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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » risposta "di gruppo" a chi mi ha scritto
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Autore risposta "di gruppo" a chi mi ha scritto
aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-26 19:18   
PIRLOSKI, guarda che lavoro m'hai organizzato!!!!! Se ti prendo!!! ...Scherzi a parte, ti ringrazio!

Ringrazio tutti coloro che mi hanno scritto e, siccome anch'io mi stanco a rispondere a tutti singolarmente, posto qui la risposta che avevo inviato ad un'amica del forum, riveduta e corretta...al plurale:

Il problema cari amici è il seguente:
Nessuno di voi sa la mia storia, come io non conosco la vostra, ma sono una donna che ha sempre lottato e pagato per le proprie idee. Io non posso fare alcunché, se vedo scalfitto il mio "codice d'onore". Io sono una persona sempre pronta al confronto e alle mediazioni, ma non transigo quando si toccano i principi.
Ciò che mi ha fatto così indignare (e star male, ma proprio male, per 10 giorni) è una triplice somma di situazioni.
Innanzitutto c'è stata una persona che scrive in questo forum che mi ha veramente tradita/delusa, con la quale avevo contatti quotidiani.
Poi, il qualunquismo di tutti ,anche vostro (scusate la franchezza)che non avete sentito, come me, l'esigenza d'indignarsi quando Glaxo ha dileggiato Mira (che neppure conosco). Noi siamo tutti malati, vittime della nostra malattia, ma soprattutto vittime dell'incapacità degli altri a comprenderci e credo che, almeno tra noi, il rispetto per l'altro sia prioritario ed intoccabile. Un forum di malati ha un senso, se ci si dà tutti la mano per camminare insieme verso un obiettivo comune...questo io penso.
A me piace ridere e scherzare, mandare in vacca la malinconia e ironizzare sul mio "decrepito" stato, ma, quando l'argomento si fa serio..NON SCHERZO PIU'!
Anche ultimamente ho letto della petizione e nessuno si è indignato! Quello che sta facendo quella signora di Torino, io l'ho cominciato 10 anni fa...ho fatto intervenire politici, giornalisti, radio, TV (e mi incxxxxxavo come una iena perchè ospitavano sempre Tirelli...il Mago di Arcella della CFS), mi hanno dedicato 4 pagine su un giornale di Verona, con foto e intervista, per il mio impegno, sono riuscita a far presentare ben 4 interpellenze/interrogazioni in Parlamento, ho fatto convocare una commisssione medica parlamentare che si doveva interessare della CFS (quando Rosi Bindi era ministro), poi decaduta con l'avvento di Berlusconi, ecc....Ma quando ho visto che era difficile unire le forze per fondare una VERA associazione CFS e lottare per il riconoscimento, tutti insieme, da nord a sud, IO MI SONO FERMATA (a quei tempi, purtroppo, pochi navigavano in internet).
Era meglio desistere che fare male una cosa così importante!
Invece la signora di Torino, fa tutto da sola, non contatta prima né le associazioni esistenti né i malati di CFS contattabili (nel nostro forum e in quello di Noumeno), non si confronta con nessuno e unilateralmente prepara una petizione, chiedendo strutture solo in Piemonte o al Nord e poi si fa viva SOLO quando le servono anche le nostre firme. Ma che sistema è questo????
Senza poi contare che, andando a leggere qua e là, si scopre che dietro tutto ciò c'è un certo Osama Youset "chirurgo omeopata" (titolo che sembra quasi una barzelletta), il quale è disposto a ricevere gli ammalati come noi nei suoi studi di Torino e Cuneo e a fornire la lista di tutti i suoi colleghi faccendieri. Ma questa è una LOTTA o un BUSINESS?
Noi dobbiamo metterci in testa che come ammalati veri e propri noi interessiamo solo qualche medico vero, per gli altri siamo solo polli da spennare e fonte di probabili finanziamenti per i medici che vorranno fare ricerca ed esperimenti di cura...sempre sulla nostra pelle.

NON E' DI QUESTO CHE ABBIAMO BISOGNO!

Beh, scusatemi .....spero di non avervi fatto venire il mal di testa!
Comunque, sappiate che io sarei felice di tornare sul forum, ma lo farò solo se le persone che lo frequentano dimostreranno di aver capito quello che intendo e non perchè le cose devono essere fatte come dico io...è perchè ci credo e, se sto sbagliando, parliamone e ditemi voi tutti come dobbiamo lottare per la nostra dignità, la nostra salute, il nostro diritto ad un'esistenza più serena.
Non credo che glissare, non approfondire un problema o addirittura ignorarlo, non prendere posizione sia um modo per lottare insieme
Se conoscete un altra maniera, spiegatemela, per favore.

Scusate la prolisssità, ma come vedete, la CFS non è riuscita a rubarmi la mia logorrea....quando mi ci metto!!!!!!

Perciò se stare o no in questo forum per me dipende solo da voi, io sono disposta ad investire il mio tempo , le mie energie, le mie idee....la mia pazienza, ma non voglio sentirmi pecora ....il gregge non fa per me....voglio sentire di non essere sola a percorrere la strada da battere, non voglio trovarmi nè indietro nè davanti, ma ACCANTO
A VOI!
Un abbraccio a tutti.........


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-09-26 22:34   
ma... BENTORNATAAAAA!!!

e in splendida forma!
dai resta!!! che è bello che ci sei!!!

Un abbarccio!


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-09-26 22:37   
Evvai !
Cosi si fa', hai fatto bene a scrivere un pochino delle tue lotte, della tua vita,cosi uno capisce con chi ha a che fare, speriamo che le "vecchie" pietre miliari del forum si affaccino ancora e CREINO con te qlc di COSTRUTTIVO.
Se credi.. torna

Zac


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Fatta Di Stracci


Registrato: Sep 25, 2005
Messaggi: 35
Località: Bologna
Inviato: 2005-09-26 23:06   
Ciao!

Ma vorrei fare una domanda: ma tu c'eri al convegno che ha organizzato la "signora di Torino"?
Se sì, hai ascoltato cosa è stato detto?
Hai sentito le domande e le risposte?

In base alle tue risposte, se credi di darle, mi riservo di porti altre domande.

FattaDiStracci


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-27 00:05   
No, cara amica bolognese, io non c'ero a Torino, ma, come vedi, oltre a leggere i messaggi nel Forum Fibroamici, leggo anche i giornali e per me "piemonte" non è sinonimo d'Italia! Che ce voi fa'?

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barbarita


Registrato: Mar 24, 2005
Messaggi: 470
Inviato: 2005-09-27 09:48   
grazie danielaaaaaaaaa!

baci e bentornata!!!!

barbara


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adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-09-27 10:33   


[ Questo messaggio è stato modificato da: adriana il 2006-02-20 20:06 ]


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-27 10:46   
Capisco cosa intendi dire, Adriana, ma il fatto che lei sia venuta a bussare alla nostra porta solo per chiedere firme è un fatto e qui che buona fede ci vuoi trovare?
Per quanto riguarda le opposizioni che le faccio io, le sono state avanzate anche nel suo forum e ha solo risposto che non è vero niente che si parla solo del piemonte...Qualcun altro ha suggerito che se al sud vogliono qualcosa, "che muovessero il cxxo" (testuale!)
pensa te! ....lotte separatiste!
Se mi permetti, cara Adriana, a me questo modo di fare non piace. Se la signora in questione mi vuole, ci vuole dalla sua parte, ci DEVE contattare prima di muoversi, ascoltare i nostri punti di vista e poi decidere con noi cosa fare.
Io non ho voglia di dittature.
Buona giornata, Adriana
aladin


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Fatta Di Stracci


Registrato: Sep 25, 2005
Messaggi: 35
Località: Bologna
Inviato: 2005-09-27 12:41   
Ciao!

Allora ho qualche precisazione da fare.

1. Intanto a Torino c'è stato un convegno sulla FIBROMIALGIA con paragoni e testimonianze sulla CFS (cosa che personalmente ho trovato molto utile), ma il tutto rigurdava in particolare la fibromialgia (questa sconosciuta).
2. La signora di Torino ha un nome e si chiama Simona Stella.
3. Sono state le persone presenti, fibromialgici e CFS, ad interessarsi per questa petizione e chiedere informazioni per darsi da fare.
4. Un centro in Italia che cura la Fibromialgia non c'è, per questa malattia c'è solo mancanza di informazione, mentre (non so di che cosa ci si lamenti) ci sono diversi centri CFS come voi mi avete insegnato.
5. Che male c'è a voler fare un centro che STUDI la fibromialgia... è evidente che qualcuno dovrà fare da cavia e se sarà possibile sarò la prima come ho già più volte dichiarato nel forum dei Fibroamici.
6. Tra il fare una cosa fatta perfettamente o non farla in assoluto c'è una bella differenza: chi l'ha fatta anche non fatta bene ha comunque la mia personale stima perchè ci si espone mooolto di più alle critiche (vedi quello che sta saltando fuori). Oltre al fatto che è moooolto più semplice migliorare un qualcosa di già esistente con vantaggi enormi per tutti piuttosto che ricominciare da zero (così facendo il tuo lavoro e le tue lotte sono andate completamente buttate nei rifiuti... non credo che sia una grande soddiffazione dire "ho fatto" quando nulla parla di te!)
7. Per la raccolta delle firme se vuoi dare una mano per una cosa che interessa anche te alla fine, fallo, se credi (ERRONEAMENTE) che sia discriminanate non lo fare e non voler convincere gli altri che è sbagliato per sbagli tu!
8. Se tu avessi fatto tutto un lavoro per ottenere "qualcosa" dove credi che collocheresti questo "qualcosa"? Probabilmente nella tua città anche solo per il fatto che conosci la realtà della tua zona, non credi?

Ed ora passiamo ai fatti:

1. Le relazioni che sono state fatte sul convegno sono state frammentarie ed equivoche.
2. Non sono state autorizzate da Simona Stella.
3. Nemmeno l'inserimento della petizione on line è stato autorizzato da Simona Stella.
4. Sono stati inseriti dati, nomi, petizioni da chi sull'onda dell'entusiasmo e forse con un po' di ingenuità ha creduto di dare un'ulteriore spinta alla cosa: io personalmente stimo questa persona che si sta dando molto da fare!!!
5. I numeri di telefono di Osama Yousef sono stati dati al convegno su espressa richiesta dei pazienti lontani da Torino (me compresa) per prendere contatti con questo medico ed avere eventualmente nomivativi nella propria città o regione: credo che sia stato solo disponibile a "perdere" del tempo per pazienti sicuramente non suoi!!! In serguito è stato chiesto che desse anche gli indirizzi dai presenti stessi moltissimi dei quali ci curano già o hanno intenzioni di usare rimedi omeopatici perchè parlando ha fatto un'ottima impressione... anche a me che non credo molto alle cure omeopatiche.
6. Se tanto mi dà tanto anche la disponibilità dello psicologo e un'apposita mail dovrebbero far pensare a degli interessi, ma credo che ci sia solo della buona fede e la voglia di aiutare chi sta male.
7. Le firme saranno inviate in Piemonte, sì ma solo per il fatto che Simona aveva già preso contatti ancora prima della sua iscrizione al forum, e AL MINISTERO DELLA SANITA' (E' ITALIA, GIUSTO???)

Alla fine credo che ci sia solo un problema di politica nel senso più basso del termine.

Chi sta veramente male e ha bisogno di un centro di studi ha capito l'importanza di questa petizione che è stata fatta PER LA FIBROMIALGIA E PER LA CFS, PERCHE' ENTRAMBE SIANO RICONOSCIUTE DALLO STATO COME MALATTIE ALTAMENTE INVALIDANTI... LO STATO E' ITALIA??? Perchè inizio ad avere dei dubbi...

FattaDiStracci

P.S. Come mai, visto che per leggere il forum dei fibroamici è necessaria la registrazione e l'accesso ogni volta (non come in questo), non ci si iscrive con lo stesso nick... giusto per coerenza visto che si riportano cose lette (magari scritte) altrove? Tanto per avere dei punti di riferimento...


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Fatta Di Stracci


Registrato: Sep 25, 2005
Messaggi: 35
Località: Bologna
Inviato: 2005-09-27 13:00   
Vorrei aggiungere alcune cose.

Per Adriana che sento distrutta e amareggiata, se stai facendo delle lotte continua a farle perchè le persone intelligenti ti seguiranno anche se NON HAI CHIESTO LORO IL PERMESSO di muoverti.

Per Aladin vorrei precisare che le cose nel forum dei fibroamici sono state risolte bene (la prima persona che ha "sollevato"... non è stata lei, ha riportato solo opinioni raccolte in giro... la questione petizione-per-dove ha chiesto lei stessa scusa perchè non era sua intenzione creare fazioni) e che, dal momento che sappiamo come è stata Stella dopo questi interventi da parte di qualcuno, la pressione, la salute, è stato suggerito di provare a fare qualcosa ad altri, magari in un modo un po' colorito, ma non sbagliato come concetto.

Ribadisco comunque che DEMOLIRE SENZA PROPORRE ALTERNATIVE E' MOLTO FACILE, DIVENTA PIU' COMPLICATO DEMOLIRE PROPONENDO QUALCOSA CIOE' DIMOSTRANDO DI POTER FARE QUALCOSA!!! Nessuno lo ha ancora fatto, si mette in croce qualcuno per che cosa??? Per il nulla...

Baci a tutti

FattaDiStracci



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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-09-27 13:03   
Sì,
francamente anch'io ho trovato certi toni un po' eccessivi.
Almeno nello scritto, poi magari le intenzioni.

C'e' da dire che non ho seguito l'iniziativa di torino.
NOn so quindi chi siano i medici che ne hanno preso parte a quale titolo e con quale proposito.

Fare una petizione per un centro di studi?
fare una petizione per il riconoscimento della malattia?
cosa?

Non ho afferrato.
Farsi delle domande è leggittimo.
E ringrazio aladin, perchè sicuramente il suo intento è onestissimo.
Ne sono certa.
Ed è giustissimo essere messi in guardia.
Però fare delle accuse non mi fa impazzire.
Ma questo è internet e alle volte ci si fa prendere la mano.
Quindi bisogna soprassedere. Sempre.
Perchè stare a centellinare ogni parola diventa e diventerebbe claustrofobico e patologico.
Almeno per me è cosi'!
E non lo trovo minimamente qualunquista.
Semplicemnte una scelta di priorità su cosa e dove incazzarmi.
Non qui francamente.

L'esempio di mira e il suo modo di rispondere l'ho trovato esemplare, di grande eleganza e pacatezza
e quindi intelligenza!
Perchè è soprattutto quella che serve.
Non amo i giustizieri.
Ed abbasso i forcaioli e i relativi isitnti.
Perchè dare la caccia alle streghe non mi piace.



Quindi se devo stare io sto con le streghe.

grazie!





[ Questo messaggio è stato modificato da: kikka il 2005-09-27 13:05 ]


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-27 13:07   
il mio nick su fibroamici è diverso, solo perchè in quei giorni non ero più su questo forum e volevo rendermi invisibile a tutti.
Dovevo forse chiedere ol permesso a qualcuno sulla scelta del mio nickname?

Per il resto, sono solo chiacchiere...la petizione (è anche postata qui), parla chiaramente di piemonte e altrettanto fanno i posti e giornali....perciò non prendiamoci in giro.
Inoltre, come ho già ribadito, la signora con nome e cognome (ce l'ho pure io!!!!) non si è MAi fatta viva, prendendo iniziative che CI riguardano senza alcun contatto o confronto...sistema, oltretutto autolesivo se, finalizzato come dice ad una lotta "nazionale". Come si dice, l'unione fa la forza e lei CI HA IGNORATI COMPLETAMENTE. Ma è così difficile da capire questo punto essenziale?????
Riguardo agli omeopati, vorrei proprio sapere quale protocollo clinico è stato stabilito in merito all'omeopatia e CFS/FM e da chi. Non mi risulta che nessuno abbia trovato cure per le nostre patologie, solo pagliativi e/o aiuti momentanei.
Insomma, non c'è nulla che quadri.


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Fatta Di Stracci


Registrato: Sep 25, 2005
Messaggi: 35
Località: Bologna
Inviato: 2005-09-27 13:56   
Come tu hai scelto di renderti invisibile nel tuo nick pur essendo presente (cosa che non condivido ma rispetto), qualcuno ha scelto di fare qualcosa che IN PRIMIS riguarda se stessa e non doveva certo chiedere il permesso a te, come tu non hai chiesto il permesso per la scelta del tuo nick... è così difficile da capire quasta semplicissima libertà?
Il fatto che non si sia mai fatta viva conferma quello che ho detto è cioè che la petizione non è stata inserita da lei nel forum ma da qualcuno che CREDE che sia una cosa positiva.
Se non sai nulla dell'omeopatia prima di tutto informati (non esistono protocolli mai e per nulla) poi spara a zero. Perchè nemmeno per la medicina tradizionale mi risulta che ci sia una cura... non si sa nemmeno che cosa sia!!!
Dunque che c'entra adesso il protocollo con l'interesse economico?

FattaDiStracci


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-09-27 14:02   

ma se mi chiede o chiede ad altri di firmare qualcosa
questo qualcosa chi riguarda ora?
Anche me o solo sè stessa?

Non puntiamoci il dito ragazze
stiamo già tutte tanto male
tanto a stracci appunto.

Le critiche sono legittime
Chi non vuole non parteciperà.
E chi vuole lo farà.
Solo il tempo darà ragione.
Se sarà un 'iniziativa onesta troverà
riscontro.
Altrimenti finirà nel dimenticatoioi insieme alle altre iniziative.

saludos
compagnero!
hasta la victoria siempre!



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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-09-27 14:18   
Riflessione personale:
Il protocollo forse serve ad illustrare una certa scientificità.
E' la parte più difficile, dietro di se ha l'individuazione della causa e poi della terapia. L'interesse economico?
C'è (in generale) dientro qualsiasi ricerca.

Se illustriamo la terapia "e basta" forse stiamo saltando la parte "difficile" cercando di raccogliere monetine.

PS: Le monetine possono essere la più grave delle malattie.




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