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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Convegno di PARMA su MCS
Autore Convegno di PARMA su MCS
aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-02 01:36   
Ho ricevuto questa nota di dissenso su quelle che saranno le impostazioni del Convegno di Parma, che potete leggere nel link già postato da ZAC:

http://www.simlii2005.org/_vti_g1_docs.aspx?rpstry=7


Nota di dissenso a cura della
Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale (AMICA)
verso il documento di lavoro sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS), redatto dal Consiglio Direttivo della Società Italiana di Medicina del Lavoro ed Igiene Industriale (SIMLII)


Qualsiasi trattazione scientifica sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS) non può prescindere dalla considerazione della complessità della letteratura medica esistente e della delicatezza dell’argomento che ha delle forti e implicite ripercussioni politico-economiche, visto che il riconoscimento di tale patologia metterebbe in crisi le attuali nozioni sui limiti di sicurezza di esposizioni a sostanze tossiche, particolarmente a quelle contenute nei prodotti d’uso comune.

Il documento del SIMLII appare, in questo senso, una presa di posizione aprioristica di negazione della MCS e, perciò, ideologica più che scientifica.

L’argomento principale usato per confutare l’esistenza della MCS, negandole persino il nome, è il workshop organizzato a Berlino nel febbraio ‘96 dall’International Program on Chemical Safety (IPCS) , erroneamente attribuito all’OMS. Si riferisce generalmente a tale evento chi intende classificare la MCS come sindrome inesistente o psichiatrica. In quell’occasione, infatti, fu proposto di sostituire al termine “MCS” quello di “Idiopathic Environmental Intollerance”, cioè “Intolleranza Ambientale Idiopatica” o “IAI” per definire “un disturbo acquistito con molteplici sintomi ricorrenti associato a fattori ambientali tollerati dalla maggioranza della popolazione non spiegabile per mezzo delle attuali conoscenze internistiche o psichiatriche.”

[1] www.simlii2005.org/bank/1/26.pdf

[1] L’IPCS è un organismo finanziato dal programma ambientale delle Nazioni Unite (UNEP), dall’Organizzazione Internazionale del Lavoro (ILO) e dalla Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). La conferenza in oggetto prevedeva presentazioni di studiosi invitati provenienti da Europa, USA e Canada; a essa parteciparono anche rappresentanti di varie organizzazioni non governative (ONG). Ma fu proprio quest’ultima componente a compromettere fin dall’inizio gli esiti dei lavori; i quattro partecipanti delle ONG, infatti, provenivano tutti da ambienti industriali e certamente non da associazioni di consumatori, ambientaliste o da gruppi di pressione di base, sindacati e simili. Alla conferenza non erano neppure rappresentati i pazienti MCS, gruppi ambientalisti e organizzazioni sindacali.” Da N. Ashford e C. Miller, Sensibilità Chimiche, Edizioni Macro 2003, p.288 (Ed. orig. Van Nostrand Reinhold, 1998).


Con il termine “idiopatica” si eliminava qualsiasi riferimento alle sostanze chimiche come causa scatenante delle reazioni.

Il SIMLII non può ignorare che la validità scientifica di tale conferenza fu messa in seria discussione sin dall’inizio dalla presenza di rappresentanti strettamente legati all’industria chimica e che le conclusioni furono segnate da un’aspra controversia sia perché non rappresentavano la posizione di tutti i partecipanti sia perché si cercò di farle passare come posizioni ufficiali dell’OMS, che invece era solo uno dei finanziatori dell’IPCS. Per certificare la propria presa di distanza dalle conclusioni del workshop, l’OMS inviò persino una nota a tutti i partecipanti. I dettagli su questo caso sono ampiamente descritti nello studio per lo stato del New Jersey di N. Ashford e C. Miller, citato nella bibliografia del documento del SIMLII.

Il termine “IAI” non è stato poi adottato consensualmente dalla comunità scientifica, che ha continuato ad utilizzare, per gran parte, il termine “MCS”, più efficace nel descrivere la molteplicità degli organi coinvolti e delle sostanze chimiche che producono le reazioni.

Il documento del SIMLII tace sulle centinaia di studi su malati di MCS e gruppo di controllo che dimostrano come i sintomi fisici, neurologici e comportamentali, rilevabili nei malati di MCS, si attivino solo in seguito ad esposizioni chimiche, anche se inodore (come il monossido di carbonio), e scompaiano allontanandosi dalle stesse.

[1] “Subito dopo la conferenza, alcuni partecipanti dichiararono a media e convegni scientifici che il termine idiopatica stava a significare “autoindotta” e non “di origine ignota” (un significato più comune per quanti si occupano di medicina); non solo, dichiararono anche, erroneamente, che l’IAI era ormai il termine ufficiale con cui l’OMS identificava ufficialmente la patologia, che pertanto non doveva più essere denominata MCS. Dopo aver ricevuto una lettera di protesta da parte di 80 eminenti scienziati e medici statunitensi, riguardo la conferenza di Berlino, l’IPCS chiarì la situazione emanando una dichiarazione in cui si diceva che l’OMS “non aveva né adottato, né sostenuto alcuna presa di posizione ufficiale od opinione scientifica sulla MCS”.” Da N. Ashford e C. Miller, Sensibilità Chimiche, edizioni Macro 2003, p.289 (Ed. orig. Van Nostrand Reinhold, 1998).

[1] “I rappresentanti delle quattro ONG erano impiegati, a tempo pieno, della BASF, della Bayer, della Monsanto e della Coca Cola; i primi tre rivendicarono anche l’appartenenza a un istituto scientifico finanziato da industrie (European Centre for Environment and Toxicology). Alla conferenza partecipò anche, a pieno titolo, Ronald Gots (direttore dell’Environmental Sensitivities Research Institute, un’altra organizzazione finanziata da industriali)…Gots era anche direttore del National Medical Advisory Service, un organismo che fornisce esperti da citare come testimoni, a difesa da parte delle aziende nelle cause relative a richieste di indennità per MCS.” Da N. Ashford e C. Miller, Sensibilità Chimiche, edizioni Macro 2003, p.288 (Ed. orig. Van Nostrand Reinhold, 1998).

[1] “Il Presidente (della conferenza) dott. Howard Kipen e altri partecipanti, dopo la chiusura della conferenza fecero registrare alcuni loro commenti sfavorevoli agli esiti della stessa”. Da N. Ashford e C. Miller, Sensibilità Chimiche, edizioni Macro 2003, p.289 (Ed. orig. Van Nostrand Reinhold, 1998).

[1] World Health Organization, Note to invited participants in “MCS” workshop, 21-23 febbraio 1996, Berlino, Germania, 6/7/96.


E’ proprio di quest’anno uno studio dell’Università di Tokio che dimostra come i pazienti con MCS non abbiano né sintomi somatici né psicologici in condizioni libere da sostanze chimiche. Le reazioni si attivano solo in caso di esposizione.

Anche la medicina occupazionale ha svolto ricerche con test di provocazione. Uno studio pubblicato sullo “Scandinavian Journal of Work Environment and Health” nel 2003 ha concluso che i malati di MCS esposti a sostanze chimiche sviluppano, rispetto al gruppo di controllo di persone sane, un livello misurabile più alto di irritazione alle mucose, fatica e riduzione della performance. Questi risultati rivelano la natura irritativa della Sensibilità Chimica Multipla, escludendo che le reazioni dei malati siano effetto di suggestione o ansia.

Le evidenze scientifiche sulla base organica della MCS sono innumerevoli.

Diversi studi hanno dimostrato che, a particolari rilevazioni della SPECT, i malati di MCS presentano danni cerebrali nelle strutture profonde, diversi da quelli riscontrabili in pazienti con patologie psichiatriche. Altre ricerche hanno rilevato anomalie nelle biopsie della mucose nasali di malati di MCS.

In letteratura sono descritti, inoltre, anche modelli animali in grado di spiegare l’induzione fisiologica della Sensibilità Chimica.

Studi recentissimi hanno introdotto il modello della “Infiammazione Neurogenica” o “Iperreattività Sensoriale” per descrivere il tipo di infiammazione mediata da neurotropine, come l’NGF (Nerve Growth Factor), tipico della Sensibilità Chimica. Esperimenti basati su test di provocazione hanno dimostrato che, nei pazienti con sintomi alle vie aeree indotti da fragranze e da sostanze chimiche, l’iper-reattività sensoriale è reale e misurabile.

Nel 2003 il dott. Albert Donnay ha presentato, al Convegno Internazionale di Londra “Misdiagnosed Illnesses – What you can do medically and legally”, una rassegna della letteratura medica sulla MCS dal 1945 al 2002. La classificazione dei 694 articoli pubblicati su riviste accreditate presentava una maggioranza schiacciante di articoli riguardo alla scoperta di cause fisiche o organiche della MCS.

[1]M. Saito, H.Kumano et al., Symptom profile of Multiple Chemical Sensitivity in acgtual life, in American Psychosomatic Society, Marzo-Aprile 2005

[1] G. Heuser, I. Mena, F. Alamos, Scoperte alla SPECT neurologica in pazienti esposti a sostanze chimiche neurotossiche, in “Tossicology and Industrial Health (1994)10(4/5): 561-571;

T.J. Callender, L. Morrow e K. Submaranian, Valutazione e conseguenze neurologiche dopo esposizioni acute con l’uso di spettrografie SPECT al cervello, nel “Journal of Toxicology and Industrial Health” (1994) 41: 275-284

[1] W.J. Meggs, Ipotesi per l’induzione e propagazione della sensibilità chimica basata su studi di biopsie”, in Environmental Health Perspective (1997) Vol. 105 Supplement 2:473-478

[1] J. Rossi, Sensibilizzazione indotta da attivazione limbica e fenomeni correlati all’attivazione come modello per la sensibilità chimica multipla, in “Toxicology” (1996) 111:87-100

[1] E. Millquist et al., Changes in Levels of Nerve Growth Factors in Nasal Secretions in Patients with Airway Symptoms from Scents and Chemicals, in Environmental Health Perspectives, luglio 2005, 113(7):849-852


Risulta, infine, davvero poco scientifico liquidare lo studio tanto innovativo e promettente di McKeown-Eyssen e altri , dell’ Università di Toronto, come “poco convincente”, senza apportare alcuna motivazione oggettiva a tale commento. Va precisato che una simile ricerca sulla prevalenza di alcuni genotipi metabolici nei pazienti di MCS è stata condotta su un gruppo di oltre 800 casi anche dal dott. K.R. Fabig di Amburgo, con risultati ugualmente sorprendenti. Tali studi dimostrano che una fetta della popolazione umana è geneticamente predisposta ad un ridotto metabolismo delle sostanze xenobiotiche e che i malati di MCS fanno parte, soprattutto di questo sottogruppo, fornendo così una possibile spiegazione dell’eziopatogenesi della stessa MCS.

Nell’elencare la posizione ufficiale di alcune istituzioni americane, il documento del SIMLII omette di riferire tutte quelle che riconoscono la MCS come patologia organica e condizione invalidante :
Americans with Disabilities Act;
Social Security Administration;
U.S. Housing and Urban Development;
U.S. Environmental Protection Agency;
Commissioni federali per le pari opportunità del collocamento (110)
Agenzie Governative, Commissioni, Istituti e Dipartimenti Federali.(25)
Agenzie Governative, Commissioni, Legislature e Dipartimenti Statali (23) Agenzie Governative, Commissioni, Consigli e Dipartimenti Locali (13)
Delibere della Corte Federale Americana (8)
Delibere della Corte Statale Americana (20)
Decisioni del Consiglio Compensativo Statale dei Lavoratori (13)
Agenzie del Governo Federale Canadese (4)
Agenzie del Governo Provinciale Canadese (6)

[1] MCS Referral & Resources, MCS bibliography, www.mcsrr.org

[1] G. McKeown-Eyssen, et al., Case-control study of genotypes in multiple chemical sensitivity : CYP2D6, NAT1, NAT2, PON1, PON2, and MTHFR in J Epidemiol. 2004 Oct; 33(5):971-8

[1] K.R. Fabig, Multiple Chemica Sensitivity seen from physiological and genetic properties of human population affected by chemical stress - Relazione al “Workshop of Thematic Network Sustainability Strategy. From Sustainability Science to Sustainability Governance Proposals for an Improvement of European Sustainability Strategy Elaboration and Implementation”, tenutosi il 1-3 dicembre 2004 a Roskildee Copenhavn”. Disponibile sul sito www.safer-world.org/e/disease/MCS/fabig.htm.

[1] fonte: MCS Referral & Resources www.mcsrr.org.



Un lettore avveduto non può fare a meno di notare, infine, una serie di strumenti retorici volti a screditare la MCS. Sin dalla prima frase si evidenzia la traduzione di “multiple chemical sensitivity” (scritto in minuscolo) in “sensibilità a molteplici agenti chimici (smac)”, invece della più ovvia traduzione “Sensibilità Chimica Multipla”. Sorprende questa scelta che non è mai apparsa prima, a quanto ne sappiamo, in alcun articolo scientifico italiano o comunicazione ufficiale del Ministero della Salute. Particolarmente fantasioso l’acronimo “smac” (sempre in minuscolo) che richiama evidentemente un’esclamazione fumettistica.

Creare confusione sui nomi, così come suggerire accostamenti improbabili (con fenomeni riferiti nell’ex Germania dell’Est) o fuori tema (della MCS come esempio di una “tossicologia omeopatica”) può solo danneggiare la comprensione e il confronto scientifico.

Del tutto inaccettabili le conclusioni del SIMLII che “non è possibile definire una causa perché cause oggettivabili non esistono” o che quella di MCS sarebbe una “ ‘diagnosi’ inutile, perché riferita a patologia inesistente”. Le cause, cioè le esposizioni chimiche a basse dosi, esistono e producono fenomeni di accumulo rilevabili nel sangue, nei grassi e persino nel cordone ombelicale, con conseguenze accertate sulla salute, come patologie ormonali, neurologiche e cancro.

Continuare a negare l’esistenza della MCS e la sua preoccupante diffusione porterà inevitabilmente ad un ritardo drammatico di comprensione e di risposta al fenomeno, sia da parte dei medici che delle istituzioni.

Accusare di autoreferenzialità i pochi medici italiani che pionieristicamente affrontano questo problema, così come tentare di spaventare i malati suggerendo il rischio di loro strumentalizzazioni, è moralmente discutibile, soprattutto perché in Italia la MCS è già una realtà per centinaia di cittadini e lavoratori, costretti ad attivarsi per difendere il proprio diritto alla salute sancito dalla Costituzione Italiana (Art.32).

[1] N. Magnavita, La Sensibilità Chimica, atti del III Convegno Nazionale –Ambiente e Malattie del Sistema Nervoso – Roma 1996

N. Magnavita, Multiple Chemical Sensitività: clinical observtions among an Occupational Health Clinic population in Italy. Congresso Internazionale Indoor Air – Nagoya 21-26 luglio 1996

M.Valsiglio, F.Bulgarelli, A.Belisario, C.Cipolla Multiple Chemical Sensitivity e Idiopathic Environmental Intolerances: descrizione di due casi clinici e necessità di un protocollo di indagine, G Ital Med Lav Erg 2003:25°

C.Cipolla, A.Belisario, M.Ferrandino, G.Auletti, M.Nobile, G.B.Raffi Multiple Chimical Sensitività o Idiopathic Environmental Intolerances: una sindrome in cerca di collocazione eziopatogenica. Giorn. It. Allergol Immunol. Clin 1999; 9:112-115



Se si vuole parlare di “attività lobbistica”, è logico attribuirla, piuttosto che all’associazionismo per l’MCS, a quella arcinota delle multinazionali della chimica.

La presente nota ha lo scopo di informare medici e cittadini con la speranza che lo stesso SIMLII valuti con maggiore attenzione le ricadute negative che il proprio documento di rigida chiusura potrà avere sulla vita dei malati e sulla Dignità del nostro Paese.


Roma, 27 settembre 2005



A.m.i.c.a.

Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale

Casella Postale 3131 - 00121 Roma

infoamica@ciaoweb.it

http://www.infoamica.org/



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adriana


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adriana


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Zac


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Località: Piacenza
Inviato: 2005-10-04 22:58   
Adriana, spulciando il sito del congresso di Parma ha trovato questo documento:

In tema di MCS
Abbiamo ricevuto diverse lettere e messaggi, per to piu di protesta, sulla sessione dedicata ai "temi controversi", in particolare relativamente alla MCS. Tutte le lettere saranno portate all'attenzione del gruppo di lavoro della Society Italiana di Medicina del Lavoro ed Igiene Industriale che ha redatto tl documento di lavoro del Consiglio Direttivo e saranno sintetizzate in sede di dibattito.
Come co-organizzatore del congresso e responsabile del programma scientifico, anzitutto mi scuso se ho involontariamente ferito la sensibility dei pazienti che ritengono di essere danneggiati dal dibattito scientifico organizzato in occasione del 68° Congresso SIMLII, ma voglio rassicurarli circa to scopo della discussione sui "temi controversi", che a esattamente I'opposto di quello che le loro garbate proteste hanno identificato. Non vogliamo affatto ledere diritti costituzionali, ma al contrario capire se e come possiamo tutelarli nel modo migliore, che ad awiso di molti di not non a quello di etichettare con una sigla (ad es. MCS) persone con disturbi di difficile inquadramento.
Cerco sempre di spiegare agli studenti di Medicina che la diagnosi di una malattia puo cambiare radicalmente la vita di una persona. Per questo motivo, dobbiamo essere estremamente cauti nel classificare (bollare) chiunque come malato, specie di malattie collegate al lavoro e soprattutto se questa diagnosi non consente di applicare rimedi efficaci. Sono peraltro pronto a recepire tutte le indicazioni, le esperienze ed i suggerimenti che mi consentano di svolgere al meglio la mia professione.
Alcuni interventi prospettano possibili interessi occulti dell'industria farmaceutica nell'organizza¬zione del dibattito. Desidero rassicurare tutti i "sospettosi" sui miei rapporti con le industrie farmaceutiche o - piu in generale - chimiche. Finora, it mio conflitto di interessi si limita a qualche penna biro, neppure di pregio a dire it vero, col marchio di aziende che le distribuiscono a scopo pubblicitario. Ne mi risulta che Lancet, rivista scientifica prestigiosa, di cui ho potuto personalmente costatare piu volte it rigoroso processo di valutazione, sia asservita all'industria (farmaceutica e non).
La decisione di dibattere temi controversi, che peraltro non si limitano alla questione della Multiple Chemical Sensitivity (ora etichettata come Intolleranza Ambientale Idiopatica), a stata presa nell'intento di confrontare posizioni diverse presenti in seno alla Society ed it documento elaborato da un gruppo di lavoro su mandato del Consiglio Direttivo a una base suscettibile di modifiche, aggiunte, sottrazioni e tutto quanto sia utile a raggiungere un consenso. Se questo non sary possibile, almeno avremo confrontato diverse opinioni e posizioni, auspicabilmente con arricchimento reciproco.
Sperando di aver chiarito i termini della questione, assicuro it mio massimo interesse ad approfondire le problematiche connesse con I'esposizione a sostanze chimiche nei luoghi di vita e di lavoro. Ho giy speso 30 anni di attivity professionale, per capire e prevenire gli effetti tossici degli inquinanti ambientali, e sono molto interessato a partecipare ad iniziative serie di ricerca sul tema. Non ho invece mai partecipato - ne intendo cominciare a farlo ora - a speculazioni dirette o indirette sulle disgrazie altrui.
Al collega che si firma "medico fiduciario di AMICA" (un "credente"?) e che mi ha inviato "I filosofemi di don Ferrante" desidero ricordare che siamo pronti a discutere e che, benche I Promessi Sposi siano un classico della letteratura italiana, trovo la dotta citazione inadatta e fuorviante. E poi, mi scusi, chi sarebbe "don Ferrante", oggi? Parliamone.
Abbiamo invitato i depositari delle casistiche piu cospicue (Lucchini e Carrer), forse dimenticando Magnavita, che pero se n'era occupato dieci anni fa e non ci risulta ancora attivo sul tema. A loro abbiamo chiesto di spiegarci se la malattia esiste, quando e come si manifesta e cosa possiamo fare per curarla o prevenirla, aperti al confronto e al dialogo.
Abbiamo riconosciuto e - con I'aiuto delle forze sociali e politiche - in sostanza eradicato saturnismo, silicosi, asbestosi e tante altre malattie professionali e vorremmo continuare lungo questa linea. Se riusciamo a convincerci che la MCS a dawero una malattia e che dawero a in relazione ad agenti chimici, non mancheremo di impegnarci anche su questo fronte. Solo, non vorremmo che it fronte fosse "artificioso", come altri temi, del resto, che sembrano rispondere piu agli interessi degli operatori che se ne occupano che all'esigenza di risolvere i problemi dei pazienti.
Antonio Mutti



e potete anche scaricarlo qui:

http://www.simlii2005.org/bank/1/44.pdf



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roeslein


Registrato: Mar 08, 2003
Messaggi: 99
Località: Padova
Inviato: 2005-10-04 23:30   
Grazie, Zac: molti malati di CFS devono convivere anche con la Sensibilità Chimica Multipla. Per favore, chi può, cerchi informazioni su questo incontro di Parma:;questi ammalati sono molto bravi: anche lo scorso anno hanno portato all'attenzione nazionale i loro problemi.
Un salutone a tutti, Carla


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-04 23:49   
mi dispiace, ma non sono riuscita a trovare medici che vadano a Parma. Ho cercato di contattare l'associazione A.M.I.C.A e il presidente del Comitato per il riconoscimento della MCS, ma non risponde nessuno. Ho parlato anche con qualconu dell'Associazione CFS di Pavia e solo un loro socio si è detto disposto ad andarci
(lo faranno entrare?) e non è medico.
Tutti spariti! Mi dispiace, Adriana


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roeslein


Registrato: Mar 08, 2003
Messaggi: 99
Località: Padova
Inviato: 2005-10-06 10:53   
Inserisco il testo di Donatella: mi sembra importante perchè anche per la CFS spesso si parla di situazioni psichiatriche.
Un saluto a tutti, Carla.


Si può divulgare permesso concesso dalla scrittice della lettera. Donatella Stocchi cofondatrice AMICA

----- Original Message -----
From: Donatella
To: l.soleo@medlav.uniba.it ; meeting@meneghinieassociati.it ; simlii2005@unipr.it
Sent: Friday, September 30, 2005 6:49 PM
Subject: Convegno di Parma 5-8 ottobre 2005

Ferrara 30 Settembre 2005



All’attenzione della Spett. Soc. di Medicina del Lavoro e Igiene Industriale
Dipart. di Medicina Interna e Medicina Pubblica
Sezione di Medicina del Lavoro
Policlinico – Piazza Giulio Cesare 11
70124 BARI
l.soleo@medlav.uniba.it

e p.c.

Segreteria Scientifica e Organizzativa
Corrispondenza Organizzativa SIMLII 2005
C/o Meneghini e Associati – VICENZA
meeting@meneghinieassociati.it

Corrispondenza Scientifica SIMLII 2005
C/o Dipart. Clinica Medica, Nefrologia e Scienze della Prevenzione
Università degli Studi di PARMA
simlii2005@unipr.it



Come malata di MCS da 13 anni, a causa di una anestesia generale di derivazione petrolchimica, con regolare diagnosi della Medicina del Lavoro dal 1996 (Prof. Nicola Magnavita e dott.essa Spagnolo), confermata dal Prof. Umberto Tirelli nel Centro Oncologico di Aviano nel 2000, in possesso di due perizie medico legali eseguite da stimati professionisti (Prof. Maurizio Marsala 2003, dottor Checchi Giancarlo 1999), valutata da varie commissioni per l’invalidità civile per invalidità al 100% e Legge 104, nel prendere visione del documento di lavoro del Consiglio Direttivo in preparazione del Congresso di Parma del 5-8 Ottobre 2005, la lettura della pubblicazione mi ha creato una grande amarezza per come viene trattato l’argomento, da non poter evitare di inoltrarvi questa comunicazione anche se non sono un medico, ma professionalmente prima della patologia avevo un ruolo nell’ambito sanitario di terapista della riabilitazione.

Etichettare gli ammalati come persone affette da disagio neuropsichico, è riduttivo, denota soprattutto una mancanza di casistica ed d’esperienza clinica riferita all’osservazione negli anni dell’evoluzione di malato MCS quando raggiunge il 3°-4° stadio della patologia: il danno multiplo agli organi e apparati è evidente, da poter essere documentato anche da esami di laboratorio e indagini strumentali. Qui non siamo più nella sfera ci ciò che il malato riferisce o di sintomi soggettivi e non quantificabili. Se ci fossero ambienti idonei all’osservazione e cura anche in Italia (ECU- Unità ambientali Controllate) come in altri paesi, si avrebbero a disposizione dati scientifici di ciò che accade al malato chimicamente sensibile quando esposto a sostanze chimiche anche alle basse dosi.

Appare superficiale relegare alla sfera psichiatrica tutto ciò che non si conosce e che è complesso, solo perché coinvolge più sistemi, con reazioni a catena e sinergie non ancora ben note. Un tale orientamento non si addice alla medicina del Duemila, che dovrebbe aprirsi alla conoscenza, investigando e ricercando con apertura per provare di risolvere e di trovare strategie, contando sull’ausilio di tecnologie avanzate, sperimentazioni nuove, non certo applicando posizioni rigide di chiusura preconcette, che esordiscono l’unico effetto di emarginazione.
La storia del passato è ricca di avvenimenti di questo genere, sovente le innovazioni scientifiche e mediche per affermarsi hanno dovuto faticare per anni per sostituire i vecchi fondamenti scientifici in vigore.
Epoche di questo tipo sono state definite di oscurantismo, soprattutto a sfondo religioso, oggi invece si procrastinano altrettante limitazioni e settorializzazioni nel settore sanitario sotto il nome di tagli della spesa pubblica, fare quadrare bilanci, tempo professionale limitato, mancanza di fondi e risorse. Ma il risultato è tragicamente il medesimo. Nessuno che se ne occupi, nessuno che assista queste persone.

La persona colpita e danneggiata dalle sostanze chimiche deve affrontare da sola problematiche occupazionali, famigliari, abitative, sociali, istituzionali senza la tutela degli enti ed delle istituzioni di cui può usufruire un qualsiasi altro malato almeno da quanto scritto sulla carta, mentre le cronache e i media fanno costantemente denuncie di mala sanità, ritardi assistenziali, ecc….

Nonostante questa dura realtà, alcuni malati gravi, come la sottoscritta, hanno trovato la forza di promuovere la conoscenza della patologia, far tradurre testi internazionali, portare ricerche pubblicate in altri paesi, favorire l’informazione e la circolazione di materiale e dati al riguardo. Ognuno di noi ha fatto questo con grande sforzo e impegno personale, a scapito della propria povera salute, utilizzando le risorse economiche individuali della famiglia e con l’unico scopo di fare valere i propri diritti sanciti dall’articolo 32 della Costituzione Italiana: il diritto alla salute e cura. Essere tacciati di aver fatto forti pressioni a livello nazionale e regionale ed attività di LOBBYNG non è reale e oggettivo, quando si sa benissimo chi promuove le attività lobbistiche in nome di un interesse economico di vasta scala, non certo un centinaio di malati che inoltre hanno perso la capacità produttiva e economica.

Un esempio similare è stata la dura lotta contro le multinazionali del tabacco e di quanto tempo sia servito per arrivare a rendere pubblico che il “fumo nuoce alla salute” e ad una normativa di prevenzione e tutela nei locali pubblici. Nonostante questo migliaia di bambini continueranno ad ammalarsi ogni giorno perché ancora esposti al fumo passivo negli ambienti indoor. Prima che si formi una coscienza collettiva di reale prevenzione nelle abitazioni ci saranno ancora molte vittime.

Ogni cittadino suppone che il compito dei medici, degli specialisti e dei ricercatori sia di occuparsi di qualsiasi infermità che affligge l’uomo, sia essa diffusa o rara, antica o recente o altamente contagiosa.
Nel caso della MCS non solo si assiste ad un “lavaggio delle mani” come in Ponzio Pilato, ma la si vuole proprio annullare, iniziando a togliere il termine “sindrome”, poi cambiandone il nome che ne costituisce la denominazione più ricorrente nelle ricerche internazionali accreditate del ultimi 15 anni, citando il workshop tenutosi a Berlino nel febbraio ‘96 dell’International Program on Chemical Safety (IPCS) erroneamente attribuito all’O.M.S.
In cui è fallito, il tentativo di far accreditare all’OMS la definizione di “Idiopathic Environmental Intollerance” cioè “Intolleranza Ambientale Idiopatica” I.A.I. Mentre L’OMS non ha preso parte con alcun rappresentante a tale evento, né tanto meno adottato alcuna conclusione, né terminologia riguardante la sindrome scaturita da tale incontro scientifico.
Traspare anche una non approvazione delle forme di cura non convezioni, alcune delle quali hanno una tradizione più antica della stessa medicina tradizionale e sono state oggetto di spunto per ricerche e metodologie che hanno portato alla realizzazione di principi farmacologici usati attualmente dalla medicina convenzionale.
Anzi saranno proprio simili atteggiamenti di emarginazione, come quelli adottati dalla SIMLII, che indirizzeranno inevitabilmente il malato a trovare risposte terapeutiche nella medicina alternativa o in medici che potrebbero fare sperimentazioni pericolose e altamente dispendiose.

Personalmente sono grata alla Medicina del Lavoro che nel 1996 ha dato un nome ai miei sintomi ed ha messo fine al mio continuo pellegrinare tra specialisti e cure tradizionali inefficaci e dannose. Da quel momento ho potuto almeno informarmi e documentarmi per adottare strategie di evitamento che mi proteggessero da alcune esposizioni pericolose, attingendo alle mie risorse personali per affrontare un decorso cronico e invalidante.

Auspico quindi che nel dibattito in programma nella giornata del 7 ottobre al Convegno di Parma, le conclusioni siamo mitigate rispetto a questa relazione e che si possa aprire una valutazione oggettiva e non preconcetta sulla Sensibilità Chimica Multipla e sulla sorte dei malati italiani in possesso di regolari diagnosi.

Distinti saluti.

Donatella Stocchi
dstocchi@aliceposta.it








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adriana


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romeo


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Inviato: 2005-10-07 16:06   
Adriana, ho un magazzino d'informazioni sulla MCS,roba tradotta dall'estero,quando mi dilettavo a fare il ricercatore per hobby sulla cfs,approdai alla mcs,se possono essere utili le posto.Un link già lo postai qualche giorno fà,ma sarà passato inosservato,lo capisco,sono argomenti di ricerca,roba un po'tecnica e barbosa, spiegava perchè cfs e mcs vanno a braccetto.Ciao.Romeo

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adriana


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Inviato: 2005-10-07 16:21   


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roeslein


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Inviato: 2005-10-08 11:53   
RICEVO da Donatella e inserisco.
Un saluto a tutti, Carla.

Comunicato stampa
7 ottobre 2005

AMICA difende la MCS da chi la nega




Roma - L’associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale A.M.I.C.A. ha redatto una Nota di dissenso al documento della Società Italiana di Medicina del Lavoro e di Igiene Industriale (SIMLII) che archivia la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), come patologia inesistente o psichiatrica.

Di MCS si parla oggi al Convegno annuale del SIMLII a Parma (www.simlii2005.org ).

AMICA denuncia la debolezza di alcune argomentazioni del SIMLII, particolarmente l’errata attribuzione all’OMS della posizione espressa nel ’96 in un Workshop dell’IPCS (International Programme on Chemical Safety). La proposta finale di tale evento, di sostituire il termine “MCS” con “Idiopathic Environmental Intollerance” (eliminando l’allusione alle sostanze chimiche come causa scatenante delle reazioni), non fu né condivisa da tutti i partecipanti, né mai adottata dall’OMS.

Peraltro, con il Consenso Internazionale del 1999 sulla MCS è stata definitivamente stabilita la correlazione tra esposizioni chimiche e le reazioni, pur lasciando aperte le ipotesi sull’eziopatogenesi.

Solo di recente si è scoperto il ruolo della predisposizione genetica alla scarsa capacità di metabolizzazione di sostanze xenobiotiche nella MCS così come anche quello della infiammazione neurogenica, una reattività, diversa dall’allergia, mediata da neurotropine, come l’NGF (Nerve Growth Factor).

AMICA ritiene scandaloso che il SIMLII definisca la ricerca sulla MCS inutile, soprattutto perché l’Italia soffre già di un grave ritardo nello studio di questa patologia e nella cura dei malati.

Particolarmente inaccettabile la sottovalutazione, da parte del SIMLII, delle esposizioni chimiche a basse dosi, in un momento in cui in Europa si sta discutendo del progetto di regolazione, valutazione e autorizzazione delle sostanze chimiche “R.E.A.CH.”.





Contatti: segreteria di AMICA mercoledì/venerdì ore 16,00-17,00

340-3275780






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romeo


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Inviato: 2005-10-08 12:30   
E'tutto assurdo,ma cosa stà accadendo in Italia,si mette in dubbio tutto,sono anni che all'estero ci sono i riscontri oggettivi per la mcs.Romeo

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adriana


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Inviato: 2005-10-08 18:40   


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barbarita


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Inviato: 2005-10-08 20:08   
grazie adriana, molto interessante!

baci!


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