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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Gruppo Sindrome a Roma?
Autore Gruppo Sindrome a Roma?
Celafarò


Registrato: Jan 21, 2003
Messaggi: 71
Località: Roma
Inviato: 2003-01-21 14:42   
Qualcuno di Roma o comunque in Italia vuole scambiare informazioni sulla malattia?
Vorrei formare un associazione non solo per Roma (ammesso che già non esista) per cercare di aiutarci reciprocamente.
La malattia è dura ma và affrontata con attenzione e con l'aiuto di chi la conosce e chi la studia. Postate una risposta e scrivetemi!! POssiamo creare documenti, lista indirizzi utili etc.
_________________


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-01-26 12:38   
ciao io sono di roma

e sono abbastanza demoralizzata.....non riesco a capire che cavolo ho e come cavolo mi devo curare e da chi....


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Celafarò


Registrato: Jan 21, 2003
Messaggi: 71
Località: Roma
Inviato: 2003-01-27 23:00   
Per fare una visita e verificare se sei sulla strada giusta eccoti il link
http://www.salutemed.it/cfs/maincfs.htm#Visita
in questo sito dove sono elencati i centri di cura.
Li ti sanno dire se il problema è la sindrome da Stanchezza (o Fatica?) Cronica.
Scrivimi al mio indirizzo di posta se vuoi scambiare pareri su questa cosa. Che ne pensi di fare un punto di incontro a Roma per chi soffre di questa sindrome? Dobbiamo spingere affinchè sia riconosciuta dal servizio sanitario nazionale!


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-02-03 12:45   
Ciao
ho letto ora il messaggio che mi hai inviato.
Sono pienamente d'accordo con te.
Bisogna fare qualcosa,perchè non è ammissibile che ci sia tutta questa disinformazione in ambito medico su queste malattie.
Per il solo motivo che sono rare non è giusto non essere presi in considerazione così come avviene.
Al di fuori dei 3 centri che tutti conosciamo (Aviano,Roma,Bari)non si riesce ad ottenere niente.
Ritengo giustissimo fare qualcosa che può essere utile a noi e ad altre persone che magari hanno gli stessi problemi e non sanno nè cosa fare nè dove rivolgersi.
Ritengo sia importantissimo sensibilizzare anche l'opinione pubblica.
Ritienimi disponibile per qualsiasi tipo di iniziativa in proposito.
Se non dovessi risponderti subito è solo perchè a giorni devo ricoverarmi per nuovi accertamenti (non so ancora quando sarò chiamata) visto che negli ultimi tempi ho subito dei peggioramenti notevoli.
Tienimi informata
Ciao giusy

[ Questo messaggio è stato modificato da: giusy54 il 2003-02-03 12:48 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: giusy54 il 2003-02-05 08:28 ]


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Celafarò


Registrato: Jan 21, 2003
Messaggi: 71
Località: Roma
Inviato: 2003-02-06 11:11   
Giusy letto solo ora dopo aver visto il messagio privato ieri.
Sono completamente d'accordo con te.
In bocca al Lupo per i controlli, ci sentiamo presto (ti chiamo) per un ulteriore approfondimento.


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-02-10 08:51   
Ciao
scusa il ritardo ma in questi giorni non ho acceso il PC,non è che stessi molto bene.
Per quanto riguarda il mio ricovero mi è stato confermato in data 17 Febbroio,per ripetere gli accertamenti,poi il 28 Febbraio ho la visita ad Aviano dal Prof.Tirelli.
Ciao,aspetto tue notizie
Giusy



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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-02-10 13:17   
carissimo ''celafaro''
ciao ,ho provato a scriverti una mail ma il p.c.non mi accetta l'indirizzo ,che hai messo in bacheca.........
mi piacerebbe contattarti direttamente magari scambiandoci anche inumeri di telefono,se sei ovviamente daccordo.Penso che sia piu' utile visto che siamo entrambi di roma poterci confrontare e scambiare informazioni .
fammi sapere qualora tu sia daccordo
un abbraccio
va bene anche un indirizzo mail ,ma quello che hai proposto non e' valido
ti abbraccio


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-02-10 13:22   
ciao giusy
leggo che ti farai presto visitare dal prof tirelli
anche io vorrei ,ma essendo di roma devo aspettare che lui venga qui.
tu di dove sei?andrai ad aviano?
e'la prima volta che ti visiti dal prof tirelli, o hai gia' effettato altre visite?
se tu mi potessi fornire dei dettagli e delle info te ne sarei grata
un abbraccio
kikka


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-02-12 10:57   

Ciao Kikka
io sono di Lucca.
Si,vado ad Aviano,per la prima volta.
Per avere un appuntamento col Prof.Tirelli devi telefonare allo 0434/659284 e richiedere una visita da lui specificando che è per la CFS.Non fanno aspettare molto,circa 15/20 giorni.
Molto più problematico è farsi ricoverare li per fare un accertamento completo.
Ti puoi mettere in lista d'attesa per il ricovero solo dopo la prima visita e l'attesa per il ricovero è di molti mesi.
Io comunque sono in terapia dal Prof.Bombardieri di Pisa e mi cura con MAG 2 (potassio e magnesio) e NATECAL D3 (calcio e vit.D ).
Come vedi le cure,più o meno, sono le stesse
di tutti,ma voglio provare a farmi visitare da lui.
Ciao Giusy






[ Questo messaggio è stato modificato da: giusy54 il 2003-02-12 11:00 ]


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2003-02-12 14:48   
carissima grazie delle info

sto cercando di mandare una mail a celafaro' ma gli indirizzi forniti sono inutilizzabili
speriamo si connetta in questi giorni e veda che lo sto cercando
bacioni
kikka


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Celafarò


Registrato: Jan 21, 2003
Messaggi: 71
Località: Roma
Inviato: 2003-02-17 14:40   
Kikka scusami,
ero un po incasinato tra l'altro anche alcuni controlli con risultati significativi.
Ti ho mandato un messaggio privato leggilo mi raccomando.

C'è anche un nuovo centro a Bari appena posso comunico i nuovi indirizzi anceh a chi segue questo sito e/o il forum casomai li vuole pubblicare.



Per quanto riguarda il mio indirizzo è

sindromecfs@yahoo.it

E un indirizzo creato da me per comunicare un po con tutti.
Ho verificato e funziona. Fammi sapere se hai ancora problemi a mandarmi mail.



[ Questo messaggio è stato modificato da: Celafarò il 2003-02-17 14:46 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: Celafarò il 2003-02-17 14:49 ]


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ciccullo


Registrato: Sep 28, 2003
Messaggi: 61
Località: Toronto-Canada
Inviato: 2003-09-28 21:11   
Ciao a tutti, da Toronto, Canada. Son sicura che nel futuro non molto distante ci sara una cura per il cfs. Coraggio!! Naturalmente, non posso far parte del gruppo a Roma....(sono un po lontana da voi tutti)...pero mi piacerebbe essere in contatto con voi (e altri amici in Italia con la stessa malattia), specialmente perche fino a Maggio 1969 abitavo a Roma...in un edificio di fronte a Cinecitta... Mia zia e un cugino abitano ancora la. Adesso vado...qui sono le 3 del pomeriggio e ho sonno. Specialmente perche ieri mi sono affaticata un po di piu...ho partecipato a una camminata di 2 k (quelli che corrono fanno 5k) per il beneficio di una organizzazione che aiuta bambini che sono stati assoltati sessualmente. Se volete, potete anche scrivermi a: tonipanzuto@yahoo.ca Ciao....

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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2003-09-28 21:22   
Il tuo indirizzo e-mail è molto italiano Benvenuta nel forum.

[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2003-09-28 21:24 ]


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