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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Diamoci forza! il futuro puo essere a noi positivo qualcosa si muove!
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Autore Diamoci forza! il futuro puo essere a noi positivo qualcosa si muove!
GEVI


Registrato: Feb 19, 2005
Messaggi: 54
Inviato: 2005-02-19 22:58   


[ Questo messaggio è stato modificato da: GEVI il 2005-12-20 06:17 ]


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2005-02-19 23:28   
Ciao GEVI
benvenuto sul nostro forum.
Ho provato molta invidia (di quella buona )nei tuoi confronti perchè hai la possibilità di farti curare e addirittura dialogare con il mitico Cheney e con altri medici qualificati.
E di fare esami nuovissimi.
E' vero che stai spendendo soldi, ma li spendiamo anche noi in Italia per darli a medici che ne sanno molto ma molto meno.
Pensa che avevo appena letto un lungo articolo che diceva per la cfs : piuttosto che istruire il vostro medico di base, cercatevi un medico che sia già esperto.
E infatti parte della nostra energia la usiamo per istruire i medici....

Sono anch'io convintissima dell'origine virale della cfs , almeno nel mio caso è garantito (da me !!) che è stato così.
Avendo io la cfs da ben 38 anni (20 + 38=58)
posso testimoniare che i sintomi col tempo si attenuano, ....però si vive una intera vita a passo ridotto.
Credo che ora io sia in quella che Cheney definisce la terza fase.

Le tue conoscenze sono preziosissime per noi, grazie di quello che ci hai detto.
Un grandissimo abbraccio
Aurora


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GEVI


Registrato: Feb 19, 2005
Messaggi: 54
Inviato: 2005-02-20 00:24   


[ Questo messaggio è stato modificato da: GEVI il 2005-12-20 06:18 ]


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-02-20 00:25   
Ma BENVENUTO sul forum! Caro GEVI !

Grazie delle tue testimonianze e per averci aggiornato sulle tendenze in USA!

Eddai! Che un giorno o l'altro ne usciremo!

Mi permetto chiederti 2 cose:

Che si dice, negli ambienti che frequenti, dell'ipotesi dei micrococchi e delle cure arsenicali?

Sempre in quegli ambienti, a proposito di CFS, viene considerata la possibilità che a monte di tutto ci sia una labilità costituzionale nell'equilibrio ormonale e nella sua risposta a stressor(virus compresi) e stress ?

Grazie 1000!

------------------------------

AURORA! ma ci sei!
bacio!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-02-20 00:29   
Grazie Gevi x la tua preziossima testimonianza!!

Sapessi quanto sono utili le tue informazioni e le tua parole di incoraggiamento!!!!..............

Anche io, come Aurora, sono pienamente convinta dell' "innesco" virale della nostra sindrome, che poi disregola il sistema immunitario; per qst motivo ho scelto un immunologo che si occupa e cura anche con la dieta, disintossicando intestino e fegato, e con la microimmunoterapia, le malattie immunitarie ed autoimmunitarie, nonchè la CFS.............

Il mio "esordio" è avvenuto quando ero ragazza, e mi ammalavo anche durante le gravidanze, ma come hai tu stesso affermato, nel periodo iniziale, la malattia presenta "sintomi" ai quali non diamo peso...............poi il declino dal 1990 in avanti fino all'aggravamento, da letto, nell'anno 2001................

Sono felice che tu possa dialogare con medici che operano col paziente e non si indispettiscono se quest'ultimo, x causa di forza maggiore, a volte ne sa più di lui.

La qualità del rapporto medico/paziente in Italia è ancora molto scadente, e x questo motivo ne paghiamo noi le conseguenze, visto che la CFS è una sindrome poco conosciuta e complicata da diagnosticare............

Ti faccio i miei migliori auguri e non sparire dal forum!!!

Aspettiamo ansiosi tue notizie...........un caro saluto.........Rffaella

P.S. non avevo letto la mia Kiolina!! sorry!!

Gevi, se tornerai sul forum, vorrei conoscere anche io, come Kio, se ci sono concause endocrine; te lo chiedo perchè io soffro di tiroidite autoimmune, scoperta nel 2002, mia figlia, 26 anni, soffre della stessa tiroidite, ma si è ammalata molto prima di me e cioè 2 anni fa..............è positiva al citomegalovirus (CMV), ed inizia ad avere sintomi come i miei........

mio figlio, nell'agosto scorso, è stato "attaccato" dal virus della mononucleosi..........ed è ancora sotto controllo......ogni mio commento sulla preoccupazione che mi pervade, ovviamente è superfluo..........

Vorrei sapere se negli States hanno svolto studi sulla familiarità e predisposizione alla CFS..............grazie e scusa x il quesito complesso..........kiss.Raffaella

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-02-20 00:43 ]


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-02-20 19:08   
GEVI,

benvenuto dagli States !!!!

Pero', dialogare con Cheney e gli altri illustri clinici che hai menzionato è una vera fortuna ....!!!!

In un articolo che avevo letto ,ca. tre anni fa', relativamente ai tanti malati "illustri" nel mondo ( e anche la giornalista che firmava l'articolo era fra questi, ma non ricordo il nome) si diceva che proprio negli Stati Uniti questi personaggi( di cui citava i nomi ) erano stati guariti .....

A te risulta questa cosa, visto che sei proprio a stretto contatto con il mondo scientifico che si occupa di CFS ?

Grazie e un saluto!

Luisa



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GEVI


Registrato: Feb 19, 2005
Messaggi: 54
Inviato: 2005-02-21 00:05   


[ Questo messaggio è stato modificato da: GEVI il 2005-12-20 06:18 ]


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-02-21 01:02   
Caro Gevi,salutami Cheney,che per me è il migliore dei medici.Mi sono allettato nel leggere la tua lunga,perfetta,competente esposizione relativa alla sindrome che prende origine dalla causa infettiva.Per me la sindrome è multifattoriale,dove la presenza virale,come dici tu,o anche batterica,o anche parassitaria fa'la parte da leone ed è solo una faccia della poliedrica medaglia.Tu pensi ad un virus,altri pensano a micro-batteri del tipo micoplasmi,altri ancora a lieviti, candida ecc,ecc.,comunque sempre di microrganismi si tratta,che mettono in perenne lotta il sistema immunitario,che riesce anche ad ammazzare tali microrganismi,i quali pero'riescono sempre a moltiplicarsi senza sosta.Non penso che tali microrganismi siano ben nascosti da qualche parte,nel cervello come hai asserito tu.Anzi io penso che il sistema immunitario riesce ad ammazzare un gran numero di cattivi,ma poi sono proprio le tossine,i cattivi morti,che portati a spasso dal sangue vanno a fare casini da tutte le parti,compreso nel cervello.Ecco perchè la lotta è difficile contro questi demoni,perchè da vivi fanno sgobbare il sistema di difesa,togliendoci le forze,ma da morti intossicano l'organismo,mettendo in tilt tutto il sistema di depurazione e scavangers vari.Questo spiegherebbe anche gli alti e bassi della patologia,tra una battaglia e l'altra,specialmenti in quelli che hanno febbricole.Allora,come si fà?,io non lo so',so' solamente che si puo'aiutare l'organismo nella sua opera di disintossicazione,o almeno,cercare di non intossicarlo ulteriormente con cibi pessimi,stress vari,farmaci tossici,mercurio in bocca,inquinanti ambientali,ecc. ecc.Ancora cercare di aiutarlo nel produrre un po'di energia in piu'tramite sostanze mirate e naturali.Ti saluto con affetto e spero di sentirti ancora.Romeo

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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-02-21 01:12   

Ciao Give, benvenuto
Navigando sul web ho trovato un sito che indica il 12Maggio 2005 come
International HHV-6 Awareness Day
http://www.hhv6.freeservers.com/

Non ho capito se l'ipotesi HHV-6 uguale CFS sia più di una ipotesi o no. Ho trovato anche un sito con foto del HHV-6.
http://www.uq.edu.au/vdu/HHV67.htm
La nuova macchinetta a cosa servirà?
Sono accostate AIDS e HHV-6?

Illuminatemi
William





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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-02-21 01:42   
A Nyco (diagnosi Chieti) hanno recentemente (in occasione del controllo periodico) fatto un esame.
Questo:
PCR (ricerca dei DNA di virus erpetici):
CMV,HHV-6,HHV-7,EBV,HSV-I,HSU-2,VZV.
Risultato: Negativo

La macchinetta giapponese a cosa serve?
Illuminatemi Bis


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GEVI


Registrato: Feb 19, 2005
Messaggi: 54
Inviato: 2005-02-21 03:32   


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silvia77


Registrato: Feb 01, 2005
Messaggi: 206
Inviato: 2005-02-21 11:03   
ciao gevi e benvenuto. cos'è la EBV sindrome?ciao

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GEVI


Registrato: Feb 19, 2005
Messaggi: 54
Inviato: 2005-02-21 14:22   


[ Questo messaggio è stato modificato da: GEVI il 2005-12-20 06:20 ]


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2005-02-21 15:31   
Ciao Gevi,benvenuto.Da quello che dici,e cioè che non si deve credere alle guarigioni complete,sembra che i grandi nomi che hai menzionato non abbiano guarito ancora nessuno.

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-02-21 15:54   
Grazie gevi, non stancarti, avrai tempo x rispondere alle nostre numerose domande

sarai sicuramente "gettonato", perchè la nostra curiosità sulla ricerca oltreoceano è davvero smisurata

porta pazienza e resta con noi.......

mi associo alla domanda di max: hai detto che Cher è guarita dopo 2 anni, il jazzista Keith Jarrett stà meglio o è guarito?

secondo il mio immunologo si "guarisce", sempre a seconda della durata della CFS, dalla età del paziente e che cmq, come tu stesso hai affermato, si rimane un pò più fragili a livello di apparato immunitario............

nessuno di noi credo voglia partecipare alle olimpiadi, però l'obiettivo di ritornare ad una vita "quasi" normale resta lo scopo della nostra ricerca terapeutica e dei medici che potrebbero curarci a dovere..........

grazie x tutte le risposte importanti che ci hai dato finora.........

non trovo l'ultimo album di Keith Jarrett, in Italia è uscito?............il titolo che hai postato è del CD o di una singola canzone? ..grazie

grazie.....e saluti.....Raffaella

Witch

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-02-21 15:55 ]


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