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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Purtroppo vi devo dare una brutta notizia
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Autore Purtroppo vi devo dare una brutta notizia
Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-12-15 15:02   
La notizia riguarda Chieti.
E' la conferma di una brutta realtà, ma penso sia utile a tutti per farvi capire a che livelli siamo (in genere).
(Ora voglio vedere se qualcuno/a dice che sono per Chieti)
Ho appena parlato col prof.Pizzigallo e gli ho chiesto (visto che loro sono il centro più avanzato, come mi è stato riferito) oltre a cose personali, se si sapesse qualcosa di più sull'esordio della malattia.
Purtroppo mi ha risposto un po' dubbioso, mi ha detto che ci sono danni alle membrane, radicali liberi, ma non tutti necessariamente hanno gli stessi problemi.
Quindi una causa comune non s'è trovata (chissà se c'è, poi).
Vi riferisco anche che quando sono andato da lui, è stato molto gentile, si è fatto in 4, ha risposto a tutte le mie domande in modo esaustivo, ma purtroppo all'ultima no.
Se vi ricorderete io ho posto un quesito giorni fa sul forum, notavo che in genere la tiroidite portava più a fibro e dolori, e la mono o un'influenza a febbricola, stanchezza, ammalarsi facilmente (un po'come un anno fa Stregatta ha cercato di "dividere" il forum per sintomi).
Sapete che ha risposto ?
"Può essere, ma queste statistiche non le abbiamo ancora fatte".
Cioè ci pensiamo noi e loro no!
Mi immagino Tirelli e Valesini, strafottenti e superficiali allora come son messi...
Ma un modo di lavorare CHIARO e SISTEMATICO chi lo ha?


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Paolino


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 8
Località: Veneto
Inviato: 2004-12-15 15:08   
Sono perfettamente d'accordo con te, non c'e altro da aggiungere....ahinoi....

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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-12-15 15:15   
Ehi, che le statistiche "non siano ancora state fatte" non vuol dire che non siano in corso.
Non vuol dire che ci stiamo pensando "soltanto" noi.
E' molto pià probabile che i dati siano ancora in fase di raccolta e che, allo stesso tempo, le situazioni che si discostano dai dati generali siano così tante da rendere difficile la formulazione di un quadro statistico.
Perché non cerchiamo di fidarci un po' e di considerare che le ricerche non possono esaurirsi e dare risultati in un tempo prefissato, quale noi lo vorremmo?


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-12-15 15:22   
No, purtroppo non gli sta venendo in mente.
Non hanno mai preso l'idea in considerazione, ed è gravissimo!
Da come me lo ha detto e l'ho visto in faccia è come se avesse detto "Non ci ho pensato", ma che dobbiamo davvero dire noi cosa fare ai medici????
Che sconforto!!!
Cmq. la speranza non la abbandono, Nat, tranquilla!

[ Questo messaggio è stato modificato da: Dolce il 2004-12-15 15:23 ]


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-12-15 15:33   
Beh, se è come dici una buona idea può venire da chiunque.

Penso però che le classificazioni siano il primo gradino, basilare, della ricerca. Sono certa che è già il punto di partenza, altrimenti come avrebbero estrapolato i sintomi?

Ti abbraccio


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-12-15 15:47   
Sei sempre fiduciosa, io temo che lavorino male, ma non per cattiva volontà, ma perché ci vorrebbe più gente che se ne occupa!
Spero sia come dici tu, ma sentire che ancora che da un anno (rispetto al ricovero)
non sia cambiato nulla e ci siano sempre dubbi e incertezze, le stesse parole, mi deprime.


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-12-15 17:09   
Hai ragione, ci vorrebbe molta più gente perciò cerchiamo di apprezzare il lavoro di quelli che ci sono

e scriviamo il libro!


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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-12-15 18:04   
su questo argomento si sono fatte varie proposte di raccolta dati

ogni ricerca costa e credo che i medici si applichino dove rende di piu - e per le altre cose si "limitano" alla cura.
Questo chiaramente non vuol dire che non siano bravi medici. Assolutamente. Solo che magari non hanno il tempo di farci uno studio completo.

opinione mia



[ Questo messaggio è stato modificato da: mario il 2004-12-15 18:49 ]


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ngald


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 69
Località: Venezia
Inviato: 2004-12-15 18:46   
ciao Dolce
Mi permetto di dire la mia modesta opinione in merito al fatto che non sono state fatte statistiche.
Forse significa che questi lavorano sul campo e a loro interessano di più i malati che coprirsi di gloria stando dietro a una scrivania (o a una telecamera).
La statistica richiede un grosso lavoro di raccolta dati, elaborazione, interpretazione, verifica.
Inoltre che non abbiano fatto statistiche non singifica che non ci siano i dati grezzi da elaborare in un secondo tempo!!!
In sintesi non farti abbagliare da diagrammi e teorie tutte da dimostrare, fidati di più di chi si sporca le mani in prima linea. E' molto più difficile e utile che raccogliere dati.
Io potrei leggerti un tabulato in 5 modi diversi sostenendo per ognuno una teoria.

Quindi in base alla mia esperienza anche questo propende per Chieti!!

Non sono nè medico nè statistico, è solo un mio parere.

ciao nicola


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-12-15 19:34   
Dolce NON TI SCORAGGIARE!!!

e non giudicare subito in negativo!

Se Raffina ha proposto la suddivisione x sintomi era perché l'avevano suggerita da Chieti!

La CFS e la FM pongono ancora enormi problemi di classificazione e reclutamento dei pazienti, e i ricercatori sono già di fronte a enormi difficoltà solo con questo!
Tanto che già da un po' stanno cercando di trovare un'altra definizione di caso, in maniera da poter essere più precisi negli studi successivi.

Statistiche in queste malattie ne fanno di tutti i tipi! qualcuna anche assurda... Alcune le fanno uguali in diversi istituti di ricerca, e alla fine si ritrovano con risultati diametralmente opposti.

Noi abbiamo una piccola statistica forense...
Ma per convalidarla, forse anche noi dovremmo metterci tutti in riga, fare tutti le stesse analisi, meglio se nello stesso istituto, dividerci secondo i risultati delle analisi, suddividerci x età e durata della malattia, scremare il campionario, e poi FORSE, se si trovano delle costanti, potremmo solo cominciare a pronunciarci... Ma arrischieremmo di concludere, come molti studi, "il dato è interessante, ma necessita ulteriori approfondimenti, perché il gruppo di campione era troppo piccolo".

Altra considerazione...
tiroidite, mono... e se fosse al contrario, un organismo stressato da vattelapesca quale causa, magari cede sulla tiroidite e poi sul dolore, mentre l'altro cede sulle difese, si becca la mono e poi resta fragile sulle malattie infettive...
sarebbe ancora nella linea del che forse la "malattia" è la stessa, dipende da come si deregola il sistema immune...
ma questa non c'entra... è una mia pensata!

Dai coraggio Dolce!
Quelli di Chieti sono comunque dei grandi!
E si danno un sacco da fare x la CFS!







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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-12-15 19:39   
Mai negato che si diano da fare.
Però c'è ancora molta strada, secondo me, non tanto per alcuni, che forse la stanno imboccando giusta (fra cui forse io), ma altre povere persone che non ce la fanno più...


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-12-15 20:31   
è vero quello che dici Dolce , si piu fiducioso però, purtroppo noi siamo stati sfortunati perchè ancora siamo agli inizi degli studi eccecc..spero che il prima possibile riescano a trovare un modo per allegerirci e se non guarirci da questa malattia.
Un abbraccio , dalla piccola Memole.
_________________


"ed una nuova luce squarcer? , un cielo che nessuno ha visto mai!"


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monosincero


Registrato: Dec 14, 2004
Messaggi: 25
Inviato: 2004-12-16 01:29   
Dolce ricordati che il buon giorno si vede dal mattino hai sparato contro me e eloggiato i termini entusiastici kieti . Ti ripeto io ci sono stato li e mi è bastato vedere un quarto d'ora per capire che erano persone poco affidabili. In quanto a soldi si comportano come Tirelli se non peggio e ti spiego perkè: se vai con una semplice visita del tiket non ti si cagano quindi sei costretto ad andare dal primario ok vorrà meno di Tirelli ma poi? mi continui a dire che ti risponde a tutte le domande che gli fai allora adesso te ne faccio una a te ma come può risponderti in manmiera esauriente se alla base non sa che diavolo sia? a me tirelli a detto due parole per me sono abbastate e mi ha detto che sono le citochine che provocano queste infiammazioni poi sulla diagnosi ha scritto senza ne so spetta NE probabile ma subito Sondrome di affaticamento cronico post infezione. Il cortisone è tosto e già me ne sto accorgendo ma sento che pian piano sto migliorando e non subito come molti dicono.

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WestWind


Registrato: Oct 12, 2003
Messaggi: 155
Inviato: 2004-12-16 03:08   
Ciao Mono. Grazie per il tuo contributo, sono contento per te; mi raccomando, continua a tenerci aggiornati sugli sviluppi. Che ne diresti però di lasciare un po' in pace Dolce??? Ci sono più di 500 iscritti a questo forum, parla anche con noi altri!

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andrea


Registrato: Aug 03, 2004
Messaggi: 396
Località: pisa
Inviato: 2004-12-16 03:17   
ok..mono. capisco cio che vuoi dire, e magari, ci sta pure che tu abbia ragione.....non voglio entrare nel merito, ma, che ne dici se provi a rivolgerti alle persone in maniera meno aggressiva? è vero che le persone te ne hanno dette un po', ma ricorda che il primo a sparare
sulla folla sei stato tu....con questo, non voglio accendere nessuna polemica, davvero!
sono piu che sicuro, che esprimendoti in maniera piu tranquilla, probabilmente i partecipanti del forum, cominceranno a guardarti con occhio diverso....
(lo so perche pure io i primi tempi ero un po' aggressivo).
Prova tu a smettere per prima questo inutile battibecco AVIANO-CHIETI....non ha senso, non credi?
io ho letto tutti i tuoi post, ed anche se non sono stato ne a chieti, ne da aviano, credo che tu abbia ragione su alcune cose....
ma a volte per dirle le cose , è necessaria una forma differente di comunicazione, in special modo su questo forum.....poiche spesso la cfs è accompagnata da momenti di depressione... per chiunque.....
quindi, dato che pure tu sei sulla nostra stessa barca....rema con noi.....non remare contro....tanto se è meglio chieti o aviano, la cfs per adesso ce l'abbiamo....
ti ripeto....credo che su alcune cose tu abbia ragione...ma almeno prova a comunicare a tutti noi i tuoi pensieri in una forma piu serena.....non credi?

un caro saluto

andrea


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