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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » REGIONE EMILIA-ROMAGNA RICONOSCE SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA
Autore REGIONE EMILIA-ROMAGNA RICONOSCE SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA
stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-01-19 18:47   
REGIONE EMILIA-ROMAGNA RICONOSCE SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA

www.saluter.it

La sensibilità chimica multipla nell´elenco regionale malattie rare

La sensibilità chimica multipla è stata inserita tra le patologie rare
riconosciute dall´Emilia-Romagna. La decisione è stata adottata dalla
Giunta regionale con una delibera che istituisce il Presidio ospedaliero
di riferimento per la diagnosi e la cura, e prevede la gratuità di tutto
il percorso assistenziale.

Bologna, 18 gennaio 2005 - La "sensibilità chimica multipla", patologia
caratterizzata da gravi sintomi ricorrenti evidenziabili in seguito
all'esposizione a sostanze chimiche a concentrazioni anche molto
inferiori a quelle tollerate, è stata inserita nell'elenco delle
patologie rare dell'Emilia-Romagna.
Lo prevede una delibera approvata dalla Giunta regionale il 17 gennaio,
nella quale viene specificata la totale gratuità dei percorsi di
diagnosi e cura ed è individuato il "Presidio accreditato per la
diagnosi e la terapia" all'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna
(Ospedale S.Orsola).
In attesa dell'apposito provvedimento nazionale, con l'adozione di
questa delibera, l'Emilia-Romagna ha così deciso di anticipare il
riconoscimento della "sensibilità chimica multipla" come malattia rara.
A seguito di questo provvedimento, le persone che ne sono affette,
stimate in circa 30 in regione, potranno contare quindi sulla gratuità
di tutto il percorso assistenziale e su un Centro di riferimento (il
Presidio al S.Orsola, opportunamente ristrutturato per una adeguata
accoglienza degli ammalati) che potrà fornire un approccio corretto alle
loro problematiche che spesso, in considerazione della relativa novità
di questa condizione, rischiano di essere misconosciute o sottovalutate.

La possibilità di integrare a livello regionale l'elenco delle patologie
rare nazionale è contenuta nella delibera della Giunta che istituisce la
rete regionale per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle malattie
rare (n.160/2004).

Per informazioni sulle malattie rare e sui relativi centri di
riferimento è possibile telefonare al numero verde gratuito del Servizio
sanitario regionale 800 033 033 (giorni feriali 8,30 - 17,30, sabato
8,30-13,30) o consultare le pagine di Saluter

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REGIONE TOSCANA
GIUNTA REGIONALE

ESTRATTO DAL VERBALE DELLA SEDUTA DEL 20-12-2004 (punto N. 49 )
Delibera N .1344 del 20-12-2004
Proponente
ENRICO ROSSI
DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI SOLIDARIETA'
Pubblicita'/Pubblicazione: Atto soggetto a pubblicazione integrale
Dirigente Responsabile:Laura Tramonti
Estensore: Nadia Garuglieri

Oggetto:
DM 279/2001 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie
rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni
sanitarie, ai sensi dell'art.5 comma 1, lett.b),
del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124". Determinazioni relative
alle malattie rare accertate sul territorio regionale toscano.

Presidente della seduta: CLAUDIO MARTINI
Segretario della seduta: CARLA GUIDI

Presenti:
TITO BARBINI PAOLO BENESPERI CHIARA BONI
AMBROGIO BRENNA SUSANNA CENNI RICCARDO CONTI
TOMMASO FRANCI MARCO MONTEMAGNI ANGELO PASSALEVA
ENRICO ROSSI

Assenti:
MARIA CONCETTA ZOPPI
STRUTTURE INTERESSATE:

Tipo Denominazione
Direzione Generale DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI

SOLIDARIETA'
Note:

LA GIUNTA REGIONALE

Visto il DM 18 maggio 2001, n. 279 recante " Regolamento di istituzione
della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione
al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5,
comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124";

Considerato che:
- le malattie rare non costituiscono un riconosciuto gruppo nosologico di
malattie, ma un gruppo
eterogeneo di affezioni caratterizzate solo dalla comune bassa prevalenza;
- esistono elenchi diversificati di malattie rare a seconda di quale sia il
limite di occorrenza in popolazione considerato per dare l'attributo di raro
ad una forma patologica, nello specifico:
Il congresso USA ha definito rara una patologia con una incidenza di 1/1.200
persone
Il Giappone ha definito rara una patologia con una incidenza di 1/ 2.500
persone
Il Piano Sanitario Nazionale ha definito rara una patologia con incidenza
variabile da 1 a 20.000 a
1 su 200.000 abitanti;

Atteso che:
- sul territorio regionale è stato segnalato un assistito affetto da
Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla;
- la patologia "Sensibilità Chimica Multipla" è considerata molto rara tanto
che sul territorio nazionale si contano poche unità ;

Preso atto che la patologia "Sensibilità Chimica Multipla" non è presente
nell'elenco delle malattie rare di cui al DM 279/2001, citato, mentre è
presente nelle classificazioni americane dell' Office of Rare Diseases (ORD
del National Institute of Health) ;

Considerato, a mente di quanto sopra riportato in merito alle malattie rare,
di dover assumere come
principio che l'elenco di cui al DM 279/2001 è integrabile con quelle
malattie molto rare che, pur non essendo presenti nel decreto, siano
diagnosticate in cittadini residenti sul territorio regionale a cui
conseguentemente deve essere garantita ogni forma di assistenza prevista
dalla vigente normativa;
Ritenuto pertanto di dover prevedere a livello regionale la patologia rara
indicata come "Sensibilità Chimica Multipla" nell'elenco delle malattie rare
e di dover assicurare, per i soggetti che ne risultano affetti, ogni forma
di assistenza garantita dalla vigente normativa;

A voti unanimi

DELIBERA

Per le motivazioni riportate in narrativa:

1. di assumere come principio che l'elenco di cui al DM 279/2001 è
integrabile con quelle malattie molto rare che, pur non essendo presenti nel
decreto, sono diagnosticate in cittadini residenti sul territorio regionale
a cui conseguentemente deve essere garantita ogni forma di assistenza
prevista dalla vigente normativa;

2. la patologia rara :"Sensibilità Chimica Multipla", accertata sul
territorio regionale, è integrata all'elenco delle malattie rare di cui al
DM 279/2001 ed è assicurata, ai soggetti affetti, ogni forma di assistenza
prevista dalla vigente normativa;

Il presente provvedimento è soggetto a pubblicità ai sensi della L.R. 9/95,
è pubblicato per intero, sul BURT ai sensi dell'articolo 3, comma1, della
L.R. 18/96 e successive modifiche ed integrazioni
SEGRETERIA DELLA GIUNTA
IL DIRETTORE GENERALE
VALERIO PELINI
Il Dirigente Responsabile
LAURA TRAMONTI
Il Direttore Generale
ALDO ANCONA



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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-01-20 02:31   


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-01-21 21:41   
Sono contentissimo,
potessimo imitarli


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