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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » PETIZIONE STELLA SIMONA
Autore PETIZIONE STELLA SIMONA
STELLA


Registrato: Sep 27, 2005
Messaggi: 6
Località: torino
Inviato: 2005-09-27 22:47   
Ciao mi chiamo SIMONA STELLA e non mi nascondo proprio a

nessuno.
VORREI FARE DELLE PRECISAZIONI:
DA GIUGNO SONO LA RESPONSABILE DELLA SEDE REGIONALE

DELL'ASSOCIAZIONE AISF DI MILANO PER CHI NON LA CONOSCE è

L'ASSOCIAZIONE DEI MALATI FIBROMIALGICI.
QUI IN PIEMONTE NON ESISTEVA NIENTE, NON COME PUò ESSERE IN

TOSCANA, EMILIA ROMAGNA E LOMBARDIA DOVE COMUNQUE ESISTONO DEI

MEDICI COMPETENTI SENZA PARLARE POI DI CHIETI MA è SCUSATE PER

QUELLI DELLA CFS.
NON HO MAI PARLATO DI VISITE A PAGAMENTO ANCHE PERCHè SONO

RIUSCITA AD AVERE DEI POSTI PER NOI IN UN OSPEDALE DI TORINO MA

CON LA MUTUA, COSì COME LO PSICOLOGO PER I GRUPPI DI

PSICOTERAPIA, PER L'AGO PUNTURA ECC.....
HO TELEFONATO AL DR. LORENZO LORUSSO (PRESIDENTE ASSOCIAZIONE

CFS DI PAVIA) SE SI POTEVA COLLABORARE PERCHè NON MI ANDAVA CHE

LE DUE MALATTIE FOSSERO DIVISE QUANDO ABBIAMO GLI STESSI

PROBLEMI, DOPO AVERE AVUTO TUTTA LA SUA COLLABORAZIONE HO

SENTITO LA REFERENTE CFS LIGURIA, PIEMONTE E LOMBARDIA (SONO

VENUTI ANCHE AL MEETING) PER CHIEDERE SE POTEVAMO UNIRE LE

FORZE.
NEL FORUM è STATO MESSA LA DATA IL GIORNO E L'ORA DEL MEETING

NON è MAI STATO NASCONTO L'INCONTRO SE NON SIETE VENUTI AVEVATE

I VOSTRI PROBLEMI.
LA PETIZIONE è UNA STORIA LUNGA NON SCRITTA DA ME PERSONALMENTE

MA DA UN CONSIGLIERE DOVE C'ERA GIà STATA UNA INTERPELLANZA PER

FAR RICONOSCERE LA FIBROMIALGIA IN PIEMONTE.
LA PETIZIONE VUOL ESSERE UN AIUTO A DARE VOCE A TUTTI.
POTEVO FREGARMENE DI VOI MA NON è STATO COSì QUINDI LE ACCUSE

CHE FATE NON MI TOCCANO, PERCHè IN QUESTO CI STO METTENDO

L'ANIMA.
INTERESSI MIEI??? QUALI SPIEGATE PERCHè NON LE VEDO.
VADO AVANTI NON COME SIMONA STELLA (IL FORUM NON SONO Nè MEDICI

Nè POLITICI) MA COME AISF.
I SOLDI FINO ADESSO SONO TUTTI DI TASCA MIA NON MI RISULTANO

DEI VOSTRI PER ADESSO. (CHIAMO TUTTI E RISPONDO A TUTTI O

ALMENO CHI HA CORAGGIO DI CHIAMARMI PER AVERE RISPOSTE IL MIO

INDIRIZZO è DI DOMINIO PUBBLICO INTANTO CHER SI TROVA SU

www.SINDROMEFIBROMIALGICA.IT)
I MEDICI STANNO COMBATTENDO CON I POLITICI PER POTER AVERE DEI

CORSI PROPRIO PER LORO...
L'OMEOPATA HA RIMANDATO TUTTI I SUOI APPUNTAMENTI PER VENIRE A

PARLARE E SPIEGARE COS'è L'OMEOPATIA.
NON SO VOI MA IO HO SALVATO MIA FIGLIA CON QUESTO..E MOLTI

MALATI DI FMS HANNO AVUTO BUONI RISULTATI.
CONOSCO DIVERSE PERSONE CHE USANO OMEOPATIA ED AGO PUNTURA E

NIENT'ALTRO E VIVONO MEGLIO DI VOI.
STO SENTENDO TANTE CAVOLATE PERCHè SINCERAMENTE STO TROPPO MALE

PER AVER VOGLIA DI LITIGARE, BEATA CHI NE HA....
VIVO CON MIA FIGLIA E SE VEDETE L'HO FATTO PRESENTE ANCHE NEL

FORUM DI FIBROAMICI.
MI ALZO TUTTI I GIORNI ALLE 6 PER ANDARE AL LAVORO E PRIMA

DELLE 18 NON SONO A CASA.
DORMO DUE TRE ORE A NOTTE, PRIMA RISPONDO ALLE MAIL OPPURE

ORGANIZZO IL LAVORO PER L'ASSOCIAZIONE.
PERSONALMENTE NON HO AIUTI DA NESSUNO A PARTE POCHE PERSONE CHE

COLLABORANO CON ME PER TENERE I CONTATTI CON I FORUM,
PERSONE SICURAMENTE SPECIALI SENZA DI LORO NON Cè LA FAREI.
MI DISPIACE SOLO ORA VENGO A SAPERE DI TUTTO QUESTO MA RIPETO

AVETE IL MIO NUMERO DI TELEFONO ED IO NON HO SENTITO NESSUNO.
RITORNIAMO ALLA PETIZIONE???
CHIEDERE ALLO STATO DI RICONOSCERE LE DUE MALATTIE MI SEMBRA

(IN ITALIANO) VUOL DIRE CHIEDERE PER TUTTA L'ITALIA.
CERTO LA PETIZIONE è PRIMA DI TUTTO REGIONALE PERCHè QUI

CONOSCO LE PERSONE E PERCHè (SE VI INFORMATE MEGLIO COME

FUNZIONANO LE LEGGI) SE SAPETE PER QUANTO RIGUARDA LA SALUTE

BISOGNA MUOVERSI REGIONALMENTE MA CON QUESTO NESSUNO MI VIETA

DI CHIEDERE AL GOVERNO DI ASCOLTARCI.....
DITE E FATE QUELLO CHE VOLETE A ME NON IMPORTA.
FRA POCHI GIORNI NASCE UN'ALTRA SEDE PER GLI FMS IN TOSCANA,

DEVO PRESENTARMI DAVANTI ALLA COMMISSIONE DELLA SANITà (COME

AISF E NON STELLA), ABBIAMO CONTATTATO ANCHE DEI MINISTRI, HO

MESSO IN CONTATTO IL DR.LORUSSO ED IL DR. SARZI PUTTINI.
LORUSSO STA INIZIANDO UNA COLLABORAZIONE CON CHIETI E AVIANO

SEMPRE PER ESSERE SEMPRE PIù UNITI.
COME HO SEMPRE DETTO L'UNIONE FA LA FORZA E VOI NON MI SEMBRATE

UNITI.
MI SEMBRA GIUSTO CHE TELEFONASTE AL VOSTRO REFERENTE DANILO LUI

SI OCCUPA DELLA CFS NON IO NON RUBO IL LAVORO DEGLI ALTRI.
LA MIA è SOLO UNA COLLABORAZIONE TRA LE DUE ASSOCIAZIONI.
AL MEETING POI HANNO PARLATO ANCHE UN CONSIGLIERE, UNO

PSICOLOGO (CHE NON GUADAGNA SOLDI PER RISPONDERE TRAMITE MAIL)

ED UN IMMUNOLOGO/REUMATOLOGO, ROBERTA E PATRIZIA (REFERENTI

CFS) E NON SOLO L'OMEOPATA.
SE VOLETE CRITICARE LA PROSSIMA VOLTA VENITE COSì SAPETE DI

COSA PARLATE.
CON L'ANNO NUOVO L'AISF (COME SEDE REGIONALE) Nè FARà

UN'ALTRA...
IL CONVEGNO NAZIONALE SI FARà A DICEMBRE A MILANO MA è PER I

FIBROMIALGICI SO CHE ANCHE LA VOSTRA ASSOCIAZIONE FARà UN

CONVEGNO NAZIONALE.
POTREI ANDARE AVANTI PER ORE MA SONO STANCA, SCUSATE MA AL

MEETING AVEVO LA FEBBRE E PER IL TROPPO SONO SCOPPIATA IN UNA

BRONCHITE BRUTTISSIMA, SEMPRE PERCHè FACCIO TUTTO PER MIO

INTERESSE, SOPRATTUTTO PEGGIORARE LA MIA SALUTE, MA SAPETE ORA

NON POSSO MOLLARE E NON SARANNO ALCUNE PERSONE CHE NON SONO

VENUTE NEANCHE A CONOSCERMI A FARMI SMETTERE.
HO SUPERATO COSE PEGGIORI NELLA MIA VITA CHE QUESTE

STUPIDAGGINI.
PERCHè LOTTO??? PERCHè SONO FIBROMIALGICA E PRETENDO E NON

VOGLIO, DEGLI OSPEDALI CHE SIANO PRONTI PER NOI.
UN BACIO A TUTTI

PS. SOLO ADESSO HO VISTO IL MIO ARTICOLO MESSO SUL FORUM CFS.
1 SE SAPETE LEGGERE QUANDO RISPONDO NON PARLO DI PIEMONTE
2 SI PARLA DEL MEETING REGIONALE TENUTOSI A TORINO IL 17/09
3 QUALE PETIZIONE???
4 NON SAI CHE QUANDO SI FA UN MEETING REGIONALE SI PARLA DI COSA SI FA IN SEDE REGIONALE???
PER L'ITALIA CI PENSA IL CONVEGNO NAZIONALE..
E SOPRATTUTTO COME SEDE AISF DI COSA VUOI CHE SI PARLASSE DELLA DEMENZA ACUTA O DELLA PROSTATA????





_________________
simona stella


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-27 23:55   
FINALMENTE!
E ci voleva tanto a dire la verità e smettere di prenderci in giro?
Ora sappiamo che è VERO che la petizione è per il PIEMONTE E BASTA....proprio come dicevo io.
Grazie per aver confermato le mie deduzioni e rafforzato le mie idee su questa vicenda.... Buon lavoro e auguri per la tua battaglia, STELLA!
Aladin


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STELLA


Registrato: Sep 27, 2005
Messaggi: 6
Località: torino
Inviato: 2005-09-28 00:05   
HAI RAGIONE HO SBAGLIATO TUTTO...LA PROSSIMA VOLTA FACCIO UN MEETING PER I DEMENTI CRONICI.
BACIONI AUGURI PER LE TUE FALSE BATTAGLIE
_________________
simona stella


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-09-28 00:05   
Scusa Aladin,

ma non ti sembra veramente di esagerare ... ? ? ?

Hai mai provato a metterti anche nei panni degli altri o , meglio, a cercare di vedere le situazioni anche dalla parte di chi ti sta' di fronte ?

Dichiari di credere nell'unità di intenti ma non è con la polemica che si crea questa auspicabile e tanto desiderata UNITA': non ti pare ?

Buona notte !

Luisa

[ Questo messaggio è stato modificato da: Marialuisa il 2005-09-28 00:08 ]


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-28 00:08   
Scusa, dimenticavo....non so chi sia questo Danilo, ma visto che lo conosci, digli per favore che il Forum CFS è questo e che se deve comunicarci qualcosa, si faccia vivo...Grazie

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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-28 00:10   
Ma di che stai parlando Maria Luisa?
Quale polemica? Insomma, come vedi, avevo ragione di arrabbiarmi tanto...continuavano a prenderci in giro, dicendo che sulla petizione c'era scritto Piemonte, ma dovevamo leggere TUTTE LE REGIONI.
Questa non è polemica!


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Fatta Di Stracci


Registrato: Sep 25, 2005
Messaggi: 35
Località: Bologna
Inviato: 2005-09-28 00:12   
Aladin, ma ci sei o lo fai?



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Fatta Di Stracci


Registrato: Sep 25, 2005
Messaggi: 35
Località: Bologna
Inviato: 2005-09-28 00:17   
O ti rosica così tanto sapere che non sei stata in grado di combinare qualcosa PER DAVVERO?...

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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-28 00:18   
Se dovessi scendere sul tuo basso piano di discussione, potrei risponderti "giusto tu potresti organizzare quel meeting....magari come presidente!" e aggiungere: "beh, te la sei voluta!". Ma non è nel mio stile, scusami
Quando si arriva a SRAGIONARE e a mancare di rispetto alle persone come hai fatto nel tuo ultimo post, credo proprio non ci sia più nulla da dire....finalmente hai gettato la maschera fino in fondo


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piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2005-09-28 03:17   
Cari tutti,
proprio in questa occasione non riesco a tacere!
MA PERCHÉ VI OSTINATE AD ALIMENTARE STERILI POLEMICHE?!?!
Se si condensassero le forze spese in queste diatribe in qualcosa di costruttivo …sai che pacchia!!

Cerco di capire le intenzioni dell'iniziativa, e sarei felicissimo se qualcuno volesse correggermi se sbaglio.

In questo forum è passato qualsiasi genere di personaggio; dal medico di buona volontà che si è messo a disposizione gratuitamente per tutti fino all’ultimo “cialtrone” che mirava a promuovere e ammansirci qualsiasi prodotto o servizio per suo personale interesse.
L’anonimato del forum stesso ha fatto si che, purtroppo, si sia rivelato impossibile distinguere gli uni dagli altri; per facilità sono stati “estromessi” tutti coloro che sembrava “ne sapessero di più”.

Simona Stella

Un piccolo “incipit” di fondamentali di civica.

Da che, fortunatamente, sono caduti i vari muri secolari di tirannie e di reami sparsi, si è applicata una soluzione che dovrebbe essere ottimale per tutti (anche se così, purtroppo, sempre non è…)
Tale soluzione si chiama DEMOCRAZIA, e viene applicata, se volete farci caso, in qualsiasi attività;
dalla famiglia all’economia, dalla politica al lavoro, dal condominio allo sport, …

Prendo ad esempio proprio lo sport.
In un qualsiasi paesino di una qualsiasi “campagna” 12 persone decidono di fondare una società bocciofila. Al suo interno viene nominato un comitato formato da un numero dispari di persone.
Questa società, nel caso specifico, si chiama SEZIONE o SEZIONE LOCALE.
La sezione decide di voler accedere a gare di livello regionale; da qui l’affiliazione della SEZIONE LOCALE a una FEDERAZIONE REGIONALE. Alle riunioni delle FEDERAZIONI REGIONALI partecipano il/i portavoce delle varie SEZIONI LOCALI. A loro il compito di partecipare a tali riunioni viene affidato dal Comitato della sezione stessa(di solito un rappresentante per SEZIONE LOCALE)
Se rappresentanti delle SEZIONI REGIONALI vogliono competere a livello nazionale si devono iscrivere alla FEDERAZIONE NAZIONALE, alle quali assemblee partecipano, sempre quali portavoce, uno o più rappresentanti delle FEDERAZIONI REGIONALI, sempre incaricati dal Comitato della FEDERAZIONE REGIONALE stessa.
All’Assemblea Federale vengono discusse le problematiche DI TUTTI, ANCHE DELL’ULTIMO ISCRITTO A UNA SEZIONE LOCALE!
Ne scaturiscono decisioni e regolamenti che valgono poi per tutto il territorio Nazionale.
Questa, in sintesi, la “scala gerarchica” per qualsiasi società democratica.

Ora…
Simona Stella (e non solo lei) sta alacremente operando per una “SEZIONE LOCALE”, in quanto tale sezione è stata istituita.

Chiaro che mancano i rappresentanti, o SEZIONI, di tutte le altre Regioni.
Ciò non toglie che a questa iniziativa possano aderire persone di qualsiasi Regione, vista la mancanza di un nucleo regionale proprio.
DA QUI L’IMPORTANZA DI RACCOGLIERE FIRME E TESTIMONIANZE DA QUALSIASI REGIONE DEL PAESE PROVENGANO, E QUINDI NELL’INTERESSE DI TUTTI (isole comprese…)
Questa operazione, a mio parere, ha lo scopo principale di far presente a tutti l’iter da seguire, e, nel contempo, raccogliere quante più testimonianze possibili per un primo, IMPORTANTE impatto con le Autorità Politiche Preposte, Ministro della Sanità in testa.

Le lagnanze di tutti i detrattori dell'iniziativa sarebbero più che giustificate se esistessero Associazioni in TUTTE LE REGIONI!!! Ma così non è…

Encomiabile quindi lo sforzo di Simona Stella e di quanti altri operano come lei, che dovrebbe insegnarci ad unirci a livello Regionale per poi, via via, rappresentare verso le suddette Autorità Preposte, con poche persone determinanti e determinate (poche vuol dire creare meno confusione) la voce di MIGLIAIA DI ISCRITTI SOGGETTI ALLE MALATTIE CHE CI CONCERNONO.

Mi sono volutamente astenuto da tempo dall’intervenire in varie discussioni polemiche e del tutto fuori luogo; provate a rileggere, se ne avete la forza (purtroppo non sono in grado di segnalarvi nessuno tra le migliaia di interventi del forum) qualche argomento e relativi post precedenti; potrebbe servirvi a chiarire molte cose e vi tranquillizzereste da soli.

Da parte mia, scusandomi per l’eventuale “presunzione”, ringrazio di cuore, anche se dall’estero, Simona Stella e chi opera come lei; state svolgendo un lavoro immenso.

Con stima piero

P.s.:- già che ci sono vorrei rivolgere a tutti una preghiera:
seguo regolarmente il forum, capisco i problemi (sono anche miei) di leggere post troppo lunghi, e chi è arrivato a leggermi fino a qui mi capisce CHIEDO SCUSA.
Inoltre la difficoltà aumenta esponenzialmente con il numero degli interventi, visto che aumentano parallelamente gli iscritti.
Trovo assurdo, vista l’immensità degli argomenti esistenti, aprirne continuamente di nuovi solo per dire “ciao” a un altro iscritto… Per questo esistono i messaggi privati.
Grazie per la comprensione!!

[ Questo messaggio è stato modificato da: piero dal ticino il 2005-09-28 03:43 ]


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-09-28 08:08   
"grande" PIERO !!

In assenza pare, oramai, del nostro"angelo custode Admin", di cui non si hanno piu' notizie, il nostro forum ha BISOGNO di un moderatore e allora: :

GRAZIE , Piero ( alias carissima "Primula Rossa"....) perchè, con i tuoi interventi, dai un' affettuosa quanto obiettiva "dritta" al nostro "modus operandi forense " a volte veramente piu' che discutibile e costruttivo !

Un abbraccio e ad majora !

Luisa



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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-09-28 11:06   
carissima stella

ammetto la mia ignoranza
ed è con questa ignoranza che ti parlo.

Mi dispiace moltissimo
per cio' che è successo.
veramente!

ma ti prego,
se ti va,
e se puoi
di considerare tutte queste discussioni come
l'effeto del nostro malessere
delle nostre difficoltà.
solo quello!
perchè è solo in questa prospettiva che possono essere inquadrate
e risolte.
Veramente, pensaci.
E sono sicura la vedrai come me.

poi...

Hai ragione,
c'e' poco da fare.
Perchè non sei venuta a chiedere soldi a nessuno
non sei venuta a chiedere l'aiuto di nessuno
è vero.
Se non quell'aiuto che si puo' ridurre alla sola
presenza fisica di qualche interessato ad un incontro.
Solo questo!

Fai benissimo a volere un centro per la fibromialgia in piemonte.
Fai benissimo a coinvolgere medici e autorità politiche
e' giusto!
da qualche punto bisogna partire.
Anche fosse solo una città, un paesello sperduto.
Perchè e' da lì
sul modello di un'iniziativa ben fatta e ben riuscita
che ne possono nascere altre
altrove!


Su tutto c'e da dire che
fosse anche l'iniziativa del mago Zurlì
bisogna lasciare gli altri LIBERI
di muoversi come credono!
di aderire a cio' che gli pare!
come e quando e quanto vogliono!

ognuno è responsabile di se stesso!
quindi la questione
non sussisterebbe minimamente!

perche' nessuno punta o ha puntato il fucile addosso.

Rimane pero'
anche la libertà di discutere di cio' che altri fanno!
magari a torto e in modo assolutamente erroneo, folle o IGNORANTE
ma di fatto ,è cosi'!
Succede!

Perchè chi si espone è vittima di critiche, sempre.
chi non lo fa
non rischia nulla
nè il diniego nè l'assenso.

Carissima questa è piu' o meno la legge fisica della faccenda!


Mi dispiace che alle volte
uno magari pensa di starsene in un angolino di uno sperduto forum
a far ragionamenti e a buttar parole,
ed invece involontariamente
mette altri
o si mette
propio al centro dell'occhio del ciclone!
E' paradossale!


E mi dispiace se ti sei sentita vessata
o tirata in causa!
mi dispiace perchè so quanto questo sia dispendioso!

Ma ti prego di lasciar cadere quanto non è necessario.

E ti ringrazio invece di aver speso parte del tuo tempo
per venire addirittura qui
a spiegar meglio il senso della tua attività!

grazie!


con amicizia!




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eli67


Registrato: Sep 06, 2004
Messaggi: 181
Località: provincia di Novara
Inviato: 2005-09-28 13:17   
ciao Simona !
grazie per tutto ciò che stai facendo !

e tanti auguroni perchè tu guarisca presto !

un abbraccio
Elisabetta


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barbarita


Registrato: Mar 24, 2005
Messaggi: 470
Inviato: 2005-09-29 11:11   
ringrazio simona stella e tutti, ma proprio TUTTI coloro che spendono se stessi per tutti noi...

ringrazio CHIUNQUE spenda se stesso per tutti noi...

ringrazio kikka per aver espresso così bene cose che sentivo dentro, ma non riuscivo a esprimere...

chiedo scusa a chiunque in questa storia si sia sentito attaccato, deriso, accusato, abbandonato, maleinterpretato o quant'altro...


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