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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Lettera aperta al Mistero della Salute.
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Autore Lettera aperta al Mistero della Salute.
Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-04-14 17:05   
1)Page-289 draft tabular:
G93.3 Post-viral fatigue syndrome
Benign myalgic encephalomyelitis
Chronic fatigue syndrome, post-viral
Excludes 1 Chronic fatigue syndrome NOS (R53.82)


page 1020-1021
R53.82 Chronic Fatigue, Unspecified
Chronic Fatigue Syndrome NOS
excludes 1: post-viral chronic fatigue (G93.3)post-viral fatigue syndrome (G93.3)

E' richiamata due volte. Inseriamo quindi due codici? Qualcuno saprebbe spiegare come si procede alla classificazione e come vengono attribuiti e rivisti CODICI e lettere di classificazione?


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meteora


Registrato: Sep 21, 2005
Messaggi: 27
Inviato: 2006-04-14 19:00   
Noumeno,ti ripeto:

la CFS è codificata R53.82 e non se ne conoscono le cause

la PVFS, cioè la CFS causata da un virus (quindi la causa è nota, non si suppone)codificata G93.3

Perciò devi inserire solo R53.82, se le tue richieste al Ministro si limitano ai malati di CFS. Se invece vuoi estendere le richieste anche per i malati di PVFS, inserisci tutte e due le codifiche, ovviamente distinguendo le due patologie.
L'importante è che tu non scriva ME o Encefalomielite Mialgica. OK????



[ Questo messaggio è stato modificato da: meteora il 2006-04-14 19:24 ]


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-04-15 12:45   
Meteora,
in UK hanno riconosciuto la ME o Encefalomielite Mialgica. La considerano CFS, cioè la stessa cosa.
La cosa rilevante è che cmq l'OMS cataloga sta CFS.
Quindi facciamo il doppio riferimento?
Facciamo cos'ì la modifica?


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meteora


Registrato: Sep 21, 2005
Messaggi: 27
Inviato: 2006-04-15 16:19   
Secondo te, visto che la ME era già conosciuta dal 1934 e codificata dall'OMS nel 1956, perchè, Cheney prima, e tutta la comunità scientifica poi, avrebbero dovuto inventare un nuovo nome per la ME e chiamarla provvissoriamente CFS?
La risposta è semplicissima: perchè è un'altra malattia!

Se vuoi scrivere al Ministro della Sanità Britannico, mettere anche ME va benissimo!!!!

Prova a guardare anche qui:


http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=611



[ Questo messaggio è stato modificato da: meteora il 2006-04-17 17:04 ]


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2006-04-18 23:27   
La malattia è la stessa, solo che fino al 1988 è stata chiamata con tutta una varietà di nomi, (tra cui Encefalomielite Mialgica), a seconda di chi si metteva a studiarla;

poi nel 1988 un gruppo di 18 ricercatori si riunì per definire ufficialmente questa malattia; però dal momento che la malattia era difficile da inquadrare in modo preciso, decisero che era più giusto darle un nome vago finchè non si fossero trovati dei criteri diagnostici esatti.
Così nacque il nome "Sindrome da Fatica Cronica".
Due dei ricercatori però si rifiutarono di firmare il documento, perchè sostenevano che CFS fosse un nome troppo vago rispetto ai sintomi della malattia. Così una parte della ricerca continuò a chiamare questa malattia ME.

Oggi ci sono due fazioni:
una sostiene che CFS e ME sono la stessa cosa, perchè entrambi i nomi sono nati nell'ambito dello studio della stessa malattia per la quale tuttora non esiste un criterio diagnostico insindacabile;
l'altra sostiene che CFS e ME siano due malattie diverse.

Se confrontiamo i criteri diagnostici ufficiali della CFS co i criteri diagnostici ufficiali della ME l'unica differenza che si rileva è la seguente:

per la ME l'intolleranza allo sforzo è un sintomo NECESSARIO alla diagnosi;
per la CFS non è un sintomo necessario ma solo uno dei possibili.

in questa pagina web trovate la storia delle definizioni ufficiali della ME; leggetevi l'ultima, del 1994: a me sembra una descrizione fatta e finita di quella che noi chiamiamo CFS...
http://www.cfs-news.org/me.htm#resources

anche in questa pagina ci sono informazioni interessanti:
http://www.cfs-news.org/name-01a.htm
(anche se chi l'ha scritta parte dicendo che CFS e ME sono due cose diverse, leggendola io mi sono convinta esattamente del contrario!)

Insomma la situazione non è per niente chiara nemmeno a livello ufficiale.

Penso che citando tutti e due i nomi non si sbaglia... ma questa è un'opinione personale!

Ci fanno faticare perfino sul nome, non è giusto!
Buonanaotte
Lele


[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2006-04-18 23:29 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2006-04-18 23:33 ]


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meteora


Registrato: Sep 21, 2005
Messaggi: 27
Inviato: 2006-04-19 00:17   
Veramente la storia non è proprio così, perchè la ME fu associata all' "Iceland Disease" e collegata al virus della poliomelite.

La PVCF invece è legata ad un ceppo ben definito di virus, come quello dell'Epatite dell'Herpers, al Citomegalovirus (tutti della stessa famiglia), ecc

La Eptstein-Barr Sindrome o Mononucleosi Cronica, col solo nome dice da dove nasce.

La MCS, un tempo chiamata "Allergia Totale" ha cause tossicologiche, anche se oggi si sa che la causa primaria sono i metalli (mercurio in testa)

Per la CFS, invece le cause sono ancora ignote, anche se, ribadisco, quelle tossicologiche sembrano le più attendibili.

Partendo quindi dalle cause che le hanno generate, queste malattie hanno nomi diversi, proprio per distinguerle, anche se risultano similari nella sintomatologia.
Pensa che chi si sottopone a chemioterapia accusa gli stessi problemi di un malato di CFS e per questo non possiamo abbinare la CFS all'oncologia!

inoltre, mi sono permessa di scrivere ad alcune associazioni americane di CFS/ME, chiedendo se scrivere appunto "CFS/ME" vuol dire "CFS o ME".
Mi hanno risposto che quella barra non vuol dire "oppure", bensì "anche/e", poichè gli ammalati di CFS e ME abbisognano del medesimo supporto e quindi l'associazione si occupa dei malati sia di CFS sia di ME.

Come vedi i disguidi /fraintendimenti sono tanti. Quello che, come si suol dire, taglia la testa al toro, è che nell'ICD10 sono stati usati due codici per distinti per codificare la CFS e la ME.

Perciò, a mio parere sarebbe il caso di imparare a scrivere tutte queste patologie similare, distinguendole con il loro codice ed usando "e" al posto di "o".

Inoltre, da pagina:
http://www.rarediseases.org/search/rdbdetail_abstract.html?disname=Chronic%20Fatigue%20Syndrome

l'unico sinonimo di CFS è CFIDS.

Tornando alla lettera al Ministro, mi perfetto di suggerire proprio questo e cioè di chiedere che la CFS, la ME, la PVCF, la Mononucleosi Cronica e la MCS vengano riconosciute e regolarmente codificate su tutto il territorio nazionale. (meglio, se come malattie rare, per le quali, per legge, SI DEVONO aprire localmente centri di riferimento e cura specializzati)

Spero di essere stata esaurientemente chiara. Ciao


PS: dimenticavo:

Hai ragione circa i 18 medici, ma spieghiamo anche il perchè:

Il dr. Simon Wessely e i suoi colleghi americani ed inglesi, attuarono questo escamotage per un motivo "umanitario":
poichè la ME risultava codificata da sola, come malattia del sistema nervoso, tutti i malati britannici e statunitensi non trovavano più nessuna compagnia disposta ad assicurarli e questo in Paesi in cui la Sanità è solo privata. Quindi per favorire questi malati di ME, il dr. Wessely propose di cambiare nome alla ME, sostituendolo con un altro che simboleggiasse un sintomo tra quelli prevalenti. Poichè il senso di affaticamento è comune a tutti i malati di ME, il nuovo conio del nome CFS poteva andare a coprire anche lo stato di questi malati. Fu così che si abbinò la CFS alla ME, benchè altri medici, come Alexi Shelokov e Gordon Paris, fossero totalmente in disaccordo, perchè questo nome falsava la natura della ME.

Inolotre, dal 1994 i poi, nell'ICD dell'OMS si cominciò ad inserire, accanto alla ME, malattie un po' fantasma, come "stanchezza di cui non si conoscoscono le cause" "Sindrome da stanchezza post-virale" e via dicendo, trasformando così una menzogna in una mezza verità.



[ Questo messaggio è stato modificato da: meteora il 2006-04-20 13:52 ]


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-04-20 13:33   
Riassumendo ed evidenziando quello che ci interessa:
CFS o ME sono cmq catalogate dall'OMS.
Dove... (forse) non importa, parliamo di malattie la cui causa non è (scientificamente) individuata.
Quindi il dove definitivo lo avremo dopo la scoperta della "causa".
Ho capito bene?



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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-04-20 17:36   
Pero', abbiamo in Italia due Associazioni che possono/devono/dovrebbero prendersi carico di TUTTO cio' che si riferisce alla nostra malattia, ivi compresa la FMS (fibromialgia) sua strettissima parente quindi, INTERPELLIAMOLE in proposito e, visto che, per il 12 maggio , usciranno volantini divulgativi "nuovi", mi sembra logico e meno STANCANTE, da parte nostra, rimetterci a quanto verrà stampato e proposto.

Tra l'altro, il volantino uscito il 12 maggio dello scorso anno, in 4° pagina dice:

"la Sindrome da Stanchezza Cronica è stata inserita nell'edizione della Clinical Evidence", pubblicazione scientifica importante per il nostro Sistema Sanitario nazionale, eseguita su incarico del Ministero della Sanità, che ha lo scopo di approfondire le conoscenze sulla reale efficacia degli interventi medici nelle malattie riconosciute. La realizzazione di questo volume infatti, è stata possibile grazie ad un'accurata analisi e ad una valutazione critica di informazioni selezionate, derivanti da studi clinici controllati, condotti a pubblicati in tutto il mondo "

Tra l'altro, il 5 maggio p.v., ci sarà ad Aviano l'importante Convegno in precedenza annunciato anche sul forum: si presume, quindi, che i medici ricercatori anche italiani che parteciperanno, sapranno "districarsi" convenientemente anche sulla terminologia da applicare ad oggi sui documenti ufficiali.

Da parte nostra, è già notevole il carico quotidiano che "ci tocca" : credo, quindi, non sia il caso di assumerci altri oneri che, sinceramente, penso siano di strettissima competenza di coloro che si dedicano all'approfondimento della nostra patologia.

Questo è il mio personale parere come socia/malata....

Bye!

Luisa


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-04-21 00:46   
Luisa,
chiederò a Pavia



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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-04-21 12:49   
GRAZIE, Will !



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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2006-04-21 21:29   
Wil,
è esattamente come hai capito tu...

comunque volevo suggerirti anche io quello che ti ha scritto la nostra saggia Luisa ...

Infatti noi possiamo parlarne tra noi per settimane, ma alla fine, per farci dar retta dalle istituzioni, dobbiamo proporre un discorso coerente con le informazioni degli specialisti e Associazioni Ufficiali che ci sostengono (e che di sicuro sono meglio al corrente di tutta la faccenda).

Bacioni
Lele


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-05-03 07:54   
...spediti i miei "malloppini" al Ministero di Roma e all'ESPRESSO , Roma (Daniela Minerva Capo Red. Salute)

e, fino a nuovi ordini dalla "regia" ( Noumeno... ) continuero' a fare il mio dovere "divulgativo", come PROMESSO ..!

Kiss !

Luisa


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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2006-05-03 17:32   
Scusate dimenticavo, anche i miei, al ministero e l'altro alla:

Signora Anna Brugioni
Sezione di Torino c/o Circonscrizione 6
Via San Benigno 22
10121 Torino

Non so neanche cos'è la sezione ecc (volete spiegare?) ma immaginavo qualche ospedale e l'ho trovato nel listino di Noumeno su CFS amici e finora questa signora ha ricevuto solo un email mi pare. Mi spirava perche c'era il nome ed era Torino.

Ciao
Liz


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-05-17 01:47   
Livia Turco (L'ulivo) alla Salute?

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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-05-18 01:09   
Confermato: Livia Turco è il Ministero della Salute. Stiamo inserendo nella lettera il cod. OMS che Meteora ha inviato. Grazie Meteora!!! Manteniamo il vecchio codice tra ().
Visionando questo post (pagine precedenti)troverete il testo della lettera, vi invierò il link del nuovo testo integrato.
Siamo in 30 volontari, OCCORRE ADERIRE, OCCORRE ADERIRE. Basta una spedizione al mese in duplice copia. Quotidianamente il Ministero sarà messo in condizione di ascoltare la nostra voce.
Avevo inviato una nuova petizione al Parlamento europeo, oggi è arrivata la prima risposta: allo stesso testo (prima accettato) hanno risposto "la richiesta non integra una petizione, la consideriamo una lettera comune e le daremo risposta".
mmm.....


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