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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Problemi di elevata frequenza del numero dei battiti cardiaci!
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Autore Problemi di elevata frequenza del numero dei battiti cardiaci!
KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-05-11 23:32   
Romeo !

la pressione ho smesso di guardarla xché nn ci capisco più niente!

Ho sempre avuto la pressione bassa, molto bassa, bassissima, ma negli ultimi anni nn è più un dato certo. Certe volte sto da cani e la pressione è incredibilmente a 135 (su cosa nn so). In genere quando nn sto bene si alza la minima e la massima nn si schioda dai 90-100... ho rinunciato a capire! ma x cosa li paghiamo i medici???


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-05-12 00:06   
La mia pressione segna 95/105 di max e attorno a 60/65 di min,spesso ha toccato anche i 90/50 in estate col caldo, nonostante mi riempio di caffè e sigarette,e nonostante l'ansia e l'irritazione.
Ricordo che quando stavo in forma era 125 di max,la minima non ricordo.Ma la cosa bella è che quando mi accingo a fare un E.C.G. da sforzo,mi fermano quasi subito,per sopraggiunti pericoli.Io per tale motivo sono il re dei sedentari,a livello fisico non muovo una spilla,stasera mia moglie mi ha chiamato per aiutarla a girare il materasso matrimoniale, che pesa un accidenti,a momenti ci restavo,non c'è l'ho fatta,ed ho chiamato mia figlia,che ho scoperto essere diventata piu'forte di me.E'avvilente tutto cio'per me,ma non posso farci nulla.Romeo


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-05-12 14:20   
Romeo
Se ti può consolare...

a 20 anni, dopo 1 sett di punture di corticosurrenali x alzare la pressione, ero a 60 su 40!

quanto al problema del materasso... x me è già un incubo cambiare i lenzuoli! non parliamo di cambiare la fodera al piumone!
girare il materasso??? che è???



[ Questo messaggio è stato modificato da: kio il 2005-05-12 15:53 ]


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-05-12 20:05   
Romeo a proposito di una cosa che hai detto, cioè che ti riempi di sigarette e caffè .. le sigarette che effetto ti danno? Quante ne fumi?
Teoricamente il fumo essendo un ossidante dovrebbe essere deleterio x la cfs.
MA c'è un ma secondo me. E cioè: aumenta i battiti cardiaci di un pò, quaindi arriva + sangue ai tessuti ancke se + "inquinato", ti rilassa i muscoli, e poi secondo me in qualke modo influisce sul funzionamneto dell'asse ipotalamico.
..Ci sono stati dei periodi che avevi la cfs e non fumavi? Come stavi meglio o peggio?
Caffè quanti? Anke io esagero, ma non più di tre xchè poi vado in tachicardia e mi innervosisco. Comunque sulla cfs mi fa + effetto il caffè del bar secondo me è ricco di antiossidanti.
Ciao


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-05-12 20:12   
X kio e Romeo: ho letto il discorso materasso si, materasso no ..
Ma mi dite in queste condizioni che fate nella vita o ke lavoro fate x campare?
Io per forza fisica fino ad oggi ci sono, anke se non sono normale. Mi stanco subito a fare la qualsiasi, ma se c'è da sollevare qualcosa ci riesco .. Un alro mio grosso problema è la concentrazione mentale


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2005-05-12 21:24   
Per Nyco
girare il materasso : non se ne parla
cambiare lenzuola : nemmeno (come KIO )
borsa della spesa : tenerla leggera
6 bottiglie d'acqua : mai comperate
ecc. ecc.

Che mestiere si può fare in queste condizioni? Io facevo l'insegnante quando mi sono ammalata e sono riuscita a continuare con sforzi enormi e testardaggine. Stando seduta, niente gite con gli studenti o altro del genere.Amarezza tanta.

Ciao a tutti i tachicardici.
Aurora


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-05-12 22:32   
Ma se siete in queste condizioni chi vi accudisce in casa? Io faccio grande fatica ad andare avanti, e non lavoro ..


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2005-05-12 22:37   
Ho perso il lavoro l'anno scorso, dopo 17 anni di sfinimento, ho resistito con testardaggine e caparbietà come un povero mulo che a testa bassa si ostina ad andare avanti tirando un carretto carico di macigni;
alla fine ho esaurito il comporto di malattia e di aspettativa non retribuita che mi spettavano per legge, e mi hanno lasciato a casa.

Quanto a materassi e lenzuola...
mi vergogno come un ladro, non vorrei scriverlo, non l'ho mai detto a nessuno...

...circa sei o sette anni fa, quando vivevo sola, tutte le mie forze erano finalizzate a tenere il posto di lavoro... così quando arrivavo a casa la sera ero proprio morta...
passavo le ferie dormendo... facevo solo le pulizie più leggere...

insomma è capitato che per parecchi mesi di fila non sono riuscita a cambiare le lenzuola.
Sì, proprio parecchi MESI. Ed era un letto singolo, mica matrimoniale, ma mi veniva il fiatone solo a tirare su la coperta.

Alla fine le lenzuola erano talmente lise che si sono bucate, si è rovinato anche il materasso.
Vi fa un po' schifo, vero?
A me ne faceva molto.
Avevo veramente orrore di me stessa, ma la priorità era il lavoro, lavoro=cibo=bollette pagate=sopravvivenza,
l'igiene veniva solo al secondo posto.

E' stato un periodo tremendo, era come essere già morta ma continuare a muoversi lo stesso per disperazione, solo per non perdere il lavoro e continuare a sopravvivere.

Poi per fortuna il picco di stanchezza è passato e con pazienza e fatica sono riuscita a rendere di nuovo pulita la mia casa.
Non avete idea la meraviglia di poter dormire di nuovo dentro a lenzuola fresche di bucato... è uno dei piaceri più grandi mai assaporati in tutta la mia vita.

Lo so che è una cosa un po' tremenda, non l'ho mai detta a nessuno per la vergogna, ma forse sono queste le esperienze che danno una misura di quanto stiamo male noi con la CFS. Nessuno se ne rende conto.

Spero che qualcuno di voi possa capirmi, questa confidenza mi costa veramente tantissimo, è una ferita per il mio orgoglio.

Ora ho un maritino meraviglioso che rifà il lettone quando io non riesco (ovvero quasi sempre).
Mi ha letteralmente salvato la vita, glie lo dico sempre. Grazie amore mio.
Però nemmeno a lui ho mai raccontato questa cosa, è troppo tremenda. Chissà, forse un giorno troverò il coraggio di dirgliela.

Ringrazio chi è riuscito a leggere senza giudicarmi male
Lele



[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2005-05-12 22:39 ]


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-05-12 23:28   
Lele a parte il fatto che c'è gente che lo fa pur non avendo la CFS. Grande ammirazione per te che non so come hai fatto a lavorare x tutto questo tempo con la CFS ed ad andare avanti ( .. ma che lavoro era?).
Io a volte non ho vestiti puliti da indossare a volte non ho la forza di cucinare .. le lenzuola beh cerco di cambiarle ma non mi sforzo + di tanto. Non lavoro. Vorrei essere aiutata ma non lo fa nessuno di sua spontanea volontà ..
Adesso stai meglio Lele sono felice x te e riesci anke a lavorare?


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andrea


Registrato: Aug 03, 2004
Messaggi: 396
Località: pisa
Inviato: 2005-05-12 23:44   
beh....sta roba della tachicardia , pure a me si è presentata.
Condiderate che con un morbo di crohn insieme, che molto spesso abbassa la sideremia e folati e la B12 , cioè anemia, il tutto per me diventa
una bomba!
a me quando capito' questo , coincise perfettamente con l'esplosione totale del mio morbo, che comincio' a fare danni in maniera incontrollabile....
dico solo una cosa : nel periodo precedente,quando mi operarono, con la CFS che andava a 2000 ed il morbo pure , provavo a leggere 3 righe e dico 3 di un libro qualsiasi ,e non riuscivo a capire la SEMANTICA DI CIO CHE LEGGEVO......
adesso vado da 1 omeopata a firenze ,vedendo di sistemare qualcosa.
proprio ora che ho 2 esami nei prox. 3 mesi....
SONO INCAZZATO E STRAINCAZZATO ............


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-05-13 00:01   
In cosa sei iscritto? Resto solo io con la cfs che non riesce a studiare x l'università?
Andrea scusa la domanda ma come fai col morbo e la CFS a studiare?????


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-05-13 00:26   
Nyyyyycooo! MIIITICA!
(mi riferisco ai tuoi post più su)

Ma io sono fortissima!
.. hem... cioè... sono diventata bravissima a fare tutto x sistema di leve, x cui forza di muscoli.. mica tanta.
Confrontata con sforzi che mi superavano, ho sempre deciso che li facevo e basta... e il più delle volte avevo ragione sulla materia... poi, chissà come mai stavo male, ma intanto ho imparato a non avere barriere. (x es. quando avevo la pressione a 60/40 andavo in bicicletta.. imbottita di glycoramine, ma lo facevo!)
Chi lo sapeva di avere la fibro e poi la CFS, io mi sono sempre data della pigra! di una che non sa lottare fino in fondo, una che non tiene i ritmi... e ho lottato contro la fatica, lo sfinimento, l'affanno, il fiato corto, i dolori, il sonno....
bleah! poi alla fine la macchina s'è rotta del tutto!

Il problema è che progressivamente, allo sforzo non ha più risposto niente!
Dopo il crollo del 2002, la cosa che mi colpiva di più è che il corpo non rispondeva più né agli sforzi fisici, né agli sforzi di volontà...

Col lavoro penso di avere avuto una fortuna pazzesca, perché tutto sommato, malgrado situazioni di altissimo stress, in buona parte lo svolgevo da seduta, e man mano che io peggioravo, sono arrivati sempre più computer! yeah!
...
Ma mi chiedo quanti vanno a lavorare alle stesse condizioni... se x mettersi in posizione verticale gli servono 2-3 ore seduti con le gambe alzate, e poi non è ancora detto che riuscirai a fare la doccia, e comunque x vestirti lo devi fare da seduto sennò collassi... (x nn parlare di tutti gli altri sintomi)

Ora sono messa che (nei periodi migliori) x lavorare 2gg/sett, il resto della settimana lo passo a recuperare, se mi va bene ci scappa qualche bucato... che piegherò dopo 15-20 gg... forse...

Secondo me il problema più grosso è proprio cardiaco! se il cuore non ti appoggia, NON FAI PIÙ NIENTE! manco alzi un foglio!
Però c'è la giornata buona, dove il cuore ti sostiene, "appoggia lo sforzo"... e cambi la fodera al piumone!
I giorni scorsi con tachicardia a palla, pensando al POOL di GEVI, ero a 9-13-1-1 nei giorni migliori... oggi che andava benino, stanca morta, ma 6 bottiglie di minerale le ho sollevate!

COMUNQUE!
il mio dramma è che se non mi flebo di caffé e sigarette, di alzarmi la mattina non se ne parla, x andare a lavorare sono già stra-flebata! So che è controidicato! Ma altrimenti non vado a lavorare... e questo con le cure che mi fanno cmq bene!
Ho visto che con le cicche alla nicotina, ottengo quello che cerco in caffé e sigarette (combattere sonnolenze, più tonicità, più fiato) in modo più "pulito", ma poi aumentano le tachicardie (che non ho con le sigarettte)... allora ho smesso le cicche alla nicotina... e x 3 gg mi svegliavo la mattina piangendo... na schifezza! abbandonato l'esperimento!
Però ho visto che le cicche alla nicotina le stanno provando x aiutare i pazienti con CFS... dubito assai in un risultato, ma tanto le stanno provando tutte...

Chi ci accudisce?
Buona! lo sto capendo ora! avrei bisogno di un aiuto domiciliare! x capirlo ho dovuto vedermi che nn riuscivo a lavarmi, né a mangiare fuori del letto...

Lele scrive:
...Vi fa un po' schifo, vero?
A me ne faceva molto.
Avevo veramente orrore di me stessa, ma la priorità era il lavoro, lavoro=cibo=bollette pagate=sopravvivenza,
l'igiene veniva solo al secondo posto.


Cara Lele! tutta la mia solidarietà e comprensione!
E credo sia un bene che saltino fuori queste cose! anche in vista di rivendicazioni! Complimenti x avere osato! e la mia ammirazione!
proprio il 12 maggio! Che sia di buon auspicio?

Se i muri potessero parlare!
non sei la sola! né nella vergogna, né nell'umiliazione!
solo che io lasciavo in dietro anche le bollette! ....quando finalmente ho deciso di fare un gesto eroico e tappare tutti i buchi mi sono auto tassata alla fame... a-h-a-h-a-h!!! lì in mezzo è arrivato il crollo... poi ho esaurito le indennità malattia... poi... nn riesco a lavorare... canna del gas? ci siamo quasi!
E ora in dierto resta comunque tutto, xché i gg che nn lavoro, di scartoffie nn riesco a occuparmi... 14 ore x mettere in ordine di data le mie analisi (15-20 fogli)...! quando in un giorno di gloria è un'operazione da 15 min!

Il fenomeno che denunci/denunciamo non è così raro!
Ripropongo un estratto da una lunga relazione già postata qui:
http://www.salutemed.it/forum/viewtopic.php?topic=710&forum=4
NOTA SOCIALE di POLITICA del PARLAMENTO FIAMMINGO -- RECINZIONE di salute e dell'ambiente
Udienze e consiglio - sessione 2000-2001
(ci sono anche interventi di De Meirleir)

Association Belge contre les Maladies Neuro-Musculaires
Rue du Blanc bois 2 - 1360 Perwez - Tel. 081/65.58.85
(dalla loro lista di rivendicazioni)
(...)
Aide plus adaptée surtout pour les personnes qui vivent seules et qui sont dans l’impossibilité de s’assumer (courses, ménage, consultations hôpital etc.)
Certaines personnes descendent chercher leur courrier une à deux fois par semaine. Faire les gestes les plus simples de la vie quotidienne sont des exploits, se laver, se préparer un repas, écrire une lettre, s’occuper du ménage sont des choses que l’on doit choisir, il faut faire le choix d’une ou deux activités par jour et c’est tout. Plus aucune énergie et pas de récupération après l’effort.
Présence de structures spécialisées pouvant accueillir des personnes qui vivant seules ne peuvent plus rester chez elles à cause de l’épuisement total que cela demande, ces personnes ne peuvent pas aller dans des homes (personnes très jeunes touchées par la maladie).
Nous demandons des structures spécialisées pour accueillir des personnes en phase évolutive de la maladie, permettant une vie décente car certaines personnes se retrouvent souvent en état d’isolement et de déchéance sociale.
Incapables de tenir leur ménage et de se laver tous les jours, elles vivent dans une ambiance triste et morne qui entraîne à la longue un état de laisser aller et de dépression morale bien compréhensible.
Les aides familiales sont parfois très difficiles à obtenir (malades très jeunes) et sont trop chères et non adaptés à la demande.
Il faudrait des aides à la vie journalière, une présence journalière mais avec des horaires plus courts.
Beaucoup de personnes me rapportent aussi que quand elles sont hospitalisées, elles se retrouvent placées en psychiatrie et nous pensons que ce n’est vraiment pas leur place. (...)

[ Questo messaggio è stato modificato da: KIO il 2005-05-13 00:31 ]


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-05-13 00:44   
In pratica Kio fumi ancora? E se non fumi stai male?
Comunque è vero, dovrebbero uscire certe vergogne .. e cioè non il fatto che non arriviamo a fare il bucato o altro, ma la condizione in cui viviamo ogni giorni nella completa indifferenza di tutti (stato x primo, a volte di parenti e amici)
Notte


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andrea


Registrato: Aug 03, 2004
Messaggi: 396
Località: pisa
Inviato: 2005-05-13 01:14   
mi sono rimasti 4 esami....
di cui 2 sono praticamente pronti...
per luglio.
1 a settembre e unoa gennaio.
poi la tesi.

io mi sono sforzato tanto..ma tanto....ed insisti insisti alla fine ce l'ho fatta!
vedi che è questione di allenare il cervello tutti i giorni....
io se non mi laureo e non mi trovo 1 lavoro...cosa faccio nella vita?
il disgraziato?.....


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-05-13 01:27   
A Nyco:
non c'è un fumatore onesto che sosterrà che il fumo fa bene!
e io sto male anche fumando...
cmq ammetto che mi aiuta a stare in piedi e quasi sveglia!
ma se trovassi un alternativa indolore... mollerei domani!

A Andrea:
mega tifo x i tuoi futuri esami!!!
Tu nella vita farai qualcosa in ogni caso!
Se troppo tosto!



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