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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » ciao
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Autore ciao
daniele


Registrato: Jan 09, 2003
Messaggi: 48
Inviato: 2003-02-01 21:54   
anche io almeno da tre anni soffro di questa stankezza è andata peggiorando soprattutto in questi ultimi anni,ho cambiato scuola cerando un istituto privato e con meno materie ma ho piu difficolta di concentrazione e memoria di quando facevo lo scientifico,spesso mi scordo cose dette pochi minuti prima,facevo palestra ed ho dovuto lasciarla,sono andato dal prof Tirelli ma le cure che mi ha dato sono solo vitamine e simili poiche una medicina precisa non ce,ciao a tutti

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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2003-02-02 20:58   
Ciao Daniele, è a molto che segui la cura del prof. Tirelli? E che benefici hai ottenuto? Telo chiedo perchè penso che ci andro prossimamente e vorrei sapere qualcosa, avere un consiglio magari!!!
Grazie!
_________________


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daniele


Registrato: Jan 09, 2003
Messaggi: 48
Inviato: 2003-02-04 14:06   
mi ha dato solo delle vitamine e simili perche non esiste una medicina specifica lho inizata da 1mese ma non fa un granchè,dovrei tornare a fare un controllo ad Aviano verso marzo,gli altri medici non sanno neanche cosa sia e cosi poi dicono che la colpa è un fattore psicologico,insomma pensano che uno lo faccia apposta.Ciao

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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-02-04 16:22   
ciao daniele
la tua risposta circa il prof.tirelli mi demoralizza alquanto
io dovrei prendere una visita con lui .......
ma avevo il sospetto di starvi riponenndo troppe speranze...
a questo punto non so nenache se valga la pena andarci!
le vitamine me le so prendere anche da me ,senza dover spendere un mucchio di soldi perlaltro.
comunque mi potresti dire in che consiste la visita con esattezza?
cosa ti fa e quanto dura ,gli devi portare delle analisi
grazie


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daniele


Registrato: Jan 09, 2003
Messaggi: 48
Inviato: 2003-02-04 16:40   
la visita è una visita normale come fanno tutti,ho portato gli ultimi esami e devi dire cio che hai e i sintomi,ti terrà una mezzora.la visita ti costa sulle 200euro poi io vengo da milano quindi ho dovuto sommare anche ristorante e hotel...
mi ha dato il nadah che te lo danno anche senza ricetta e un altra mi sembra dobetin in fiale.Ho gia fatto li 3 visite,alla prima speravo potesse darmi qualcosa x migliorare ma mi sbagliavo.Sono come prima anzi questo anno è il peggiore avro gia perso 2mesi di scuola e quest anno avro la maturita!!!CIao


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-02-05 11:35   
effettivamente la cosa e' sconsolante
vivere in queste condizioni senza avere nessuna guida certa su come e dove e cosa fare per guarire e' alienante
daniele mi dispiace e ti posso solo dire che ti capisco ,capisco i tuoi stati d'animo.....
circa la scuola devi assolutamente andare a parlare con i tuoi professori e spiegare dettagliatamente cosa e' la sindrome che ti ha colpito cosa comporta fisicamente e moralmente,loro devono capire e soprattutto aiutarti.
ci deve essere un sostegno almeno in questo ,lo devi pretendere ,perche' quello che hai non e' uno scherzo e hai diritto di essere aiutato e capito soprattutto dall'esterno ,in questo caso la scuola ,che ha il dovere morale di venire incontro alle persone piu' in difficolta'
mi raccomando pretendilo e fallo!
circa il prof tirelli a parte darti questi medicinali ,che mi dici neanche sono medicinali perche' li puoi comprare in farmacia da te,che speranze di guarigione ti ha dato?
in che modo ti segue?
in sostanza che ti ha detto di fare ?come ti devi regolare rispetto alla tua malatttia?

fammmi sapere


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daniele


Registrato: Jan 09, 2003
Messaggi: 48
Inviato: 2003-02-05 17:31   
be insomma le speranza di una cura rapida sono scarse una sorta di medicinale lo fanno hanno detto solo a bruxell ma in fase di sperimentazione,insomma si spera col tempo ha detto che sparisca xche colpisce di piu i giovani che adulti.Io cerco di fare una vita normale ma e difficile,anche leggere un libro dopo 3pagine mi viene mal di testa.Ho portato a scuola i certificati della mia malattia questo anno dovrebbero darmelo buona la promozione.Tu che vita fai?Ciaooo

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Apa


Registrato: Feb 06, 2003
Messaggi: 1
Località: Sicania
Inviato: 2003-02-06 22:26   
Ciao ragazzi del forum!

A proposito di notizie non buone riguardo le visite vorrei invitarvi ad una riflessione.Siamo di fronte ad una sindrome,cioe' insieme di sintomi, forse meglio non generalizzare, una cura che a tizio non fa nulla a caio puo' anche far bene al 2%(e' meglio di niente),resta il fatto che farsi visitare da un medico che ha cmq studi avanzati sulla sindrome non puo' far che bene se rende al medico casistiche valide al fine di individuare strade di ricerca (potenzialmente)corrette. Certo il lato economico andrebbe abbattuto. Dal lato nostro secondo me dovremmo raccogliere quante piu' persone per far sentire una voce a chi riconosce una malattia legalmente con tutti i benefici che cio' potra' comportare. Internet ci da una grande opportunita',riunire un gruppo di persone che condivide un desiderio,guarire, a basso costo, il mio consiglio e' utilizzare al massimo questo strumento. Diffondere la esistenza della sindrome,incrementare gli iscritti a questo forum,raccogliere come qualcuno a ben detto, le casistiche qui riportate,bussare anche con una e-mail alla porta del ministro della sanita',far sentire a chi entra nel forum che questo e' un gruppo testardo ed ottimista.
_________________
Tenere botta


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2003-02-07 19:12   
Ciao a tutti amici!!
Come state ... volevo dirvi che io ho trovato grande conforto da uno sport il Karate ... l'ho seguito per un ano intero, con grande fatica ovviamenete, ma devo dire che mi ha dato risultati sorprendenti!
Entravo in palestra e ci satvo + o - una ora e davo tutta me stessa. Col maestro ovviamente era molto meglio ... Pdopo un anno m ik sono sentita rinata nel senso che ero meno stanca!!! Adesso e da un pò che non lo pratico e mi maa molto questo appoggio fisico!! Ve la consiglio vevamente, se non questa qualsiasi altra attività fisia soprattutto se aerobica

BACIONISSMI
_________________


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-02-10 13:29   
io non riesco a fare neanche le scale
pensare di poter fare anche un minimo sport e un ' utopia impensabile

caro daniele la vita che faccio e' molto dura
sto cercando di contattare la svizzera,poiche' mi hanno detto che qui in italia la cosa non e' ancora seguita con molto impegno
io dovrei andare da tirelli ma sono appunto molto scettiaca dal momento che a parte un onorario molto congruo ,non ho ,poi ,ben capito che tipo di cure fornisce e che risultatii abbia mai ottenuto
se qualcuno mi dicesse la strada che sta seguendo e come si sta muovendo ne sarei molto grata!
kikka


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carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-02-10 16:41   
Anch'io sono un po' scettico sul fatto che serva andare da un medico che ti fa una visita ti chiede l'onorario e ti da vitamine o poco più ed in alcuni casi ti fa fare esami e ti fa tornare facendosi pagare la lettura degli esami come una nuova visita.

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daniele


Registrato: Jan 09, 2003
Messaggi: 48
Inviato: 2003-02-10 19:06   
ciao a tutti Tirelli lho visto circa 3mesi fa mi ha prescritto delle fiale vitaminiche Dobetin e il Nada Nadh mi sembra si scriva cosi,comunque sono solo vitamine e simili anche lui non ha cure precise,alla fine ha detto cosi"Speriamo che col tempo passi da sola"io le prendo queste vitamine ma è come acqua fresca poi magari a qualcuno fa qualcosa ma non fanno miracoli.Anche io ho dovuto lasciare la palestra che mi piaceva tanto era troppo dura e anche la scuola sembra un macigno sulla schiena anche se vado avanti faccio tripla fatica degli altri.Ciaooo

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stanca98


Registrato: Oct 10, 2002
Messaggi: 17
Località: mantova
Inviato: 2003-02-11 16:38   
HO LETTO CON MOLTO INTRESSE LA VOSTRA CORRISPONDENZA IN BASE ALLE CURE E AD UN INCONTRO O IPOTETICO TALE COL PROF. TIRELLI.
IO SONO IN CURA PRESSO IL C.R.O. DI AVIANO DOVE IL PROF. TIRELLI NE E' IL PRIMARIO, IO MI RIVOLGO ALLA SUA EQUIPE TRAMITE APPUNTAMENTO ED IL COSTO E' IRRISORIO SI PAGA UN TICKET DI 20 EURO CIRCA, E LE CURE CHE PRESCRIVONO SOO SPERIMENTALI E AD ALCUNI PAZIENTI HANNO AVUTO BUONI RISULTATI, IO NON SONO TRA QUELLI, LA PRASSI E' LUNGA PER CHI SI RIVOLGE AD UN CENTRO COME QUELLO DI AVIANO SOLO PERCHE' AL PRIMIO INCONTRO OLTRE AD UNA VISITA GENERALE TI FANNO UNA SERIE DI DOMANDE, DA QUELLO CHE EMERGE TI CHIEDONO DI FARE ESAMI SPECIFICI E TI RILASCIANO UNA CURA CHE PUO' ESSERE A BASE DI NAHD CARNITENE MAGNESIO ZINCO ED ALTRO ANCORA. VOLEVO DIRE A QUELLE PERSONE CHE NON SI SONO ANCORA RIVOLTE AD UN CENTRO SPECIALIZZATO DI FARLO QUANTO PRIMA PERCHE' SOLO COSI' ARRIVERANNO A CAPIRE CHE I SOFFERENTI DI QUESTA SINDROME SONO VERAMENTE TANTI. LO SO CHE SEMBRA INUTILE VISTO CHE NON CI SONO CURE SONO CURE SPECIFICHE MA E' VERAMENTE IMPORTANTE IO NON SONO PENTITA DI ESSERMI RIVOLTA AD UN CENTRO SPECIALIZZATO NONOSTANTE GLI SCARSI RISULTATI.
VORREI SAPERE DA CHI NON SI E' RIVOLTO AD UN CENTRO SPECIALIZZATO COME E' ARRIVATO ALLA CONCLUSIONE DI SINDROME DA FATICA CRONICA, VISTO CE I SINTOMI SONO SIMILI AD ALTRE PATOLOGIE? SIETE VERAMENTE SICURI DI ESSERE IN CFS?
TANTI SALUTI DA STANCA 98.

!!!!!!!!!!E FORZA RIVOLGETEVI AD UN CENTRO SPECIALIZZATO!!!!!!!!!!!!!!


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-02-12 14:39   
carissima
io mi sono rivolta al policlinico umberto primo qui a roma
la mia storia e ' molto simile a quella scritta da molti qui dentro ,cosi' anche io dopo una malattia infettiva mi sono ritrovata in queste condizioni,a vivere in uno stato molto debilitato,insorto,peraltro ,improvvisamente e violentemente da un giorno all'altro.......la diagnosi mi e' stata fatta per esclusione, vista la consonanza del mio caso con i criteri di valutazione di questa assurda patologia,ma ci sono voluti anni per arrivare a capire che di questo si trattava......e mi sono dovuta muovere praticamente d a sola.....girando per medici e facendo tantissimi esami che ovviamente hanno escluso altre patologie
Sta di fatto che io fino ai 21 anni mi potevo bere anche il petrolio e stavo bene ,facevo ginnastica e sport in quantita',dopo una ''semplice'' mononucleosi,mi sono ritrovata improvvisamente in questo stato....a non riuscire neanche a svolgere le piu' normali attivita' quotidiane
Circa tirelli,io vorrei andarci,ma sono contrariata dalle testimonianze che leggo qua e dal fatto che lui stesso nelle sue dichiarazioni non sembra essere molto chiaro...
ovvero non capisco se sta effettivamente facendo della ricerca e della sperimentazione di qualche genere su questa patologia ,o si limita a seguire i protocolli terapeutici ,provenienti dall'estero!!
insomma se devo spendere mezzo milione per una visita ,senza che di fatto mi possa essere fatto qualcosa allora ,preferisco tentare dove la sperimentazione si sta facendo veramente!
non so! sono nel complesso molto abbattuta e demoralizzata!poiche' per me fare un viaggio ad aviano essendo di roma e ' impossibile....e quindi una visita privata mi costa un patrimonio ,che lo trovo ulteriormente ingiusto se poi non mi si da nenahce una cura
un abbraccio
kikka


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stanca98


Registrato: Oct 10, 2002
Messaggi: 17
Località: mantova
Inviato: 2003-02-12 23:37   
CARA KIKKA CAPISCO IL TUO STATO D'ANIMO, ED IL PENSIERO DI ANDARE AD AVIANO ABITANDO A ROMA E' QUASI IMPENSABILE, CONSIDERA CHE DA MANTOVA CI VOGLIONO 5 ORE CIRCA SOLO PERCHE' AL CASELLO DI MESTRE CI SONO SEMPRE COLONNE ININTERMINABILI DI CAMION. MA IO NEI TUOI PANNI CON I SOLDI CHE CHIEDE IL PROF. TIRELLI ANDREI VOLENTIERI AD AVIANO E VISTO CHE A POCHI KM. CI SONO I LIDI VENETI FAREI IL VIAGGIO IN UN PAIO DI GIORNI E MI FERMEREI AL MARE A MANGIARE IL PESCE E TI GIURO CHE IO TUTTE LE VOLTE CHE VADO AD AVIANO AL RITORNO VISTO CHE LE VISITE LE FANNO AL POMERIGGIO MI FERMO A CENA A CAORLE E MANGIO PESCE FRESCO E OTTIMO. VISTO CHE ANDIAMO VERSO LA PRIMAVERA (ALMENO LO SPERO) POTREBBE ESSERE UN'OTTIMA IDEA UN PAIO DI GIORNI DI RELAX FUORI DAL CAOS DI ROMA.
COMUNQUE IO NON HO MAI VISTO IL PROF. TIRELLI, MI SONO AFFIDATA ALLA SUA EQUIPE, PAGANDO UN MISERO TICKET DI 20 EURO SONO SICURA CHE CON LA STESSA CIFRA HO LE STESSE CONCLUSIONI CHE TRARREBBE IL PROF. TIRELLI.
CIAO DA STANCA 98


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