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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Ciao Amici!... Partecipate al POLL grazie!
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Autore Ciao Amici!... Partecipate al POLL grazie!
Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-04-11 22:13   
-Sdraiato,*- Semi-sdraiato,**- Seduto, -in posizione eretta”
11-1-7-5


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-04-11 22:13   
-Sdraiato,*- Semi-sdraiato,**- Seduto, -in posizione eretta”
11-1-7-5


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-04-11 22:15   
-Sdraiato,*- Semi-sdraiato,**- Seduto, -in posizione eretta”
11-1-7-5


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2005-04-11 22:18   
OPS!!!!!! 3 RISPOSTE AL PREZZO DI UNA!!!

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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-04-11 22:27   
per adesso la KIO è andata a comprare 4 cronometri: rosso x sdraiata, giallo x seduta, azzurro x semisdraiata, nero x in piedi...
ora sta facendo le statistiche...
......

Buoni ragazzi! sto scherzando!
un po'... mica x niente sono svizzera!

Non ho capito bene una cosa che dice GEVI:
Nel caso molti di Voi ancora mantengono ritmi di lavoro ditemi, quando state a casa nei vostri giorni di riposo cosa il vostro corpo vi dice.

Cosa significa?
Che la media di quando si lavora non interessa?
Che va segnalata solo la media di "quel che si vorrebbe fare"?
Che le giornate di lavoro non devono essere considerate x calcolare la media?

Qualcuno mi aiuta?
GRAZIE!




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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-04-11 22:57   
tesoruccio mio!!! (kio) io ho fatto la media, ma come te mi riprometto di cronometrarmi x una settimana

io ke sono meridionale........come la mettiamo???

baci baci alla svizzera più adorabile

Dolled Up

P.S. non sono brava come te in disegno, ma guarda ke carina ke sei!!!

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-04-11 22:59 ]


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mirco


Registrato: Aug 04, 2003
Messaggi: 98
Inviato: 2005-04-14 09:35   
Sdraiato = 10
Semi-sdraiato = 2
Seduto = 7
In posizione eretta = 5


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-04-14 14:42   
ma Raff! ti sei fatta fare il genoma???


sei carina tu!
adorabile stregolina!!!


[ Questo messaggio è stato modificato da: KIO il 2005-04-14 14:43 ]


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icci


Registrato: Dec 28, 2004
Messaggi: 168
Località: Venezia
Inviato: 2005-04-14 15:05   
Ecco i miei numeri:
sdraiato: 10
semisdraiato: 5
seduto: 7,5
posizione eretta: 1,5

Questo dato però e' relativo ad un aggravamento molto pesante degli ultimi 5 mesi.
Per nove anni prima i miei dati erano:
sdraiato: 9
semisdraiato: 3
seduto: 7,5
posizione eretta: 4,5
Ciao e fatemi sapere....


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GEVI


Registrato: Feb 19, 2005
Messaggi: 54
Inviato: 2005-04-16 07:41   
Per dare una risposta ai vostri dati del POLL contattate il sito che ho creato in lingua Italiana per Voi. Esso non e' ancora completamente terminato.
http://www.towerwebsites.com/GEVI-CFIDS
e nella pagina "CFIDS come Impedenza Cardio-Circolaroria" potrete dedurre una risposta al quesito che vi avevo posto.

Buona giornata

GEVI



[ Questo messaggio è stato modificato da: Gevi il 2005-04-16 08:00 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-04-16 08:49   
Ciao Gevi,
e che dirti se non un GRAZIE immenso!!!

Ho letto con attenzione (è mattino, quindi x attenzione, intendo la "mia"), il tuo resoconto e l'articolata ricerca sull'impedenza cardio-circolatoria e l'ICG test.........

E' davvero strabiliante quello che affermi, è stato un riconoscersi, perlomeno, per quanto riguarda me; è dal 1990 (perchè prima cercavo di non dare molto peso a qst disturbi che non si erano ancora manifestati in modo così invalidante), che faccio "pellegrinaggi" tra cardiologi ed aritmologi..ti palro di centri che si fregiano di titoli importanti, come il San Raffaele di Milano ed anche una clinica specializzata qui a BG, aperta da un ex-cardiochirurgo infantile di fama internazionale, il prof. Parenzan...............ma NESSUNO, e ti dico davvero nessuno, a parte l'ultimo aritmologo, ma perchè l'ho documentato sulla CFS, mi ha mai saputo spiegare 15 anni di problemi cardiaci................

Tu hai giustamente menzionato la gittata cardiaca ed il perchè tutto questo non si rileva, a causa della posizione sdraiata che necessita x eseguire l'ecocardiogramma, ma cosa mi dici dell'Holter nelle 24 ore?

Sai quanti ne ho fatti fino alla fine dell'anno appena trascorso?

Tranne dei battitti ectopici e delle extastistole sporadiche, e la mia atavica tachicardia sinusale; nella posizione eretta e sotto sforzo,( che cercavo di fare, ovviamente), anche quando mi sentivo morire, non è mai apparso nulla............questo davvero non me lo so spiegare, forse potresti illuminarmi tu in merito.

Cmq stà di fatto che l'ultimo medico, un artimologo del Policlinico di Pavia, mi prescrisse l'anno scorso un betabloccante di ultima generazione (che non dovrebbe causare molta astenia - Bisoprololo Emifumarato - ho iniziato con la dose pediatrica, poi in gennaio me l'ha raddoppiata, lasciando a me la gestione del farmaco, solo se mi avesse dato dei benefici, avrei dovuto mantenere qst'ultimo dosaggio, altrimenti sarei dovuta ritornare al precedente, e cioè quello dimezzato.............

Non so cosa fare, intanto un beta-bloccante và ridotto gradualmente;

Poi ho davvero la sensazione di "morte" di affanno, di tachicardia (qst è il colmo!) da ferma e sopratutto in posizione SEDUTA!!!! (in ufficio infatti stò malissimo) ed anche quando faccio dei viaggi abbastanza lunghetti...........a volte mi è bastato, però di mattino, (per me, il momento peggiore della giornata) di fare 10 min di guida in città ed avere tachicardia............e pensare che adoro guidare perchè mi distende! (va)

Parliamo però anche della posizione eretta, perchè esiste anche il POTS, infatti "stazionamenti" prolungati portano a crisi di svenimento e tachicardia................

Possibile che in Italia NON esistano centri che studiano la CFS e che interpretino qst sintomi così importanti ed invalidanti a livello cardio-circolatorio???

So che negli USA esiste addirittura un test, di cui ora però non ricordo il nome, che stabilisce quanto un malato di CFS stia davvero malissimo, stando SEDUTO!!!

Come siamo indietro mio caro Gevi!!!
e quanta strada dovranno percorrere i nostri medici, spesso supponenti ed arroganti x capire quanto sia complessa la nostra sindrome!!!.........ma cosa vanno a fare ai congressi mondiali sulla CFS ????......

Ritornando al betabloccante, poichè come hai spiegato molto bene, la gittata cardiaca deve essere di una tale portata, ovviamente x trasportare ossigeno e tutto quanto è necessario al nostro organismo, allora mi domando: farei meglio a dimezzarne la dose, perchè esso non fà altro che rallentare la FC.

Credo sicuramente di averne bisogno, ma a dosaggio pediatrico; perchè giusto per citarti un esempio, ieri tutto il giorno, dopo essere stata a letto fino alle ore 14,00, ho avvertito la necessità di stendermi immediatamente sul pavimento, mentre assolvevo a modeste attività domestiche (e x modeste, intendo blande davvero, però in posizione eretta o stando seduta)....quindi i conti tornano!!!

A volte ho l'affanno pure mentre mangio e cerco di tenere le posate x non farmele cadere!!!

Signori medici, se ci leggete, perchè non indagate anche su qst aspetto così importante della nostra sindrome?

Non credo bastino un ECG, un Ecocardiogramma, un Holter o un test ergonomico x stabilire quanto è stato appena detto e quanto dettagliatamente è stato riportato sul sito di GEVI che ne ha discusso con un GRANDE studioso di CFS.

Che dire.......nulla o forse essere contenti perchè nn moriremo x qst disturbi cardiaci?

Ma qst lo avevo capito già 15 anni fà, con le mie tachicardie parossistiche (ora passate, x fortuna) e le mie corse nei reparti di cardiologia, dove mi dicevano che avevo un cuore sano!!....mi sono sempre detta: beh!! ho superato una cosa così devastante, i farmaci antiartimici più potenti, poco facevano e non sono morta.......ecco come ho convissuto con qst mio grande problema: quando ho capito che non sarei morta..........me lo sono tenuto facendo finta di niente...........cantando, quando potevo ancora farlo e guidando, quando non stavo ancora così male..............

Grazie ancora Gevi, apprezzo, come il resto del forum, il tuo grande sforzo, e la tua frase finale sul tuo sito.........quella trasformata...........dalla gioia x il lavoro alla gioia e nell'amore x aiutare gli altri..............

Continuo a pensare che tu per noi sei stato un DONO e di questo, forse dobbiamo renderne grazie non solo a te ma anche a chi ci guarda da lassù............

un bacio e buona giornata...Raffaella



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maurete


Registrato: Apr 02, 2005
Messaggi: 29
Località: roma
Inviato: 2005-04-16 11:07   
CARO GEVI
ECCO LE MIE RISPOSTE
SDRAITO= 9 ORE
SEMI SDRAIATO= 0
SEDUTO= 8 0RE
IN PIEDI= 7 ORE

GRAZIE PER IL TUO INTERESSE PER TUTTI NOI!
........A PRESTO!!!!!!!!


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mirco


Registrato: Aug 04, 2003
Messaggi: 98
Inviato: 2005-04-16 11:53   
complimeti gevi per le informazioni

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luminosa


Registrato: Sep 05, 2004
Messaggi: 336
Inviato: 2005-04-16 14:44   
Dalle 20 ore sdraiata di agosto scorso, ora sono a 12, sto semisdraiata 4 ore al giorno, seduta altre 4 e in piedi il tempo di fare le cose più essenziali in casa diciamo altre 4 ore.

un saluto

Luminosa


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