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salutemed.it Forum Index CFS Stanchezza cronica Acceleriamo ?
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Autore Acceleriamo ?
barbara


Registrato: Jul 23, 2003
Messaggi: 103
Inviato: 2003-07-31 15:01   
Scusa tanto, ma con quella cifra ci vado a fare un bel viaggetto in Germania

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carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-07-31 15:15   


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-07-31 16:35   
Cara Barbara,premetto che esistono svariati tipi di stipsi,ma lasciamo stare le varie teorie,perch ci vorrebbe un mese per elencarle tutte,anche la stipsi a volte un mistero,e la ricerca ha coniato il termine di stipsi cronica idiopatica,per dire che non ci capisce niente.Comunque IO cerco di risolvere il problema:
1)bere molti liquidi(acqua,succhi di frutta o centrifugati)
2)un po' di moto(camminare a piedi)
3)fermenti lattici la mattina(Actimel,Lc1,Kyr)
4)un po' di crusca o avena nel latte la mattina
5)ogni tanto minestroni e verdure cotte a pranzo con pasta integrale
6)un po' di prugne secche
Quando il problema si f grosso,specie nei momenti di maggiore stress,allora uso qualche lassativo di contatto tipo bisacodile o picosolfato,che per contrordine a livello mondiale risultano i meno dannosi, anche se in Italia cio' non stato ancora recepito. Ti saluto Romeo


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-07-31 16:53   
Mi accodo qua'...finche' mio marito non mi insegnera' ad aprire nuovi argomenti(non sono pratica di queste cose...bho')!?.

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-07-31 16:56   
Ciao anche qua' in Romagna questa volta sembra faccia sul serio con il temporale(si sente sulla pelle...hai!!!)!
Da dove cominciamo??? ha! innanzitutto saluto tanto la Vali(per le domande che mi hai fatto nessun problema). La mia storia alcuni di voi la conoscono gia'...in breve:ho cominciato con i primi sintomi all'eta' di ventun anni(da ieri ne ho trentaquattro...invecchio!) che poi negli anni si sono intensificati creandomi i primi problemi a condurre una vita normale,finche' quattro anni fa' e' arrivato il colpo di grazia dopo una mononucleosi che e' andata a smuovere un processo che si era gia' innescato da tempo. All'inizio quattro anni fa' mi era stata diagnosticata la fibromialgia...ma io continuavo a stare molto male e ad avere alcuni sintomi che di solito nella fibromialgia non sono cosi frequenti(o spesso assenti...). Poi ho tentato la cura con un psicofarmaco che pero' non ha fatto altro che crearmi disturbi molto forti...e allora ho cercato e ho capito che forse in me c'era un'altra malattia.
Sono approdata al centro di Chieti...la visita e' andata bene e il ricovero e' stato fatto. La diagnosi di fibromialgia e' stata confermata(iperalgesia: tender points 18/18)e anche la sindrome di affaticamento cronico!
La diagnosi questa volta era completa(almeno questo lo credevo io...)e devo dire che Chieti come centro di diagnosi e' buono e mi sono trovata bene! Il problema invece e' stato un'altro:che io continuavo a stare malissimo nel corpo e nell'anima con tutti i sintomi delle due sindromi alle stelle!!!!! Per cui c'era ancora qualche cosa che non andava(premetto che gli antiossidanti servono e continuo ad assumerli ma per la nostra malattia ci vuole ben altro che questi ed altri intrugli:insomma da soli non bastano)! A Chieti avevano diagnosticato tutto tranne...(e qui si sono fatti ingannare dal mio carattere allegro ed attivo!!!)la depressione mascherata in cui ero entrata da tempo causa il dolore e gli squilibri fisici e biochimici creati dalle due sindromi:ero in una fase finale se si puo' definire cosi!!! Il mio carattere forte non mi ha risparmiata dalla depressione semplicemente perche' non e' qualcosa che si puo' combattere da soli e non dipende da noi!!! Il mondo attorno a me aveva perso colore ed io non ero piu' la ragazza di un tempo...le cose attorno a me erano lontane molto lontane come anche le persone e questo al di la' di ogni mio sforzo!!! Chi ha toccato il fondo con la depressione(di qualunque tipo)conosce come si sta' e peggio ancora se associata a una o tutte due le sindromi!!! Poi e' apparso sul forum uno strano medico(tipo:Patch Adams...)e anche io come molti di voi che di dottori ne ha visti tanti e di tutti i tipi fin da bambina per particolari problemi...mi sono insospettita e come tutti ho chiesto chiarezza... Ma ormai ero sempre piu' confusa e dolorante nel corpo e nell'anima...ma siccome nella mia vita ho incontrato anche dei buoni medici(senno' non sarei qui a raccontarvi queste cose)ho pensato: be' mettiamolo alla prova!!! Cosi l'ho contattato tramite e-mail sia sul forum che privatamente(ma come non avete ancora capito di chi sto' parlando???...ma di Nasdy!) e lui ha capito solo leggendomi tra le righe che ero arrivata ad un punto molto critico ed avevo in atto una bella depressione mascherata(quella che viene a carnevale...scherzo e'?)! Cosi gli ho chiesto(liberamente...per carattere se non lo voglio io non bevo nemmeno un bicchiere d'acqua se non mi va'!!). Sono in cura dal dottor Giancarlo(Nasdy)dal quattordici Luglio e ho gia' riscontrato dei piccoli ma per chi sta' molto male come noi:grandi miglioramenti...anche se la strada e' ancora molto lunga e difficile(per le donne: basta il periodo mestruale per andare subito a terra almeno a me succede questo...e' un periodo molto debilitante!). La cura che Giancarlo(che medico affabile...anche se un po'
giocherellone...)mi ha dato a base di due psicofarmaci(Z. e X.) mi ha fatto uscire gia' almeno in parte dalla depressione e le cose attorno a me hanno cominciato ad assumere i bei colori di prima...il mio forte mal di testa quotidiano si e' dimezzato...i dolori sono piu' lievi(salvo alti e bassi comuni alle due sindromi)...riposo molto meglio...sono piu' serena e le contrazioni involontarie dei muscoli che avevo in tutto il corpo ormai sono scomparse del tutto!!! La cura proseguira' ancora per circa sei mesi con all'interno alcune modifiche.
Confronto a prima mi sento gia' in paradiso...anche se e' come voi ben sapete ancora molto dura ma ci vuole pazienza...tempo...e il medico giusto che ti dia la cura giusta per te perche' non siamo tutti uguali:ogni persona e' unica ed irripetibile!!! Tutto procede bene e io sono molto contenta ed essendo ipersensibile ai farmaci devo dire che non ho problemi di effeti collaterali con questi farmaci(la prima volta che mi succede...anche se non ne ho provati molti in passato ed alcuni me li avevano dati per l'emicrania)...
Questa cari amici e' la mia storia...cosi come ognuno di voi ne ha una sua(che abbia cfs...fms...o altro)e non e' per niente facile comprendersi attraverso lo schermo di un computer:ma ci proviamo vero???
Ci proviamo(io per prima!!!) ad uscire dalla nostra corazza di dolore fisico e di conseguenza interiore(anche se le due cose potrebbero essere invertite):noi non siamo la nostra malattia!...la malattia e' segno di uno squilibrio che va' equilibrato e che se ascoltato con apertura e con il cuore ci arrichisce sempre piu' a livello interiore regalandoci conquiste che poi nessuno e ripeto nessuno potra' mai portarci via compresa la gioia e la serenita': crediamo di piu' in noi stessi abbiamo se lo vogliamo dentro di noi un potenziale enorme per mutare in positivo!!!
Al dottor Giancarlo mando pubblicamente il mio piu' grande ringraziamento per cio' che ha fatto per me e per cio' che fa' per chi si affida a lui con fiducia nel privato come pazienti e nel forum...persona veramente molto umana e sensibile!....................................
Altro problema mi e' stato diagnosticato ieri durante la visita ortodontica(ve ne accenno in breve...perche' ha qualche attinenza anche con la fibromialgia:poi per chi e' interessato approffondiremo). Mi e' stata diagnosticata una rigidita' alla mandibola(scricchiolii,difficolta' ad aprire la bocca e ultimamente c'e' stata una deviazione) all'ultimo stadio!!! Ora devo fare le lastre per vedere fino a che punto l'osso e' consumato ma mi hanno gia' detto di non farmi illusioni perche' il danno ormai e' irreparabile...al limite mi puo' dare solo un aiutino per andare avanti e non stare peggio!!! La dottoressa e' molto brava(sono rimasta molto contenta!)e quando gli ho parlato della fibromialgia ha capito benissimo!!! Mi ha spiegato che i muscoli sono tutti legati tra loro e i miei(lo ha visto dalle mie mani snodate)sono molto(troppo!!!) elastici ed hanno poca tonicita'(questo problema lo abbiamo perche' la malattia costringe quando e' forte molti di noi a una vita invalidante...e i muscoli non godono a stare poco attivi!)! Quindi questo mio problema e' da affrontare in due versanti!!
Integrando la ripresa graduale del tono muscolare e quello che ancora si potra' fare sperando nella mia mandibola; sicuramente qualche effetto positivo lo otterro'!!! Ora vado a farmi un trapianto di mani(che male...)poi torno(?)....... Un saluto speciale ha.......ha......ma a tuttiiiiiiiii!!!! Siete tutti speciali...per me!
Ciaoooooooooooo......... Daniela.


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carlo


Registrato: Sep 09, 2002
Messaggi: 177
Località: Verona
Inviato: 2003-07-31 17:08   
Per Daniela

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Ciao Carlo


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-07-31 19:21   
Ben tornata Daniela,ho letto il tuo messaggio ed ho ammirato la forza d'animo che ne traspare.Sono contento per il tuo miglioramento grazie ai psicofarmaci,ed all'assenza degli effetti collaterali.Cio',per esperienza pratica significa che ne avevi bisogno,Nasdy s quello che f. Relativamente alla malocclusione,interessante la relazione con i dolori muscolari,non pensare che c' poco da fare.Esistono centri che fanno test posturali su pedane compiuterizzate,usando particolari bite,per cui se il disturbo posturale migliora col l'uso del bite,il problema si risolve,lasciandoci stupefatti. Ancora ti saluto,la tua mancanza si sentita.Romeo

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-07-31 19:35   
Grazie Carlo...ci provero'e spero di imparare! Per me queste cose sono difficili come la matematica a scuola(........).
Ciaooooo Dany.


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-07-31 19:45   
Grazie Romeo...ma sai ieri le dottoressa(che ti assicuro e' molto in gamba e ha molta esperienza)mi ha detto che probabilmente non potra' forse mettermi nemmeno un bite...ma giusto qualcosa per tirare un po' su' la mascella. Adesso devo fare le lastre per vedere come sono realmente conciata e forse parlava anche di elettromiografia facciale.
Vedremo...cosa dira' la prossima volta con le lastre...poi non so' se mi fara' fare anche gli esami che dici tu ma non credo sai.
Perche' quando gli ho parlato della fibromialgia la cosa si e' complicata ulteriormente e secondo lei altre ossa nelle nostre condizioni potrebbero andare incontro ad usura(cosi mi ha detto)!
Ciaooo Dany.


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-07-31 20:10   
Acceleriamo??? Domanda per Giancarlo(Nasdy)...
Nella mia storia personale ti ho parlato della mia botta alla testa(ha! ora lo sapete perche' son pazzerella!)che ebbi all'eta' di quattro anni con conseguente focolaio alla testa per dieci anni finche' non si riassorbi' e l'elettroencefalogramma torno' nella norma. Tu mi hai detto che questa cosa ha contribuito alla mia attuale situazione e che l'hai riscontrata in altri pazienti.
Quali sono le altre cause fino ad ora conosciute sia fisiche che psicologiche che possono innescare l'insorgere della sindrome(cfs e fms)???
Grazie ciao Daniela.


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-07-31 20:35   
Per Nasdy
Caro nasdy,Ti metto al corrente di alcune affermazioni del mio Neurologo. Lo stesso ha sempre ritenuto che io solo con il lorazepam non sarei andato da nessuna parte,che non sarei riuscito nemmeno a dormire,e che avevo bisogno di antidepressivi.Per 2 anni ho seguito il suo consiglio,stando malissimo e cadendo nel sintomo di fatica,poi ho fatto di testa mia.Ho eliminato l'antidepressivo(mirtazapina),e mi sono appoggiato solo all'ansiolitico,che uso da oltre 1 anno e mezzo. La dose di 1,5mg al giorno,questo mi f andare avanti,senza sarebbe impossibile.Inizio a prenderlo nella giornata al pomeriggio,quando mi sento veramente a terra, piano piano vedo il miglioramento. Lo uso come palliativo,non ho di meglio. A Te chiedo,soffro io di depressione anomala o mascherata? perch riesco a vincere la fatica parossistica con un poco di ansiolitico. Praticamente per me l'ansiolitico funziona come uno stimolante,un energetico.Quando viaggio con l'auto e vedo arrivare la fatica,prendo l'ansiolitico e continuo il viaggio senza sonnolenza.Come possibile cio'. Ti saluto Romeo


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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2003-07-31 21:08   
Per Daniela:
per la CFS (ma anche la FMS) si riconoscono cause infettive e chimiche.Stranamente pochi si vogliono accorgere che in quasi tutti i casi, la condizione necessaria e sufficiente sia lo stress cronico che il paziente ha PRIMA che venga in contatto con i suddetti agenti infettivi e/o chimici.
Faccio un esempio:l'infezione da HPV, il virus dei condilomi.Per anni si parlato di fattore implicato nella patogenesi del Ca della cervice uterina.
Ora le donne americane che hanno contratto il virus HPV (in tutte le sue varianti) negli ultimi 30 anni sono aumentate all'inverosimile e nel frattempo il cancro della cervice uterina quasi scomparso.
Allora come la mettiamo?
Tornando alla CFS,gli agenti infettivi chiamati in causa sono Mycoplasma,Chlamydia, Brucella, Coxiella pi altri batteri e qualche virus.
Prima si sosteneva che da questi partisse il tutto.Adesso invece si dice che sono responsabili della progressione cronica o dell'aggravamento della CFS.
Per i fattori chimici, nemeno ve li enumero:la cosa funziona come per quelli infettivi.
I vari gruppi di ricerca pubblicano dati su dati per suffragare l'una ipotesi o l'altra.
Sembra il campionato di calcio con relativa tifoseria.
Per la violenta reazione dei pazienti,poi,si innescata una reazione opposta:nessuno parla pi dello stress cronico di tipo psicologico.Il tuo paziente ha paura di essere classificato come depresso e tu medico allora,giri alla larga dalla cosa.
Aggiungete poi l'evidenza che alcuni antidepressivi aggravano i sintomi tipo stanchezza,oppure inducono patologia auto-immunitaria, e la frittata completa.


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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2003-07-31 21:20   
Per Romeo
Intanto un neurologo non qualificato a disquisire di psicofarmaci a meno che non abbia la necessaria esperienza e sappia realmente maneggiarli.
Il tuo caso emblematico:l'antidepressivo se non quello giusto,al dosaggio giusto e preso per un tempo giusto,fa solo danni su danni.
Anche per il lorazepam vale la storia delle mode.
Prima si diceva che senza l'antidepressivo in associazione,con gli ansiolitici non si andava da nessuna parte.
Poi si cambia la classificazione degli ansiolitici,suddividendoli in normali ed alta potenza.Poi si scopre che quelli ad alta potenza funzionano negli attacchi di panico e gli altri no (giustissimo)e bastano da soli (quindi non serve l'antidepressivo).
Direte voi: ma cakkio, ma ci vogliono 10 e pi anni per capire ste menate (come dicono in Padania)? E che vi posso fare la giostra va cos.
Ma che c' qualche medico o ricercatore che ha i mezzi (tecnici ed economici) per fare ricerca e sperimentazione?
No . Solo l'industria farmaceutica ce li ha.
Allora traete voi le debite conclusioni...

PS: Romeo quanto costa il lorazepam e quanto l'antidepressivo che usavi? LOOOOOOOOLLLLL

[ Questo messaggio è stato modificato da: nasdy2003 il 2003-07-31 21:27 ]


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2003-07-31 21:51   
Solo un BENTORNATA tra noi a Daniela
Ciao
Zac


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-07-31 22:22   
Grazie Nasdy per la tua rispota...
Ciao Zac! Che piacere sentirti...ti auguro buone vacanze(quando andrai naturalmente)...
e grazie per il bentornata...
Buona notte a tutti Dany.


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