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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » ultimi aggiornamenti
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Autore ultimi aggiornamenti
miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2005-01-25 09:34   
capito!!diciamo che ci siamo fraintesi....cosa che facilmente può capitare parlandoci attraverso un forum,zac se tu avessi avuto modo di conoscermi son sicura che non ti saresti sicuramente sentito umiliato dalle mie parole..."spero che veronica che ha avuto L'ONORE di passare 8 gg in camera con me a kieti possa confermare""ma è propio questo mio carattere contradittorio ,estroverzo,autoironico che mi permette di andare avanti...ricordo che quando sono andata a kieti era uno dei miei periodi + acuti della cfs..appena arrivata ...ho subito incontrato Veronica lei rimase sbalordita nel vedermi arrivare in forma splendente dopo 8 ore di viaggio in treno sotto la neve e con un enorme valigione pieno di pigiamini e cremine...inoltre ero abbronzata come fossi appena tornata da un viaggio ai caraibi..lei che non poteva uscire dalla cametra perchè gli sbalzi di temperatura e le correnti d'aria la facevano rabbrividire io che andavo fuori a fumare senza neppure la vestaglia..sò che a fatto fatica a credere che avevamo la stessa malattia..poi con il passare delle ore si è dovuta ricredere a visto come stavo con il passare delle ore a visto la stanchezza che si impadroniva di me facendomi addormentare per delle ore per poi lasciarmi in catalessi incapace di intendere e di volere tutto il pomeriggio ,a visto i medici che che mentre mi guardavano morente nel mio letto pensavano che avessi fatto il test al buspirone invece mi erano semplicemente venute le....periodo ti assicuro orribile per noi donne cfssine..lei a visto!come io ho visto come stava lei,la prima persona al mondo uguale a me...che poteva capire i miei dolori le mie paure il mio stato d'animo!!!considera però che questi erano già anni felici per me ,se paragonati hai primi anni di cfs ,quando ogni stramaledetto giorno che nasceva ...io stavo sempre + male, passavo giornate tra ,colite,tracheite,otite,sinusite,gengivite,congiuntivite,e patologie ben + gravi che non voglio neppure mensionere..ma tutto e dico tutto quello che finiva con "ite"è passato sul mio corpo..ovviamende tralasciando tutte le infezioni batteriche simil candida e streptococchi che convivevano/convivono ormai
definitivamente con me..quelli erano anni felici...se paragonati,al mio non sapere cosa fosse quella cosa che tanto mi faceva stare male..paragonato alle umiliazioni psicologiche che dovevo subire ogni volta che facevo una visita specialistica e la risposta era sempre la solita... disturbi da somatizzazione nella migliore delle ipotesi!!erano anni felici paragonati al dicembre del 98 quando ormai 25kg meno ormai completamente allettata ho passato 2 mesi ricovera in ospedale lasciando il mio bambino di soli tre anni e mio marito di neppure 20 anni soli a casa...zac ,non mi fare continuare.... ma non puoi sentirti umiliato se ora il signore mi ha concesso una tregua anche se sfortunatamente ,perchè ormai lo sò per certo è solo temporanea cioè sintomatica dovuta ai farmaci che prendo..zac le cose che ho scritto parlo delle cose che faccio durante una giornata fatto eccetto della palestra che me la son provata a concedere,visti i miei grossi problemi alla schiena che non mi lasciano + vivere"attrosi cervicale dorsale lombare + ernia"son veramente costretta a farle anche quando stavo veramente+ male non mi potevo permettere di perdere i lavoro e stare a casa,è facile dire la salute prima di tutto ma sfortunatamente a volte non è cosi..noi ci siamo sposati giovanissimi sai quanto è costoso al mondo do oggi comprare casa mantenere una famiglia,crescere un bambino senza contare i soldoni che avrai notato partano come nulla fosse per le visite/terapie,sfortunatamente abbiamo 2 stipendi di operai e non abbiamo i gienitori che ci possono aiutare...quindi cosa fai??ti fai pignolare la casa??muori di fame??o stringi veramente tanto forte i denti e vai avanti....e poi alla sera cosa fai ??quando 6 distrutto quando il sentimento + forte che hai,è quello di non farcela+ è quello di avere voglia di morire..cedi a quese tentazioni??nò troppo facile....qualcuno soffrirebbe per la mia debolezza ...stringo ancora i denti e trovo la forza di dedicare tempo e un sorriso hai miei cari!!ho solo una paura dalla vita...ho paura doi morire prima che il mio bambino sia cresciuto questa cosa mi distrugge lui ancora TANTO bisogno di me...io lotto e stringo i denti solo per questo,non sentirti umiliato ...con affetto miss.


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2005-01-25 10:22   
ecco, adesso possiamo essere tutti contenti
questa sì è una vera e bella testimonianza da CFSino militante, altro che guarigioni, altro che ottimismo, altro che palestra
adesso possiamo tranquillizzarci, nessuno fugge da questo castello, tutti uniti nella sofferenza ...

cara miss, comunque scrivi sempre grandemente bene


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2005-01-25 11:37   
l'importante è che in questa sofferenza riusciamo a trovare sempre dei lati positivi...altrimenti è propio finita !!!,rileggendo la mia ultima risposta nella quale ho messo tutta la mia sincerità,mi rendo conto che la verità è penosa e che c'è ben poco da essere ottimisti..ma per me non è cosi..sono talmente scordinata psicologicamente, da essere nonostante le mille difficolta di ogni giorno fiduciosa e felice della mia vita,fiera della persona che sono/stò diventando niente a che vedere con quella piccola debole vizziata ed egoista che ero prima della cfs....la gioia e la positività son le cose che mi piace mostrare la sofferenza fà male preferisco tenerla per me ,che ormai ho le spalle forti mi piego ma non mi spezzo..ho contattato molti di voi in pvt cercando di spiegare meglio il mio plurisfaccettato carattere ,stò cercando in quesi post di mostrare altri lati di me.....sperando che conoscendomi meglio non fraintendiate + il mio modo di scrivere e non vi sentiate umiliati dalle mie parole,sono una persona abbastanza concreta scrivo quello che sento,non faccio complimenti gratuiti,anche se mi sono affezionata e vi stimo molto tutti ..ogniuno di voi a suo modo è per me qualcosa di molto speciale..voglio che sappiate che per me non è importante scrivere molto,o magari passare ore a chiaccherare in pvt l'importante è esserci nel momento del bisogno e io credo nel limite delle mie possibilità di esserci sempre stata e ci sarò sempre.....
carissima nat...non è la prima volta che mi fai i complimenti sul mio modo di scrivere...alla fine avrei potuto anche crederci...se non fosse stato per la mia prof di italiano che ad ogni testo mi dava puntualmente 5 e affermava che non ero in grado di mettere insieme 2 righe che avessero una logica oltre ad avere una calligrafia indecente cosa che purtroppo a pure tramandato al mio pupino....fortunatamente lui sembra essere molto predisposto per la matematica io neppure quello!!


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2005-01-25 11:38   
cara miss
io personalmente ti preferisco palestrata che allettata
un bacio

PS = ci crederesti? anch'io avevo una prof di italiano che mi dava sempre cinque ... e Einstein era un bambino ritardato che ha imparato a parlare a quasi quattro anni
fai un po' tu ...

la la la quello che fa il campione la la la
è l'abnegazione, il coraggio e la fantasia ...
la la la la ...

(che belle queste parole, coraggio e fantasia)



[ Questo messaggio è stato modificato da: nat49 il 2005-01-25 12:29 ]


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2005-01-25 11:48   
HAAAAAAAAAAA!!GIUSTISSIMO!!!cmq oggi è il mio giorno libero oggi a Firenze tira un vento gelido fà freddisssimo e io non ho la minima intenzione di mettere il nasuccio fuori di casa...giornata dedicata al relax ascolterò musica guarderò la mia sop preferita mi dedicherò a l'alrte culinaria perchè devo sperimentare un paio di ricettine che non stò a mensionare dato che molti cfssini in cura dal DI Fede non potrebbere neppure sentirne l'odore...la palestra e il lavoro son previsti per domani..

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andrea


Registrato: Aug 03, 2004
Messaggi: 396
Località: pisa
Inviato: 2005-01-25 15:14   
oh fiorentinaccia........
bella, brava, buona, ...si si , sei sempre fiorentina.....quindi.....

ahahahaha un bacio
andrew


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-01-25 16:20   
Cara Miss,

come già ti avevo detto, sei comunque " IN RIPRESA...."
E non dire che stai meglio PER ORA solo grazie alle medicine e poi....Perchè questo tuo periodo di recuperato miglioramento NON VERRA' CANCELLATO e il tuo organismo LO HA GIA' FOTOGRAFATO e MEMORIZZATO in modo tale che ha "imparato" a "stare meglio" e potrà "rimandare" questa immagine SEMPRE....

Per quanto concerne i medicamenti , non ti sentire "dipentente" perchè come ci sono persone che per le loro patologie devono ricorrere a insulina, cortisone, antibiotici A VITA ... ci sono altre persone che devono ricorre, a periodi , ad altri medicamenti in quanto, fino a prova contraria, il corpo umano è "un insieme" di organi e tutti di serie " A ", dalla punta dei capelli alla punta dei piedi, quindi che sia la TESTA, che sia la GAMBA , che sia l'INTESTINO , che sia l'OCCHIO quando deve essere curato SI CURA.....!!!!!!!

Vai avanti così pero', come sempre "OCCHIO ALLA LINEA ROSSA...." ( eh, ma che barba le mamme del Forum....!!!)

E vai pure con lo shiatsu e, quando hai imparato i punti energetici, se sei in relax ti puoi fare una "auto-terapia" !

Un bacio e tanti auguri per tutto!

Luisa


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icci


Registrato: Dec 28, 2004
Messaggi: 168
Località: Venezia
Inviato: 2005-01-25 16:36   
Effettivamente se io potessi fare le cose di miss non sarei certo qui a cercare il bandolo della matassa.....
Devo dire che io sono stato un po' meglio per circa due anni (2003 e quasi tutto 2004) nel quale ero riuscito a recuperare molto come attività personale, ma era sempre costellata da pause, pisolini e vita mondana alquanto ridotta se non inesistente....
Poi il tragico fattaccio: a fine Novembre 2004 ho superato la linea rossa (ed il bello è che l'ho fatto senza nemmeno accorgermene!)
Ora sto maledendo tutte le volte che ho un po' abusato, se ripenso a quello che riuscivo a fare quattro mesi fa' adesso mi da' la nausea e le vertigini solo il pensarci! Però mi sono accorto di una cosa: la voglia di star bene, di fare e di sentirsi ancora vivi come prima della malattia è forte e presente in ognuno di noi e prepotentemente cerca di venir fuori ogni volta che ci sembra di stare un po' meglio.... probabilmente il nostro corpo fa una specie di test.... dice "se resisto ancora un po' oltre allora lo posso fare anche domani, forse poco alla volta stò guarendo) fino al tragico sorpasso della linea rossa... tante volte vorrei avere un grillo parlante che mi dicesse "attento che domani puoi star male" ed allora mi fermerei prima. Così invece non ce ne rendiamo conto e proviamo sempre a spingere un po' di più!
Probabilmente perchè la malattia è fisica e non mentale come qualche dott. vuole insistere di farci credere!


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maritek


Registrato: Jan 25, 2005
Messaggi: 3
Località: Cesena
Inviato: 2005-01-25 17:19   
Salve a tutti,
sono nuovo del forum e vi sono capitato per una strada alquanto strana che sarebbe troppo lungo spiegare. Ho letto qualche intervento e poi sono andato all'indice del forum ed ho visto che tratta di stanchezza cronica ? il rischio che io dica sciocchezze è alto.
Ad ogni modo mi sono imbattuto in questo argomento, di cui so poco, durante il mio lungo periodo di studio sul regime alimentare che seguo. La cosa mi ha incuriosito perché proprio la sindrome da stanchezza cronica sarebbe uno dei tanti problemi che traggono grande giovamento dal regime di alimentazione a zona (è questo il regime alimentare che seguo) che mira al riequilibrio ormonale eicosanoidale, anche attreverso l'integrazione di acidi grassi omega3 (di purezza farmaceutica).
Le mie ricerche recenti si sono estese in particolare all'integrazione della dieta a zona con Acetil carnitina e acido lipoico e per questa via sono arrivato qui, catapultato in un 3d che parlava di vecchi articoli che avevo già letto.
Ad ogni modo vorrei chiedere se tra quanti soffrono di sindrome da stanchezza cronica qualcuno ha provato l'alimentazione a zona con integrazione di Om3.
Premetto che la mia è solo curiosità perché non sono un dottore e tantomeno un dietologo. Sono solo uno sportivo per diletto e frequento da tempo un forum di zonisti, tutti entusiasti degli effetti della zona.
Grazie a quanti vorranno soddisfare la mia curiosità.

maritek

[ Questo messaggio è stato modificato da: maritek il 2005-01-25 17:21 ]


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2005-01-25 20:00   
ciao maritek ..mai fatta la dieta a zona ne ho sentito parlare per la prima volta sul forum però assumo l-carnitina e omega 3..vediamo..

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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2005-01-25 20:03   
DA LELE IN RISPOSTA A ROMEO MA ULTERIORE CONFERMA AD I MIEI TIMORI...
la carnitina mi ha ridato un po' di energie per un anno e mezzo, poi ha cominciato a provocarmi mal di testa allucinanti e dai primi di novembre ho dovuto smetterla (ma così non sto più in piedi).


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-01-25 22:17   
Non mi sento umiliato Miss,
solo perchè tu stai meglio e lotti per star bene mentre io non riesco ad uscirne ?
Assolutamente no, sono sempre contento se uno riesce ad uscirne, a sistemare la propia vita.
Appena riesco rileggo meglio tutto quanto.
Per ora ti dico, leggi il pvt e continua cosi.
Un bacio
Zac


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2005-01-25 23:02   
MIIIIIISSSSS !!!!!

Se c'è una cosa che abbiamo imparato da questa malattia è che siamo tutti diversi e reagiamo tutti diversamente alle varie terapie, quindi non fare conto di quello che è successo a me!

Poi a me la carnitina aveva dato mal di testa fin da subito, sono riuscita a tollerarla solo grazie all'assunzione di un farmaco che riduce l'attività neuronale...
vedi che siamo diverse...

Inoltre la carnitina mi aveva aiutato sì, ma anche con quella non riuscivo a fare sforzi per più di tre-quattro ore al giorno (sempre meglio del nulla di adesso, ma non paragonabile al tuo miglioramento), vedi che siamo proprio diverse!!!

Voglio sapere che stai sempre meglio!!!Capito? Non fare scherzi...

Megasmack
Lele



[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2005-01-25 23:06 ]


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2005-01-26 08:20   
ok lele ti ringrazio del conforto...tra l'altro credo che il mio sia un prodotto diverso l-carnitina+ creatinina combinazione che riuscirebbe a mandare in palestra anche un morto cmq niente mal di testa per ora..staremo a vedere dai affronteremo il problema quando si presenterà..tra l'altro l'idea del mio reumatologo era cercare di migliorare la qualità del sonno senza però usare tranquillanti che al mattino peggiorerebbero l'affaticamento per questo uso la melatonina oltre hai mio rilassanti..sembra una versione rivista e corretta di cheney....chissà??

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maritek


Registrato: Jan 25, 2005
Messaggi: 3
Località: Cesena
Inviato: 2005-01-26 10:32   
Quote:

In data 2005-01-25 20:00, miss scrive:
ciao maritek ..mai fatta la dieta a zona ne ho sentito parlare per la prima volta sul forum però assumo l-carnitina e omega 3..vediamo..



Le informazioni che mi dai sono poche ma qualcosa posso dirtelo comunque.
1) sugli Om3. Sono una sostanza potentissima, un antiffiammatorio eccezionale ed ottimo strumento per ripristinare l'equilibrio ormonale degli eicosanoidi, il cui squilibrio causa la stragrande maggioranza delle patologie. MA, vanno assunti ad un dosaggio minimo perché abbiano effetto, e cioè almeno 2,5 g di EPA + DHA, inoltre devono essere puri, quindi ottenuti per distillazione molecolare ed infine sono molto più efficaci se associati ad uno stile alimentare volto a tenere bassi i livelli di insulina nel sangue.
2) Sulla carnitina (lo studio che stavo facendo). Ce ne sono due tipi, la L-carnitina e la Acetil-L-carnitina. la seconda è molto più efficace della prima perché molto più assorbibile dall'organismo. Inoltre recenti studi eseguiti in Italia e negli USA (Medes se non ricordo male) hanno dimostrato che l'assunzione giornaliera di acetil carnitina e Acido lipoico hanno un'azione sinergica potentissima: di seguito copio e incollo i risultati degli esperimenti

ACETIL-L-CARNITINA
PROPRIETA' / AZIONI / IMPIEGHI Miglioramentodelle performance sportive ed intellettuali, aiuto per la memoria, per il sistema immunitario e per il mantenimento delle facoltà intellettive, contro la depressione, contro la sindrome da affaticamento cronico, etc.

ACIDO ALFA LIPOICO
PROPRIETÀ Come potente antiossidante, contrasta efficacemente i processi degenerativi radicalici.

Come regolatore del glucosio e dell’insulina previene l’insorgenza di alcune patologie e/o ne attenua i sintomi (diabete, Sindrome X, cataratta, ictus, etc)
Incrementando l’efficienza del consumo di glucosio, aumenta l’energia disponibile.

Riduce la glicosilazione e la relativa formazione degli AGEs (responsabili dell’invecchiamento e della degenerazione cellulare).

Migliorando la velocità della comunicazione nervosa, ne ottimizza la funzionalità.
Esercita una funzione normalizzante nei confronti della sensibilità nervosa, riducendo in tal modo sia il dolore che la torpidità sensoriale (es. sciatalgia).
Come stimolante della funzionalità epatica, ne potenzia le capacità detossificanti.
CONTROLLO DELLA GLICEMIA Incrementa l’efficienza dell’insulina
Riduce la resistenza all’insulina
Riduce i livelli di glucosio nel sangue
Riduce la formazione di AGEs
ATTIVITÀ ANTIOSSIDANTE È facilmente assorbibile
E’ versatile: è attivo sia in ambiente lipidico che acquoso
Mantiene il potere antiossidante sia in forma ossidata che in forma ridotta
E’ attivo contro numerose specie radicaliche
Rafforza e completa la rete difensiva formata dalle altre molecole antiossidanti.
Contiene la fuoriuscita di radicali liberi originatisi in occasione di un metabolismo energetico spinto.

Le dosi consigliate sono 500 mg di Acetil carnitina meglio se a stomaco vuoto e 200 mg di acido lipoico, meglio se a stomaco pieno.

Sulla Zona: seguo il regime alimentare a zona da un anno e mezzo. Lo so che è un periodo in cui vanno di moda le diete, che tutti promettono tutto, che tutti dicono che questo fa male e quello no. La zona non è una dieta ma un diverso modo di mangiare. Sta cambianto la vita di milioni di persone nel mondo. Che vi posso dire se non provate. Però è importante conoscerla bene, studiarla (ci sono libri fatti benissimo e chiarissimi) non è difficile ma bisogna imparare a fare da soli, basta un po' di pratica, perché solo in questa maniera diventa il vostro modo abituale di mangiare.
Tra l'altro ricordo che nel libro di Sears si dice che ottimi risultati si ottengono proprio con la CFS

ciao

maritek



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