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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Argomento complesso su cui riflettere, mi piacerebbe sapere la vostra opinione....
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Autore Argomento complesso su cui riflettere, mi piacerebbe sapere la vostra opinione....
stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-07-10 15:32   
Soffermandomi a leggere i vari 3ad aperti o quelli vecchi, come quello di Aurora, sulla solitudine e i problemi ad essa legati, che spesso circonda la nostra malattia; mi è balenata un'idea forse apparentemente un pò strana o qualtomeno singolare.

Tra le righe di tutti coloro che hanno scritto, compresa me, che non sono single, si legge tanta solitudine, una solitudine legata alla incomprensione della malattia, alla ignoranza della gente (compresi parenti ed amici), ignoranza intesa nell'accezione letterale del termine, e cioè di quanto sia poco conosciuta la CFS..............

Sarei curiosa di sapere la vostra opinione circa la possibilità di istituire una comune formata solo da CFSsini;

Immaginate il potere terapeutico di tale convivenza?

L'azzeramento del problema solitudine!

La condivisione della malattia, senza però farla diventare un tormentone, perchè diciamolo, qui sul forum non è molto facile aprirsi in pbl, forse lo faranno in molti in pvt o telefonicamente, ma restano cmq "contatti a distanza" che alla fine lasciano il tempo che trovano.

Molti di noi non hanno nè la possibiltà economica di regalare ai gestori telefonici bollette salate e non hanno nemmeno l'energia di parlare, se non per poco tempo.

In una situazione come potrebbe essere quella di una comune autogestita, chi ha voglia di parlare, e in quel momento, ed ha energia x farlo lo fa; chi vuole dormire, dorme.....e così via dicendo............senza lo stress dei ritmi impossibili che ci impone la quotidianeità dei "sani".

Naturalmente il discorso è lungo, l'argomento complesso, ma non credo difficile dal punto di vista dell'attuazione: basterebbe iniziare con CFSsini, già in pensione, oppure che non lavorano più perchè hanno ottenuto un riconoscimento previdenziale e si potrebbe tentare un esperimento "pilota" per un progetto più compiuto............

Aspetto le vostre considerazioni in merito e i graditi suggerimenti, se l'idea vi sembra attuabile.

Ricordate che nella vita, VOLERE E' POTERE........

Quel potere che non conosce limiti nella capacità di un individuo, anche ammalato, di realizzare un progetto utile.

Buona domenica a tutti..........Stregola

Witch





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svarup


Registrato: Aug 14, 2004
Messaggi: 83
Località: PARMA
Inviato: 2005-07-10 16:59   
E brava stregola, ci inviti tutti a casa tua, coi mici e gli orchestrali..si dia inizio alle danze
In effetti è un’idea eccezionale, sicuramente realizzabile, non so quando, ma o noi o qualche ente, sicuramente privato, fra non moltissimo costituirà.
Alla fine anche questa malattia, da dove provenga, come nasca o si sviluppi, è cosa reale, come reali sono i mancati introiti, per noi o per chi lavoriamo.
Anche questo è un punto molto sottile, perché se manchi al tuo ruolo, senza una giustificazione accettata dal servizio sociale, prima o poi finisci nella rete o della disoccupazione o comunque degli sballati e quindi emarginato (abbiamo anche la sfiga che niente ci consola, se bevi ti collassi, se fumi vai in tilt, se ti affoghi nei dolci-lieviti ti inzonmbisci, se pratichi l’arte piu bella dell’esistenza finisci come la bella addormentata (peccato che tu sia il principe…e chi la risveglia piu quella) e il piglio della coscienza è sempre li pseudolucido a dirti …non lasciarmi…stosempre male, mavava…
Dicevo, difficile da realizzare, c’e un meccanismo inconscio, o iperconscio che non ci fa avvicinare a pelle, magari ci si vede una volta, poi vuoto non ci si trova piu, manulla è cambiato da prima, tranne che ci siamo CHIMICATI.
Comunque…discorso troppo lungo, sono pronto…., per cominciare si potrebbe sfruttare il periodo ferie, che bene o male accomuna pensionati, casalinghe, metalmeccanici, hostess e imprenditrici.
Bella proposta ..accetto


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mauro54


Registrato: Jun 12, 2005
Messaggi: 124
Inviato: 2005-07-10 17:36   
idea geniale...di complicata realizzazione ma non impossibile e se questo forumicchio facesse nascere almeno una coppia sarebbe gia' un risultato sorprendente ..non osiamo pensare poi se...nascesse addirittura un bimbo ...per stanchezza .Comunque la situazione e' interessante chi ha qualche idea di come abbinare il gioco delle coppie?

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-07-10 19:09   
Lo sai mauro che potrebbero anche aiutarci i comuni, credo che trovare un luogo x ammalati abbia i suoi piccoli vantaggi, ci saranno delle sovvenzioni...........o sono troppo ottmimista?

Addirittura il sogno di un'unione CFSsina con la nascita di un bimbo...sarebbe veramente il TOP!!

Sai quante volte abbiamo tentato di metterci d'accordo su un incontro che poi è sempre andato a monte?

Per adesso, non ci restano che le singole iniziative e la voglia di vedersi, parlare e guardarsi in faccia e non solo attraverso un PC, che poco lascia trapelare di noi.......

X i singles: datevi da fare, l'idea di mauro di una coppia tutta CFSsina non è balzana, non ci sarebbero incomprensioni e ci sopporterebbe di più!!!

A bientot!!

Best Friends 1

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-07-10 19:17 ]


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-07-10 20:27   
.. io personalmente non mi metterei mai in coppia con un cfssino, già mi sopporto a malappena io figuriamoci avere un altro morto a lato scusate la freddezza ma x me è così .. faccio già fatica a trascinare la mia carcassa.
Comunque a parte gli scherzi, già ci capiamo abbastanza sul forum ..
forse potrebbe servire una clinica x cfssini e fibromialgici, dove facessero anche ricerca scientifica.


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2005-07-10 20:52   
RAFFAELLAAAAA
vedo il tuo cervello che ronza e produce...
Sarebbe un bel sogno...

Noi cfsini abbiamo una cosa in comune:siamo tutti al verde,in bolletta,chi perchè non può lavorare, chi perchè sta spendendo tutto in medicine, in benzina e in dottori.
Perciò è difficile realizzare la Comune.

Forse però non è necessario che i malati abbiano tutti la cfs, basta un tipo qualunque di invalidità per proteggersi a vicenda .
Io so che in provincia di Bologna e di Vicenza sono nati dei condomini protetti: ognuno ha il proprio appartamento, ma c'è anche la sala da pranzo comune, il salotto comune, la lavanderia, e c'è un'assistente sociale che ti chiede se oggi ti fai da mangiare da solo o vai alla cucina comune, e passa a vedere se ti serve che ti faccia la spesa , o un'iniezione, ecc.
Naturalmente tutto questo ha un costo e non è basato sull'aiuto reciproco ma su un'assistenza a pagamento.
Io un pensiero ce lo farei, ne sto discutendo anche con dei miei amici che non sono invalidi ma pensano alla vecchiaia.

Per noi, difficile riunirci provenendo da tutta Italia.
Forse fattibile il discorso ferie...
Comunque continuiamo a ragionarci.
CHISSA'.....

Un abbraccio comunitario
Aurora


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cibi744


Registrato: Feb 07, 2004
Messaggi: 67
Inviato: 2005-07-10 21:36   
aprite la comune anche ai malati di fibromialgia con compagni sani ma poveri? Devo andare via di casa, non ne posso più, la mia famiglia mi fa uscire di testa (non è uno scherzo, lo pensano anche la psichiatra e lo psicologo del csm che frequento). Ma non sono in grado di mentenermi. Anche Ghini si è arreso, i medicinali non mi aiutano più di tanto.
il 26 ho la visita per l'invalidità...ma chissà come andrà...


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-07-10 22:52   
Carissimi Aurora e Svarup!

La vostra regione è sicuramente all'avanguardia in iniziative del genere, sono felice di constatare che l'idea vi piaccia; l'esempio che ha mostrato Aurora sul condominio composto anche da persone sane, la trovo geniale e molto utile.

Perchè non vi informate su un'iniziativa che potrebbe coinvolgere alcuni ammalati di CFS/FM?
Cibi! sei la benvenuta, la possibilità di condivisione credo sia davvero terapeutica!!

Si potrebbe provare, come dice Svarup, approfittando delle vacanze, magari incontrandoci e parlandone "visivamente".

Sarebbe davvero una speranza, x vivere un pò meglio la nostra sindrome ed anche il futuro di persone sole o che nel corso della vista restano sole.........

Riflettiamoci.........e grazie x i vostri pareri ed esperienze...........

Buona notte............Raffa

Svarup!! casa mia è talmente incasinata che oramai fra poco andremo a vivere sul pianerottolo!!!

Aspetto che mia figlia si riprenda xkè possa darmi una mano (forse entrambe) x dare una "apparente sistemata e parvenza di casa"

besos e sti ben!!

Flower


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-07-11 01:23   
Ma anni fa non dovevamo già fare qualcosa del genere in un bel posto tipo deserto... o qualcosa del genere?


Scherzi a parte.
Un progetto del genere dovrebbe prevedere, e sarebbe molto utile, se considerasse quei malati che vivono da soli e non riescono a provvedere a se stessi già per le operazioni di base (lavarsi, mangiare, pulizie, recupero della posta...)

Le varie associazioni sparse x il mondo si stanno battendo anche per i ricoveri di casi simili, perché x tanti è già una conquista arrivare ad ottenere un ricovero, e poi spesso gli trovano il posto in psichiatria... ! e come diceva un associazione belga "noi crediamo che non sia davvero il loro posto!"

Io che ho sempre guardato con diffidenza i gruppi di auto-aiuto, da quei due incontri con CFSsini che ho fatto, mi sono resa conto che altro che forum! scambiarsi le opînioni, esparienze, confrontarsi a 3D... è utilissimo! E il tempo non basta mai!


Sognando...
sarebbe bello se, allargandosi. il progetto, comprendesse tutta una serie di trattamenti di quelli che ci fanno bene: bagnetti speciali, massaggini, etiopatia, trattamenti "riabilitativi"....

Però a termine!
Più un incrocio tra sanatorio e scoglio-terapia.
Non vedrei bene una specie di casa anziani in versione multi-età-CFS...

Pensiero mio:
io ne voglio un po' a medici, assicurazioni, pensioni e correlati, per obbligarmi a pensare alla malattia più di quel che ho voglia! ci pensano già FIBRO&CFS a farmici pensare!
Per il resto... quasi quasi preferisco umiliazioni e incomprensioni, lotte all'ultimo sangue x stare dietro alle situazioni... ma stare in mezzo a gente "sana" e "normale" che mi obbliga a uscire dalle mie racole.

Insomma: io non sono la malattia, e la malattia è solo uno dei fattori della mia vita (per ingombrante che sia!), la mia speranza è quella di potermi stabilizzare, trovare i miei ritmi, e trovare una cura che proceda con ordine (lavorando mi sembra una cosa ingestibile!) in modo da dedicare le energie, mente e spirito a tutto il resto della vita.

Se poi si trova LA cura... il discorso è risolto a monte!





[ Questo messaggio è stato modificato da: KIO il 2005-07-11 01:31 ]


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stanley77


Registrato: Feb 02, 2004
Messaggi: 16
Inviato: 2005-07-12 00:05   
Ciao a tutti!Da single che fatica a trascinare la carcassa,come detto in un intervento precedente,trovo che questa sia un'idea ottima,anche se difficile,perchè realizzare una comune in un paese che ancora stenta a riconoscere questa malattia,può essere.....stancante!!Scusate il gioco d parole.Certo che il bimbo che nasce da una coppia di CFSini,per stanchezza è il massimo davvero

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VITTORIA.V.


Registrato: Nov 20, 2004
Messaggi: 420
Località: Roma
Inviato: 2005-07-14 16:55   
Ciao a tutti, intervengo solo ora sull’argomento poiché ho avuto il computer guasto per alcuni giorni.
Io credo che proprio una “Comune per Cfssini” non sarebbe terapeutica. Trascorrendo ore ed ore insieme, secondo me finiremmo per demoralizzarci anziché aiutarci. Personalmente, ma so come me anche altre persone, nella fase più critica della Cfs, (io l’ho vissuta per 2-3 anni), non si pensa proprio a socializzare: sei a letto e non hai nemmeno le forze per parlare; quando cominci a stare meglio hai voglia di scambiarti esperienze, di confrontarti, di raccontare la tua storia e conoscere quelle degli altri, ma senza per questo volerti isolare dal resto della società, anzi di solito si soffre molto proprio perché si trovano varie difficoltà per il “reinserimento”. Per me, il conoscersi qui nel forum, scambiarci messaggi privati o e-mail e, se si hanno le energie e si abita vicini, anche farsi visita ogni tanto, NON E’ POCO e dovrebbe avere la finalità non solo di farci sentire meno incompresi e soli, ma anche e soprattutto quella di incoraggiarci, rafforzarci, trovare fiducia e dignità in noi stessi per....per cosa se non affrontare poi il mondo esterno, “normale” con più sicurezza e coraggio? Trovo che chiuderci in un mondo a parte sarebbe deleterio. Chiaramente se vi fosse un Centro come diceva Kio, per “trattamenti riabilitativi”, bagni, massaggi, e tanto altro in cui poter trascorrere UN PERIODO, conoscendo e frequentando persone con problemi simili ai nostri, sarebbe...un sogno.
Comunque per tornare a cose più realizzabili, già avere un forum più frequentato, movimentato, funzionale, ben diviso per argomenti diversi ecc...faciliterebbe ed aumenterebbe gli incontri che poi, come già accade, potrebbero essere approfonditi privatamente qualora si scoprissero affinità interessanti, e chi ha le forze e la possibilità di spostarsi, eventualmente anche incontrarsi, come dicevate, durante le ferie per una vacanza o durante le feste di Natale.
Quanto ai rapporti di coppia tra cfssini...argomento ancora più delicato......io per ora mi fermo qui, ciao, Vittoria.


>

[ Questo messaggio è stato modificato da: VITTORIA.V. il 2005-07-14 17:04 ]


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jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-10-23 01:01   
Quote:
io mi metterei con chiunque, purchè mi amasse. non mi importa se malato o meno. io sono malato, perchè devo pretendere di stare con una persona sana? no. a me non importerebbe se fosse malata come me, anzi, sarebbe meglio. sarebbe più dura a livello economico, ma non lo escuderei a prescindere.
In data 2005-07-10 20:27, Nyco scrive:
.. io personalmente non mi metterei mai in coppia con un cfssino, già mi sopporto a malappena io figuriamoci avere un altro morto a lato scusate la freddezza ma x me è così .. faccio già fatica a trascinare la mia carcassa.
Comunque a parte gli scherzi, già ci capiamo abbastanza sul forum ..
forse potrebbe servire una clinica x cfssini e fibromialgici, dove facessero anche ricerca scientifica.



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ARVEY


Registrato: Oct 07, 2004
Messaggi: 197
Località: Parma
Inviato: 2005-10-23 16:22   
salve a tutti

la proposta di mettere in piedi una sorta di comunita' per tutti noi cfssini e' molto bella, direi persino affascinante ma realmente molto difficile da realizzare.
personalmente trovo l'idea bellissima, tutt'altro che demoralizzante, perche' se e' vero che siamo tutti congiunti dalla malattia fisica, chi piu' chi meno, e' pur vero che lo spirito e' sano e insieme potremmo darci una mano l'un l'altro, aiutarci, confrontarci, spronarci e, sono convinto, anche divertirci.
oltretutto, e di questo sono convintissimo, e' proprio nella condivisione delle difficolta' che ognuno tira fuori il meglio di se'.
l'idea dunque e' affascinante ma... ci sono tanti ma.
scegliere di fare una cosa del genere vorrebbe dire lasciare il posto in cui si vive per uno completamente nuovo, vorrebbe dire allontanarsi da famigliari, parenti, amici e quindi abbandonare quelle poche certezze che abbiamo per intraprendere una strada certamente affascinante ma anche piena d'incognite.
una cosa del genere non e' priva di rischi, anche economici, e francamente dubito assai che qualcuno potrbbe aiutarci in questa direzione.

pero l'idea e' bella, veramente bella, piena di incognite ma anche di nuove prospettive.

personalmente credo valga la pena di riparlarne.











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pirloski


Registrato: Jun 30, 2005
Messaggi: 96
Località: caiazzo-caserta
Inviato: 2005-10-23 16:53   
si,si,si e si io sono pronto a fare da cavia!!!!!

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jonnyblu


Registrato: Aug 11, 2005
Messaggi: 303
Località: TRAMUTOLA
Inviato: 2005-10-23 17:55   
è una utopia ma ho voluto riportare questo tema alla vostra attenzione. serei disposto anche io. l'ideale fosse un casolare di campagna , ma non toppo lontano da una città.

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