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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Articolo su ricerca cure cfs giappone
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Autore Articolo su ricerca cure cfs giappone
Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-09-08 00:14   
Innanzi tutto perdonami se ti ho consigliato di provare ad assumere efamarine ed ephinal che sono integratori naturali dati da uno dei pochi e migliori centri italiani che si occupano di CFS/fm e che sono in collegamento con gli Usa e la Gran Bretagna x aggiornamenti vari .. perdonami .. perdonami se insistevo nel consigliarti di provare x qualche mese la cura prima di bocciarla e prima di non tentare veramente a fare una cura seria che pare a qualcuno faccia bene.

Scusami tanto se dopo aver provato varie cure curette e curine consiglio un pò di movimento.
Giuro i miei consigli teli risparmierò, anche perchè gli stregoni che piacciono tanto a te io dalla mia persona li tengo ben alla larga.

Io non lavoro, credo che sia solo un aggravante, perchè se avessi un lavoro che mi permettesse di lavorare seduta x un max di 6 ore sarei felice.
"Il nuoto ti fa bene? fallo tu, mangiare ti fa bene, mangia....."

Stregatta io non ho voglia di fare nessuna lezioncina ..
Io parlo sulla base di risulati, dopo varie prove oggi sono giunta ad un minimo di certezza e credevo potesse far piacer a qualcuno ascoltare un modo per poter migliorare un pò e magari provare, senza spendere cifre da capogiro e restare con le mani vacanti.

..
a volte non ho la forza di respirare
la sera a volte sento i battiti del cuore e mi scuotono
anche io faccio fatica a portare la spesa
a volte sono a letto e sono così stanca da non poter guardare la tele
..
Comunque Raffaella che dire, fai come ti pare


.. un giorno mi darai ragione


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-09-08 00:24   
"Spero tu non debba mai trovarti davanti ad una commissione medica che non sa un'acca di CFS!! hai voglia di fare la lezioncina, non c'è peggior sordo di chi non vuol sentire!!!......."

"In ultimo.........è da un anno che ho iniziato a dubitare della veridicità di una diagnosi di CFS fatta Chieti.........."


Spero che davanti ad una commissione medica per farti rilasciare l'invalidità non ti ci debba mai ritrovare tu, visto che la commissione medica dovrebbe rilasciare una dichiarazione di invalidità ad una persona che dice di avere la CFS e nel frattempo afferma che la dignosi rilasciata da Chieti probabilmente non ha alcuna veridicità.


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-09-08 00:53   
Nyco cara

non entro nel merito del tuo penultimo scritto, anche se so che c'è del vero nello proposte che hai fatto.

Ma ogni proposta va contestualizzata.

Ogni sito che ho letto sul movimento e CFS dice bello chiaro che va dosato secondo le risorse del paziente.
Non ho mai capito di che pazienti parlino e in che regime vivano i pazienti in questione...
Sono in invalidità? Lavorano? sono in invalidità parziale?

Una volta mi hai chiesto come faccio a lavorare se non ho la forza di cambiare la fodera al piumone...
Lavoro così:
2gg/sett.
non posso lavorare a mezze giornate, x cui la mattina quando arrivo al lavoro, i miei limiti li ho già superati tutti!

lavoro seduta, 8 ore.. che magari diventano di più xché il lavoro è comunque oltre la mia portata mentale e fisica... ogni tanto lavoro piegata in due con testa o stomaco in mano... davanti al computer...
raggiungere il pasto di mezzogiorno è già una decisione da valutare attentamente.

dopo il lavoro magari devo aspettare 1 ora o 2 per riuscire a camminare fino al parcheggio...

tornata a casa, per i gg che mi separano dal prossimo g di lavoro, devo stare quasi immobile x poter tornare a lavorare la volta dopo...
e così passano le settimane, perdendo il controllo di tutta la vita privata.

devo fare molta attenzione anche a piazzare un appuntamento medico nelle pause, se non voglio danneggiarmi al punto di non poter ri-andare a lavorare.

10-20 anni fa, già con fibro e CFS lavorvo a tempo pieno, non sapevo che avessi, sputavo sangue avevo un'infinità di dolori, tutti i sistemi che non funzionavano, ma ero ancora in grado di ipotizzare di andare un giorno o l'altro in piscina... l'avrò fatto 3 volte...

Ma dopo il 2002 una vita così non è mai più stata proponibile!
se riesco a ipotizzare di infilare qualcosa di diverso nella mia vita, è stato solo quando, dopo aver estorto ai medici una pausa di recupero, magari, dopo 6 mesi, cominciavo a vedere come possibile un piano di recupero... Cominciavo a fare la passeggiatina quotidiana, cose così...
Ma siccome stavo meglio, mi hanno sempre rimandata a lavorare... e il circolo vizioso si riinnescava.

Insomma... lungo discorso x dire che anche un piano terapeutico, per farlo, ci vogliono delle premesse di base, delle coordinate di vita che ti permettano di attuarlo, già solo mentalmete.

Bacio BELLA !!!

[ Questo messaggio è stato modificato da: KIO il 2005-09-08 01:32 ]


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will


Registrato: Oct 31, 2004
Messaggi: 96
Località: genova
Inviato: 2005-09-12 00:45   
ragazzi,provate a cliccare "sauna cfs"nel web mondiale e guardate cosa viene fuori,io sono un paio di giorni che mi sto interessando alla questione e mi sono fatto una cultura in materia.
Tengo a precisare che la sauna che cita l'articolo non é una normale,ovvero finlandese,ma una sauna a raggi infrarossi (far infrared)i quali determinanano benefici maggiori a temperature molto inferiori.
Il punto chiave credo che sia il fatto che la sauna sprona il corpo a baipassare la difficoltà, che abbiamo noi cfssini ,nel espellere tossine di ogni tipo.Insomma a quanto letto credo che sia un ottimo sollecitatore della disintossicazione.

Ora stà alla pratica!


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-09-12 00:59   
Esatto Will era proprio quello che provavo io facendo la sauna. Prima facevo 30 minuti di nuoto (cioè provavo a fare qualche mezza vasca), poi 20-25 minuti di idromassaggio e poi la sauna a vapore ( 10-20 minuti). Uscivo che mi girava la tasta, a volte dovevo sedermi. Poi però andavo a fare subito una doccia tiepida o fredda e mi riprendevo. Mangiavo qualcosa e andavo a nanna che mi sentivo dentro il nido.
Col tampo (tipo un mese) ho notato che mi faceva bene. Quest'inverno se apre la piscina farò sicuramente l'abbonamento. Se qualcuno prova in caso ci fate sapere. ciao


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