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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » obbligare i medici a emettere una diagnosi
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Autore obbligare i medici a emettere una diagnosi
ngald


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 69
Località: Venezia
Inviato: 2005-02-10 18:41   
ciao

come qualcuno ricorderà io forse non sono affetto da cfs anche se ho alcuni dei vostri sintomi.
oggi ho preso l'ennesima porta in faccia dal medico di turno. questo genio credeva che un integratore al selenio tutto si risolvesse.
quando ho riferito l'esuto ha mollato il caso.

Quello che vorrei chiedervi, data la vostra esperienza, è come posso obbligare i medici ad affrontare il caso fino all'emissione di una diagnosi. Credo di avere un problema che va a colpire il cuore pur se sano.

questi cretini si rimpallano il prb l'uno l'altro, qualcuno mi accusa di sostituirsi a loro il che sarebbe necessario, qualcun'altro mi fa raccoglire una infinità di dati che poi irride.
Intanto io continuo a stare male e subire danni, anche sociali.

Avete un'idea di come possa obbligarli ad affrontare il problema ? voglio almeno la diagnosi!!

PER ROMEO : sai se posso avere una maschera di cpapa per prova anche s ela polisoonografia è negativa ?


grazie e scusate se sono "abusivo"

nicola


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-02-10 18:59   
ciao nicola, non sei abusivo, perchè dici che forse non hai la CFS? ti sei mai ricoverato in uno dei 3 centri che tu ben conosci?

credo che obbligare ad emettere un medico, una diagnosi, che lui manco è in grado di fare, sia davvero un'impresa ardua!!

che problemi cardiaci accusi? da una vita io "rincorro" cardiologi x capire perchè, il mio cuore "sano" (così gli esami strumentali dicono), mi fa stare malissimo..........assumo un betabloccante di nuova generazione che non provoca astenia, ma x il resto non cambia nulla!!!

vabbè, secondo i criteri di chi ha stabilito i sintomi della CFS, i disturbi cardiaci farebbero parte della sindrome,,,,,,,,,,,,però............

ho spesso la sensazione di morire, oramai sono una reclusa, mi limito al minimo indispensabile, mi stanco a guidare, anche x poco, divento tachicardica,,,,,,,,,,,,,,,come se stessi facendo uno sforzo..........e pensare che guidare è una delle cose da me preferite.

un saltello, abbassarsi x caricare la lavastoviglie o la lavatrice, mi provocano affanno e tachicardia...........tu hai qst stessi sintomi?

grazie,,,,,,,,,,,,saluti.Raffaella


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ngald


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 69
Località: Venezia
Inviato: 2005-02-10 19:18   
ciao Raffaella

in passato ci siamo scambiati info.
riporto i sintomi che ho e non ho.

Ho:
- enorme sensibilità al freddo con dolori cardiaci
- spossatezza continua
- cardiopalmo, dolori cardiaci
- totale incapacità di concentrazione e studio
- vista annebbiata

Non ho:
- dolori ai linfonodi
- febbre
- dolori muscolari
- riesco a praticare sforzi
- infinti ECG, prove sforzo : nergativo

BENIFICI :
- vasocostrittori, vero toccasana
- un po' il ferro
- tutto il resto nulla

RILEVATI:
- pressione alta 90-95/140-150 (causa?)
- autoanticorpi tiroide con t3 t4 ok
- ernia jatale (non ho particolari problemi)
- reflusso (non ho particolari problemi)
- sospettavano apnea ma polisonno negativa


per quel che capisco non credo di avere la cfs ma una patologia tradizionale non bene diagnosticata. sono sicuro che è qualcosa che va a interessare il cuore percè i vasocostrittori mi danno un pronto aiuto, sgravano il cuore da lavoro extra.

il mio prb è che i medici non mi credono e/o non sanno che fare.

ci vuole qualcuno in grado di emettere una diagnosi a 360 gradi e che abbia l'umiltà e l'intelligenza necessarie.

ciao e grazie

nicola


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2005-02-10 20:47   
puoi mandare una raccomandata dicendo
egregio dottore la invito a emettere una diagnosi entro e non oltre il ... in mancanza di che dovrò tutelarmi a norma di legge

lui non emette la diagnosi e tu gli fai un esposto al consiglio dell'ordine ... che l'archivia !

oppure emette una diagnosi del tipo
il sig. ... è affetto da sospetta ..... (una cosa qualunque) per cui si consigliano ulteriori accertamenti e approfondimenti

cosa te ne fai?

meglio se cerchi un medico scrupoloso e umano, che ti tratta da persona, senza "rimpallarti"
meglio non "costringere" nessuno ma dargli il tempo e la fiducia necessari

tieni presente che qui di diagnosi certe ce ne sono ben poche, siamo tutti con qualche "sospetta" cosa ... e ci vuole una grande pazienza e tenacia

in compenso c'è qualche medico che sembra fidato
raffaella e max e gli altri ti potranno dare ottimi consigli



[ Questo messaggio è stato modificato da: nat49 il 2005-02-10 20:52 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-02-10 22:19   
mmmmmmmmmmmmmmm

il termine VASOCOSTRITTORE mi fa stare male!!

x me sono OUT!!!

eppure è strano perchè non hai una P.A. bassa, ma ti danno giovamento..

come pure il ferro; pensa che mi ricordo di te x il ferro

come ha detto nat, io posso dirti della mia attuale esperienza....a chieti mi è stata diagnosticata la CFS/FM, però dal 5 gennaio, sono in cura dall'immunologo di parma, del quale potrai leggere ed avere un pò di info nel 3ad di cui ti copio il collegamento...........

sei mai stato a chieti?
non credo che lì osino NON essere seri in fatto di diagnosi..............

se poi vuoi seguire un'altra strada, puoi provare a parma............

in effetti alcuni sintomi della CFS li hai!

se ti occorre il n. del doc. dimmelo che te lo posto in pvt............

anche mia figlia si sottoporrà a degli esami da lui prescritti, perchè ha una tiroidite come la mia, con tiroide funzionate, ma anticorpi presenti ed inizia ad accusare sintomi da CFS..................

preferirei morire, puittosto ke vedere ammalati i miei figli...........

aspetto tua notizie..........(scusa la divagazione, era uno sfogo!)

saluti....Raffaella

http://www.salutemed.it/forum/viewtopic.php?topic=1604&forum=4&103



[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-02-10 22:22 ]


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-02-11 00:42   
Finché non vai nei tre centri di diagnostica CFS non ti faranno mai una diagnosi, non credi ?
Se ce ne fossero altri in italia non ci sbatteremmo cosi tanto, la CFS è un calderone di sintomi che possono indicare tante malattie, qui interviene il centro specializzato che esclude altre patologie, fa esami mirati e poi, molte volte, emette una diagnosi, cosa che un ospedale "normale" non puo' fare.
Vai a Chieti, fanno diagnosi.
Ciao
Zac

[ Questo messaggio è stato modificato da: Zac il 2005-02-11 00:43 ]


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Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-02-11 09:02   
Carissimo Nicola, se puoi, fai come ti dice Zac, a Chieti "sono in grado" di darti finalmente la diagnosi che cerchi da tanto tempo e toglierti così dall'incertezza. Ti faccio mille auguri un abbraccio, lucy (fatti sentire ancora)

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ngald


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 69
Località: Venezia
Inviato: 2005-02-11 09:59   
ciao e grazie per le prezione info

approfitto per chiedervi altre cosa, è fondamentale per me sapere se qualcuno di voi :
- trae beneficio dai vasocostrittori
- trae beneficio dal ferro
- teme il freddo: se prendo freddo 1 minuto ho la sensazione di vestiti bagnati per 3 giorni.
- ha dolori cardiaci ed affini anche con ecg ok

GENESI :
a me è cominciato tutto 20 anni fa dopo un terribile freddo in inverno.

inoltre :
- esiste un farmaco/preparato/composto che se dà benefico può indicare la cfs ?

CHIETI

grazie ciao nicola


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ngald


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 69
Località: Venezia
Inviato: 2005-02-11 10:01   
Scusate
riprendo il msg precedente troncato.

vorrei sapere cosa bisogna fare per essere ricevuti a Chieti.
tipicamente quanto tempo ti tengono?

se è fattibile ne parlo alla mia dottoressa che sembra essere ragionevole.

grazie ciao nicola


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Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-02-11 13:31   
Per avere un appuntamento a Chieti devi telefonare ai numeri :0871-358880 oppure 0871-358684 (Reparto malattie infettive, Ospedale Santissima Annunziata). Chiedi, quando ti daranno l'appuntamento, se sulla richiesta della tua dottoressa va bene che ci sia scritto "visita specialistica per sospetta CFS". Tanti auguri, lucy

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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-02-11 16:16   
Caro Nicola,mi piacerebbe sapere in quali frangenti prendi il vasocostrittore,lo prendi la mattina quando ti alzi,la sera quando vai a dormire.Ancora,lo prendi perchè ti fà star meglio in generale o per aprire il naso chiuso.Io sospetto che tu soffri di apnee notturne,anche se hai avuto l'esito di una polisonnografia negativa,spesso sono mal eseguite nei centri oltre all'opinabile interpretazione di tipo percentuale che adoperano.Le polisonnografie andrebbero eseguite alle proprie case,dormendo nei propri letti.Anche io ne ho fatta una in un centro,non è esame facile da fare,la mattina sono andato via incazzato come una bestia,ma lasciamo stare.Mi hai chiesto del CPAP,vengono dati dai centri specializzati di pneumologia,a quei pazienti gravissimi.Il motto è prima devi aggravarti e poi avrai il cpap,lascia stare se no ti irriti.Comunque ci sono tanti altri segni per capire se ci sono le apnee,ed un buon clinico se ne accorge.Si guarda la forma dell'ugola,la consistenza del palato molle,le tonsille palatine,la base della lingua,eventuale infiammazione oro-faringea,eventuale retrusione mandibolare e malocclusione,se c'è russamento,se ci sono risvegli notturni specie nelle ultime ore di sonno,specie con bisogno di urinare,se si soffre di lievi ronzii alle orecchie anche saltuari,se il dormiveglia mattutino avviene in stato di lieve agitazione e con la comparsa di dolenze lievi precordiali,a volte puo'scattare a livello di risveglio una specie di lieve ansia,che spinge fuori dal letto.Per quando riguarda i sintomi di tale patologia,sono identici a quelli della cfs,eliminando pero'i problemi di dolori e le connotazioni virali con tutti i contorni ai linfonodi,febbri ecc.ecc.La differenza sta'nel fatto che le apnee comportano sofferenze da ipossia a livello cerebrale,con tutte le relative conseguenze,oltre alla possibilità di danno cardiaco che si puo'contrarre nel tempo(cuore polmonare).Non è in gioco il sistema immunitario a differenza della cfs,dove il sistema immunitario svolge la parte da leone. Fammi sapere.Romeo

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ngald


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 69
Località: Venezia
Inviato: 2005-02-11 17:31   
grazie a tutti

rispondo a Romeo x i vasocostrittori.
secondo me è tutta qui la chiave.

li prendo quando sto per collassare o quando devo per forza fare un lavoro. tipicamente è al mattino.
ho provato per 2 mesi a prendere 10 gg al mattino una sola volta al gg. la dose normale è 3 volte al gg.
Risultato : una bomba, sia fisicamente che mentalmente.
Secondo me sgravano il cuore da un superlavoro, oppure il cuore è malandato come sospetto anche se ecg ok.

ciao e grazie

nicola


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2005-02-11 17:46   
Nicola,se ho capito bene prendi 10 gocce di vasocostrittore per via sistemica alla mattina nei momenti di pronto soccorso per rendere di piu'.Adesso dato che i vasocostrittori si comportano non tutti alla stessa maniera,sia a livello di cuore che in generale,mi dici la molecola o il nome del prodotto,cosi'potro'dirti di piu'.Dimmi anche se le narici si tappano,o se sono tappate quando ti svegli la mattina o quando vai a dormire la sera.

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ngald


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 69
Località: Venezia
Inviato: 2005-02-11 18:07   
Romeo

la molecola è etilefrina (in pvt ti dico la marca).
solitamente non ho le narici tappate.
ho notato però che se il termosifone è troppo alto respiro male (polveri,aria secca).
da piccolo allergia a pollini,polveri.
bronco polmonite a 6 anni.
tolte teonsille e adenoidi.
una dssa orl sospettava apnea ma la polisonno in ricvovera era negativa, a casa dubbia (no desaturazione Ossigeno).

seocndo me è il cuore cassato di suo oppure che viene aggredito da qualcosa e al minimo disturbo va in tilt. I disturbi più importanti sono : sicuramente il freddo, forse respirazione notturna, forse posizione notturna, cervicali(i materassi duri mi uccidono), a volte il cibo, spesso anchr pochissimo alcool (spum,ante alle feste).

secondo me è il cuore al limite.

ciao grazie

nicola


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2005-02-11 18:54   
invece io ho il foglio rilasciato fin dalla prima visita immunologica fatta al San Raffaele di Milano che certifica che sono affetta da cfs..mha!! Se il medico è sicuro che tu soffri di cfs non vedo perchè non dovrebbe metterlo per iscritto. ciao.


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