[Registrazione]  [Modifica profilo]  [Modifica Preferenze]  [Cerca]
[Messaggi privati]  [Lista degli utenti iscritti]  [FAQ]  [Entra]
salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » vorrei poter fare qualcosa
Vai alla pagina ( 1 | 2 Pagina successiva )
Autore vorrei poter fare qualcosa
amochicca


Registrato: Jan 18, 2005
Messaggi: 7
Località: Pesaro
Inviato: 2005-01-18 09:54   
Salve a tutti,
mi chiamo Emiliano Brunetti, sono nato a Teramo il 04/08/1970, sono ingegnere elettronico e lavoro a Pesaro dal 1999.
Ho sofferto di CFS nel 1994, a partire da Maggio di quell'anno, quando ero ancora studente. Il tutto nacque, come spesso accade in questi casi, da quella che sembrava una normale influenza virale e da una fortissima tonsillite, ma presto mi resi conto che i sintomi che avvertivo erano riconducibili ad altra patologia cui a quel tempo non sapevo dare nemmeno un nome.
Da lì iniziò il calvario comune dei malati CFS: prime visite del medico generico (non è nulla, non ti preoccupare, è solo l'influenza che ti ha disabilitato) quindi visite specialistiche con psichiatri e psicologi (nessuno a quel tempo sapeva dare un nome a quello che descrivevo), e poi ancora esami del sangue di tutte le specie (emocromo, VES, TAS, eatite, HIV, fegato, etc) che ovviamente non rilevavano nulla di patologico.
Il nome della malattia di cui ormai da 4 o 5 mesi soffrivo la ebbi da un articolo del Prof. Tirelli sull'inserto Venerdì del Corriere della sera. Avere il nome non mi guariva ma almeno escludeva altre patologie più gravi.
Senza dilungarmi ancora sulla mia storia, vi dico solo che per fortuna, nel giro di un anno, i sintomi della mia CFS sono man mano regrediti e poi definitivamente scomparsi e, a parte qualche leggera ricaduta negli anni immediatamente successivi, oggi posso dire di star bene e di essere guarito.
Vorrei però poter aiutare chi ancora ne soffre e far qualcosa. Sono a disposizione di chiunque voglia farmi qualsiasi richiesta di aiuto, per singoli malati o per associazioni.
Spero che la mia guarigione possa essere di conforto a chi ancora non sta bene, ricordo come fosse ieri tutti i momenti di sconforto e di sofferenza che ho passato (i primi tempi non riuscivo ad alzarmi dal letto la mattina) ma voglio incitare tutti a non mollare mai e a credere di poter guarire, anche se i tempi sono lunghi e gli aiuti purtroppo ancora pochi.


  Visualizza il profilo di amochicca      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
svarup


Registrato: Aug 14, 2004
Messaggi: 83
Località: PARMA
Inviato: 2005-01-18 10:10   
Grazie e benvenuto Emiliano.
Se leggi un po, vedrai che stiamo cercando di muoverci tutti insieme per parlare, informare e essere presi in considerzione da chi puo darci una mano. Dato il paradosso della malattia che chiede aiuto con un filo di voce, benvega la tua iniziativa.
Fede


  Visualizza il profilo di svarup   Email svarup      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2005-01-18 10:25   
Ti Ringrazio per la tua Bella Testimonianza e per la tua Disponibilità.


Un saluto
Dany.




  Visualizza il profilo di Daniela      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-01-18 14:47   
congratulazioni per la tua guarigione, se hai la pazienza di "sfogliare" il forum troverai Noumeno e l'Associazione di Pavia che sapranno indicarti come "agire".................ora anche noi amiamochicca ciao

  Visualizza il profilo di Lucy      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2005-01-18 14:48   
Emiliano,benvenuto.Hai fatto delle cure oppure no?

  Visualizza il profilo di max      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-01-18 14:49   
Scusate ho "pasticciato"

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lucy il 2005-01-18 16:18 ]


  Visualizza il profilo di Lucy      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
amochicca


Registrato: Jan 18, 2005
Messaggi: 7
Località: Pesaro
Inviato: 2005-01-18 17:09   
Ciao Max, no io non ho fatto cure specifiche perchè all'epoca non ce n'erano. E mi sembra di capire che a tutt'oggi non ci sono.
Inoltre io sono stato male per circa 5 mesi senza che nessuno sapesse dare un nome alla mia malattia. La mia descrizione dei sintomi ai vari medici e specialisti era sempre la stessa:
- stanchezza mortale fisica e mentale
- disturbi del sonno
- disturbi visivi
- ipersensibilità visiva e cutanea
- nausea persistente
- dolori muscolari
la loro risposta?
- esaurimento nervoso
- ansia
- depressione
- malattia immaginaria.
Quando poi tramite Tirelli prima e Pizzigallo poi ho avuto la risposta a ciò che avevo ho cominciato ad assumere alcuni coadiuvanti. Fra i tanti, quello che sicuramente mi ha dato molto giovamento è stat la vitamina B12, assunta per 2 settimane al mese.


  Visualizza il profilo di amochicca      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-01-18 18:53   
Ciao Emiliano e benvenuto sul forum con questa bellissima notizia per te................

sai, per noi lascia delle speranze, molto flebili x chi è affetto da tale sindrome da svariati anni e che ha seguito tutti i percorsi possibili previsti dai più svariati protocolli.............

certo, i ricercatori, benchè la patologia sia definita "cronica", hanno loro stessi affermato che dalla CFS si può guarire spontaneamente, fermo restando dei parametri essenziali da tenere in considerazione:

- l'età del paziente;
- la durata della malattia, che nel tuo caso, mi pare breve;
- la diagnosi precoce e l'inizio delle "cure", che nel tuo caso hanno davvero sortito effetti strabilianti;

perchè devi tenere in considerazione che molti di noi iscritti da tempo sul forum, hanno provato di tutto, come ho scritto all'inizio del post;

- è anche vero che ognuno ha la "sua" CFS;

- che siamo diversissimi l'uno dall'altro e che, pertanto è diversa la risposta soggettiva alla disregolazione del S.I. che comporta tale patologia;

Mi conforta molto leggerti, perchè a parte me, (sto molto male e davvero stringo i denti x lavorare 5 ore, con sintomi incredibili, che vanno dal mal di testa perenne, alle vertigini, i soliti problemi di vista e di concentrazione; ma il cuore.....è come se mi sentissi morire, tanto è l'affanno x svolgere anche la più banale attività.............

.......dicevo.............che oltre la preoccupazione della perdita del lavoro, della malattia ridotta e pertanto percepisco uno stipendio ridotto...........e se non lavoro NON posso curarmi...........

sono preoccupatissima x i miei 2 figli, che hanno la mia stessa predisposizione..........non mi dilungo perchè sarebbe troppo complicato e in qst post e fuori tema descrivere...........

spero tanto che qst tua testimonianza possa essere di buon auspicio x loro, i miei ragazzi e per i tantissimi giovani ammalati di CFS............

grazie Emiliano e buon proseguimento.........auguri x tutto......Raffaella

P.S. dimenticavo: pensa che sono anemica e la vit. B12 oltre a non darmi benefici sul piano della sindrome, non mi innalza nemmeno i valori relativi all'anemia, che non è ferropriva............

mah!!! unici e irripetibili, come dice Maria Luisa!!!


  Visualizza il profilo di stregatta   Email stregatta      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-01-18 19:14   
....infatti, Raffaella !

Io sono "intollerante" alla vit. B-12, sotto tutte le forme quindi, nel mio caso, non sarebbe mai stata da mettere "in conto"!

Emiliano, sei stato anche fortunato a guarire così in fretta ma, in aggiunta a quanto ti hanno già detto gli altri amici del Forum la CFS, se presa in tempo ed in giovane età, puo' regredire fino alla remissione completa!

Anche da parte mia un grande "benvenuto nel Forum"...
C'è sempre bisogno di "una mano" attiva per portare avanti la "causa"....

Buona serata!

Luisa



  Visualizza il profilo di Marialuisa      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2005-01-18 22:44   
Amochicca dice:"io sono stato male per circa 5 mesi"---->Si deve stare male almeno sei mesi perchè sia Cfs.Ora come la mettiamo?

  Visualizza il profilo di max      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
amochicca


Registrato: Jan 18, 2005
Messaggi: 7
Località: Pesaro
Inviato: 2005-01-19 09:03   
Scusatemi mi sono spiegato male.
Ho detto "sono stato male 5 mesi prima che qualcuno desse un nome alla mia malattia". Questo è vero ma in realtà non sono stato male solo 5 mesi ma circa un anno, con miglioramenti progressivi.
Nei due anni successivi, inoltre, ho avuto alcune leggere ricadute rientrate in alcuni mesi.
Scusatemi adesso se esprimo un mio pensiero, vi assicuro che ho un profondo rispetto per questa malattia e per tutti voi che purtroppo ancora ne soffrite. So che ci sono altre patologie che possono dare sintomi di stanchezza, ma io sono assolutamente convinto che chi soffre di CFS immediatamente la riconosce se ne sente parlare. Non tanto per la stanchezza fisica, per la nausea, per i dolori muscolari etc, ma quanto per il persistente e continuo senso di profonda ubriachezza a livello mentale, per la difficoltà di tenere gli occhi aperti, per la difficoltà di mettere a fuoco le immagini quando si cambia prospettiva, per l'improvvisa fotofobia, per la sensazione strana, a volte lugubre, di avvertire rumori e sensazioni ovattate intorno a sè. Penso che la peculiarità di questa malattia sia nella mente, non nel corpo.


  Visualizza il profilo di amochicca      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
svarup


Registrato: Aug 14, 2004
Messaggi: 83
Località: PARMA
Inviato: 2005-01-19 09:20   
hai proprio espresso i sintomi più invalidanti, almeno per mè e disarmanti, poichè tutto resta intatto nella coscienza(motivazione, obiettivi, voglia di vivere)ma fra te e il mondo c'e una nuvola densa che ti disorienta, annebia la vista e ti toglie il terreno sotto i piedi, come se cammini nel fango.
Ma in base a cosa Pizigallo ti ha dato la vitamina b12, io sono stato 2 volte e ancora mi ha dato la dieta di pesce.
Il tuo recupero ha coinciso anche con variazioni della tua vita e modo di essere o tutto era rimasto uguale(se vuoi parlarne).

ciao
fede


  Visualizza il profilo di svarup   Email svarup      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
amochicca


Registrato: Jan 18, 2005
Messaggi: 7
Località: Pesaro
Inviato: 2005-01-19 10:56   
Nulla è stato uguale nell'anno della malattia. I primi due mesi facevo fatica ad alzarmi dal letto e comunque vi passavo gran parte della giornata. Poi, progressivamente ed in maniera molto lenta, le cose sono andate migliorando ma la mia vita era comunque molto diversa:
- i miei studi si erano praticamente bloccati;
- non riuscivo a svolgere nessuna attività fisica;
- non riuscivo a leggere, a guardare la TV o comunque a tenere la concentrazione su una qualsivoglia attività senza avvertire spossatezza e stanchezza mortale, calore e rossore agli occhi;
- tutte le attività rimanevano ferme nonostante non avessi perso voglia ed entusiasmo e soprattutto desiderio di guarire.

Oggi ho recuperato tutto ciò che avevo perso, anche se ammetto che ho molta paura quando avverto dal corpo segnali strani e sto comunque attento a non affaticarmi troppo.


  Visualizza il profilo di amochicca      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-01-19 12:14   
carissimo Amochicca, può darsi che la tua guarigione da questa malattia sia dovuta propio al fatto di aver osservato assoluto riposo? Molti di noi pur essendo stremati hanno "dovuto" continuare a lavorare (perchè la malattia non era riconosciuta e/o per mantenersi)sia fuori casa che in casa peggiorando così ancora di più la nostra salute. La malattia (purtroppo) non colpisce (cosa già gravissima) solo il sistema nervoso, ma anche immunitario,cardiocircolatorio ecc......... .........con molte conseguenze

  Visualizza il profilo di Lucy      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
amochicca


Registrato: Jan 18, 2005
Messaggi: 7
Località: Pesaro
Inviato: 2005-01-19 16:10   
Sinceramente non so se l'assoluto riposo possa avermi giovato oppure no. Questa malattia è subdola, il sonno ed il riposo non erano affatto ristoratori, anzi più dormivo e più mi svegliavo stanco, spossato, distrutto. Paradossalmente le cose sono leggermente migliorate quando mi sono sforzato di fare qualcosa con enorme sofferenza.
Ripeto, e voi lo sapete bene, si tratta di una sindrome assurda, contraria a tutte le logiche umane, ti senti frustrato, impotente, prigioniero di un corpo che non senti più tuo, che ti impedisce di fare quello che avresti voglia di fare, che non risponde più ai comandi della tua coscienza, che si abbandona nelle mani di una malattia che non gli dà tregua.
Sono convinto che gli stessi Tirelli, Pizzigallo, Valesini e così via, nonostante abbiano studiato la sindrome, abbiano cercato e stiano cercando di capirne le cause ed i rimedi, non hanno la piena consapevolezza di cosa significa vivere la CFS. Solo chi l'ha provata sul suo corpo, sulla sua mente, sui propri muscoli può averla e realizzare che si tratta di una patologia che deve in qualche modo essere diagnosticata, non può un tale stato di salute non manifestarsi scientificamente. Spero per tutti si possa arrivare presto ad un esame clinico che certifichi la malattia, che la faccia conoscere e riconoscere, che la snidi da quell'odiosa nube di dubbio promiscuità che ancora l'avvolge.


  Visualizza il profilo di amochicca      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Vai alla pagina ( 1 | 2 Pagina successiva )
  
Blocca questo Argomento Sposta questo Argomento Cancella questo Argomento
Powered by phpBB Versione 1.4.2
Copyright © 2000 - 2001 The phpBB Group

phpBB Created this page in 0.019229 seconds.