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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » GRAZIE A TUTTI PER SOPPORTARE TUTTO QUESTO
Autore GRAZIE A TUTTI PER SOPPORTARE TUTTO QUESTO
STELLA


Registrato: Sep 27, 2005
Messaggi: 6
Località: torino
Inviato: 2005-09-28 10:39   
non ti ho mai dato ragione e credo che quella che non ha capito

sei proprio tu.
parlare di sede regionale AISF non vuol dire che mi muovo solo

per noi.
ti faccio presente che esiste una sede nazionale ed è a milano.
il presidente il dr. sarzi puttini è l'unico che in italia ha

scritto e unito una raccolta di scritti da diversi medici in

italiano sulla fibromialgia(l'unico sono tutti in inglese), non

per niente viene studiato in ambito universitario. le sedi

regionali servono per aiutare quella nazionale che da sola non

potrebbe fare tutto soprattutto far muovere direttamente dentro

le regioni.
perchè come tu sai ci sono cose che si possono fare solamente

in via regionale.
mai chiesto a voi di firmare è stato messo nel forum non per

mia volontà anche perchè bisognava chiedere il permesso.
si! il permesso intanto che mi muovo come associazione e come

tutti chiedo io stessa permessi (sai esistono delle regole

nelle associazioni).
volevi che chiedessi anch'io il permesso a voi della cfs??

fatto! parlato con Lorusso lui è il presidente di

un'associazione e quindi mi sembrava giusto che parlassi con

lui.
no??ti rispiego allora..la mia non è una iniziativa solitaria

ma vado avanti come AISF, hai presente le altre associazioni

dei malati di cancro o sclerosi??? hanno una sola associazione

forte che combatte per tutti e non chiede ad uno ad uno il

permesso ai malati.
l'AISF sta cercando di farsi sentire a livello nazionale e mi

dispiace che non sai tante cose di quel che si sta facendo come

associazione.
sei gelosa perchè ho trovato dei medici disposti ad aiutarci???

era il mio compito come responsabile trovare anche in piemonte

dei medici per curarci perchè tutti noi andavamo a milano e a

modena, la sede toscana ha trovato già dei reparti per noi

anche li' dov'è il problema se ogni sede trova sul posto dei

medici??? vuoi mica che si faccia un solo centro ricoveri come

chieti e veniamo li'!?
la petizione ripeto si manderà al ministero della sanità e per

ignoranza credo che non sia una cosa regionale ma se per te è

così amen, non so che dirti.
mi sono stufata di rispondere a queste sciochezze e da adesso

smetto di rispondere.
chi è stato gentile a mettersi in contatto con me non mi sono

mai tirata indietro ad aiutare...
la giornata è fatta di 24 ore e a me interessa andar avanti con

tutto quello che si sta facendo(e non solo la petizione che è

solo una goccia).
per tutti quelli che mi hanno scritto per avere una relazione

posso solo dire che non era un convegno quindi non esiste

relazione anche se si facendo un riassunto di quello che è

successo.
c'è molta differenza tra convegno e meeting.
il nostro era un incontro inaugurale per farci conoscere, per

far sapere che si era formata un'altra sede (non indipendente e

non un'altra associazione) per chiedere collaborazione ed unire

le forze con un'altra associazione, per far conoscere i medici

che stanno collaborando con noi e per finire per capire come si

muoverà la sede qui in piemonte.
ripeto come sede regionale, ma l'AISF non è regionale e non

esiste solo in piemonte.
tutto questo è per il bene di tutti siamo tutti nella stessa BARCA e trovo ridicole queste chiacchiere. non basta che gli altri non ci credono dobbiamo far guerra tra noi??? non ho mai dato ordini a nessuno, uno è libero di partecipare oopure no, ma non mi piace sentire delle cattiverie gratuite soprattutto fatte da chi non sa come sono le cose, come sono nate e chi le sta facendo.
con questo spero che abbiate capito se ci sono dubbi oggi sono

a casa con il febbrone, potete chiamarmi.
un bacio
_________________
simona stella


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-28 13:04   
Ma allora qui siamo daccapo!

Allora esiste una petizione anche a livello nazionale e che quindi ci riguarda.
Ma allora dovremmo conoscerne il testo! E' come se alcuni malati di cancro decidessere di fare una petizione per tutti gli altri e chi la deve sostenere non sa neppure cosa sta firmando, se si sta lottando per la chemio o per il codice Di Bella.
Cosa dice questa petizione in merito al riconoscimento? E' impostata in maniera che fughi ogni dubbio sul fatto che CFS/FMS sono due sindromi che nulla hanno a che vedere con patologie psico/psichiatriche o pscosomatiche? E circa la legge 104, a quali parametri di invalidità ora riconosciuti per altre patologie si cerca di agganciarsi per avere un'alta percentuale di invalidità di base riconosciuta?...e via dicendo.
Noi non siamo un'associazione, purtroppo io non ho fondi per costituirne una e 8 anni fa ho dovuto rifiutare la proposta di Tirelli di diventare presidente della sua, anche per gravissimi problemi famniliari. Perciò sono rimasta fuori da qualsiasi struttura, ma ciò non implica che io, come tutti noi, non dobbiamo interessarci del nostro destino.
Tanto di cappello per quello che stai facendo, ma ciò non toglie che noi, per ragioni che ora capisco non dipendono da te, siamo stati tagliati fuori dall'informazione. L'unica cosa che abbiamo, per valutare e discutere sono le poche righe iniziali della petizione messa nel forum, che dicono tutto e niente e una sfilza di messaggi poco esplicativi, anzi, direi, che hanno generato solo confusione.
Io non so chi, a capo di associazioni CFS, informato dei fatti, ci abbia volutamente ingnorare, pur sapendo dell'esistenza di questo forum. Fatto sta che io, noi, nulla sappiamo sui contenuti dettagliati di questa petizione, che se domani porterà i suoi frutti riguarderà anche noi.
E allora, ti sembra così strano che io voglia sapere, che io voglia capire cosa sta succedendo e che destino mi si sta preparando? Io sono pronta, come altri qui, a lottare con te, ma non sono in grado di farlo se non conosco la lotta e se non sono certa di condividerla.
Ora mi rendo conto che tu sei stata vittima, come me, dell'incapacità di altri a comunicare in modo esatto cosa e quanto e come si stava facendo e me ne dispiace.
Spero che qualcuno in questo forum sia in grado di contattare quelli delle associazioni CFS e che, finalmente, ci facciano sapere qualcosa.
Intanto ti auguro buon lavoro e ti faccio i miei IN BOCCA AL LUPO. Stammi bene


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-09-28 14:12   
aladin veramente
con tutta la santa paziena possibile,
se vuoi partecipare all'iniziativa di stella:

CONTATTALA!

Chiamala!
scrivile!
quello che vuoi....
Tanto piu' che lei stessa si è resa disponibile ad esser chiamata direttamente per qualsiasi informazione.
Cosi' vai alla fonte e fine!
E deciderai autonomamente il da farsi!

Non ci sono colpevoli.
E' inutile che ne cerchi.
Nessuno ha fatto qualcosa di proposito!
Nessuno!
E non si puo' pretendere ognuno di accampar pretese ora su questo ora su quello.

E soprattutto non si puo' pretendere che si debba necesarriamente esser coinvolti come attivo "protagonista"
di ogni cosa che succede.

Se pensi di esser in grado di fare qualcosa
di piu' ampio
di piu' corretto
e di piu' utile fallo!
veramente
te lo dico con tutta la amicizia possibile!
perchè no!
e a quel punto deciderai tu:
come
dove
chi contattare!
e in che termini impostare tutto.

MI dispiace tu ti sia sentita fraintesa!
so che è brutto.
Alle volte è addirittura teribile!
Ma succede!
E bisogna saper lasciar correre.
e quando si puo' : rimediare.
Ognuno.
Perchè ognuno è sempre colpevle di qualche mancanza, involontaria o no.

Un caro saluto e con amicizia!




[ Questo messaggio è stato modificato da: kikka il 2005-09-28 14:29 ]


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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-09-28 16:16   


[ Questo messaggio è stato modificato da: adriana il 2006-02-20 20:14 ]


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jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-09-28 22:59   
posso intervenire? ma come siete litigiose voi donne. dio santo me se uno non vuole firmare , no firma, se uno vuole firmare, firma. uno si legge le carte e poi giudica.

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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-29 00:17   
JONNYBLUE sei fantastico!!!! finalmente qualcuno che ha capito!
Ma c'è solo un problema: non abbiamo le carte per giudicare! se qualcuno ce le facesse leggere.......

SEI MITICO!


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Fatta Di Stracci


Registrato: Sep 25, 2005
Messaggi: 35
Località: Bologna
Inviato: 2005-09-29 03:19   
Bastava che le chiedessi se il problema era quello!

Te le hanno date?


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