

buona serata
Gamba


[ Questo messaggio è stato modificato da: paul anca il 2005-10-12 16:58 ]


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-12 17:14   
Beh, penso che questo argomento/telenovela possa considerarsi chiuso.
Ora che ha premesso i principi con cui inserirà i suoi interventi, li inserisca
e ci "illumini d'immenso". Aspetto con piacere di leggerli.


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paul anca


Registrato: Oct 07, 2005
Messaggi: 29
Inviato: 2005-10-12 17:48   
Cara Aladin,
A quanto pare la vedo alterata! Non capisco il perché dopo tutto molti mi hanno ringraziato in pvt per aver finalmente sollevato questo argomento che ha molti lettori stava a cuore. Mi dispiace, e anche sono spiacente dirle che non ho cloni in questo forum e le dico che questo argomento, che lei lo considera telenovela, é stato utilissimo e ogni tanto lo solleveró di nuovo.

Anzi ripeto:
QUANDO VI SI LIMITA A COPIARE ED INCOLLARE NON SI FA UNA COSA SERIA SE NON SI CITA LA FONTE O ALMENO DITE CHE QUESTO LO AVETE SENTITO DIRE IN GIRO. ANDATE A FARE UNA DIAGNOSI QUALIFICATA !

Gamba.


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-12 18:10   
Io non sono alterata! Le ho solo scritto che ora aspetto i suoi posts sulla CFS...sarebbe ora che ne aprisse uno, non trova? Oppure le interessa solo la polemica?

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barbarita


Registrato: Mar 24, 2005
Messaggi: 470
Inviato: 2005-10-12 18:32   
"Veda io ero uno di quei malati che da tempo volevo intervenire e portare le mie esperienze personali della mia malattia ma ho sempre avuto la sensazione che una esperienza umana veniva poi vanificata dall'assalto di argomentazioni postate copiando ed incollando senza menzionarne la fonte e la mia esperienza finiva nel calderone."

chiedo scusa a tutti se ho copiato e incollato, ma ho poche energie...

il processo alle intenzioni o a quello che sarebbe eventualmente successo o a come potrebbe andare se... o al sarebbo meglio eventualmente se ... però se avessi... avrei voluto ma ...

sig. gamba, le chiedo scusa, ma veramente non capisco, faccio fatica (e stavolta non è cronica...) ha catturato la nostra attenzione ... apra i suoi post, scriva, racconti ... io gentilmente l'avevo già invitata a farlo.
lei come me o chiunque altro qui è libero di scrivere e postare ciò che vuole, gli altri sono ugualmente liberi se leggere o meno, se essere d'accordo o meno ...

lei accusa qualcuno di imporre la propria visione, il proprio sistema, il proprio pensiero ... e anche qui ognuno è libero di avere la sua opinione in merito ... però...

...si però non mi pare che lei stia facendo qualcosa di diverso rispetto a quello di cui accusa gli altri...

ognuno libero di pensare e dire ... ma a volte c'è modo e modo...

a volte bisogna dare per poter ricevere ...

forse avrebbe dovuto prima metterci alla prova, non crede????

barbara






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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-10-12 22:17   
Mi spiacerebbe che questo argomento (telenovela??? ma se ne abbiamo avute a iosa di interminabili telenovelas di tutti i tipi!!!) venisse chiuso proprio ora!

Non è una polemica a se stante, si sta mettendo in discussione il modo di procedere in questo forum!
Potrebbe essere la volta buona che facciamo un passo avanti nella qualità!

Si può continuare a ridere e scherzare, aprire argomenti che si vuole, ma almeno, già che siamo qua a parlare di CFS, che quello lo si faccia con maggiore criterio!
Romeo, x es, ha capito e ha fatto delle proposte concrete. (e magari ripensa a Chieti )

Concordo con Vittoria (alla quale assegnerei l'oscar della diplomazia ) che c'è modo e modo di fare osservazioni...
ma oltre a quello, le osservazioni del Sig Gamba andrebbero considerate, a tutto vantaggio del forum e dei suoi fruitori.
Non dimentichiamo che chi approda qua, come iscritto o no, il piû delle volte ha dei problemi x lo meno fisici, e si trova davanti una giungla nella quale solo gli iniziati sanno dove/come reperirsi! ( e neanche sempre: quante volte abbiamo detto a un nuovo iscritto "Prova con CERCA", perché tanto dove sia cosa non lo sappiamo più neanche noi)

Ho avuto difficoltà io quando mi sono iscritta, e allora c'era almeno la metà del materiale...

Una cosa che ho sempre pensato, tra altre, è che x tutti non sarebbe male se nel profilo apparisse la diagnosi...
ora mi spennerete! lo so che fa un po' strano...
Ma ogni volta che uno fa un'affermazione su una sua esperienza, poi va a finire che non ti ricordi più se ha la CFS, se ha la FM... o se ha altro... e non riesci mai a valutare la portata delle affermazioni.
Questo succede a me che bazzico da queste parti da quasi 2 anni, ma immaginatevi chi capita qua x la prima volta, o che trova un topic xché gli salta fuori da una ricerca in google...

Non so, a me sembrerebbe un buon momento x far delle scelte su come procedere, almeno con gli argomenti scientifici...

Poi vabbè il forum è di tutti...
e libero a ognuno di fare le scelte che vuole...

ma darsi qualche regoletta... In fondo sarebbe un segno di rispetto nei confronti di chi seguirà!

bacio bimbi!!!


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