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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Quando il boomerang in confronto non è nulla
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Autore Quando il boomerang in confronto non è nulla
mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-12-27 17:35   
credo sara il mio ultimo intervento.

le reazioni sono giuste, anche prevedibili.

Ho affrontato la cosa, non prima di aver contattato admin. L'ho fatto. Io l'ho fatto nonostante tutto. Non c'è da aggiungere altro.

auguri a tutti







[ Questo messaggio è stato modificato da: mario il 2004-12-27 17:37 ]


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evauffa


Registrato: Jun 26, 2004
Messaggi: 67
Inviato: 2004-12-28 14:40   
Mi dispiace...la mia non vuole essere un continuo attaccare Mario. Ma ora nn cela faccio a stare zitta e lo faccio in pubblico nn in pvt perché credo che tutti debbano sapere... Il mio fidanzato è malato da quando aveva 18 anni, ora ne ha 32... e per tutti questi anni gli hanno detto tutti i medici che era "fissato" era un malato immaginario che nn aveva niente,ma intanto continuava a stare male. Fino a quando questo settembre è stato a chieti e gli hanno diagnosticato la cfs...Da un lato è contento perché almeno può dire di nn essere pazzo,dall'altro però questa è una malattia terribile...che nn ti fa vivere...ti rende incapace di frae ogni cosa, ti fa sentire anche in colpa con le persono che ami perché nn puoi promettere di andare a vedere una mostra un cinema perché può darsi che quel giorno nn riesci ad alzarti dal letto...etc...etc..sta facendo cura di chieti ma nn ha tanti risultati. Quando ci siamo avvicinati a questo forum io gli ho dato delle speranze perché gli ho detto che c'erano persone che erano guarite..e siamo arrivati alla storia di Mario, così il mio fidanzato se l'è fatta stampare, l'ha portata al medico curante, l'ha fatta vedere a tutti gli amici in famiglia, ora voleva comprarsi la pentola a pressione perché Mario parlava nella sua storia, voleva ritirarsi nella sua casa al mare in abruzzo....forse siamo stati ingenui,alcuni di voi hanno detto che nn ci credevano alla storia,ma noi ci abbiamo creduto...perché quando si sta veramente male ci si aggrappa a tutto...ora il mio ragazzo è depresso..non so più cosa dirgli per farlo stare meglio per dargli coraggio...tu Mario casa mi consigli...!!!!sei stato un falso e hai giocato sulla salute delle persone, forse siamo stati superficialima tu nn hai nessuna scusante...perché inventarti una storia...hai sbagliato e volevo dirtelo.!

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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-12-28 16:16   
Cara Eva !
Capisco la tua sofferenza.

Però... 2 considerazioni:

1a)
Tanto per incominciare vorrei vedere se esiste un malato di CFS che nel suo profondo non è convinto che il suo corpo trarrebbe beneficio da un riposo fino a "soddisfazione profonda".

Anche i siti che fanno una sintesi dei trattamenti, da qualche parte piazzano sempre che dovremmo dormire ALMENO 12 ore al giorno.

Ho raccontato a un amico medico la teoria della Scoglio Terapia, e il suo commento è stato: "Potrebbe benissimo essere! e questo potrebbe anche giustificare l'ipotesi virale della CFS"

Quando la tubercolosi non si sapeva da dove venisse, si sapeva esperienzialmente che portati in montagna, messi a riposo assoluto, certi pazienti guarivano da soli.

2a)
Fino a prova del contrario, dati alla mano, non sappiamo se mario la CFS l'abbia avuta o no!
Non lo sa lui e non lo sappiamo noi!
Per cui da cosa sia stato meglio/guarito non si sa... magari dalla CFS... magari da altro...

Perdona se mi permetto !

È vero che adesso qualcuno può essere andato in crisi... Perché la Scoglio Terapia sembrava una promessa... e ora sembra fasulla...
Ma... se avete le possibilità di cambiare tutto nella vita e di rischiare un enorme cambiamento, e se il cambiamento vi entusiasma... tutto sommato... perché far dipendere la decisione da mario?
Non sarebbe un cambiamento positivo comunque?

Nel '90, quando non sapevo ancora di avere né FM né CFS, una dottoressa naturopatica mi ha detto in faccia: "O tu sei disposta a cambiare tutto nella tua vita, o non presentarti più da me come paziente!"
Io ho cambiato medico, perché la cosa mi sembrava impossibile...
Ora, dopo il crollo del 2002, dove la mia vita si è ridotta a livelli paurosamente minimi, il cambiamento l'ha fatto la storia per me...
E quello che allora sembrava impossibile, si è compiuto da solo, e mio malgrado!


Con tutto ciò non ho la pretesa di avere la soluzione x voi, né di avere delle risposte alla vostra situazione!

Solo un contributo alla riflessione.

Un abbraccio!


[ Questo messaggio è stato modificato da: KIO il 2004-12-28 16:21 ]


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andrea


Registrato: Aug 03, 2004
Messaggi: 396
Località: pisa
Inviato: 2004-12-28 16:16   
La Pulce D'acqua

E` la pulce d'acqua
che l'ombra ti rubò
e tu ora sei malato
e la mosca d'autunno
che hai schiacciato
non ti perdonerà.
Sull'acqua del ruscello
forse tu troppo ti sei chinato,
tu chiami la tua ombra,
ma lei non ritornerà.
E` la pulce d'acqua
che l'ombra ti rubò
e tu ora sei malato
e la serpe verde
che hai schiacciato
non ti perdonerà.
E allora devi a lungo cantare
per farti perdonare
e la pulce d'acqua che lo sa
l'ombra ti renderà.

scritta da A. BRANDUARDI

[ Questo messaggio è stato modificato da: andrea il 2004-12-28 16:17 ]


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monosincero


Registrato: Dec 14, 2004
Messaggi: 25
Inviato: 2004-12-28 16:17   
kieti è stato un fallimento per le cure rivolgetivi a pavia o ad aviano. Io sto da 15 giorni in cura da Tirelli sò che è presto per trarre delle conclusioni ma il cortisone a me ha molto giovato anche se la strada è ancora lunga!!! Poi al tuo ragazzo per tirarlo su gli devi dire che è una persona fortunata ad avere te affianco una ragazza io avevo una ragazza non mi ha capito ci siamo lasciati dopo 15 giorni. Calcola che io è un anno e mezzo che sto male. ciao spero che diventeremo buoni amici

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andrea


Registrato: Aug 03, 2004
Messaggi: 396
Località: pisa
Inviato: 2004-12-28 17:41   
Sono decisamente molto arrabbiato per tutta una serie di cose......probabilmente ho esagerato o forse no.....non so!
chiedo scusa se il mio linguaggio è stato palesemente scurrile ......
pero'....insomma: IL RISPETTO PER LE SOFFERENZE ALTRUI, DOVE VA A FINIRE?
IO di menate oltre alla cfs ho il mio bel morbo intestinale.....non mi avete mai visto scrivere
post di lamenti o cose varie perche credo che ognuno abbia le sue...e quindi per non incombere sulle condizioni altrui , me ne sto zitto....è una mia maniera di portare rispetto.
ma ho davvero l'impressione che sul forum, ultimamente la parola RISPETTO SIA SINONIMO DI UTOPIA.

andrea
_________________
--------------------
sono io la morte e porto corona io son di tutti voi signora e padrona e cosi sono crudele cosi forte sono ? dura....che non mi fermeranno le tue mura......
se l'ospite d'onore del ballo che per te suoniamo, posa la falce e da


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-12-28 18:32   
Condivido quanto espresso da Kio e, francamente, mi sembra un po' esagerato il dare la "colpa" di una depressione a quanto postato da Mario: insomma, nella vita ( e io lo so' per esperienza , non per sentito dire.....) dobbiamo farci "le ossa" e cercare di affrontare le situazioni belle e quelle meno belle, senza DOVER sempre dare la colpa a qualcuno.
E' , purtroppo, il nostro modo d'essere umanissimo ma non certo costruttivo , ricercare le "colpe" sempre al di fuori di noi: è stato lui, è stata lei, sono stati loro......Mentre se riuscissimo a metterci davanti al famoso "specchio" e dire : OK , lui ha detto così, lei ha detto cosà ma IO, SONO IO , ho una testa per ragionare , diversa dalle altre perchè siamo unici e irripetibili quindi, per quanto mi possano dare fastidio situazioni sgradevoli, DEVO, assolutamente DEVO, andare OLTRE....
Diversamente divento schiavo continuamente di tutto cio' che mi circonda, nel bene e nel male, pena il fatto di finire proprio nel vortice della depressione piu' nera, perchè cerco sempre di "assimilarmi" al tizio ed al caio...

In questi giorni la TV ci propina scene tremende del disastro dell'Indonesia: io ( da quell'iper-iper-iper sensibile qual sono....) sono ritornata ad avere feroci mal di stomaco, non appena apro la TV....Ma la colpa non è della TV ma del mio modo d'essere, sul quale tutto fa' presa, troppo....

Basta così, ciascuno guardi se stesso ( io per prima....) e facendo così non ci resta altra energia sufficiente per guardare e giudicare continuamente l'operato altrui..

Da ultimo, avete presente lo spot pubblicitario in cui si vede Gandhi su un maxi-schermo ? Da meditarci su....

Baci a tutti, indistintamente!!!

Luisa


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-12-28 23:12   
Lo spot della telecom con l'immagine di Ghandi è meraviglioso..........

Concordo con te su quanto scritto, cara Maria Luisa........e per favore Andrea, rileggiti solo la frase finale mio topic di alcuni sere fà, quello sul nostro forum..........

guardiamoci allo spekkio ogni tanto e cerkiamo di vedere la NOSTRA pagliuzza nel NOSTRO okkio.............e non sempre vicerversa

Nessuno è stato proclamato eroe, ma nessuno deve essere messo alla gogna............

pensa, per favore, solo x un attimo, alle migliaia di persone, là, in quella parte del mondo già così povera, ma abitata da gente dignitosa e pacifica...............

PACE, Andrea, sai cosa vuol dire?

Ecco, riflettiamo e preghiamo, x ki crede, per qst parte del mondo così duramente colpita.............

Il forum è una formikina in confronto, x il quale non vale la pena davvero di arrabbiarsi, ma solo dobbiamo cercare di non perdere di vista il suo scopo e la sua utilità.................

in quanto a parolacce e modi di porti, caro andrea, sei da biasimare............

mi dispiace dirtelo, tutto si può riferire, ma con i modi dovuti e le parole appropriate................

Buona notte a tutti R.


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evauffa


Registrato: Jun 26, 2004
Messaggi: 67
Inviato: 2004-12-28 23:39   
forse nn mi sono spiegata,volevo solo far capire a Mario che è come se avesse giocato con la malattia, sicuramente ora il mio ragazzo nn è depresso perché la scoglioterapia nn esiste ma perché sta male, non guarisce, è giovane e vorrebbe fare mille cose..ma nn può....può darsi che in fondo sono esatti i suoi consigli ma ciò nn cambia che ha dichiarato il falso..HA MENTITO...e basta nn aggiungo più niente su questa storia perché tanto nn serve nè a me né al mio amore!

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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-12-29 10:47   
non ha giocato con la malattia
ha giocato con la speranza
il che non so se è più grave o meno grave

e mi domando che cosa l'abbia spinto
non a creare una speranza
ma a toglierla

e la scusa dei parenti preoccupati regge poco
poteva rassicurarli con altri mezzi

ma in definitiva:
noi cosa vogliamo? cosa avremmo voluto?
non credere per niente? non essere illusi? non essere disillusi?

dobbiamo capire (come avevo detto sopra) cosa ci fa tanto arrabbiare, prescindendo da Mario
per noi stessi
per il nostro equilibrio, per la nostra propria pace esistenziale

un bacio a tutti


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-12-30 00:15   
Al di la di tutto il dicibile e l' indicibile..
Mario, potresti far togliere il link alla "tua storia" e anche la pagina dov' è scritta.
Zac


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eli67


Registrato: Sep 06, 2004
Messaggi: 181
Località: provincia di Novara
Inviato: 2004-12-30 18:55   
ciao evauffa!
hai un messaggio privato

eli67


  Visualizza il profilo di eli67   Email eli67      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-12-31 01:03   


a rischio di sembrare la rompi megagalattica... che sono!
e con la speranza di non suscitare ulteriori macelli...
prendetela come riflessione personale, please!

Io comincio a fondere!
O non capisco più niente, il che è anche possibile... o qualcosa non gira tondo...

Dal mio punto di vista:
La mia vita non è mai dipesa né da Mario né da altri, né la mia malattia, né la mia guarigione. Mi sento libera di scegliere quello che mi sembra sensato, e di assumermene le conseguenze. E non mi sentirò idiota se qualcosa non va, tanto in queste malattie... tutto e il contrario di tutto... ormai lo sappiamo!
La scoglioterapia mi piaceva allora, e mi piace tuttora! E non la considero priva di validità o di senso.
Ammetto che sulle prime ho vacillato: più che altro per aver scoperto, a posteriori, di aver partecipato a una raccolta dati...
Ma nulla di più!


Riprendo quanto detto da Nat:

non ha giocato con la malattia
ha giocato con la speranza
il che non so se è più grave o meno grave

e mi domando che cosa l'abbia spinto
non a creare una speranza
ma a toglierla


Qual'era la speranza infranta?

Summa summarum, mi sembra che mario avesse detto qualcosa del tipo "provate a cambiate tutto nella vita, magari starete meglio. io l'ho fatto e ha funzionato"
e poi ha detto:
"(forse) non avevo la CFS. intanto ho raccolto dati"
Ma che non avesse niente non l'ha detto, ha detto che comunque stava male (abbastanza da andare a farsi vedere da Tirelli, noto x occuparsi di CFS... che era? una gita scolastica?). E ha detto che è migliorato cambiando tutto nella vita...
O sono io che non ho capito niente?

Cosa si contesta a mario?
Che (forse) non aveva la CFS? e quindi non aveva niente da dire?
Che tutto sommato non è guarito da nulla e quindi quel che ha detto era privo di senso per noi?

Fermo restando che io sono convinta che la CFS è un problema fisico...

Sappiamo noi cos'è la CFS? Sappiamo noi cosa non è?
Sappiamo per certo cosa la cura e cosa no?
Sappiamo da dove viene? qual'è il marcatore indiscusso?
Abbiamo deciso che noi sappiamo se uno aveva la CFS o no a seconda di quello che l'ha fatto migliorare o guarire?

Per i medici resta un termine descrittivo.
Al CDC la stanno suddividendo in gruppi e sottogruppi, stanno riducendo la lista dei sintomi richiesti, e ancora non ci sono, questo lavoro prende anni. Tra questi ci sarà anche la Stanchezza Cronica idiopatica (non CFS, forse, ma cmq non spiegata altrimenti).
Per quel che se ne sa oggi, Daniela che migliora eliminando l'assunzione di grano può benissimo aver avuto la CFS: un quadro sintomatico con determinate caratteristiche fisiche rilevabili e con certe coordinate, la CFS appunto = una sindrome = un insieme di cose cartteristico.

Ci sono degli studi sullo stress che hanno notato che il meccanismo ormonale innescato dagli stressor viene fatto rientrare da una reazione chimica interna. In certi soggetti questa reazione non funziona a dovere e l'organismo resta in uno stato anomalo di stress. In questi soggetti questo stato induce o dolore o sintomi infettivi (vi ricorda niente?).

Già qui tra noi, quanti sono migliorati eliminando stressor vari (batteri, infezioni, amalgami, parassiti, ...) !

E c'è un mito nel cyberspazio che continua a insistere che la CFS ha una grossa base ormonale e che lui s'è curato con la liquirizia.


O a mario si contesta la strada proposta?

Così come me li ricordo:

Nella maggior parte di siti che riassumono le terapie dimostratesi efficaci per la CFS, salta sempre fuori (pure con una certa rilevanza) la terapia cognitivo-comportamentale... che mira a ridurre le fonti di stress inutili e a gestire le contingenze senza stressare. (una delle poche terapie psico delle quali è stata dimostrata "scientificamente" l'efficacia - anche dall'OMS - e una delle più compatte e brevi)

Con una frequenza leggermente minore, ma pure marcata, si dice che il paziente dovrebbe dormire almeno 12 ore al giorno.
(Cheney dice anche di andare a letto presto x aiutare il fegato...)

La maggior parte dei medici che conoscono la CFS sono lapidari su un fatto: non superare mai i propri limiti!
(anche se si continuano a fare studi sul "se ai CFSsini l'esercizio gli fa bene o male")

Insomma mario propone quello che tutti consigliano...
Adesso che ammette di non sapere di che soffrisse... tutto ciò non va più bene?
Fatico a capire!

E la maggioranza dei pazienti (mi sembra che pure qui ci sia chi lo desideri), se gli si lasciasse scegliere, opterebbero per fermarsi.
(tra le rivendicazioni dei CFSsini belgi c'è il concetto di poter avere quegli anni di malattia necessari per curarsi senza lavorare, ma senza andare in invalidità).

Qual'è la contestazione di fondo?
?
"Speravamo che fosse vero che riposandosi e cambiando aria si guarisce... perché in fondo è quello che vorrei fare."
Ma se fosse questa, e la sentissimo buona per noi, chi ci impedisce di provare?
Trovatemi un medico (non delle assicurazioni) che ve lo sconsiglierebbe.
Mano sul cuore, quanti di noi si sentono già meglio solo al pensarla?
E se il nostro corpo la sapesse più lunga di noi?
Se istintivamente sapessimo cosa ci fa bene, cosa ci aiuterebbe?
xes: Quanti di noi stanno meglio in montagna! (e Cheney spiega anche il perché)

?
"L'avevo detto io che non aveva la CFS! Dalla CFS non si guarisce!"
Preferiamo questa?

O preferiamo che ci dicano che dobbiamo fare cure di anni con miglioramenti minimi, lavorando, sputando sangue... e poi vedremo...?
A me sembrava che tutto quello che ci aiuta, quello l'abbiamo tenuto x buono x noi.
Se qualcuno s'è accorto di stare meglio in montagna, perché lasciare che questa eventualità dipenda solo dai congressi di lavoro?
Perché non dilatare questi momenti come terapia?
e in barba, o no, a quello che mario ha detto...

Ri-cito Nat:
ma in definitiva:
noi cosa vogliamo? cosa avremmo voluto?
non credere per niente? non essere illusi? non essere disillusi?


Aggiungo:
E quale sarebbe l'illusione?

Fatico un po' a capire che speranza ci abbia tolto...
La CFS resta una cosa vaga e complicata, e mario ha proposto qualcosa che in fondo è molto vicina a quella che tanti medici consigliano x la CFS... (oltre ai medicamenti e alle cure che ogni medico, a seconda della scuola, considera valide)

Che poi mario si sia fatta la sua indagine personale... non vedo perché dovrebbe toccarci più di quel tanto...
Se l'ha fatta, pur cercando una scorciatoia poco ortodossa (questo lo ammetto), tanto di guadagnato. Aspetto i frutti!

Ancora Nat:
dobbiamo capire (come avevo detto sopra) cosa ci fa tanto arrabbiare, prescindendo da Mario
per noi stessi
per il nostro equilibrio, per la nostra propria pace esistenziale


E adesso non vogliatemene!
Sto solo cercando di capire e di farci su un ragionamento.


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-12-31 01:22   
Mario ha scritto : "anni fa dopo una serie di malesseri generali e vari medici consultati andai da Tirelli il quale prospetto una ipotesi di cfs. Ipotesi. Importante questo passaggio , perché i sintomi somigliavano.
Stetti male per un periodo, che poi si rivelò essere SOLO un disagio provocato nell' ambiente di lavoro. Terminato quello tutto sparì per incanto.
Ci tengo a sottolineare , tutto sparì."--->Poteva dire semplicemente quello che era,cioè "disagio provocato nell'ambiente di lavoro":nella storia inventata parlava di 7 anni di Cfs e di 3 anni per uscirne.

[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2004-12-31 01:57 ]


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-12-31 01:33   
Mario ha scritto :"alcuni miei familiari da tempo e inspiegabilmente continuavano a lamentare sintomi simili a cfs. E, dall’esperienza personale avuta, mi interessava capire se poteva starci o meno, poteva essere una cfs o solo bisogno di riposo e cambio di abitudini e vita e forse anche abbandonare accanimenti verso qualcosa che non poteva essere risolto.
Il mario ha sto punto ha voluto capirci qualcosa in piu.. in questa cfs che ci si puo arrivare vicini e magari poi non lo è. E cosi un po per “presunzione” un po per “cercare di dare un aiuto” ho iniziato a postare."--->Mario ha scritto che grazie a lui molte persone del forum sarebbero andate a Chieti:avrebbe spinto le persone del forum ad andare a Chieti,ma i suoi familiari no,avrebbe cercato di capire lui se i suoi familiari hanno la Cfs o no raccogliendo dati in un forum.Che senso ha,Kio,questa cosa???Dove sono i dati?Non ci sono neanche quelli.



[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2004-12-31 02:04 ]


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