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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Domande e perplessità
Autore Domande e perplessità
cesco


Registrato: Apr 26, 2005
Messaggi: 31
Inviato: 2005-04-26 19:10   
Salve a tutti,
non sapete che felicità aver trovato questo forum...
...sia perchè non ho ancora messo a conoscenza i miei amici che probabilmente o certamente ho la CFS (non è come dire: sai ho il diabete oppure sai sono allergico al glutine) e quindi non ho valvole di sfogo a parte la famiglia

...sia perchè posso condividere quella sgradevole sensazione di essere/sentirsi "malati", ma di non esserlo finchè si fanno tutte le analisi possibili e di non capire di cosa si è "malati" dopo che si viene a conoscenza della CFS.

Mi presento.. sono uno studente di 23 anni e da circa 3 anni ho alcuni sintomi della CFS.
Oggi credo di aver superato la fase più nera..che ho attraversato nel primo anno..forse perchè convinto di qualche causa psicologica.

Dopo le interminabili analisi e peripezie, che credo accumunino tutti, e gli inutili artefizi deduttivi del metodo scientifico tipo misurare contemporanemente la febbre sotto entrambe le ascelle 4 volte al giorno..

..dopo l'essermi rassegnato...

ho finalmente incontrato il dott.Tirelli.



Sinceramente speravo in una visita più lunga ... cmq notando un disordine della popolazione linfocitaria (T-helper bassi e Soppressori e Natural Killers alti) e un quadro generale buono mi è stata diagnosticata una sindrome astenica causata da immunodepressione, che forse non è CFS o forse è CFS in fase calante.

Da quel che ho capito si suppone la causa virale.

Ora passo alle domande...forse non avrei dovuto aprire un nuovo thread, ma ho visto che le persone che si trovavano nella mia stessa situazione hanno pochissimi msg e non frequentano più il forum da molto.

Mi è stato prescritto del Viruxan (3compresse al giorno per 20 giorni al mese per 2 mesi)e del Nicetile (1 fiala al giorno per 30 giorni e 2 compresse al giorno per i successivi 30 giorni).

Questo trattamento dovrebbe aiutare la diagnosi finale...resta il fatto che cmq qualcosa ho.

Molti dicono di non aver tratto alcun miglioramento da questa cura...specialmente per la maledetta febbricola...

C'è qualcuno che inveci ne ha avuti?
Chi non li ha avuti quali conseguenze di diagnosi ha avuto?

Ovvio che ogni caso è particolare..ma avere anche un'idea generale mi può aiutare.

La stessa cura viene prescritta a tutti gli incerti?

Sicuramente avrò altre domande che ora non mi vengono.

Un saluto a tutti.

Cesco

[ Questo messaggio è stato modificato da: cesco il 2005-04-26 19:11 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-04-28 00:23   
Ciao Cesco, e benvenuto sul forum..........

spero ti rispondano i pazienti che sono stati trattati con i tuoi stessi farmaci e che sono in cura da Tirelli................

in bocca al lupo e magari leggi un pò di 3ad vecchi...saluti......Raffaella


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cesco


Registrato: Apr 26, 2005
Messaggi: 31
Inviato: 2005-04-30 13:08   
Grazie Raffaella,
purtroppo le uniche persone che hanno la stessa cura non frequentano il sito da molto.

Leggendo vari thread..mi ritengo fortunato..ignoravo che i dolori fisici potessero essere così forti.

Sono sempre più confuso...una cosa non ho capito : la CFS può peggiorare o solamente migliorare?

Scusate ma ho un'altra domanda...più generale..credo mi possa rispondere chiunque ha ufficialmente la CFS.

Requisiti di Atlanta a parte..il disordine linfocitario è condizione necessaria?

Ovvero... chi ha un disordine linfocitario non ha per forza la CFS..ma chi ha la CFS ha per forza un disordine linfocitario?

Un'ultima cosa ..

mi sono dimenticato di far notare a Tirelli una cosa o forse l'ha notata, ma non è importante..ho il valore delle LDH leggermente sotto la soglia minima..qualcuno ha qualcosa del genere?

So che non è un forum di medici..ma piccole informazioni raccolte qua e là possono aiutare.

Grazie in anticipo a chi saprà rispondermi.

Ciao


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-04-30 15:23   
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In data 2005-04-30 13:08, cesco scrive:
Grazie Raffaella,
purtroppo le uniche persone che hanno la stessa cura non frequentano il sito da molto.

Leggendo vari thread..mi ritengo fortunato..ignoravo che i dolori fisici potessero essere così forti.

Sono sempre più confuso...una cosa non ho capito : la CFS può peggiorare o solamente migliorare?

Scusate ma ho un'altra domanda...più generale..credo mi possa rispondere chiunque ha ufficialmente la CFS.

Requisiti di Atlanta a parte..il disordine linfocitario è condizione necessaria?

Ovvero... chi ha un disordine linfocitario non ha per forza la CFS..ma chi ha la CFS ha per forza un disordine linfocitario?

Un'ultima cosa ..

mi sono dimenticato di far notare a Tirelli una cosa o forse l'ha notata, ma non è importante..ho il valore delle LDH leggermente sotto la soglia minima..qualcuno ha qualcosa del genere?

So che non è un forum di medici..ma piccole informazioni raccolte qua e là possono aiutare.

Grazie in anticipo a chi saprà rispondermi.

Ciao
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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-04-30 15:23   
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In data 2005-04-30 15:23, stregatta scrive:
[quote]
In data 2005-04-30 13:08, cesco scrive:
Grazie Raffaella,
purtroppo le uniche persone che hanno la stessa cura non frequentano il sito da molto.

Leggendo vari thread..mi ritengo fortunato..ignoravo che i dolori fisici potessero essere così forti.

Sono sempre più confuso...una cosa non ho capito : la CFS può peggiorare o solamente migliorare?

Scusate ma ho un'altra domanda...più generale..credo mi possa rispondere chiunque ha ufficialmente la CFS.

Requisiti di Atlanta a parte..il disordine linfocitario è condizione necessaria?

Ovvero... chi ha un disordine linfocitario non ha per forza la CFS..ma chi ha la CFS ha per forza un disordine linfocitario?

Un'ultima cosa ..

mi sono dimenticato di far notare a Tirelli una cosa o forse l'ha notata, ma non è importante..ho il valore delle LDH leggermente sotto la soglia minima..qualcuno ha qualcosa del genere?

So che non è un forum di medici..ma piccole informazioni raccolte qua e là possono aiutare.

Grazie in anticipo a chi saprà rispondermi.

Ciao

ciao cesco, cercherò nei miei limiti di dare qualche risposta alle tue domande:

......"Leggendo vari thread..mi ritengo fortunato..ignoravo che i dolori fisici potessero essere così forti."....

Dipende, sei hai una componente più forte o prevalente fibromialgica i dolori sono molto forti, possono "convivere" entrambi o svariati sintomi, i più eclatanti, appunto dolori e stanchezza.

......"una cosa non ho capito : la CFS può peggiorare o solamente migliorare?"..........

mmmmmmmm bella domanda cesco!

io sono peggiorata e nell'arco degli anni, la mia CFS non è nata da un esordio improvviso..........

però si può migliorare e guarire, i giovani e coloro che hanno avuto la fortuna di farsi diagnosticare una CFS "abbastanza in tempo".(prendi con le molle qst frase); qualcosa in più hanno ottenuto........

a mio avviso il mix: medicina ufficiale e medicina non convenzionale (con tutti i suoi strumenti diagnostici validissimi ma non riconosciuti), può sorite dei buoni effetti.............avendo l'accortenza di armarsi di TANTA PAZIENZA, non si migliora o si guarisce in un batter di ciglia.......


........."Requisiti di Atlanta a parte..il disordine linfocitario è condizione necessaria?

Ovvero... chi ha un disordine linfocitario non ha per forza la CFS..ma chi ha la CFS ha per forza un disordine linfocitario?......."

Da quanto ne so io, e leggendo anche la mia diagnosi, se tu parli delle sottopopolazione linfocitaria, essa non deve essere x forza alterata x far si che si giunga ad una diagnosi di CFS e viceversa..........è come l'EBV.........non sono indicativi di CFS, ma nel contesto di complessi e numerosi esami del sangue ed altre indagini.........si giunge alla diagnosi.....

......."ho il valore delle LDH leggermente sotto la soglia minima..qualcuno ha qualcosa del genere?".........

Caro cesco, non ricordo il mio, perchè l'ho ripetuto varie volte, però ho notato, nei recenti esami a cui ha dovuto sottoporsi mia figlia (ha contratto CMV e EBV e non stà bene), che il suo LDH era al di sotto del range minimo, io chiesi anche il motivo, ma purtroppo NON LO RICORDO PIU'!!!

sorry........sono devastata a livello di memoria e concentrazione, mi dispiace.........credo di aver risposto un pò a tutto..........cari saluti..Raffaella

P.S. rcordati sempre che il CDC di Atlanta è vecchio (è del 1994), vi è quello Canadese, del 2003, che puoi trovare sul forum; ma l'intento degli scienziati è quello di dividere la CFS in sottogruppi, ed a ragion veduta.............perchè siamo troppo diversi l'uno dall'altro!!!

ri.ciao..Raffa










[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-04-30 15:40 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-04-30 15:42 ]


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marina


Registrato: Mar 04, 2005
Messaggi: 72
Inviato: 2005-04-30 21:56   
caro cesco,
sono in cura da Tirelli dal 2003.
Primo approccio con Nicetile ed integratori:
quasi nulla.
2 tentativo: cortisone con buon risultato ora lo sto scalando.
Gli esami erano ok.
Confermo che il prof. mi ha detto che anche se gli esami sono buoni non è detto che tutto sia ok. In parole molto povere..
in bocca al lupo


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cesco


Registrato: Apr 26, 2005
Messaggi: 31
Inviato: 2005-05-01 12:59   
Grazie anche a te Marina,
finora soltanto pareri negativi a riguardo..

Da quel che ho capito il Nicetile aiuta la funzioni cognitive e rimette a posto l'equilibrio cerebrale.

La differenza di effetto tra iniezioni e compresse credo sia notevole..anche il fattore prezzo lo indica.Marina, tu quali usavi?

L'idea del cortisone..mi spaventa un pò..

Spero che con me abbia effetto...dato che io ho principalmente fatica mentale più che fisica...quando preparo esami mi ritrovo a sfruttare la metà del tempo a disposizione e la restante parte del tempo cmq con difficoltà...il mix di stress,febbre e conseguente depressione mi porta a rendere meno di quanto valgo..e alcuni commenti che ho ricevuto da alcuni professori che credono di aver capito tutto senza poter immaginare mi hanno fatto veramente male...io che odio fare le tragedie greche..mi limito a contraddirli dicendogli che inutile che perda tempo a spiegargli la situazione..anche perchè mi sa di vittimismo..mi prendo il voto più basso di quanto avrei potuto prendere..o la bocciatura (per fortuna è capitato raramente), giro i tacchi e me ne vado...

Scusate il pippone, ma come dicevo.. ancora non mi sono aperto con nessuno a parte la famiglia.


Rispetto al protocollo canadese mi ritrovo con tutto tranne che con la parte dei dolori fisici.
Dovrò affrontare maggiore sport in modo da verificare tale cosa.

Un salutone a tutti.

Ciao

[ Questo messaggio è stato modificato da: cesco il 2005-05-01 13:27 ]


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diazepam


Registrato: Nov 03, 2004
Messaggi: 11
Località: venezia
Inviato: 2005-05-01 15:50   
Qualcuno conosce e può spiegare quale sia la differenze fra L-acetil-carnitina e carnitina? Carnitina e l-carnitina sono la stessa cosa?
Io prendo l-carnitina, con effetti molto modesti ...
Saluti a tutti e grazie.
Diaz


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-05-01 17:09   
Diazepam,forte il tuo nick,è tutto un programma,come mai l'hai scelto?

La carnitina è la stessa cosa della l-carnitina.

L'acetil-l-carnitina è la sorella maggiore della l-carnitina.Entrambe penetrano nel mitocondrio e la barriera emato-encefalica.La differenza stà tutta nel gruppo acetilico che la prima puo'donare nelle reazioni chimiche,a differenza della l-carnitina,specie a livello cerebrale.Andando piu'in profondità,l'acetil è selettiva nelle reazioni chimiche a livello del S.N.C.,specie nell'ipotalamo,stimola la produzione di ormoni e spinge alla sintesi di alcuni neuro-trasmettitori,proprio grazie al gruppo acetilico che possiede in piu'alla carnitina.La l-carnitina,dovrebbe aumentare l'energia,ma cio'non è stato dimostrato,anzi c'è chi ritiene che la sua somministrazione è addirittura peggiorativa a livello energetico e sotto fatica. Che sia tutta pubblicità? e chi puo'dirlo.Romeo

P.S.

Tra le due,la migliore è sicuramente l'acetil,è piu'assorbibile a livello intestinale,penetra con piu'velocità la barriera emato-encefalica,il gruppo acetile attiva il ciclo di ossidazione degli acidi grassi nel mitocondrio (serve all'acetil-CoA)..ed incrementa l'acetilcolina,che serve al movimento ed al funzionamento dei muscoli(sinapsi-motoneurone-placche motorie).

[ Questo messaggio è stato modificato da: romeo il 2005-05-01 17:44 ]


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diazepam


Registrato: Nov 03, 2004
Messaggi: 11
Località: venezia
Inviato: 2005-05-01 18:33   
Grazie per le delucidazioni, che mi confermano il dubbio che mi sia stata prescritta la carnitina "sbagliata": visto che i miei problemi sono soprattutto di stanchezza mentale, forse dovrei puntare sull'acetil-versione. D'altronde, chi può dirlo? Il medico mi ha prescritto L-carnitina ... infatti ... risultati, quasi zero.
diaz.
PS: il nick discende dall'intrattenere una blanda ma duratura e perfettamente soddisfacente relazione amorosa con dolci pilloline della famiglia diaz(epam).


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cesco


Registrato: Apr 26, 2005
Messaggi: 31
Inviato: 2005-05-01 19:01   
Ciao Diazepam,
in che modo l'assumi?

Ciao

[ Questo messaggio è stato modificato da: cesco il 2005-05-01 19:04 ]


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-05-01 19:34   
Ancora x Diazepam,
NB
La vera l-carnitina costa cara, ecco perché il suo contenuto in numerose supplementazioni per gli sportivi si riduce a pochi milligrammi. Fate molta attenzione, leggete attentamente le etichette.
Quando il contenuto è in grammi è probabile che si tratti dell’economica dl-carnitina o carnitina racemica, un composto ben diverso. La dl-carnitina contiene circa il 50% di d-carnitina (destrogira), sostanza che non si trova nei normali cibi, per cui il corpo umano nella sua evoluzione non ha sviluppato i meccanismi atti a trattarla; quindi non è in grado di metabolizzarla e la sua presenza impedisce l’uso della l-carnitina (levogira). La dl-carnitina è quindi tossica, causa carenza di l- carnitina, con tutte le sue conseguenze.
__________________


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-05-01 21:22   
Visto che parlate di carnitina, sia essa levo che acetil, vi faccio presente, che per coloro che hanno subìto una biopsia muscolare, con relativa diagnosi di danno al mitocondrio, il SSN "passa" questo farmaco gratuitamante..........visti i suoi costi; mi pareva giusto farlo presente..........saluti.......e buona cura....Raffaella

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diazepam


Registrato: Nov 03, 2004
Messaggi: 11
Località: venezia
Inviato: 2005-05-02 15:08   
Cari Cesco, Romeo e Stregatta,
la l-carnitina mi è stata prescritta per via orale (flaconi da due mg al giorno, per tre/ quattro mesi). Effetti: forse un po' meno stanchezza fisica equindi mentale nei giorni più "normali"; ma i periodi di crisi, cioè caratterizzati da ingrossamento dei linfonodi, leggera faringite e spossatezza MORTALE sono diventati in questo periodo più frequenti e durano mesi.
Alla carnitina poi è stato sostituito un integratore (Carnidyn) che contiene, fra l'altro, 150 MG (!) di acetil L-carnitina taurinato ma una dose maggiore di creatina (1500 mg) per bustina. Effetto: 0.
Carissima Stregatta, noi ci siamo già parlati, forse non ti ricordi, ma io ricordo la tua grande gentilezza. Quella biopsia te l'hanno fatta a Chieti? Io non riesco ad andarci - problemi di stanchezza, ovviamente, e di lavoro (se mi assento ancora mi licenziano). Non sai per caso qualcosa di più di quello che sta accadendo a Pavia? No c'è che voi sappiate speranza che gli esami che fanno a Chieti vengano eseguiti a Pavia? Mi pareva di avere letto qualcosa in proposito ...
E'il caso forse di aprire un trhread?
Che ne dite?
Diaz



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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-05-02 23:11   
Ciao Diaz (mi piace il tuo nick)

la biopsia muscolare non l'ho mai fatta, perchè ai tempi in cui mi recai a Chieti, l'avevano sospesa e poi la eseguivano col vekkio metodo del taglio...........zac ti può ragguagliare meglio.............

poi ho saputo, che pochi mesi fà hanno chiamato dei vecchi pazienti, ai quali è stata eseguita una agobiopsia muscolare, che meno traumatica e x la quale non si utilizzano punti di sutura.............quindi meno invasiva.........


di Pavia non so nulla.........ma so di altri ospedali ke la praticano.............

ti scrivo in pvt.........Raffaella

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-05-02 23:12 ]


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