[Registrazione]  [Modifica profilo]  [Modifica Preferenze]  [Cerca]
[Messaggi privati]  [Lista degli utenti iscritti]  [FAQ]  [Entra]
salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » nessuno ci ascolta in parlamento!!!!
Autore nessuno ci ascolta in parlamento!!!!
icci


Registrato: Dec 28, 2004
Messaggi: 168
Località: Venezia
Inviato: 2005-09-03 15:22   
Articolo su interrogazione parlamentare sulla cfs....



Primo firmatario: RUZZANTE
Cofirmatari: Motta
Data: 28/04/2003
Titolo: Sindrome da stanchezza cronica (CFS, o chronic fatigue sindrome)
Tipo: Interrogazione a risposta scritta
Argomento: Salute
Iter: concluso
Testo: Al Ministro della salute, al Ministro del lavoro e delle politiche sociali.
- Per sapere -
premesso che: la sindrome da stanchezza cronica (CFS, o chronic fatigue sindrome) è una patologia (con decorso solitamente cronico) caratterizzata da stanchezza cronica e debilitante che riduce di oltre il 50 per cento le capacità lavorative o di studio senza una causa nota; può manifestarsi con dolori muscolari, articolari, febbricola, mal di gola e con disturbi neuropsicologici, quali difficoltà nella concentrazione, perdita della memoria, vertigini, disturbi del sonno o della vista; in Italia circa 200 mila persone sono costrette a dover convivere con questa patologia cronica fortemente debilitante, con significative conseguenze sia sul piano economico (per le ingenti spese mediche e farmacologiche) che sul piano lavorativo (per la pratica impossibilità a svolgere un'attività lavorativa); il ministero della salute non ha ancora riconosciuto tale patologia, che l'istituto superiore di sanità non ha ancora provveduto ad inserire nell'elenco delle malattie rare, mentre, dal lato previdenziale, non è attualmente prevista una pensione d'invalidità per i soggetti affetti da tale sindrome -: se il Ministro della salute non intenda provvedere al riconoscimento di tale malattia, oramai ampiamente nota, quanto a capacità debilitante, alla letteratura medico-scientifica; se il Ministro della salute non intenda porre in essere tutti gli strumenti necessari affinché l'istituto superiore di sanità provveda ad inserire la CFS nell'elenco delle malattie rare; se il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, vista l'oggettiva impossibilità a svolgere una normale attività lavorativa per i soggetti affetti da tale patologia, non intenda provvedere all'inserimento di tale patologia cronica tra quelle considerate invalidanti e che hanno diritto ad una pensione; se il Governo, data la grave situazione economica in cui versano diversi soggetti affetti da questa patologia (praticamente costretti a lasciare il lavoro, nell'impossibilità in molti casi di pagarsi le cure), non intenda adottare iniziative normative volte ad istituire un apposito fondo che sia in grado, sin da subito, di aiutare quanti quotidianamente sono costretti a lottare con questa malattia rara che il nostro Stato non riconosce.
Discussione: Risposta. - La sindrome da stanchezza cronica («CFS» o Chronic Fatigue Syndrome) è una patologia definita nel 1994 da una commissione di studio internazionale nominata dai Centers for disease control («CDC») di Atlanta, USA. I relativi criteri sono stati pubblicati nell'articolo scientifico «The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study», Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A ed altri, ANN. INT.MED. 121:953-9, 1994. Si tratta di una condizione ad eziopatogenesi non nota, per la quale sono state formulate, al momento, soltanto delle ipotesi. In alcuni casi, infezioni virali o batteriche pregresse potrebbero agire come fattore causale, inducendo una risposta immunitaria abnorme, ma vi è anche il sospetto di una eziologia su base vascolare che interessa il distretto cerebrale, oppure di disturbi del metabolismo in grado di innescare la patogenesi. La patologia è difficilmente inquadrabile dal punto di vista nosografico, sebbene la diagnosi di Sindrome di stanchezza cronica (CFS) venga formulata con metodo differenziale, escludendo la presenza, cioè, di altre malattie che producono gli stessi sintomi (ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità). In particolare, i criteri stabiliti per la diagnosi sono basati sulla presenza di una condizione di stanchezza cronica persistente per almeno sei mesi, tendente ad aumentare in seguito a piccoli sforzi, unita a quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione; faringite; dolori delle linfoghiandole cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione delle stesse; cefalea; debolezza post esercizio fisico che perdura almeno 24 ore. In molti pazienti la malattia può perdurare per diversi anni, rendendo talvolta necessario l'intervento farmacologico (immunomodulatori come timopentina, acetilcannitina, creatinina e magnesio; antivirali come amantina e acyclovir o immunoglobuline ad alte dosi); in altri tende a migliorare nel tempo spontaneamente. Per quanto riguarda la richiesta di inserimento della «Cfs» negli elenchi delle malattie di cui al decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329 «regolamento recante norme di individuazione delle malattie croniche e invalidanti ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124», occorre considerare, da un lato, la difficoltà di univoca definizione dei casi, non correlata a segni clinici oggettivi, né desumibile da esami strumentali e di laboratorio, dall'altro, la difficoltà di definire il fabbisogno delle prestazioni necessarie ed appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattia e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Il decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante «Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124», individua specifiche forme di tutela per i soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie, ricomprese nell'elenco di malattie rare di cui all'allegato 1 del medesimo decreto. Infatti, il regolamento dispone, all'articolo 6, che ai soggetti affetti da una di tali malattie vengano erogate, in regime di esenzione, tutte le prestazioni appropriate ed efficaci ai fini del trattamento e del monitoraggio della malattia rara accertata, nonché per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. L'articolo 8 del regolamento prevede l'aggiornamento, con cadenza almeno triennale, dei contenuti dello stesso. Inoltre, in base alla normativa europea, ai fini dell'inquadramento di una patologia nell'ambito della categoria delle malattie rare, una malattia viene definita rara quando la sua prevalenza non è superiore alla misura sopra riportata (5/10.000 casi - regolamento 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio). Purtroppo, un serio ostacolo relativo all'eventuale inserimento della «Cfs» nell'elenco delle malattie rare è costituito dal fatto che la stima di prevalenza - dello 0,42 per cento - riferita alla sindrome in esame da uno studio effettuato negli Stati Uniti su più di 28.000 individui (Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, Jordan KM, Plioplys AV, Taylor RR, Mc Cready W, Huang CF, Plioplys S, «A community-based study of chronic fatigue sindrome» ARCH. INTERN. MED. 159: 2129-2137, 1999), supera la soglia, di 5 casi ogni 10.000 abitanti nella popolazione europea, la quale definisce le malattie rare nell'Unione Europea. Tuttavia, una volta consolidati presso la Comunità scientifica gli orientamenti diagnostici e, soprattutto, terapeutici riguardo alla «Cfs» (l'Istitito superiore di sanità sta raccogliendo i casi rilevati nel registro nazionale malattie rare), il Ministero della salute potrà valutare, nell'ambito dei lavori della Commissione nazionale per la definizione e l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, la possibilità di assicurare a tale patologia adeguate forme di assistenza. Il Sottosegretario di Stato per la salute: Antonio Guidi.


  Visualizza il profilo di icci   Email icci      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
VITTORIA.V.


Registrato: Nov 20, 2004
Messaggi: 420
Località: Roma
Inviato: 2005-09-03 16:23   
Grazie Icci, è molto interessante,
credo si tratti della stessa cosa che Daniela/Aladin ci aveva segnalato non molto tempo fa’, puoi trovarla nel topic “ perchè la CFS non si può considerare ufficialmente una patologia?..LEGGETE questa!” a questo indirizzo: http://www.salutemed.it/forum/viewtopic.php?topic=2152&forum=4

Ciao Vittoria


[ Questo messaggio è stato modificato da: VITTORIA.V. il 2005-09-03 16:34 ]


  Visualizza il profilo di VITTORIA.V.      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-09-03 16:30   
......Quindi possiamo andare tutti sotto i ponti a vivere. Mi riferisco in particolare a chi perde il posto di lavoro a causa della CFS!!!!!

Il sottosegretario Guidi è affetto da un grave handicap!! Avrebbe dovuto avere un minimo di sensibilità in più circa il tema SALUTE, ed invece, l'accortezza è solo riposta alla conservazione, piuttosto che alla obiettiva considerazione delle gravi situazioni, di fronte alle quali,i cittadini sono lasciati in perfetta solitudine. Fortuna però, che in alcuni casi, vi sono abbondanti risorse economiche atte a sostenere gli effetti di chi conosce i morsi della sofferenza.

Ragazzi se non ci facciamo "veramente" sentire non otterremo MAI nulla........ho deciso, x il mio caso, di scrivere a 2 importanti trasmissioni televisive, prendendo spunto proprio dalla inadeguatezza ed inefficienza del nostro Stato nel "provvedere al compimento di atti di propria esclusiva e doverosa competenza nei casi di incapacità dell'individuo, di svolgere, purtroppo, una qualsiasi attività lavorativa!"

Sono nelle condizioni di dover lottare, pur peggiorando sempre di più in quanto obbligata a recarmi al lavoro.

Stando a casa riesco a gestirmi, riposo- fatica- energia-; con tutti i problemi (che non sono pochi, in primis le intolleranze alimentari che sono peggiorate e mi obbligano ad una alimentazione particolare; se mi reco in ufficio, non ho le energie x poter tenere adeguatamente sotto controllo qst problema che accentua in modo serio i sintomi della CFS)!!!

Cavoli!!! è vero che nel nostro paese (e non solo nel nostro) si è rubato tanto ai vertici, sono state date pensioni ed invalidità a chi non ne necessitava.............che viviamo un periodo di seria contingenza......ma che colpa abbiamo noi di tutto questo???

Lo Stato dov'è??

L'Inghilterra colloca a riposo i cittadini ammalati di CFS con relativo sussidio x vivere!!!

Forse la CFS nostra è diversa da quella dei nostri amici inglesi ammalati della stessa patologia???

P.S. sono riuscita a scrivere oggi, perchp sono stata praticamente a letto moltissime ore e non ho lavorato (essendo sabato), ma fino a ieri facevo persino fatica a respirare e a parlare.

Sono incavolata, ma usare qst termine è forse poco, davvero non rend el'idea di quello che provo e sto provando riguardo all'INDIFFERENZA nei nostri confronti!!!

Saluti a tutti..Raffaella



  Visualizza il profilo di stregatta   Email stregatta      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
luminosa


Registrato: Sep 05, 2004
Messaggi: 336
Inviato: 2005-09-03 17:00   
E' vero la nostra pelle è soggetta alle stesse malattie di cittadini di altre nazioni...la chiamano Europa Unita solo quando gli fa comodo.

Lu


  Visualizza il profilo di luminosa      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-03 18:45   
Luminosa , condivido il tuo pensiero. Ma se andiamo a vedere la situazione europea, la realtà è che solo la Gran Bretagna ha riconosciuto ufficialmente la CFS, mentre, in tutte le altre Nazioni, i governi di vario segno politico hanno finora rifiutato questo riconoscimento. Questo ci lega le mani, perchè ci impedisce di ottenerlo, se non come cittadini italiani, come cittadini europea.
Disgraziatamente, sul fronte CFS, l'Europa è fin troppo unita!


  Visualizza il profilo di aladin   Vai al sito web di aladin      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
  
Blocca questo Argomento Sposta questo Argomento Cancella questo Argomento
Powered by phpBB Versione 1.4.2
Copyright © 2000 - 2001 The phpBB Group

phpBB Created this page in 0.008142 seconds.