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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Questo Forum é diventato super moscio.
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Autore Questo Forum é diventato super moscio.
jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-10-03 00:32   
io il futuro lo vedo . duro, ma lo vedo. e poi non ne ho vista di gente che ne sa più di me davvero in questo forum. io volevo provocarti e ci sono riuscito. volevo animarti e ci sono riuscito. mio padre ha fatto con me la stessa cosa. a me è servita a rimboccarmi le maniche e a ricominciare la mia seconda vita. io sono tra i poche che riesce a fare molte cose che facevo prima, non tutto e non nella stessa maniera. leggi qualcuno dei miei vecchi post. francamente a tutti coloro che dicono di stare meglio e che avrebbero trovato cure, tipo glaxo, o altri, bè io non credo loro. chiederò a vittoria di postare una mia foto di quando mi alleno. spero che sia di sprone a tuutti voi e a te in particolare. non ti prenderò a calci, ma se dovesse servire per dirti che cè un futuro, duro ma cè, be qualche calcio te lo darei volentieri.coraggio roby forza e coraggio

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Roby


Registrato: Jul 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2005-10-03 02:09   
É molto tardi e dai dolori alla testa ed al collo non riesco a chiudere occhio.
Signor Jonnyblue non credo che ho bisogno di un fratello maggiore come te che prima mi si rivolge sgarbatamente e poi cerca di fare il gentile. Calci non ne ho bisogno da nessuno giá la vita mi ha preso a calci.
Faccio solo un appello a coloro che hanno dolori come i miei e vorrebbero darmi consigli.
Spero che questi consigli vengano da esperienze personali e non da copia ed incolla. Quello lo posso fare anch’io.

….La notte é piú buia e fonda quando la guardi in faccia e non sai come sará domani!.....

Fibro-Roby


[ Questo messaggio è stato modificato da: Roby il 2005-10-03 02:10 ]


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piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2005-10-03 11:23   
Per Roby,
ho l’impressione che fra i “falchi” (come li chiami tu) ti ci possa annoverare te stesso.
Palesi un egocentrismo unico. Dici dei dolori e delle sofferenze altrui ma ti interessa solo una soluzione per te, unica “vittima sacrificale” della FM.

Anzitutto questo forum è intitolato alla CFS; per la FM ti suggerisco di iscriverti a FIBROAMICI

I “piccioncini” (sempre tua definizione) spesso si dimostrano “venditori di fumo”, e, se VERAMENTE rileggessi i post interessati, te ne accorgeresti anche tu; dopo qualche intervento da “finti malati” o da persone comprensive propongono sfacciatamente qualche loro “prodotto miracoloso”.

Mi sembra strano che tu sia intervenuto 6/8 mesi fa, visto che sei iscritto da luglio 2005, quindi da poco più di 2 mesi.

Qui ognuno posta quello che più ritiene opportuno; se un argomento ti da fastidio …basta ignorarlo.
Se VERAMENTE hai letto i post precedenti avrai notato che ci sono argomenti TECNICI e argomenti più LEGGERI, e, personalmente, considero questi ultimi altrettanto importanti, specialmente per il nostro tenore di vita da “quasi reclusi”; una sorta di cordone ombelicale con la realtà dei “sani”, oltre che a innocue terapie che ci consentono reciprocamente di alleviare qualche sofferenza.

Infine, per quanto riguarda soluzioni per i tuoi dolori, oltre a indirizzarti verso il forum più a tema, ti faccio notare che se ci fossero soluzioni “standard” per le nostre patologie questo forum non avrebbe ragione di esistere.

Per favore, torna sulla terra con noi …comuni mortali.

Sempre nel pieno rispetto della situazione tua e di tutti

piero

[ Questo messaggio è stato modificato da: piero dal ticino il 2005-10-03 11:31 ]


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Roby


Registrato: Jul 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2005-10-03 18:36   
Caro Piero,
Io ho sia la CFS che la fibro.
Ovviamente i dolori muscolari sono la cosa meno sopportabile.
Esatto io mi sono iscritto verso luglio all’incirca quattro mesi fá.
Io grazie a queste sindromi ho poca memoria. Lo sai che spesso vado a conrollare la posta anche 3-4 volte al giorno?
Non sono uno che pensa per me. Preferirei solo che nel forum vi fossero esperienze concrete con queste malattie e riuscire a carpire qualche soluzione.

PS:
HO RICEVUTO AFFETTUOSI MESSAGGI PRIVATI DI AFFETTO E DI NOTEVOLE UMANITÁ. VIVERE GIOVANI CON UNA SITUAZIONE INVALIDANTE CHE TI TOGLIE QUALSIASI TIPO DI SERENITÁ NON É FACILE.
GRAZIE MILLE DEL VOSTRO CALORE.

UN ABBRACCIO ATUTTI.

Roby


[ Questo messaggio è stato modificato da: Roby il 2005-10-03 18:48 ]


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piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2005-10-03 22:06   
Caro Roby,
ti ringrazio per aver “civilizzato” i tuoi interventi.
Lo so, ho provato e sto vivendo tutt’ora i malanni debilitanti CFS/FM, pur se la sindrome ha affondato i suoi colpi verso i 40 anni.

Per quanto riguarda le esperienze personali ho postato più volte che, per quel che mi riguarda (e a mio personalissimo avviso), ho avuto parziale sollievo dalla sostituzione degli amalgami, e dopo tanto tempo.
E questo riguarda anche i dolori muscolari.

Credo comunque che (quasi) tutti noi abbiamo scritto, e lo facciamo ancora, circa le personali esperienze. Non lo si può ripetere, comunque (anche viste le nostre condizioni), ad ogni nuovo iscritto, fino alla paranoia. Operazione (ti capisco) peraltro avventurosa anche per chi vuol effettuare ricerche con l’apposita funzione, vista la vastità del forum.

In confidenza: se “ammosci” un attimo la tua giovanile irruenza otterrai dai grandi amici del forum tutte le informazioni che potrebbero tornarti utili, e, naturalmente, che sono in grado di fornirti.
Certo che se ti comporti come un elefante in una cristalleria…

Il primo passo lo hai fatto; vedrai quante BRAVE PERSONE troverai

Un suggerimento…
Poni domande precise argomento dopo argomento, e non un generico “aiutatemi, sto male…”
Renderai più facile risposte mirate.
Aiutaci ad aiutarti…

Piero


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jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-10-03 23:14   
non cerco di fare il gentile con te. tu sei giovane,ma voglio ricordarti una cosa. io mi sono ammalato che avevo 18 anni. 2 mesi prima del mio compleanno. ha saltato tutti i compleanni dei miei amici. non ti credere che sei solo tu a stare male. vuoi sapere qualcosa di tecnico, di specifico, allora chiedi cosa specifiche. tu 18 esami universitari li hai fatti, almeno. io manco quelli. mi hanno pure licenziato quando mi sono ammalato. ha dovuto inventarmi un lavoro che potevo fare da casa per sentirmi un pò uono e non sentirmi un verme che vive sulle spalle dei genitori. piano piano ci sto riuscendo. alla bisogna si aguzza l'ingegno. svegliati. tu sei più istruito di me, hai studiato più di me, sicuramente sei più inteligente di me, ma non mi diventare un fmdipendente. a me non mi ha fermato dio con questa malattia e non mi fermerà nessuno. non cè niente di quello che una persona sana fa, che io non possa fare. questo è il mio stile di vita.

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Roby


Registrato: Jul 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2005-10-04 17:12   
jonnyblu, Cosa cavolo vuol dire

"NON CERCO DI FARE IL GENTILE CON TE"

Guarda.... non farlo lasciami in pace.

Ci sono cose piu importanti di Roby.

Roby.


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-04 18:16   
senti Roby,avrai tutta la rabbia del mondo, ma adesso esageri! Cosa vuol dire "lasciami in pace"? che quando scrivi nessuno ti deve rispondere o, meglio, deve rispondere solo quello che vuoi sentirti dire? Mica abbiamo la sfera di cristallo qui!
Credo che molti di noi abbiano tentato di allungarti una mano, ma mi sembra che la tua non l'abbiano sentita.
Ti invito a convogliare la tua rabbia per quello che stai vivendo in modo più produttivo. Qui siamo tutti arrabbiati con il destino e se facessimo come te, non so proprio che utilittà avrebbe questo forum, che sarà pure "moscio", ma è la nostra finestra sul mondo, è il nostro bar dove si prende il caffè con gli amici. E gli amici discutono di tutto: si scambiano consigli, raccontano le loro esperienze, si fanno venire la pressione a 180 per discutere sulla squadra del cuore e piangano, sognano, ridono insieme.
Te lo dico con affetto di mamma, perchè potresti essere mio figlio, e non certo per fare mera polemica, che non serve a niente.
Se vuoi stare con noi, sei il benvenuto, ma poniti positivamnte, nel rispetto degli altri e non solo per ricevere...questo è un luogo di scambio. Apri una discussione che ti interessa...vedrai che poi anche noi diremo la nostra.
Con affetto, daniela


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Roby


Registrato: Jul 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2005-10-04 20:20   
Grazie a tutti!
A risentirci quando staró meglio!

R.

[ Questo messaggio è stato modificato da: Roby il 2005-10-04 20:24 ]


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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-10-04 20:41   

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[ Questo messaggio è stato modificato da: adriana il 2006-02-20 20:42 ]


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jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-10-04 23:17   
a lavà a caph o ciuccio sh perd aqua e saponh'. traduco a lavare la testa all'asino si perde acqua e sapone. non aggiungo altro.

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Roby


Registrato: Jul 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2005-10-05 18:25   
Jonnyblue,
grazie delle belle parole che mi dici!
Guarda, meno male che ci sei tu nel forum
che ci ILLUMINI D'IMMENSO.

R.


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epionex2


Registrato: Aug 03, 2003
Messaggi: 169
Inviato: 2005-10-06 23:41   
mi trovo in difficoltà anch'io quando apro il forum e vedo tanti interventi,perchè quasi tutte le volte che li ho letti poi ne sono rimasto deluso.
non voglio criticare nessuno e tutti abbiamo il diritto di comunicare quello che vogliamo,ma capisco Roby quando spera in ogni nuovo messaggio e non vi trova niente che gli migliori la vita.
Zac ha detto bene i vecchi post sono più concentrati sulla CFS e sono sempre attuali.
e capisco che per molti il forum è l'unico luogo dove ci sente capiti e ascoltati .
forse ci vorrebbe un forum diviso tra interventi +CFS e quelli -CFS
ma credo che per tutti noi avere questo forum
così chiaro ,efficiente e sicuro è già un grandissimo dono.
Roby il tuo primo intervento per me non era offensivo però avete messo in moto aggressività e come gli interventi inutili
non fa bene alla lotta contro la CFS.ciao
e coraggio prima o poi ce la faremo epione


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-10-07 01:04   
Bravo epione!!

X ki vuole ed ha tempo ed energie:

qst forum è diventato una miniera di informazioni e notizie di vario interesse scientifico davvero preziose............basta tornare indietro nel tempo..........ora ci stiamo un pò rilassando............ma cmq di CFS si continua a parlare.........come si parla anche di altro...........se ci incontrassimo in un salotto di amici, o un pub (ma che so ste cose)?? non parleremmo forse un pò di tutto?

tokkeremmo sia gli argomenti frivoli, che quelli tecnici, senza però nulla togliere al fascino dello stare insieme e della conversazione.............

insomma! fiumi di parole sono state versati su qst forum! basta cercare quello che si vuole!!!

buon cielo a tutti!!

Raffaella

Peace Sign



[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-10-07 01:07 ]


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-07 02:08   
posso dire la mia su quel tuo simbolo Stregatta?
M A GA R I!!!! ) ) ) )


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