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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Questo Forum é diventato super moscio.
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Autore Questo Forum é diventato super moscio.
Roby


Registrato: Jul 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2005-09-30 19:31   
SI...!Questo Forum é diventato super moscio.
Gli argomenti che si discutono non sono interessanti per niente.
Premetto faccio anche autocritica. Anche io non sono bravo ad iniziare tematiche
Interessanti. Peró dalla mia ho, che sono un buon lettore e cerco di informarmi e capire. Cerco di imparare e capire tramite il forum cosa stá dietro la mia sofferenza e cercare l’eventuale strada da prendere.
Seguo questo forum da un paio d’anni. Sono intervenuto 8-9 mesi fa da quando mi hanno diagnosticato la Fibro, e sento di avere anche la Sindrome da Stanchezza Cronica.
Le due cose si accavallano, ma credo che il ceppo é lo stesso.
ORA mi domando come mai coloro che ne sanno qualcosa e che hanno esperienze più di noi su queste malattie abbandonano il forum e chi rimane a postare sono sempre I soliti?
Alcuni dei quali dicono cose passabili ma altri “Perdonatemi se lo dico” sono inutili.
Informano in modo errato e sono sempre la che martellano idiozie. Non utilizziamo questo forum come un Chat personale. Capisco che si soffre anche di solitudine grazie alla fibro ma cerchiamo di rendere questo forum interessante e più educativo.
Credo di dire delle cose, le quali, altri come me che seguono il Forum vorrebbero anch’essi dire.

Aiutatemi a dare un imput nuovo ed interessante a questo forum.
Parliamo delle nostre malattie e come le affrontiamo e non di argomenti spazzatura.

Volgio tanto capire di più chi c’é dentro di me che mi fa soffrire tantissimo.

Fibro-Roby


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-09-30 23:15   
Roby ciao,

"sono sempre la' che martellano idiozie...."
"informano in modo errato...."

Mi hanno colpito queste frasi del tuo scritto e arrivo alla domanda:

in che cosa consiste, secondo te, il "martellamento di idiozie" e quali sono le "informazioni errate" a cui ti riferisci ? ?

Vedi, se ci si spiega meglio, forse ci si riesce ad intendere di piu'.

Sinceramente di informazioni errate "tout court" devo dire che non ne riscontro, semmai ci sono informazioni discordi ma sappiamo bene che "tutto e il contrario" e cio' che è "errato" per me è "esatto " per un altro ....

Del resto , in medicina, 2+2= 5 e non 4 !

In quanto alle "idiozie", ci andrei piano a giudicare nel senso che, secondo me, non bisogna confondere la battuta divertente ( non dico volgare)magari buttata là per "alleggerire" un concetto, o una situazione , con la frase sciocca e senza senso....

Comunque, gli iscritti al forum sono 700 ca, mi pare e se anche solamente un quarto degli interessati intervenisse a dire la propria idea, nella diversità di vedute, di esperienze, di conoscenze e di opinioni, non sarebbe male !

E poi considera che è molto piu' difficile mandare avanti una baracca in pochi che non se si fosse in piu' "compagni che percorrono il medesimo cammino", al di là di cio' che si dice di piu' o meno sensato o di piu' o meno interessante.

Già il sapere che facendo un click puoi trovare chi ti ascolta, chi ha il tuo stesso problema e lo condivide nel suo percorso difficile e sofferto , penso sia una cosa positiva: poi, si sa', la perfezione non esiste e, in ogni caso, ricordati che siamo TUTTI malati, chi un po' di piu' chi un po' di meno e quindi facciamo cio' che POSSIAMO e sempre con fatica ....

Stai allegro,Roby, vai sui post del forum piu' "leggeri", quelli che, nonostante le apparenze, sono MOLTO terapeutici, specie per patologie come le nostre per le quali qualcosa di SUPER e VERAMENTE terapeutico la medicina NON ha ancora trovato rimedio...!

Notte serena !

Luisa


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-10-01 00:17   
Hai ragione,
da 3/4 mesi il forum è cambiato, persone di un certo "peso" si sono assentate, per un motivo o per l' altro, altre sono entrate, e non tutte persone collaborative o costruttive.
Qlc mese fa se ne sono andate, forse giustamente, persone che avevano portato delle iniziative, delle idee, ma sono state assalite e offese.
Mi chiedo, ma chi te lo fa fare se hai già poca energia a rimanere in un forum dove chi non la pensa come te ti violenta ? vuol dire che poi alcune persone non stanno male come te ecc..
Quindi ci si stacca, tanto rimangono altre forme di comunicazione, fortunatamente, e si è anche più diretti, parlo del telefono, ci si spiega meglio e si ha la possibilità di parlare con chi si vuole.
Devi poi capire, e parlo anche com me, cercando di capire questo cambiamento, certe "scomparse" e certe "apparizioni" di nick, a lungo andare, ripetere sempre i soliti argomenti, sempre le solite cose, logora, stanca e noi siamo già stanchi di nostro.
Se non ci sono domande, interventi, se MOLTI leggono e NON SCRIVONO, non si crea stimolo, anzi..
Benvengano anche i diari personali e altri post che sembrano frivoli, devi capire che per molte persone questo forum è una finestra importante sul mondo, per alcuni è, purtroppo, la sola !
Molti hanno detto e ridetto le cose che sanno, le loro giornate, i loro percorsi, e che dovrebbero fare, dei continui copia e incolla ? a chi ? se non ci sono persone che chiedono questo, persone che vogliono parlare, forse persone come te che leggono e basta, chiedi, intavola qlc argomento, forse ti rispondono, o forse ti rimandiamo a vecchi, ma sempre attuali, post.
Vediamo se qlc piu' lucido di me riesce a fare un' analisi più approfondita.
A presto

Zac


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-01 01:06   
Caro Roby,

la tua descrizione del forum, mi ha fatto tornare alla mente quella storia dei tre monaci tibetani che un giorno decisero di andare a meditare nel deserto.
Trascorsi 7 anni e uno dei tre, sollevando lentamente la testa, esclamò: "Quanta sabbia che c'è" e poi tornò a meditare.
Passarano altri 7 anni e un'altro monaco ruppe il silenzio per sentenziare: "E' vero, c'è proprio tanta sabbia!"
Al 21esimo anno anche il terzo parlò e lo fece con aria severa, rivolgendosi agli altri due: "Ma, siamo venuti qui per parlare o per far casino?
In questo forum è un po' la stessa cosa: dei 700 iscritti segnalati da MariaLuisa, neanche il 5% credo scrive con regolarità. Anche tu hai ammesso di essere intervenuto circa 8 mesi fa e quindi da parte di molti c'è un fondo di pigrizia, non investendo in prima persona le proprie energie per animare il forum. Poi, come ha giustamente sottolineato ZAC, altri se ne sono andati, perchè la convivenza si è fatta difficile.
Anch'io provo molto disagio a rimanere in questo forum, nel quale alcune persone usano vesti diverse che in privato.
Avrai sicuramente letto i posts sul recente polverone della petizione. Beh c'è gente che mi ha inviato email e messaggi di solidarietà, per poi non ripetere le stesse cose sul forum o addirittura prendere una posizione pubblica diversa. Come si fa a portare avanti qualcosa di costruttivo, tutti insieme se non ci si può nemmeno fidare dell'altro? Fortunatamente non parlo per tutti!
Inoltre Zac è stato chiaro anche su altro punto: se vuoi trovare informazioni sulla CFS, ti puoi leggere i vecchi posts, se vuoi sapere come stiamo, stiamo come te oggi peggio...domani meglio...poi giù ancora. Se cerchi informazioni su una cura miracolosa, mi spiace...non c'è.
Se vuoi sorridere con noi, informarti e informare; se vuoi condividere i tuoi pensieri, ascoltare i suggerimenti degli altri e darne; se hai qualche idea innovativa da proporre; se non sai a chi raccontare i tuoi stati d'animo, ecc... non devi fare altro che scrivere anche tu, come facciamo noi, con tutti i nostri limiti fisici, con i nostri difetti caratteriali, con le nostre storie diverse, ma che la CFS ha reso un po' uguali, con le nostre speranze e la nostra voglia di farcela.
Spero di leggere presto qualcosa di tuo....un abbraccio
aladin (daniela)


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jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-10-01 15:13   
io credo che ogniuno fa quel che può. nei suoi limiti. io non chiedo a nessuno di darmi di più di quello che può dare. io cerco di proporre quando ho da proporre. ma non è che ci si può piangere addosso rivoltando la stessa frittata al'infinito. quindi apprezzo molto , per esempio quello che fa vittoria con i suoi topics, quello che scrive aladin , la sua combattività. io stesso ho cercato animare un pò la cosa,. ogniuno fa quel che può.

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Roby


Registrato: Jul 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2005-10-02 09:11   
Caro Zac e compagni,
Questa notte i dolori sono stati orribili, e svegliarmi con I dolori non mi da sollievo.
I vorrei solamente chiedere a chi mi legge come mai e perché le persone che ne sapevano più di noi e sono passate su questo forum non sono rimaste?
I posts sui diari e sulle storielle frivole ben vengano, non obietto esse, bensì le idiozie che, vengono in essere quando persone, che non hanno la fibro o la CFS, si mettono a dare terapie assurde o consigliano di rivolgersi a quei dottori o meglio di fare un terapia fai da te ecc. Vedo fare la gara a chi ne sá di più. Signori qui siamo difronte a persone ammalate, a persone che hanno perso il lavoro, hanno perso il partner ed il sorriso. Cerchiamo di suggerire per quello che realmente sappiamo. Basta con il copia ed incolla . Questo copia ed incolla non lo capisco. Scusatemi ma questo forum spesso non sembra che sia operato da sofferenti di fibromalgici e Cfsissini ma da infermiere o infermieri che cercano di passare il tempo a dire cose che sono fuori dalla nostra orbita dal nostro interesse.

Faccio un appello a coloro che leggono e non hanno mai postato “che si facciano avanti e scrivono delle loro esperienze con la fibro o la Sindrome da Stanchezza Cronica”. Se hanno avuto dei miglioramenti e se hanno capito qualcosa di nuovo che lo riferiscano con serenitá. Qui nessuno é professore per cui la vostra collaborazione é importante!

Un salutone.

Il Fibro-Roby


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-02 12:37   
Ho letto male, o continui a chiedere?
Sai, se tutti aspettiamo di ricevere!!!


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evauffa


Registrato: Jun 26, 2004
Messaggi: 67
Inviato: 2005-10-02 13:31   
Io credo che se leggi bene, in questo forum ci sono le storie delle persone malate, e se ti sembra che ognuno prenda una strada diversa per la guarigione è che ognuno sta tentando, cerca la propria via perché purtroppo si sa molto poco su questa sindrome. Io stessa scrivo poco perché il mio ragazzo ed io stimo facendo tentativi combattendo con le persone che non ti capiscono e con la stessa classe medica che nn conosce questa terribile e invalidante malattia. Io apprezzo tutti coloro che hanno la forza di scrivere con regolarità e che raccontano a tutti la loro strada:questa forse nn va bene per te,ma ti può essere di stimolo per cercare in quella o in un altra...purtropo bisogna andare avanti atentativi e sperare nella ricerca.
Non so se sono stata chiara...a volte sono un po' criptica!!!mi scuso se è stato così.


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eli67


Registrato: Sep 06, 2004
Messaggi: 181
Località: provincia di Novara
Inviato: 2005-10-02 13:40   
ciao carissima !!

non sei critica secondo me hai ragione
ognuno cerca di raccontare come sta, cosa ha fatto e sta facendo....proprio per portare la propria testimonianza del percorso in SALITA verso lo stare MEGLIO !!

un salutone a Giuseppe




Bacioni!!
Eli

[ Questo messaggio è stato modificato da: eli67 il 2005-10-02 13:41 ]


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VITTORIA.V.


Registrato: Nov 20, 2004
Messaggi: 420
Località: Roma
Inviato: 2005-10-02 15:12   
Non frequento da molto il forum e solo negli ultimi mesi (da 3 mesi infatti riesco a non stare tutto il giorno distesa) ho trovato un po’ di energie per cercare di ragionare (almeno ci provo ) e scrivere qualcosa sempre nei miei limiti, ma UNA cosa l’ho imparata anch’io: se usi “CERCA” in alto a destra, è difficile che non trovi un argomento che non sia stato trattato già dai tanti amici cfssini che nel tempo “vanno e vengono”in questo forum a tale proposito e riferendomi ad una delle tue ultime frasi, Roby: “Se hanno avuto dei miglioramenti e se hanno capito qualcosa di nuovo che lo riferiscano con serenitá. Qui nessuno é professore per cui la vostra collaborazione é importante!” ti rimando a questo topic http://www.salutemed.it/forum/viewtopic.php?topic=1893&forum=4
di non molto tempo fa’ che se vuoi potremmo riaprire tranquillamente e continuare a scrivere le nostre esperienze, vuoi?
E poi come dice Aladin se hai qualche idea innovativa da proporre, suggerimenti, sei vuoi condividere i tuoi pensieri ecc… qui si può dare e ricevere, c’è spazio per tutto e tutti
Buona domenica, ciao Vittoria



[ Questo messaggio è stato modificato da: VITTORIA.V. il 2005-10-02 15:15 ]


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Roby


Registrato: Jul 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2005-10-02 17:38   
Signori Ho letto tantissimi post arretrati, nell’ultimo anno.
Ho seguito L'iter della mia malattia con le vostre parole. Ho letto migliaia di posts ed interventi. Sapete cosa ho notato di strano?
QUANDO UN PICCIONCINO ENTRA NEL FORUM CON DELLE ARGOMENTAZIONI NUOVE E CONVINCENTI SULLA MALATTIA I SOLITI FALCHI GLI VOLANO INTORNO E PIAN PIANO FANNO SI CHE IL PICCIONCINO SCAPPA.

Dai signori bisogna ammetterlo che vi sono gli infermieri della domenica che non sanno che fare e NON essendo ammalati vogliono svolazzare tranquilli su questo forum incutendo il piccioncino e facendogli notare che sono loro quelli che sanno.

Io non capisco dove trovano tutte queste energie, e scrivono rotocalchi, …..dalla diarrea del viaggiatore...alla paura dei ragni...alla macchina della felicita..a come si cucina il cavolo romano e a come fa male l'acqua nei vasi dei fiori negli ospedali scozzesi…. Per l'amor di Dio ognuno e' libero di scrivere cio che vuole peró mi chiedo dove trovano tutta questa energia e poi sono loro realmente ammalati?

Poi indicano terapie e soluzioni soltanto con il copia ed incolla non avendo mai provato I nostri sintomi.

Scusate se sono un pó deluso ma ripero il forum non sembra spesso frequentato da fibromalgici e cfssini.

Leggete quello che ho letto nei posts dell’ultimo anno poi vi rendete conto.

Roby il fibroman.



[ Questo messaggio è stato modificato da: Roby il 2005-10-02 17:54 ]


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-10-02 18:12   
Su questo ti do proprio ragione....parla la voce dell'esperienza!
Purtroppo c'è tanta pigrizia mentale!Anche ora, ad esempio, esiste un problema da mettere a fuoco: il prossimo congresso di Parma sulla tossicità ambientale, nel quale affronteranno il tema della MCS per negarne gli effetti invalidanti.
A molti sembrerà qualcosa che non interessa personalmente, ma si sbagliano.
I malati di CFS soffrono di sintomi molto simili, nati proprio da effetti tossici provocati dagli additivi nei cibi, dagli agenti antiparassitari usati su cereali, frutta e verdura, dall'aria inquinata, dal fluoro nell'acqua, dall'uso di cosmetici, detersivi, profumi, deodoranti e non parlaimo dell'amalgama!...chi più ne ha e più ne metta. Ma nonostante ciò, hai visto quanti se ne preoccupano e quanto dibattito ne è scaturito? Onestamente, anche
a me cadono le braccia!
Se al quel Congresso si sancirà, come prevedibile se nessuno si muove,m che i malati di MCS non sono affetti da patologia invalidante, si creeranno tutte le basi per affrontare la CFS con lo stesso metro, tenuto conto, poi, che il congresso in questione è di Medicina del lavoro, quindi estremamente rilevante.
ma che dobbiamo fare Roby? arrenderci?
Ciao, aladin


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jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-10-02 18:17   
roby, io non ti conosco, ma mi sembra che stai un pò esagerando. ho appena finito di arare un campo di 100 metri quadrati. ora lo posso fare, 11 anni fa no. io ho seguito la mia strada, quello che mi diceva il mio corpo. sono un infermiere della domenica? può darsi di si, può darsi che io mi illudo che raccontandovi la mia esperienza, qualcuno possa stare un pò meglio. io ho la terza media, non ho finito neanche le scuole superiori, sono uun emerito ignorante. ma ho una vita vissuta. semplicemente la racconto. sono un infermiere della domenica. come è romeo, come è raffaella, e tutti quelli che raccontano le loro storie. sai una cosa, quelli come te non mi piacciono per niente. ( signori qui cè gente che sta male, che a perso il lavoro ecc.ecc. ma che ti credi che gli altri ? io non ho un giorno di contributi previdenziali, lavoro 4 ore al giorno e pure in nero. la sera arrivo distrutto e nonstante tutto cerco di aiutare tutti raccontando le mie sensazioni. sai una cosa, se mi ripeti quello che hai scritto guardandomi negli occhi, non so come ti viene. forse devi assivcurarti che il cervello sia collegato, prima di aprire bocca e offendere chi ci mette passione nel non morire. porca miseria io tiro il carretto con una gamba sola e tu mi vienii a dire : infermieri della domenica? allora non hai capito niente .

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Fatta Di Stracci


Registrato: Sep 25, 2005
Messaggi: 35
Località: Bologna
Inviato: 2005-10-02 19:28   
Scusami Roby,
ma cosa ti aspettavi in un forum?

Ci sono altri forum se vuoi visitarli, con altre forme, se ti piacciono di più, ma tutto il mondo è paese.
Ci sono argomenti seri ed alcuni più frivoli, ci sono persone con le più disparate personalità, e tra di loro c'è chi si lamenta più di altri e altri che hanno un livello di sopportazione maggiore... nulla di strano!

Credo che dovresti guardarti dentro e ritrovare il tuo sorriso perduto perchè molte persone che stanno male come te affrontano la stessa situazione ma con il sorriso ed è tutto un altro vivere!!!
Te lo assicuro!!!

Buon tutto

FattaDiStracci


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Roby


Registrato: Jul 04, 2005
Messaggi: 35
Inviato: 2005-10-02 20:13   
Jhonnyblu,
Non ti accendere. Cosa mi vorresti dire che se io fossi difronte a te mi prenderesti a cazzotti o a calci nello stomaco. Guardati dentro prima di dire delle cose assurde. Stiamo parlando tra AMMALATI che non vedono il futuro. Mi vorresti anche spaccare la faccia per così poco. Siamo veramente matti? E poi vuoi che ti faccio l’elenco delle mie tragedie che ho e sto sopportando dovuto alla mia condizione. Ho dovuto lasciare gli studi dopo 18 esami di Economia e Commercio e ho dovuto lascire in mio alloggio e vendere quasi tutto quello che avevo per poter pagare tantissime ricevute mediche. Ora vivo con i miei nonni e mi sento un verme. Ho cercato di lavorare ma non riesco a stare in piedi, e sono ancora troppo giovane per poter rassegnarmi. E per favore non farmi parlare della situazione della mia famiglia perché ho troppo dignitá per poter qui piangere sulle nostre disgrazie. Ora se ci vogliamo anche pestare perché abbiamo opinioni diverse?
Jonnyblu ho solamente esposto una mia opinione ed un rammarico. Le persone che ne sanno piu’ di noi scappano da questo forum. E NON TORNANO PIU!
Ora quando tu dici ....“io mi illudo che raccontandovi la mia esperienza...ecc.” Questo é bello perché tu racconti una tua esperienza personale. Non copi ed incolli solamente.
Rileggi quello che ho scritto e poi vedrai che l’argomento e logico. Cerco solo di prospettare un' opinione. Io sono contro coloro che hanno un bel niente e sono quì ad copiare ed incollare, e fare gli infermieri della domenica, PUNTO. Questo forum é in decadimento niente di più. Quando uno ha una idea o una buona iniziativa spesso gli girano le spalle e si rimane con I Soliti Noti.

R.


[ Questo messaggio è stato modificato da: Roby il 2005-10-02 20:20 ]


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