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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » SOS DISPERAZIONE
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Autore SOS DISPERAZIONE
Silvy


Registrato: Nov 19, 2004
Messaggi: 59
Località: Roma
Inviato: 2004-12-11 18:34   
Ciao a tutti,come si legge dal titolo sono in un momento nero.
Il prolema sono i dolori trendi,ma non solo.
Ho iniziato nuove terapie e tutte con persone validissime,ma non vedo miglioramenti ed è questo quello che mi scoraggia di più.
Il pensiero di sforsarsi di fare tutto,come se nulla fosse,perchè una ragazza di 20 anni non può stare chusa in casa,e di non vedere uno spiraglio di luce.
Le ho provate davvero tutte eppure sono sempre sempre allo stesso punto.
Il dolore remendo che mi impedisce di vivere adesso e la paura di non guarire mai.Perchè si può guarire dalla fibromialgia?
Che si fa in questi momenti per non perdere la speranza di avere una vita normale?
Scusate per lo sfogoma mi sento di dire avoi queste cose perchè penso possiate capirmi.
Un saluto a tutti.


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Franz


Registrato: Nov 14, 2004
Messaggi: 73
Località: Voghera (PV)
Inviato: 2004-12-11 18:53   
Se non puoi parlare nemmeno con noi...
Sfogati pure...
Coraggio vedrai che riusciremo a trovare una soluzione.


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-12-11 18:54   
Cara Silvy, stai tranquilla e nonlasciarti prendere dallo sconforto, sei approdata nel posto giusto dove nessuno ti dirà ke hai 20 anni e pertanto devi essere all'altezza di vivere una vita "degna" di questa età...........ci sono molti giovani come te anke su qst forum, ke è prevalentemente sulla CFS, ke come ben saprai si accompagna spesso alla FM............

Se può rassicurarti: dalla fibro è + "facile" guarire o perlomeno migliorare, inoltre hai dalla tua, il fatto di essere giovane e qst contribuisce alla celerità nei miglioramenti e nella guarigione.............

ti consiglio anke il forum dei fibroamici, davvero molto valido e poi resta con noi anke perkè alcune persone di qst forum, sono in cura da un reumatologo ed hanno ottenuto nuoni risultati.........

ora ti posto i links del gruppo dei fibroamici e del medico di modena ke cura la FM:

un caro saluto e un abbraccio..........Raffaella

http://it.groups.yahoo.com/group/FIBROAMICI/

http://it.geocities.com/fibroamici2004


http://www.sindromefibromialgica.it/

il sito del medico invece è il seguente:


http://www.fibromyalgia.it/

P.S. c'è fra di noi anke Franz, un bravissimo kinesiologo, ke sicuramente potrà darti utili consigli...contattalo!...ecco il suo link:

http://www.kinesiologiaumanistica.it/

(sorry franz, da qui denoterai ke cervello fuso ke ho ) kiss x te







[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-12-11 19:05 ]


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Silvy


Registrato: Nov 19, 2004
Messaggi: 59
Località: Roma
Inviato: 2004-12-11 19:05   
Grazie a tutti. speriamo di riuscire a risolvere o quanto meno avedere dei miglioramenti che mi diano la forza di andare avanti.
Un abbraccio


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Franz


Registrato: Nov 14, 2004
Messaggi: 73
Località: Voghera (PV)
Inviato: 2004-12-11 19:24   
Sicuramente ce la farai... ricorda sempre che non sei sola!

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-12-11 20:12   
Cara Silvy hai tutta la "mia comprensione": la fibromialgia è una sindrome "molto Dolorosa" e difficile da gestire!!!

Ti auguro di trovare le cure adatte per te...e anche se in questi momenti tutto sembra perduto..non disperare!...sono certa che Migliorerai!

Un'abbraccio

Dany.



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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-12-11 20:26   
Silvy hai un messaggio privato.


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-12-12 00:29   
Ciao BELLA !

Innanzitutto: NON DISPERARE MAI!

Tieni presente che in queste sindromi anche il morale è coinvolto di per se! Non è semre e solo dovuto alle contingenze!
Già di suo, la malattia ce lo sconvolge.

Spesso e volentieri, le bimbe hanno in più una sindrome pre/durante/post-mestruale allucinante (la mia durava 15 gg, ciclo da incubo, e poi avevo postumi da antidolorifici x 5 gg... se stavo bene 5gg/mese era già tanto); ciò può significare che x diversi giorni possiamo vedere tutto più nero di quel che è.

Quando si vede tutto nero, è buono anche dirsi che non è il momento x valutare le situazioni! Si lascia passare la bordata negativa, e quando è passata si riconsiderano le cose.

Ma appunto x il fatto che il morale è molto coinvolto, penso che tra le prime cose da fare ci siano quelle di riequilibrare l'umore, e riequilibrare il sonno (un sonno compromesso fa aumentare i dolori). E già facendo questo i dolori a tanti migliorano.

Stai male e sei stanca, ma forse devi ancora cercare il terapeuta che ti possa aiutare effettivamente. Quello giusto x te.

Ho visto che qualche consiglio ti è già stato dato anche in altri post.
Leggi le varie esperienze degli altri, e vedi quale indirizzo ti sembra più incoraggiante. Magari chiedi più info in privato.

Che si fa in questi momenti per non perdere la speranza di avere una vita normale?

Si guarda a chi effettivamente ha già avuto miglioramenti! Già qui c'è chi è migliorato. Certo si migliora un po' a scossoni... ma migliorare si può! Il programma di cura però è complesso e deve essere personalizzato.
Sei giovane, questo dato gioca a tuo favore! È più probabile migliorare quando si è giovani!

Importante è non perdere fiducia e speranza! Anche nei giorni dove sembra che niente funzioni!

Ti auguro tantissima fiducia e speranza!
Sono scura che una strada efficace c'è anche x te!!!

Un bacione !


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Silvy


Registrato: Nov 19, 2004
Messaggi: 59
Località: Roma
Inviato: 2004-12-12 15:16   
Grazie mille del supporto, è che è difficile stare allegri quando hai dolori fissi da un anno di seguito,dopo un intervento che doveva risolvere i problemi(non ancora ricondotti alla fibro)ma a un problema di malocclusione.
I dolori li ho tutti i giorni con alternanza male-malissimo.
Comunque hai ragione non bisogna disperare, il morale è importante.
A proposito visto che sei svizzera,sai qualcosa sul dottor Bauer?Pare che faccia miracoli per la fibro,anche se io ai miracoli non ci credo tanto, e poi dopo quello che mi è successo diffido di interventi chirurgici.
Però informarsi non costa e può essere un'ultima carta da giocare in extremis.
Un abbraccio


[ Questo messaggio è stato modificato da: Silvy il 2004-12-12 15:16 ]


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-12-12 16:05   
Silvy,deve essere stata la operazione che hai subito per sbaglio a far precipitare la situazione.La soluzione non è Bauer,forse qualche centro di posturologia superspecializzato.

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Franz


Registrato: Nov 14, 2004
Messaggi: 73
Località: Voghera (PV)
Inviato: 2004-12-12 17:11   
Se decidi di esaminare a fondo la postura puoi rivolgerti a noi.
www.kinesiologiaumanistica.it
Ora abbiamo anche ha disposizione un sistema compiuterizzato per analizzare la postura.
Un abbraccio...


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-12-12 18:29   
cara come ti capisco, io ho iniziato a stare male di cfs , quando avevo 20anni, spesso mi capitava di guardare fuori dalla finestra della mia stanza gente che giocava a calcetto..come li invidiavo.., cosa sbagliata che facevo era quella di stare male, piangere..poi col tempo mi sono accorta che piangere non cambia certo la nostra situazione.
Ti ripeto ,...ti capisco, ciao bella, forza!!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-12-12 19:13   
Silvy, concordo con max, stai attentissima a farti "mettere di nuovo le mani addosso"; sicuramente l'operazione ke hai subìto x la cattiva occlusione ha peggiorato la tua situazione.........

purtroppo sono interventi delicatissimi e nn tutti sono in grado di eseguirli...............e i risultati nefasti poi si fanno sentire su tutto il corpo e soprattutto l'apparato muscolo-skeletrico................

prova a visitare il sito di Franz, io ci sono stata............ed molto bravo e sà cosa si deve "toccare" e percepisce cosa c'è ke non funziona.............auguri........Raffaella

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-12-12 21:53 ]


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Silvy


Registrato: Nov 19, 2004
Messaggi: 59
Località: Roma
Inviato: 2004-12-12 20:50   
Grazie,magari potessi andare, il fatto è che io sono a Roma e Voghera per me è un pò lontanuccia.
Anzi Franz, mi sai per caso consigliare qualche buon centro qui a Roma?
Ciao a tutti


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2004-12-13 18:38   
Carissima !

Avere sempre dolori/dolorissimi fa male anche dentro, è vero!
Ma stade x stare meglio esistono!
All'inizio è molto faticoso, perché stando male ogni ricerca sembra un ostacolo insormontabile, è il periodo più duro. Ma poi, progressivamente, si guadagna anche l'ottimismo... di cui si farà tesoro x i momenti di crisi.

Dà un'occhiata a quel che si dice in forum dell'immunologo di Parma (Dr. Di Fede), ho letto un po' velocemente, ma ho visto che batte stade tra quelle che mi hanno fatto stare meglio nella mia vita, comprea la diminuzione dei dolori (io ho, da quel che mi dicono i medici, FM da 36 anni e CFS da 20).

A proposito visto che sei svizzera,sai qualcosa sul dottor Bauer?Pare che faccia miracoli per la fibro,anche se io ai miracoli non ci credo tanto, e poi dopo quello che mi è successo diffido di interventi chirurgici.

Per quel che riguarda gli interventi chirurgici, ti hanno detto cose ottime già qui sopra.
Il mio reumatologo ha detto che sono stata fortunatissima ad aver avuto nella mia vita l'ortopedico che avevo, perché era una persona che prima di operare ci pensava 20 volte! Perché a lui(reumatologo) arrivano pazienti fibromialgici di lunga data, che nel frattempo hanno subito vari interventi con successo ZERO! o con risultato il peggioramento!

Quanto a Bauer, se ne è parlato tempo fa in forum (puoi usare la funzione CERCA in alto a DS x trovare dove e come).
[correzione del 21-12-04] Sui successi di Imma: vedi oltre i suoi interventi
[correzione del 21-12-04] Sugli interventi di Beno: vedi sotto, copio incollo i suoi recenti post in merito.
Esistono associazioni di pazienti che divulgano entusiasti il metodo, e associazioni di pazienti danneggiati che cercano di fermarlo... Diversi processi contro di lui sono stati viti dai pazienti.
[correzione del 21-12-04] notizie lette in web, tendenzialmente in tedesco.

Alla domanda precisa... in Svizzera Italiana... [correzione del 21-12-04] tolgo le colorature e mi limito all'elenco delle info raccolte.
L'Associazione Fibromialgici dice che dopo l'operazione i dolori tornano (esperienze degli associati).
Qualcuno ha fatto una campagna entusiasta qui da noi, ma, da spionaggio industriale tra medici, sappiamo che dopo pochi giorni i dolori sono tornati tali e quali a prima.
I reumatologi locali (in Ticino) aspettano che l'Ordine dei Medici Tedesco porti a compimento l'intenzione di radiarlo dall'Ordine, così finalmente possono fare qualcosa anche loro.

A me personalmente la sua teoria quadra sempre meno. Sono sempre più convinta che interviene sulle conseguenze della FM, ma non sulle cause (anche se nel suo sito si dice esattamente il contrario).
[correzione del 21-12-04] N.B. È un opinione personale!

Vero: ognuno è libero di fare quel che vuole nella vita!
Per quel che può valere: con il mio splendido KIO's Man abbiamo fatto diverse ricerche in merito... Personalmente, ad un amico/a, io questa strada la sconsiglio caldamente!

Un abbraccio bella !
eee..... SÙ !!!

---------------------------------------

[correzione del 21-12-04]
sugli interventi di Beno:

Quote:

In data 2004-12-16 13:32, beno77 scrive:
ciao a tutti , apro questo argomento perchè mi è stato riferito che delle persone di questo forum hanno parlato con altre persone che soffrono di fm dicendo "non ti consiglio di andare dal bauer perchè ho saputo che un certo samuele( sarei io )ha avuto 2 interventi e non ha ottenuto risultati."per prima cosa voglio dire che io non conosco queste persone e non ci ho mai parlato , e secondo che questo è vero solo in parte , infatti per ora non ho visto risultati degli interventi , ma è anche vero che non è passato abbastanza tempo ,infatti mi era stato detto da subito che i primi risultati possono arrivare anche dopo un anno. con questo non vi voglio dire di precipitarvi a fare l' intervento , o che guarirete sicuramente , ma voglio solo farvi presente di valutare l'ipotesi dell' operazione perchè io ho parlato con persone che sono state meglio o che sono guarite. per quanto riguarda l'intervento il dottore sa il fatto suo, infatti l'arto operato torna funzionale in poco tempo.comunque questa è una decisione che spetta a voi, io al massimo vi posso tenere informati sui miei miglioramenti, se ci saranno. un saluto a tutti da beno



Quote:

In data 2004-12-20 19:17, beno77 scrive:
ciao imma , come stai io riiniziato a camminare , senza stampelle, quindi va bene , per i dolori per ora niente , comunque apettiamo, con fiducia , un saluto a te e a federico.



[ Questo messaggio è stato modificato da: kio il 2004-12-21 00:23 ]


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