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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Saluti a tutti da una nuova iscritta
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Autore Saluti a tutti da una nuova iscritta
stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-07-27 18:08   
Aladin, Romeo e un pò x tutti:

ho chiamato Zac e dice che il CD non si può mettere sul forum, dura 8 minuti ed è sia video che audio............quindi un DVD

Ho ottenuto l'autorizzazione dalla mia amica ammalata a metterlo sul forum o a divulgarlo sotto qualsiasi altra forma (masterizzarlo e divulgarlo)........

Cmq oggi l'ho spedito a Zac x vedere cosa può fare, intanto lo masterizza ed inizia a divulgarlo lui............anche tramite ASL.

X Aladin: aspetto altri 2 CD dalla mia amica, appena riesce a muoversi e andare a ritirarli da chi li ha prodotti.

X tutti: forse un mio amico che lavora molto sui pc (anche MAC), perchè si occupa di grafica pubblicitaria, potrà aiutarmi a trasformare il DVD in DVX inviandomi dei programmi e facendomeli installare...........qst parte più grossa dovrei farla io...........ma oggi sto male..aspetto settimana prox;

poi chi fosse interessato, può scaricare un programmino che si autoinstalla, sempre che io riesca a postare sul forum il DVD..............in DVX

aspettiamo fiduciosi........sono certa che qst DVD ha un senso.........un abbraccio a tutti........Raffaella

P.S correggo gli orrori...si vede che sto da schifo vero??

Ricorretti 2 volte......è meglio che vada a nanna

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-07-27 23:54 ]


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-07-27 18:28   
Cara Aladin,

ho letto con interesse la tua "storia" e mi ha colpito una cosa: hai ricevuto nel 1995 il riconoscimento della patologia...

Ma sei riuscita ad avere il riconoscimento in CHE termini cioè, con la sola dichiarazione di un medico curante o con una cartella clinica ospedaliera ?

Ti chiedo questo perchè, per l'invalidità, so' che sarebbe "meglio" avere una diagnosi di ospedali autorizzati alla diagnosi della CFS, cosa che NON so' se è uguale anche per la Fibromialgia (FM), per la quale ho una dichiarazione ben precisa del primario di reumatologia di un ospedale di Torino.

Grazie per quanto mi vorrai dire e ciao !

Luisa




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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-07-27 18:43   
Grazie Raffaella per le notizie sul CD. Spero di poterne entrare in possesso dopo la "pausa ferie", poichè sto lavorando su un "canale" nuovo e mi occorre materiale che colpisca e non annoi e un CD è una meravigliosa idea.
C I A O O OO O O


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-07-27 18:50   
Maria Luisa,circa al tuo quesito, io ho avuto il riconoscimento della CFS da parte del Centro di Medicina Preventiva per la CFS e AIDS di Verona e dall'Ospedale Militare di Verona, dopo ricoveri e mesi e mesi di day-hospital. da parte di entrambi le struttre.
Fortunatamente presso l'Ospedale Militare di Verona ho incontrato un giovane medico che conosceva a fondo l'esistenza della CFS, pare perché all'epoca era ritenuta molto similare alla Sindrome del Golfo, che colpì i militarei americani.


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-07-27 23:05   
Aladin!!

il DVD colpisce ed è fatto da professionisti e la mia amica è la persona più dolce e sofferente che abbia mai "incontrato"

lei è convinta che qualcuno lassù ci abbia fatte conoscere, perchè il CD mi è piaciuto, anche mio marito lo ha trovato bello, toccante, ma anche tecnico, x medici ed ammalati..........se nn dovessi riuscire a postarlo sul forum............dovresti darmi il tuo indirizzo e te lo mando x posta prioritaria, come ho fatto con Zac..............

ne aspetto 2 copie intanto..........

al prox aggiornamento raffaella


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-07-27 23:23   
Manda manda che vediamo come posso ridurlo al massimo in DVX.
Poi vediamo di trovare un posto per ospitarlo, per vederlo o scaricarlo.
Nel frattempo.. si accettano idee, prenotazioni ecc per la distribuzione, e per poterlo utilizzare in qlc modo.

Zac


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aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-07-27 23:39   
Per favore Raffaella dammi il tuo indirizzo email, oppure scrivi a
aladingenius@virgilio.it

così potrò darti il mio indirizzo...non mi piace scriverlo in internet.mi capisci
Grazie, ciao


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-07-27 23:51   
X Aladin: fatto ti ho scritto via mail

X Zac: spedito oggi DVD a mezzo posta prioritaria..........spero che ti arrivi in fretta, perchè è diventata lenta pure lei.........

kiss x tutti/e


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mediabocs


Registrato: Jul 06, 2005
Messaggi: 42
Inviato: 2005-08-03 23:41   
Non so se e' fuori luogo ma di solito alla rai trasmettono "10 minuti di" e parlano di vari argomenti, ora e' un po che non la vedo ma quando avevo ancora l'attivita' la vedevo verso le 10 11 del mattino su rai uno.
Potreste contattare qualcuno della rai oppure qualcuno di famoso che ne possa parlare presentando il dvd di cui parlavate prima, ma come.... e se scriveste a Ricci di striscia la notizia?? potrebbe essere un idea. fatemi sapere cosa ne pensate e se la mia e' solo una caz...a
Vabbe' vado a nanna che oggi tra male all' occhio e rincoglionimento vario e stata la tipica giornata NO (nemmeno stare a letto poteva servire) quando torna il mio medico a settembre check up completo!
Un saluto a tutti gli amici del forum.


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-08-04 00:52   
ciao media, dici ke potrebbe funzionare?

x ora la mia amica me ne ha inviato uno solo......vorrei provare a postarlo sul forum e poi farlo masterizzare.....io ho solo il masterizzatore x i CD audio

vedremo cosa fare, ne vale davvero la pena, zac lo ha visto e gli è piaciuto...........

notte anche a te...........raffa


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barbarita


Registrato: Mar 24, 2005
Messaggi: 470
Inviato: 2005-08-04 09:30   
ciao raffaella! il cd mi interesserebbe molto! come si puo' fare? non c'è qualcuno che ha uno spazio internet dove inserirlo?
bacioni


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mediabocs


Registrato: Jul 06, 2005
Messaggi: 42
Inviato: 2005-08-06 23:30   
raffa penso di si, forse a striscia 5 minuti per far sapere a tutti che cosa e' la cfs e come si scopre, e li ci vorrebbe qualche Professorone con la P maiuscola per spiegare.
Secondo me piano piano la gente potrebbe capire i disagi che passano quelli colpiti da CFS. Io non so se ce l'ho ma e' da 3 gg che sono ko indolenzito, testa in pressione occhio dolorante, gia' stasera va meglio ma ieri....vabbe' quando torna il mio medico le chiedo di farmi fare le analisi di rito e poi piano piano le iniziero a parlare dei miei sintomi e di cfs speriamo che capisca e mi mandi a fare controlli piu accurati, magari come si dice qui in veneto, te si un pelandron!! magari lo fossi!!!


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mediabocs


Registrato: Jul 06, 2005
Messaggi: 42
Inviato: 2005-08-06 23:31   
opps non raffa ma stregatta eheheh sorry

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mediabocs


Registrato: Jul 06, 2005
Messaggi: 42
Inviato: 2005-08-06 23:33   
oppure sai ora chi mi viene in mente?? Beppe Grillo tu mi dirai ma e' un comico si ma con i suoi spettacoli magari parlandone 10 minuti potrebbe fare divulgazione

ecco il suo blog :
http://www.beppegrillo.it/index.html


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-08-06 23:47   
grazie media,

è un'ottima idea, conosco il blog di beppe grillo e lui non teme di dire la verità su argomenti ritenuti tabù (come il mercurio etc. etc.)

resta sempre il problema di postare un dvd sul forum o di metterlo sul blog di beppe grillo..............tu sapresti farlo?

poi, su richiesta della protagonista del CD, si dovrebbero eliminare i recapiti dei professionisti che hanno fatto la ripresa e mettere la mail della mi amica.......hai delle idee in merito..........

grazie, mi piace l'idea che hai avuto sul blog di beppe grillo.............fammi sapere......S/R


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