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salutemed.it Forum Index ╗ ╗ CFS Stanchezza cronica ╗ ╗ Questo Forum Ú diventato super moscio.
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Autore Questo Forum Ú diventato super moscio.
Roby


Registrato: Jul 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2005-10-07 17:13   
Oggi mi sento meglio!
Sono daccordo con Voi che su questo sito, se uno ha un pˇ di mestiere nel cercare puˇ trovare buone informazione utilissime. Piu che altro si tratta di argomenti del passato.
Riconosciamo che il forum ha perso un pˇ di quella capacitß di informare anche perche non si postano piu argomenti interessanti. Ora IDEAů.Sarebbe ottimo per coloro che sono nuovi ed entrano adesso nel forum, di poterli indirizzare su argomenti o posts che hanno avuto realmente la capacitaĺ di informare e far capire.

VORREI INDIRIZZARE CHI ╔ PI┌ PRATICO DI ME A CREARE UN POST "UNICO" CHE RACCOGLIESSE GLI ENTERVENTI PIU' EFFICACI ED UTILI (FATTI NEL PASSATO) SIA SULLA CFS CHE SULLA FIBRO. QUESTO PROTREBBE ESSERE UTILE AI NUOVI ISCRITTI SOFFERENTI.

Ora il rammarico Ú che la maggior parte di coloro che nel passato hanno postato ottime informative a quanto sembra non sono pi˙ nel forum. Io signori, ho capito da questo forum che soffro anche di Sindrome da stanchezza cronica, e persino il mio dottore ha fatto uso di alcuni argomenti postati in questo forum per capire meglio la mia situazione.
Vi rendete conto che quando il mio dottore ha preso atto di questa nuova sindrome dopo che, gli ho fatto leggere alcuni posts molto chiari sulla cfs io mi sono sentito sollevato? Non si brancolava pi˙ nel buio.

ORA, AIUTATEMI HA CAPIRE PERCH╔ COLORO I QUALI NEL PASSATO HANNO CONTRIBUITO A FARCI CAPIRE MEGLIO QUESTE SINDROMI, DOPO UN PO SONO SPARITI E NON SIAMO STATI CAPACI A TENERLI QUI CON NOI?

Ho visto in alcuni posts precedenti dove addirittura sono intervenuti anche MEDICI. I loro interventi sono stati utili ed hanno contribuito a chiarire difficili argomenti, ecc.

Riflettiamo e cerchiamo di capire con calma questa strana situazione.

R.



[ Questo messaggio è stato modificato da: Roby il 2005-10-07 17:29 ]


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-07 17:57   
Ciao Roby!
Innanzi tutto sono felice di sapere che stai meglio e di rivederti nel forum.
Le cause che stanno a monte di quanto tu lamenti sono molteplici:
1) questo forum purtroppo non Ŕ dotato di un
archivio ben organizzato per argomenti:
esiste solo un archivio consultabile per
mezzo di una parola chiave o del nome
dell'autore e la parola chiave dÓ spesso
pagine non inerenti a quanto cerchiamo e
l'autore dei posts che ci interessano
spesso non lo conosciamo;
2) come ti ha giÓ spiegato ZAC, molte belle
teste hanno lasciato questo forum,
certamente rese esauste da una convivenza
difficile. Magari avevano idee e non
trovavano proseliti oppure, ancora
peggio,hanno trovato solo oppositori.
Anch'io sono stata tentata di lasciare
questo forum per le suddette ragioni,
digerendo con difficoltÓ chi vive con
i paraocchi e vede una battaglia
importante come "tanto rumore per nulla"
...cadono veramente le braccia!
3) non tutti quelli che si sono scritti nel
forum, lo hanno fatto nello stesso
momento e ci˛ implica che un argomento,
nuovo per uno, non interessa pi¨
l'altro, perchŔ giÓ approfondito
4) im merito poi a nuovi approfondimenti e
ultime notizie sulla CFS, si pu˛ dire
che c'Ŕ tanto e niente allo stesso tempo.
Io spesso navigo nei siti americani ed
inglesi, che si occupano di CFS e FMS e
trovo tanti di quegli articoli
inconcludenti su ricercatori che dicono
tutto e il contrario di tutto. Purtroppo
novitÓ eclatanti non ce ne sono e,
quindi, postare novitÓ diventa difficile.
Tutto Ŕ ancora fumoso ed aleatorio sulla
CFS!
Anche io sono molto delusa, ma non mi arrendo, perchŔ spero sempre che le persone imparino a riflettere, specialmente su se stessi, prima che su gli altri.
Anche io non capisco molte cose, per esempio perchŔ noi malati di CFS non facciamo un'associazione allargata, che assimili anche i malati di FMS e MCS. Sono tutte patologie molto simili e molti di noi ne hanno 2 su tre, se non tutte, anche non sapendolo. Sono tutte patologie non riconosciute e invalidanti. Potremmo essere una forza, ma per esserlo ci vuole l'impegno di tutti e qui sorgono i problemi.
Pensa se quello che Ŕ stato fatto a Torino l'avessimo fatto tutti insieme!...Io ci ho provato a farlo capire, ma inutilmente!.....a momenti mi mangiano per ringraziamento!
Non ho soluzioni da offrirti, caro Roby, ma solo la mia buona volontÓ a fare quanto sono capace di fare e, spero nel modo migliore.
Un abbraccio, aladin


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Roby


Registrato: Jul 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2005-10-07 18:01   
Grazie della tua lunga risposta!

  Visualizza il profilo di Roby      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-10-08 19:51   
Quote:

In data 2005-10-07 17:13, Roby scrive:
Oggi mi sento meglio!
Sono daccordo con Voi che su questo sito, se uno ha un pˇ di mestiere nel cercare puˇ trovare buone informazione utilissime. Piu che altro si tratta di argomenti del passato.
Riconosciamo che il forum ha perso un pˇ di quella capacitß di informare anche perche non si postano piu argomenti interessanti. Ora IDEAů.Sarebbe ottimo per coloro che sono nuovi ed entrano adesso nel forum, di poterli indirizzare su argomenti o posts che hanno avuto realmente la capacitaĺ di informare e far capire.

VORREI INDIRIZZARE CHI ╔ PI┌ PRATICO DI ME A CREARE UN POST "UNICO" CHE RACCOGLIESSE GLI ENTERVENTI PIU' EFFICACI ED UTILI (FATTI NEL PASSATO) SIA SULLA CFS CHE SULLA FIBRO. QUESTO PROTREBBE ESSERE UTILE AI NUOVI ISCRITTI SOFFERENTI.

Ora il rammarico Ú che la maggior parte di coloro che nel passato hanno postato ottime informative a quanto sembra non sono pi˙ nel forum. Io signori, ho capito da questo forum che soffro anche di Sindrome da stanchezza cronica, e persino il mio dottore ha fatto uso di alcuni argomenti postati in questo forum per capire meglio la mia situazione.
Vi rendete conto che quando il mio dottore ha preso atto di questa nuova sindrome dopo che, gli ho fatto leggere alcuni posts molto chiari sulla cfs io mi sono sentito sollevato? Non si brancolava pi˙ nel buio.

ORA, AIUTATEMI HA CAPIRE PERCH╔ COLORO I QUALI NEL PASSATO HANNO CONTRIBUITO A FARCI CAPIRE MEGLIO QUESTE SINDROMI, DOPO UN PO SONO SPARITI E NON SIAMO STATI CAPACI A TENERLI QUI CON NOI?

Ho visto in alcuni posts precedenti dove addirittura sono intervenuti anche MEDICI. I loro interventi sono stati utili ed hanno contribuito a chiarire difficili argomenti, ecc.

Riflettiamo e cerchiamo di capire con calma questa strana situazione.

R.



[ Questo messaggio Ŕ stato modificato da: Roby il 2005-10-07 17:29 ]

questo Ŕ un messaggio a cui si pu˛ rispondere con pazienza, e sanza incazzarsi. molto diverso da quello iniziale. io Ŕ anche grazie a questo forum che ho capito che caspita avevo. anche se oramai non me ne importava pi¨ nulla. tanto comunque non cŔ e non ci sarÓ cura per almeno qualche decennio. io credo che vi siano gia informazioni pi¨ che dettagliate. sulla cfs. almeno io le ho trovate. poi credo che se non si parla solo di cfs, sia un arricchimento della situazione. penso che molti legeno i miei interventi abbiano riso . ma la cosa non pu˛ che farmi piacere. nel mondo cŔ gente che studia, gente che fa ridere, gente che lotta e gente che osserva.


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