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salutemed.it Forum Index CFS Stanchezza cronica primo passo istituzionale
Autore primo passo istituzionale
ulixe


Registrato: Oct 06, 2004
Messaggi: 293
Località: lazio
Inviato: 2004-12-07 20:10   
ragzzi ho fatto il primo passo istituzionale per farci aiutare da qualche politico nel riconoscimento della nostra malattia e le conseguenze che speriamo tutti su ricerca, esenzioni e cure... mio zio ha un carissimo amico fraterno che senatore della repubblica e gli ha parlato di me sia per eventuali cure all'estero ma soprattutto per intervenire politicamente per la battaglia che ci interessa. purtroppo oggi vedo tutto nero perch sto male e mi agita il fatto che mi deve telefonare ma va bene cos, vi terro' aggiornati. appello rivolto soprattutto agli attivisti e alla associazione di pavia. baci

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andrea


Registrato: Aug 03, 2004
Messaggi: 396
Località: pisa
Inviato: 2004-12-07 20:47   
thank's a lot ulixe.........

grazie


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barbara67


Registrato: Oct 19, 2004
Messaggi: 125
Inviato: 2004-12-07 21:05   
grande ulixe, facciamo il tifo per te e soprattutto spero che tu ti riprenda presto
baci


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-12-07 21:32   
grazie ulixe, speriamo tu riesca ad ottenere delle risposte ke fino ad ora sono state nebulose o negative........auguri x la tua salute...........kiss

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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-12-07 21:46   
grazie Ulisse!! Siamo con te!
_________________


"ed una nuova luce squarcer? , un cielo che nessuno ha visto mai!"


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-12-07 22:59   
Tieni duro e aggiornaci,
stiamo testando la nuova associazione, vediamo se il "parto" andato bene e se il "figlio" sano
Zac


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-12-07 23:01   
zac, hai ricevuto la mia mail?

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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-12-08 00:36   
Si, ricevuta..
ma sto' ancora sotto effetto "convegno a Pavia", come vedi pago tutto e ci metto sempre pi tempo a recuperare.

Zac


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will


Registrato: Oct 31, 2004
Messaggi: 96
Località: genova
Inviato: 2004-12-08 01:50   
Bravo Ulixe, la cosa piu concreta che ho letto nel forum fino ad ora!
Anche se dubito che qualora trovassero la cura,le case farmaceutiche produrrebbero le medicine ,in quanto malattia rara il guadagno sarebbe minimo se non addirittura nullo.Questa la mia modesta opinione,condizionata anche dal fatto che ultimamente sono venuto a conoscenza della mafiia che sta intorno al cancro(un caso emblematico quello Di Bella).
In ogni caso giusto lottare, SIEMPRE!


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steve


Registrato: Nov 14, 2004
Messaggi: 191
Località: modena
Inviato: 2004-12-08 17:29   
Grazie Ulixe 6 un grande!!!

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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-12-08 19:19   
Ulixe,

non perdere di vista il senatore....!!!

Forse la volta buona per un " vero ascolto" di malati che si sentono come "voce che grida nel deserto...." ( tanto per parafrasare un Grande!)

Auguri per la tua salute e per il proseguimento della tua "trattativa" .....!

Ciao!
Luisa


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