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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Lettera aperta al Mistero della Salute.
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Autore Lettera aperta al Mistero della Salute.
Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-11-16 01:11   
Lettera aperta al Mistero della Salute.

Tra qualche giorno metteremo on line il testo della lettera aperta al Ministero della Salute, o meglio Mistero della Salute.
L’idea e’ questa: Manderemo la lettera in 2 copie per ogni spedizione. Una va al Ministero, l’altra ad un quotidiano o Tg nazionale a ciclo.
Cosa vuol dire a ciclo? Noi ci impegnamo a spedire le due copie ad ogni 12 del mese, costo circa 1 Euro al mese, se nel forum troviamo altri 29 volontari disposti a spedire le due copie ( per quella ai quotidiani/media selezioneremo gli indirizzi ) in un giorno fisso del mese (ad esempio Tizio si impegna a spedire il 9 di ogni mese le due copie, Caio il 19, Sempronio il 23 ecc) riusciamo a pressare 365 giorni l’anno. Naturalmente nella lettera (che resterà identica) chiediamo risposte in fatti pro riconoscimento ed informazione ai medici e non smettiamo fino a quando non otteniamo quanto richiesto. Chiederemo, se Pavia ci da tramite Agostino l’ok e disponibilità, un incontro a Roma con il Ministro.

Per il 12Maggio il Giornalino seguirà anche una strategia nuova in comunicazione, cioè vorremmo utilizzare molto il termine Encefalomielite Mialgica ed evitare di sottolineare la mancanza di riconoscimento ufficiale, visti gli effetti negativi su medici e farmacisti, cosa che invece faremo come momento centrale nelle lettere alle istituzioni.

Sono gradite pre adesioni sui giorni mensili per le spedizioni.
Sono liberi tutti i giorni tranne il 12.

Now & Nyco



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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-11-16 11:03   
Sono d'accordissimo sulla dicitura "encefalomielite mialgica" e anche sulla spedizione così , come l'avete pensata.
Il giorno fisso è un problema perchè si rischia di non ricordarsi ( un po' come gli appuntamenti vari, quando sono tanti, anche se scritti in agenda, capita di "sforare" ahime', tuttavia cerchiamo di essere "puntuali" )
Cio' detto, mi andrebbe bene, per quanto mi riguarda, il primo giorno di ogni mese ( se poi è il secondo , pazienza, l'importante è che arrivi anche perchè se il primo capita di domenica, la posta non va e alcuni tabacchini sono chiusi )

OK ??

Ciao a te e a Nyco e , come sempre "buon lavoro" ....g r a n d i i i i i !!!!
( per dirla alla Renato Zero!)

Baci, Luisa


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carlotta


Registrato: Jun 17, 2004
Messaggi: 45
Località: pavia
Inviato: 2004-11-16 15:38   
Aderisco - ditemi voi il giorno - però scusatemi - so che è già stato scritto un miliardo di volte - oggi non ce la fo aricercare -dove posso vedere il testo della lettera?

Assolutamente d'accordo per usare come prima definizione encefalomielite mialgica!!!

Carlotta


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lalla


Registrato: Nov 04, 2004
Messaggi: 19
Località: lombardia
Inviato: 2004-11-16 23:40   
allora, anch'io vorrei il testo della lettera e poi spere qualcosa di più di questo giornalino che sento nominare. grazie dell'aiuto perchè cercare nel forum ormai è molto difficile. baci

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doryan


Registrato: Nov 01, 2004
Messaggi: 129
Località: voghera
Inviato: 2004-11-17 00:11   
Perchè Encefalomielite Mialgica?

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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-11-17 00:40   
Giornalino: http://fit.supereva.it/amicicfs/12nOV2004.htm?p

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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-11-17 00:42   
Sito in cui è inserito il giornalino: http://www.amicicfs.too.it/

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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-11-17 01:45   
Luisa, se si sfora fa nulla.
L'importante e' tenere accesa la fiamma della "rottura di scatole".
La lettera non e' ancora on line, la mettiamo qui non preoccupatevi di cercarla. deve essere completa e ben fatta, per questo stiamo prendendo tempo.
Grazie a tutti coloro che daranno disponibilità.
Sono disponibili tutti i giorno salvo giorni:
1 MariaLuisa
? Carlotta
12 Nyco&Now

Presto mettiamo anche indirizzo del ministero (copia fissa) ed elenco 30/31 indirizzi di media.


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-11-17 01:46   
Ministero Della Salute 00144 Roma (RM) - Piazzale dell' Industria, 20

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-11-17 08:06   
Mi Aggiungo! ...quando la lettera sarà pronta deciderò il giorno(se non va bene dimmelo).

Ciao...ciao



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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-11-17 21:19   
Aggiungimi, il giorno che vuoi..

Zac



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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-11-18 01:40   
Grazie!

Il punto ad oggi:
Sono disponibili tutti i giorni salvo giorni:
1 MariaLuisa
? Carlotta
12 Nyco&Now
? Max
? Daniela
? Zac

PS: indirizzi di posta fisica utili? Quotidiani/programmi tv ed altro

Serve trovare l'indirizzo di Elisir che su Rai3 va in onda dal 21 Nov e quello di Forum per chiedere un parere all'avvocatessa Tina ( un avvocato bravissimo che ha scritto pagine importanti nella difesa giurisdizionale a favore delle donne )


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-11-18 09:26   
http://www.rete4.com/programmi/forum/bassi.html

Wil è il link di Forum, dove c'è una skeda sull'avv. Tina Lagostena Bassi, molto preparata ed attenta alle problematike sociali..........buona giornata a tutti R.

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-11-18 09:29 ]


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SuperK


Registrato: Nov 09, 2004
Messaggi: 112
Località: roma
Inviato: 2004-11-18 11:50   
strega come stai?

non hai fatto piu' sapere niente!

cosa succede?


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-11-18 14:10   
ciao carissimi, mi sono messa in uno stand by part -time dal forum, perkè non stò x nulla bene.......

ho ripreso il lavoro, e pertanto non reggo 2 gg di fila, e poi ho ritirato gli esami del sangue di routine x il dopo-influenza e sono abbastanza alterati, quindi devo decidere il da farsi......

scusate la mia scarsa attività sul forum, ecco perkè non ho risposto anke a William x la sua iniziativa, ma davvero sono K.O..............

cosa hai deciso di fare super K ?

un bacione a tutti....strè


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