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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Articolo su ricerca cure cfs giappone
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Autore Articolo su ricerca cure cfs giappone
icci


Registrato: Dec 28, 2004
Messaggi: 168
Località: Venezia
Inviato: 2005-09-05 16:35   
Ho trovato questo articolo, sembra interessante, voi che ne dite?

Respiratorio e solleciti il centro di cura, l'ospedale dell'università de Kagoshima, 8-35-1 Sakuragaoka, Kagoshima 890-8520, Giappone.

L'obiettivo questo articolo descrive il trattamento riuscito di due pazienti con la sindrome cronica di affaticamento (CFS) che usando la terapia termica ripetuta. Metodi: Due pazienti con CFS hanno subito il trattamento con il prednisolone (PSL), senza effetto soddisfacente. Sono stati sottoposti alla terapia termica che ha consistito di un sauna asciutto del raggio far-infrared a 60 gradi riscaldamento di postsauna e di C. La terapia è stata realizzata una volta al giorno, per un totale di 35 sessioni. Dopo scarico, questi oggetti hanno continuato una volta o due volte la terapia una settimana su una base del paziente esterno per 1 anno. Risultati: I sintomi quali affaticamento, dolore, dispersione di sonno e febbre di qualità inferiore sono stati migliorati drammaticamente dopo 15 - 25 sessioni della terapia termica. Anche se la gestione di PSL è stata interrotta, gli oggetti non hanno mostrato ricaduta o l'esacerbazione dei sintomi durante il primo anno dopo scarico. I pazienti sono diventato socialmente hanno riabilitato 6 mesi dopo scarico. Le conclusioni questi risultati suggeriscono che la terapia termica ripetuta potrebbe essere un metodo promising per il trattamento di CFS.

PMID: 15992574 [ PubMed - in lavorazione ]

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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-05 16:43   
io penso che se faccio quella sauna ci rimango! sopra i 26° io sto malissimo...c'è da dire che io non sono giapponese!:)

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-09-05 16:46   
idem come aladin!!

ma siamo pazzi?? x me sauna = morte sicura e con sofferenza...........

ci avevo provato nel 1986, avete letto bene la data...........la CFS era asintomatica e ho creduto di morire............x non parlare dei lettini UVA...........mi sono sentita un hot dog, e ho capito cosa prova ad essere cotto

credevo di morire x strada.........e vi parlo almeno di 5 anni fa!!

W i giapponesi..........sono UNICI!!!


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-09-05 19:42   
non credo che quei pazienti siano sottoposti a quelle temperature senza precauzioni!

Cmq..
non ricordo più se era in russia o dove, curavano il cancro immergendo il corpo in acqua a temperature molto alte (e x salvare cervello e attruburi maschili proteggevano dal caldo le parti).
I pazienti guarivano.

Questa analogia mi dà da pensare sulle origini delle due malattie...

La prima cosa che ha dei problemi con le temperature, e che può esistere solo a temperature ben precise... nella natura sono i funghi (è anche stagione!).

poi è vero che a temperature alte muoiono tante altre cose.


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-09-06 00:05   
X terapia termica cosa si intende? Sauna e basta? Se è così confermo, fa bene .. e fa bene anche l'idromassaggio e se lo dico io potete credermi perchè ho provato di tutto
Della cosa mene accorsi circa 2 anni fa: in pratica in una delle mie prove per riprendere il mio fisico che in certi periodi sembra non volerne sapere nulla, decisi di andare a fare nuoto, in omaggio all'ora di nuoto vi era un quarto d'ora di idromassaggio e la sauna la provavami a parte con una mia amica.
Morale della favola: tra un pò di movimento (il nuoto), tra l'idro e la sauna mi sono ripresa alla grande tutto però senza mai forzare troppo il proprio corpo, cioè di nuoto non arrivare mai allo sfinimento, l'idro anche 30 minuti vanno bene, la suana va intervallata a doccete di acqua tiepida e quando non si riesce più a sopportare il calore uscire immediatamente e appoggiarsi su una sedia.
Io credo che il benessere sia dovuto al fatto che il corpo in questo modo riesca a smaltire più tossine, si disintossica.
L'idro e il nuoto migliorano la circolazione sanguigna (quindi l'ossigenazione dei tessuti, non dimentichiamo che lo sport fa anche bene x la regolazioene della serotonina e della adrenalina, in più il cuore migliora le sue prestazioni in momenti critici, cioè mentre si fa movimento, ciò significa x un cfssino una migliore prestazione durante la giornata) e in fine la sauna riscalda i tessuti del corpo e li libera dalle tossine in circolo.
Provate, almeno un 1/2 mesi x tre volte la settimana e poi mi saprete dire. A patto che non usiate nessun integratore o medicamento fantascientifico x la CFS.
Ciao


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jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-09-06 02:03   
se io sto nella sauna per 2 minuti, esco cadavere. ma in compenso posso stare nel congelatore per sempre:-).

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-09-06 08:32   
Nyco, sono molto curiosa, parli di nuoto, ma riesci davvero a nuotare o stai a galla senza muoverti?

poi parli di sauna ed idromassaggio!??

mah! allora la MIA CFS è davvero anomala, perchè se dovessi SOLO accennare una bracciata, stando in piedi, cioè muovere una massa d'acqua facendo finta di nuotare, io collasso in acqua, x non parlare delle diavolerie come sauna ed idromassaggio: allora sono proprio messa malissimo!!!

Sicuramente tu non hai i miei problemi e viceversa, però comincio a preoccuparmi, visto che peggioro sempre più, che non ne uscirò mai!!

Ti faccio un esempio: se mio marito o mia figlia mi accompagnano in moto in qualche posto, (parlo di percorsi brevi) io appena scendo sto male, mi sento shakerata come un cocktail e ci vogliono un pò di minuti per riprendermi...........

Sono sempre più convinta, anche da quello che scrivi, che ne uscirai, per me NUOTARE ed altro restano sogni......infatti sogno SEMPRE di nuotare, di salire le scale, di ballare e cantare...........cose CHE NON POSSO PERMETTERMI PIU'...............il cuore mi scoppia e sto malissimo immediatamente...........

la mia idea di CFS è qst: la CFS col suo corredo di sintomi, è come una cipolla, più è vecchia e più strati coariacei ci sono e tantopiù bisogna centrare l'attenzione sugli strati (sintomi) e toglierne uno per volta, sempre se si capisce come e da cosa origini il sintomo.............

Brava, continua così, guarirai davvero......tu come stanno meglio altre persone giovani che ogni tanto appaiono su qst forum........saluti......Raffa


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barbarita


Registrato: Mar 24, 2005
Messaggi: 470
Inviato: 2005-09-06 09:43   
confermo che anche per me un paio di anni fa nuoto dolce e sauna senza eccessi furono veramente benefici, soprattutto per la fibro. non ho più ripetuto per tanti motivi, ma ora che mi sono trasferita forse ne avrò la possibilità...
se la mia esperienza può essere d'aiuto ... è stato difficilissimo (e lo è ancora...) ricominciare a fare un po' di movimento, ma dopo un po' il beneficio è stato veramente maggiore del sacrificio!

bacioni


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-09-06 09:50   
Barbara,

x la fibro tutto il movimento, graduale è indicato, ma la CFS: quella che ti stronca a letto, quella che non ti lascia espandere la cassa toracica x respirare,x fare una telefonata, quella che ti non ti fa quasi percepire il battito cardiaco anche a letto...........non credo che con una sintmatologia così sertia si possa svolgere "un'attività fisica lenta e graduale", come dici tu.

..........provare x credere...........non dico bugie e sono una persona che non si arrende facilmente.........x favore non confodiamo FM e CFS, sono cugine, ma hanno sintomi con modalità diverse e pertanto possono permettere permformance diverse .........

X barbara: sai se il ribes nigrum, assunto la sera e ad alti dosaggi, possa influire sul sonno, considerato che funziona come il cortisone? e a me il cortisone skizza da morire??

grazie.......kiss


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barbarita


Registrato: Mar 24, 2005
Messaggi: 470
Inviato: 2005-09-06 10:26   
raffaella, ti prego, non fraintendermi...

quando parlo di movimento parlo anche di respirazione... imparare una corretta respirazione addominale comincia ad essere il primo modo per fare in modo che i nostri organi interni "si risveglino" pian piano e "facciano ginnastica"... io ho reiniziato con una settimana di qi gong; questa disciplina è simile allo yoga, ma meno "meditativa", ha dei movimenti dolci (almeno gli esercizi che ho fatto io!) e aiuta a controllare il ritmo del respiro, ti fa riacquistare la "centratura". io ora cerco di fare un po' di meditazione la mattina con un po' di aroma/musicoterapia.

so cosa vuol dire stare male... forse sto meglio di tante altre persone qui del forum, forse negli ultimi 4 anni la mia costanza sta portando dei risultati, ma sono veramente tanti i momenti in cui sono ko.
anche a me sembra strano, ma se ti dico che la danza non mi fa tanto male e 10 minuti (e dico 10!) di passeggiata dolce due giorni fa mi hanno massacrata facendomi tornare anche la febbre ... mi credi?
i problemi che tu hai con l'alimentazione sono forse il segnale e contemporaneamente la causa principale del tuo stare così male...
ti mando un abbraccio! baci

p.s.
io per es. il ribes lo posso usare poco perché mi dà tachicardia e insonnia, la sera mai!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-09-06 10:52   
Grazie Barbara,

ho sospettato DOPO averlo preso ke il ribes la sera è OUT....lo prenderò di giorno e non dopo le ore 17,00 e riducendo anche le dosi........

grazie x le spiegazioni, ma non credo ke le intolleranze siano la CAUSA della MIA CFS, bensì la CONSEGUENZA, come afferma anche il medico omotossicologo dal quale mi sono recata in luglio; tanto è vero che si sono accentuate negli ultimi tempi e va sempre peggio, nonostante io spesso "sgarri" e per fortuna!! (perchè sono convinta, come te, che una dieta restrittiva seguita x lungo tempo induce il nostro organismo a NON produrre più gli enzimi x digerire gli alimenti eliminati. (qst è un'idea che mi sono fatta sulla mia pelle)......

x quanto riguarda la respirazione, sto seguendo un tipo di terapia (ma non è il nome adatto), basato sulle nostre risorse interiori, sono tecniche orientali miste anche a teorie dei nativi di america (popolo saggio) che la sapeva lunga su come si deve affrontare la vita.........insomma qualcosa faccio, ma NON si tratta di movimento! perchè per me quello è proibito.

Guarda me ne fregherei di stare a letto il giorno dopo, se poi ottenessi dei risultati, il problema è che NON posso proprio iniziare a fare alcun movimento..........

ti racconto qst episodio, che ho voluto artatamente che non mi deprimesse:

un sabato pomeriggio di qst estate io e mio marito, siamo andati a desenzano sul garda, di pomeriggio, perchè al mattino non mi muovo mai, da BG dista 45 min. di auto..........cielo grigio, poche auto in autostrada, caldo un pò afoso.........ok.

partiamo, arriviamo, si parcheggia l'auto, la cittadina era piena di turisti e pertanto ho dovuto camminare un pò x raggiungere il lungolago......beh! x fartela breve, dovevo poggiarmi ai paletti che fanno da barriera sui marciapiedi, agli alberi, respiravo a fatica, mio marito era irritato perchè un pò si vergognava, io NO!!! tanto è vero che gli ho detto che se non la smetteva di dirmi di stare dritta, mi sarei stesa sulle strisce pedonali, davanti a tutti i turisti incolonnati x prendere l'autostrada..........conoscendomi, mio marito sapeva che lo avrei fatto!!!

La CFS NON mi ha tolto la dignità di essere ammalata!!! almeno quello!!

siamo giunti sul lungolago con grande fatica, la gente, per fortuna, andava via perchè si era messo a piovere, dopo essermi riposata a lungo sulla panchina,,,,,,,,,,(qst sono la mia salvezza!!)

Ho dovuto mettere i piedi in acqua x far salire il sangue al cervello e al cuore.........è qst UNO dei miei problemi, la cosiddetta impedenza cardiocirolatoria di cui parlava Gevi e la tachicardia (una conseguenza) posturale..........

insomma , qst è la MIA CFS......in ufficio mi "salvo" così, vado con ciabattine ke non si rovinano in acqua e bagno i grossi vasi sanguigni, piedi in ammollo (ho una vasketta con rubinetto) e polsi e carotidi congelate dall'acqua fredda.........

così vado avanti, finchè una stronza di commissione medica non capirà cosa provo io, e che non siamo tutti uguali!!!!

scusate la parolaccia.........ma qui ci voleva!!!

grazie barbara.......kiss


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-09-06 23:10   
Cara Stregatta .. ho letto solo qualche messaggio che segue il mio, dunque:
Io ho la CFS da + di otto anni, ti posso assicurare che il movimento è l'unica cosa che ad oggi mi ha "salvata", e non lo dico solo io.. ci sono le recenti teorie che affermano che non esiste un integratore o farmaco efficace x la CFS, e che invece ginnastica e terapia cognitivo/comportamentale da i sui frutti.
LA MIA CFS/FM è COSTANTE E NON ACCENNA A CAMBIARE X NIENTE .. NON C'è NESSUN SEGNALE CHE MI PORTI A SUPPORRE CHE MI AVVIAO VERSO LA GUARIGIONE.
Anche io come te faccio fatica a portare la spesa, a fare le scale .. se ho forti emozioni il cuore mi batte fortissimo e vado in panico e mi metto a piangere. Ma se faccio un pò di sport tutto migliora e la mia sintesi energetica migliora e riesco a sentirmi un pò "normale" e magari mi scappa qualche sorriso sereno.
Che problemi hai di cuore? Quando parli di cardiopatia parli di una malattia accertata da una diagnosi medica? Assumi farmaci?
Avere fastidi al cuore con la CFS/FM è una cosa normale e ti spiego subito il perchè. Il cuore è un muscolo e come tutti i muscoli de nostro corpo risente degli stessi problemi. Per non parlare che probalbilmente la CFS è dovuta ad un problema mitocondriale ..


Comunque Stregolina un consiglio: se assumi solo integratori (che ti intossicano) staccali x 2 mese e fai x 30/45 minuti x 3 volte la settimana movimento (meglio nuoto) accostalo alla sauna e all'idro, meglio se nel pomeriggio (tipo dalle cinque alle sei, così dopo mangi e vai a nanna).
Mangia cose leggere e mangia tanto.
Bevi tanta acqua.

Io non so più che dire ..
Ho una CFS/Fm accertata da Chieti.
Ho 16/18 tender points.
Ho provato di tutto e di più ..
questa è la mia esperienza. credibile folle o inpraticabile x quando possa apparire è la mia esperienza e vela porto qua sul forum col cuore e per scambiare le mieinformazioni con altre persone che stanno male come me.
.. infondo, credo che dire fate un pò di movimento non possa nuocere a nessuno.
A maggior ragione che lo dicono specialisti inglesi e statunitensi etc ( se vuoi puoi cercare in http://translate.google.com/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.immunesupport.com&langpair=en%7Cit&hl=it&ie=UTF-8&oe=UTF-8&prev=%2Flanguage_tools



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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-09-07 00:01   
Comunque Stregolina un consiglio: se assumi solo integratori (che ti intossicano) staccali x 2 mese e fai x 30/45 minuti x 3 volte la settimana movimento (meglio nuoto) accostalo alla sauna e all'idro, meglio se nel pomeriggio (tipo dalle cinque alle sei, così dopo mangi e vai a nanna).
Mangia cose leggere e mangia tanto.
Bevi tanta acqua.
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Ma come non eri tu e il tuo ragazzo che fino all'anno scorso mi spronavate ad assumere efamarire in dosi massice, quando io vi dicevo che mi faceva male????

Nyco non so se mi prendi in giro o parli seriamente.........forse non hai letto bene quello ke ho scitto:

il nuoto me lo sogno!!
e tante altre attività fisiche......

NON assumo integratori perchè non vengono assorbiti dal mio organismo, quindi sono inutili.......

Forse ho descritto male la MIA CFS.....diversa sicuramente dalla tua........non mi ripeto qui perkè ho postato altrove e stamattina stesso i sintomi più eclatanti che ho........

In ultimo.........è da un anno che ho iniziato a dubitare della veridicità di una diagnosi di CFS fatta Chieti..........

La CFS non è altro ke un insieme di sintomi, a chi è causata da una importante infezione da candida, a chi da mycoplasma, x alcuni si tratta di una forte intossicazione di mercurio, x altri ancora infezioni da EBV, CMV, HUV etc. etc., chi è affetto da iposurrenalismo....ed altro ancora che cmq nella globalità dei sintomi viene definita CFS.......

Ma sono certa che se ritornassimo tutti dopo quale anno a Chieti, avremmo risposte diverse; ci sono stati pazienti con una diagnosi di FM e 18/18 tender points rilevati, SENZA AVER ACCUSATO MAI DOLORI, ma sai meglio di me che la valutazione estesiologica è soggettiva in base alla soglia del dolore del paziente, e cioè sei TU che comunichi all'operatore dicendo "ahi", sento l'ago, o percepisco il solletico!....l'apparecchiatura non rileva nulla, ma solo il paziente è il vero artefice di qst esame......meglio Ghini che tocca i tender points con la digitopressione.......

Io ho una valutazione di 16/18 e ho iniziato a soffrire di FM dopo i venti anni...........come vedi: tutto è relativo ed anche se Chieti è un ottimo reparto, per la quantità delle indagini effettuate, possono cmq commettere degli errori.........

SI; prendo farmaci x il cuore, e non credo che senza, per il momento potrei farne a meno............

Il nuoto ti fa bene? fallo tu, mangiare ti fa bene, mangia.....

io ho un'età diversa dalla tua, una CFS più vecchia e più complessa, forse non hai letto che sono costretta ad assumere antistaminici x le intolleranze alimentari..........chiudo qui il discorso, con te, sulla mia CFS e per favore, non divulgare anche a me i tuoi "preziosi" consigli ...........grazie.

P.S. bevo litri di acqua al giorno..... ....e faccio tanta drin drin!!
bye bye



[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-09-07 00:05 ]


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-09-07 00:30   
Cara Nyco
Capisco il tuo ragionamento!
e da qualche parte lo posso condividere...

Io però parto dalla mia esperienza concreta di una vita con fibro e 20 anni con anche CFS... e ho delle statistiche personali in merito.

per conto mio un programma di "allenamento" qualunque, va progettato attentamente nel contesto dell'interessato.

Non posso negare:
attivare il corpo fa bene.
Ma ci sono condizioni ben precise al di là delle quali il beneficio non c'è.
Ho fatto di tutto, dai massaggi ai bagni termali, dalla piscina alla palestra...

Facevo ginnastica alla mattina, la facevo da sempre, avevo focalizzato su u programa che anche a farlo ai livelli ZERO funzionava benissino e metteva di buon umore.

ECCO: questo metodo è un ottimo parametro!
- impegno vicino allo 0
- rendimento vicino al 100
da questa esperienza penso che la strada giusta sia in questa direzione.

EPPURE DOPO LA CFS HO DOVUTO ABBANDONARLO xché non ce la facevo più a farlo.
eppure ero allenata...
ma le energie erano tutte nel lavoro...

Cheney stesso nel suo protocollo dice esplicitamente che va appreso qual'è lo spazio energetico entro il quale muoversi.

Credo sia giusto partire da qua!

Non credo che si possa cominciare a occuparsi della nostra CFS, quando la vita che facciamo è già oltre tutti i limiti delle nostre soglie!
ogni spillo che vuoi aggiungere in più diventa una condanna a morte!
Il paziente è già oltre, e istintivamente lo sa! Inserire in questo contesto un pensiero tipo: "oggi oltre al resto vado in piscina" x me è fuori ogni criterio.


Io oggi sono convinta che non posso partire a un movimento attivo,
penso che dovrei prima essere rianimata, e penso a un massaggio discreto quotidiano, protratto x alcune settimane.

So per esperienza che anche un fibromilgico può accettare un massaggio, a condizione che sia fatto a regola d'arte!

So pure che varie tecniche quali linfodrenaggio, massaggio connettivale, ecc. nei nostri casi sono da provare con massima prudenza, xché la messa in circolo di sostanze rimosse può dare ansia o nausea o confusione ecc

Con un corpo sapientemente rianimato
(che non ha nulla a che vedere con i movimenti quotidiani) effettivamente si ha un altra resistenza al movimento, e anche la progettualità di uno sforzo diventa più proponibile e desiderabile.


Per conto mio...
per fare questo serve un tempo alla ns misura. e ognuno ha la sua.
Non puoi farlo se la lotta quotidiana ti impegna tutte le risorse a sopravvivere all'ultimo sforzo che hai fatto.


Un'ultima considerazione:
i problemi di cuore.
Io ne ho pochi, generalmente non mi preoccupano né infastidiscono piu di quel tanto...
Ma arrivano le bordate di alcune settimane, dove la tachicardia è la regola, movimenti insignificanti ti mandano il cuore in palla, dolori simil-infarto e amenità varie... e alla bordata tachicardica segue una debolezza tale che non puoi far altro che sederti lì dove sei, anche in mezzo alla strada.

Ti assicuro che se lì inmezzo qualcuno mi chiede un impegno fisico qualunque lo disintegro con gli occhi!
Non è "paura" dello sforzo, è la netta sensazione che 'mmò scoppio!

Mi chiedo come possa stare Raffaella che i problemi di cuore ce li ha sempre.


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-09-07 08:26   
Grazie Kio, ero troppo arrabbiata con Nyco per poter dare voce e spiegare bene, come hai fatto tu, quello che ho tentato di spiegarle sin da ieri mattina ..........

Spero abbia capito quanta differenza esiste fra tutti noi.........l'età e la durata della CFS, poi remano contro!!

A me persino un massaggio conettivale butta giù, il sesso mi stronca, mi sembra che dopo il cuore non batta più e sono morta..........spero di non dover mettere in piazza altri miei problemi;


Nyco: se non ci capiamo tra di noi, come pretendiamo di essere capiti dai medici??????

Spero tu non debba mai trovarti davanti ad una commissione medica che non sa un'acca di CFS!! hai voglia di fare la lezioncina, non c'è peggior sordo di chi non vuol sentire!!!.......ed anche con le commissioni cmq è questione di FORTUNA!!!


P.S.(x Nyco) Particolare NON trascurabile: il lavoro!!!

quello ci stronca ed il recupero non esiste!!! vogliamo metterlo tra le attività fisiche però NOCIVE e non mirate???

come vedi ne faccio eccome di attività, ma è quella sbagliata e che peggiora sempre più la mia patologia.........

Grazie Kiolina......kiss

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-09-07 09:32 ]


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