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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Ciao Amici!... Partecipate al POLL grazie!
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Autore Ciao Amici!... Partecipate al POLL grazie!
GEVI


Registrato: Feb 19, 2005
Messaggi: 54
Inviato: 2005-04-09 17:38   
Ciao Amici e Buona Primavera a tutti.

Vorrei che voi partecipaste a questo POLL al quale vengono coinvolti anche altri CFIDS groups.

Chi lo desidera puo’ rispondere a questo quesito postomi nel Gennaio passato
Dal Dr. Cheney nella sua Clinica:

“Nell’arco delle tue 24 ore quante ore pensi di stare:
-Sdraiato,*- Semi-sdraiato,**- Seduto, -in posizione eretta”

cercate di dare una risposta chiara e non confusa in ordine alle posizioni sopra elencate. Grazie
(Esempio: 9-4-7-4 ) tot 24 ore.

sdraiato si intende anche quando si dorme e per semi-sdraiato** si intende ad esempio adagiati nel sofa’ purche’ i piedi non toccano il suolo, e posizioni analoghe. Guidare ad esempio rientra nello stare seduti. Nel caso molti di Voi ancora mantengono ritmi di lavoro ditemi, quando state a casa nei vostri giorni di riposo cosa il vostro corpo vi dice.

Questo POLL viene poi collegato ad un’ argomentazione che Dr. Cheney sta’ lavorando negli ultimi tempi. Vi faro' vedere dei risultati cosi'voi avete la possibilita' di analizzare e comparare la vostra risposta. Queste nuove ricerche e sperimentazioni sono importanti per un nuovo corso della CFIDS.

See you soon!

GEVI

Vedo che mi state rispondendo anche privatamente, grazie della vostra collaborazione



[ Questo messaggio è stato modificato da: GEVI il 2005-04-16 16:55 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-04-09 20:26   
Grazie Gevi,

sei molto gentile e premuroso, è molto interessante partecipare al tuo gruppo di lavoro....grazie davvero di cuore

Per quanto riguarda me, devo riflettere un bel pò, perchè ovviamente le situazioni cambiano, se sono a casa in congedo x malattia, oppure se sono costretta a recarmi al lavoro, ed anche lì le circostanze variano a seconda dei giorni e di come stò....................

cmq avrai la mia risposta, spero presto............

un caro saluto e grazie............Raffaella


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marina


Registrato: Mar 04, 2005
Messaggi: 72
Inviato: 2005-04-09 20:46   
non posso aiutarti xche le ore sono molto variabili dovrei fare una media presumo, se così fosse il calcolo sarebbe: 12-5-1-6
Tu conosci Cheney da quello che scrivi: ho letto che in america è il medico più competente per cfs e non so se la notizia sia corretta.
L'approccio alla malattia in USA è diverso?
mi sai dare il suo sito? So che ad Atlanta fanno parecchia ricerca sei stato anche lì?
Tu pensi che i viaggi della speranza per la cfs siano di aiuto?
grazie molte!!


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GEVI


Registrato: Feb 19, 2005
Messaggi: 54
Inviato: 2005-04-09 21:43   
Cara Marina
grazie ad aver risposto. Cheney non ha un sito anche perche' il suo tempo e' limitato e lo dedica solo per piu' pochi pazienti.
Appena l'anno scorso ha subito un trapianto cardiaco. E' sempre entusiasta e pieno di risorse umane e professionali. Quando tu parli di Atlanta vuoi dire CDC federal offices. E' il centro di Controllo Federale per le malattie ed infezioni. Questi uffici sono piu' che altro delle istituzioni pubbliche che ufficializzano un'eventuale malattia ed epidemia raccogliendo dati e testimonianze cliniche. Questo e' appunto successo per la CFIDS nel 1984 dove Dr. Cheney ad Incline Village NV e'stato dopo una strana epidemia, con il Dr. Peterson il primo ad isolare questa sindrome e portarla all'attenzione del CDC di Atlanta.
Il CDC di Atlanta ha dato nell 1988 l'ufficialita' alla sindrome. Nel 1994 e' stata modificata ma non in modo sufficiente. Io credo che la definizione che La CDC di Atlanta da alla CFIDS non e' piu' realistica. Oggi alcuni criteri di valutazione della malattia sono errati e fuoritempo. Spero presto che, la modificazione del nome della Sindrome, la definizione della stessa ed i suoi criteri
vengano modificati al piu' presto.

Grazie
GEVI


[ Questo messaggio è stato modificato da: GEVI il 2005-04-09 22:00 ]


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-04-09 22:06   
Ciao GEVI,
posso dirti che la mia situazione peggiora da 20 anni, quindi ti descrivo quella attuale facendo una "media settimanale":
13-4-5-2 (queste stime penso siano molto ottimistiche, si dovrebbe nache parlare di come si sta anche mentalmente,come lucidità ecc.. nelle 24 ore, perchè mi sa che i dott non hanno capito molto di questo problema)

Grazie per il tuo aiuto GEVI.
Zac


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GEVI


Registrato: Feb 19, 2005
Messaggi: 54
Inviato: 2005-04-09 22:16   
Grazie Zac,
quello che dici e' giusto, questo Poll riguarda la stanchezza fisica e mentale non gli altri sintomi.

GEVI


[ Questo messaggio è stato modificato da: GEVI il 2005-04-09 22:24 ]


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2005-04-09 23:39   

Ciao GEVI

Ti do i miei dati, e tempo fa erano anche peggio:
10 - 5 - 8 -1

Grazie
Un saluto
Aurora


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-04-10 01:59   
Ciao Gevi,
Le novità per Giugno riguardano forse il legame tra CFS e cuore?


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silvia77


Registrato: Feb 01, 2005
Messaggi: 206
Inviato: 2005-04-10 10:39   
ciao. io credo più o meno
11- 2- 8- 3. ciao


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R


Registrato: Apr 02, 2004
Messaggi: 85
Località: Milano
Inviato: 2005-04-10 11:10   
Anke io più o meno come silvia 11-2-9-2

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-04-10 13:23   
Rieccomi x i dati da te richiesti:

Devo distinguere se lavoro o se sono a casa, perchè i dati cambiano;

a casa riposo di più da sdraiata o da semisdraiata e alternando queste due posizioni riesco a stare meno seduta e a sopportare meglio la posizione eretta (x me causa di POTS

http://home.att.net/~potsweb/POTS.html

Situazione durante i giorni lavorativi:

sdraiata: 11
semisdraiata: 4
seduta: 6
posizione eretta: 3

(preciso che in ufficio, se stò malissimo, ma ISSIMO, mi stendo sulla scrivania x pochi minuti).....x ovvi motivi di più non me la sento a livello morale ed è accaduto solo una volta, perchè le mie colleghe volevano chiamare il 118.....

Situazione durante i giorni in cui sono a casa x malattia o x ferie:

sdraiata: 13
semisdraiata: 5
seduta: 4
posizione eretta: 2

le ore in cui riesco a reggere la posizione eretta comunque variano, dai giorni, da come mi sento e se ho la possibilità di riposare meglio.

Grazie e salutissimi........Raffaella

Sleeping



P.S. ho rettificato, non sono abbastanza lucida x fare un calcolo, la testa è fra le nuvole proprio!...forse è qst quello esatto

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-04-10 20:53 ]


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-04-10 14:21   
Caro Gevi,se non mi facevi la domanda,nemmeno mi sarei reso conto che la mia vita trascorre da seduto.I miei parametri attuali sono:
sdraiato:8
semisdraiato:1
seduto:13
eretto:2
Ciao.Romeo


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-04-10 17:53   
Ciao GEVI,

ecco i miei dati :

sdraiata : 11
semisdr. : 5
seduta : 5
Eretta : 3

Bye !

Luisa


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2005-04-11 17:09   
Normalmente così:
13-7-3-1

alcune volte (raramente) riesco ad arrivare fino a
12-5-5-2
ma dura per un giorno solo, poi nei tre o quattro giorni seguenti dormo anche 15 o 16 ore e non sto in piedi neanche un'ora...
(tipico meccanismo "push and crash" che cerco di evitare).

Ciao Gevi e grazie
Lele


[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2005-04-11 17:24 ]


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epionex2


Registrato: Aug 03, 2003
Messaggi: 169
Inviato: 2005-04-11 21:31   
ciao sono epione, i miei sono: 10,3,6,5. io credo però di non fare testo per altri disturbi addominali che mi spingono a muovermi ogni tanto; anche mentalmente sono
portato amuovermi perchè so che alla fine alternare riposo a movimento ( sopr. camminare )mi fa stare meglio.ciao


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