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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » associazione cfs
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Autore associazione cfs
ago


Registrato: Oct 27, 2004
Messaggi: 27
Inviato: 2004-10-27 11:09   
Vi scrivo per informarvi che è stata fondata una nuova associazione CFS onlus a Pavia. Il presidente è il dott. Lorenzo Lorusso, neurologo, il vicepresidente sono io, Agostino Bergonzi. L'asociazione ha da poco ricevuto l'iscrizione al registro regionale e sta raccogliendo nuovi soci. Se riusciremo a raccogliere sufficienti fondi, ci impegneremo a sensibilizzare il governo italiano al nostro problema, dato che al momento siamo quasi del tutto ignorati. Cercheremo, sperando di trovarla, collaborazione con l'associazione già esistente ad Aviano. Abbiamo bisogno dell'aiuto di più persone possibile, perchè attualmente i soci sono quasi tutti ammalati, me compreso, e quindi la nostra capacità di azione ne viene ovviamente copmpromessa. Chi desiderasse partecipare o dare una mano può contattarmi all'indirizzo agostino_b@email.it. Purtroppo non ho la possibilità di navigare spesso in Internet, quindi non potrò rispondere su questo forum.
A presto


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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-10-27 11:23   
perchè 2 associazioni e non una sola con piu iscritti che fanno sentire la loro voce?

mi pare un sistema per frammentare le energie e rendere tutto "locale"

Anche aviano ha le stesse esigenze di "aiuto/fondi/voci da far sentire/ ecc ecc" che cosi non crescono ma si sparpagliano.. e quindi anche quei pochi sforzi che vengono fatti per dar peso si perdono come nel gioco dei mille partiti politici.



[ Questo messaggio è stato modificato da: mario il 2004-10-27 11:28 ]


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ulixe


Registrato: Oct 06, 2004
Messaggi: 293
Località: lazio
Inviato: 2004-10-27 11:29   
rispondo qui anche se l'interlocutore ha detto che non potrà leggere le risposte...ma proprio per questo esprimo alcuni miei dubbi a pelle... primo se nasce una nuova associazione e non tiene conto di un forum così importante, anzi l'unico sulla cfs, non è un buon inizio.... secondo se già il presidente dice che non naviga molto su internet è un ulteriore passo falso in quanto saprete meglio di me quanto sia fondamentale per un malato di cfs l'approccio con internet per scoprire, capire e curare la cfs... comunque in bocca al lupo, ogni voce nuova,credo io, è un bene e mai un male.(ammazza che filosofo)
baci


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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-10-27 11:50   
l'associazione è gia nata mi par di capire

e senza chiedere nulla prima


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-10-27 12:42   
caro mario
hai ragione, come al solito vedi il lato "efficiente" delle cose
io non so perché sia nata una nuova associazione e fino a poco fa non ne sapevo nulla
però continuo a credere che la libertà sia un valore primario

caro ulixe
io di internet capisco meno di zero, ma questo non diminuisce di ette il mio valore professionale
non faccio il tecnico di computer il mio lavoro consiste in altro, se ho bisogno un tecnico di computer lo chiamo
d'altra parte il sig. Bergonzi non dice che non sa usare il computer, dice che "non ha la possibilità di navigare", il che forse vuol dire che non ha tempo

di fatto però concordo: quest'annuncio dato in modo così, come potrei dire, quasi sottobanco, senza alcun chiarimento sui motivi e sulle finalità di una nuova associazione credo che meriti qualche parola in più

chissà, forse chiedendo con garbo possiamo avere chiarimenti

_________________
Natalia


[ Questo messaggio è stato modificato da: nat49 il 2004-10-27 12:57 ]


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ago


Registrato: Oct 27, 2004
Messaggi: 27
Inviato: 2004-10-27 13:30   
Il motivo per cui finora non siamo venuti allo scoperto è che non amiamo le chiacchiere ma i fatti, e quindi abbiamo aspettato di avere qualcosa di concreto da presentare.
Con la associazione già esistente cercheremo coesione, non contrapposizione "politica", e niente viene fatto sottobanco, chi abbia piacere a contattarci potrà ricevere per esteso tutte le informazioni sulle finalità e sulle caratteristiche dell'iniziativa. Infine so usare perfettamente internet, solo che per motivi di salute e di lavoro non posso permettermi di partecipare alle discussioni sul forum, per questo preferirei venir contattato personalmente.
Mi sembrava semplicemente corretto avvisare chi è interessato, poi chi vuole saperne di più può liberamente conttattarmi e avrà ogni informazione.


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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2004-10-27 13:52   


l'associazione di aviano
mi pare piuttosto immobile e priva di qualsiasi iniziativa

un'associazione motivata è piu' auspicabile di una completamente passiva

credo che ogni iniziativa concreta
vada accolta soprattutto con spirito costruttivo
e non con spirito necessariamente critico

agostino se ti va rtendici piu' partecipi
magari esponendo il tuo operato
ti faccio i miei auguri!



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ulixe


Registrato: Oct 06, 2004
Messaggi: 293
Località: lazio
Inviato: 2004-10-27 14:05   
faccio ammenda...forse l'anonimato del computer e l'annuncio poco chiaro mi hanno fuorviato...comunque avevo già detto che ogni voce nuova non puo' che essere positiva...quello era il succo del mio messaggio, per quanto riguarda la mia disponibilità se potessi fare qualcosa lo farei, solo che non so come essere utile.
scusate l'acidità del primo post


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-10-27 14:41   
Ragazzi qst nuova associazione è davvero importante x noi, mario hai ragione qdn sostieni ke le forze nn vanno divise ma unite; però ti kiedo cosa ha mai fatto l'associazione di aviano? se nn quello di rappresentare un'associazione fantasma????

.......anke x il 12 maggio abbiamo avuto notevoli difficoltà cn insistenti e frequenti telefonate x farci "avallare" un semplice comunicato stampa............

sono mai stati fatti dei convengni con dei malati e dei medici x poter fare il punto della situazione sulla CFS?..... MAI!!!

bene! cm ha detto Ago, non ci sarà contrapposizione, ma speriamo collaborazione.........noi ci aspettiamo molto e confidiamo molto in qst neonata associazione...........
quindi buon lavoro ad Ago e grazie..........

speriamo di essere in tanti.............raffaella


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-10-27 18:53   
Ciao Ago,

ti ho già risposto e ho inviato la mia quota associativa.

Mi sono letta bene lo statuto e ho trovato che è molto ben fatto e anche completo ...Ho qui anche quello di Aviano, ma è ben diverso: dal giorno alla notte....
Io sono contenta che sia nata questa nuova Associazione, che ha come Presidente un medico e come vice una persona che sa bene che cosa è la CFS.

Credo che dovremmo iscriverci TUTTI, altrimenti continueremo , come già detto e stradetto , a restare malati VIRTUALI e salottieri, che si consolano fra di loro....

E' l'opinione e le strutture pubbliche che DEVONO conoscere e SAPERE e senza un'Associazione che si fa' carico dei malati, si continuerà a "girare a vuoto" , con lamentele a non finire e con un nulla di fatto!!!

Questo è il mio parere: come sapete CREDO molto nelle istituzioni : le iniziative ( anche se lodevoli....) di pochissimi singoli che pero' non hanno voce presso gli "alti comandi" , non bastano !

Buon lavoro, Agostino!
Luisa

ps. per Zac: lo statuto si potrebbe mettere sul Forum ???


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-10-27 21:39   
Benvenuto Agostino

Daniela.



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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-10-27 21:57   
Ben venga l' associazione di Pavia,
gente, ma che dite ??
abbiamo mai avuto aiuto da quella "ufficiale", sono perchè era l' unica, di Aviano ?
che hanno fatto per noi il 12 maggio ? lo ricordate ?
avete mai provato a telefonare ?
provate.. scoprirete molte cose.
Mi fermo qui, ci sarebbe un elenco di cose negative da dire, ma.. sono un loro associato e devo usare questa associazione.
Una cosa da dire in merito, hanno anche loro dato dei nominativi a quelli di Pavia per i prelievi ecc.. al contrario di quelli di Chieti che opera solo con l' america (scritto in piccolo).
Per quanto riguardo al saper usare internet, che ne pensate di contare in quanti siamo in Italia di ammalati (200/300mila) e quanti accedono a questo forum ?
Io devo moltissimo ad internet, ma non crediate che tutti abbiano un PC e siano collegati alla rete, quindi, scusa ulixe, non trovo la cosa scandalosa.
Sono uno che critica spesso, ma non mi va di criticare chi, ammalato, dia disposizione di tempo ed energia. Spero solo che trovino qlc persona "sana" che possa mettere a disposizione qlc ora di tempo ed un numero di telefono.
Spero, anche se non credo (ma è un mio pensiero) che le due associazioni collaborino per il bene di NOI sfigati, e che possano far affluire nuove idee, fondi, persone volonterose e con più autonomia di noi, affinché si possa giungere ad un riconoscimento della CFS e a tutte quelle altre cose, dette 1000 volte, a qui miriamo.

Per Marialuisa, sul forum non penso sia l' ideale, visto che sono parecchie pagine, lo posso mettere in rete, magari in formato Doc o pdf, prima pero' chiedo ad Agostino.


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-10-27 22:34   
Benvenuto Agostino e benvenuta questa nuova associazione.

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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2004-10-27 22:43   
.. trovo sia semplicemente grandioso ci voleva proprio una nuova associazione!! Speriamo solo sia grintosa, visto che la lotta contro la patologia, il riconoscimento ministeriale, la sensibilizzazione e l'informazione medica risulatono imprese ardue.
Per l'annuncio della sua costituzione senza anticipi qui sul forum è stato giusto, quando si sta per fare una cosa azzeccata non c'è bisogno di giri di parole, si fa è basta
A noi l'onore di iscriverci ..
Forza Pavia

PS: grazie di cuore per il l'inziativa e il lavoro che ci sta dietro


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-10-28 00:47   
Benvenuto presidente!!
Auguri a questa associazione!
Oltre al desiderio di partecipare mi interessa molto il "dare una mano". Le scriverò una e-mail tra qualche giorno.

Volevo farle da subito una proposta e chiederle una cosa: qualche mese passato in TV passo' uno spot ministeriale nel quale si informavano le associazioni pro sensibilizzazione malattie rare e varie della opportunità di mandare in onda uno spot sensibilizzazione gratuitamente. Avete info a riguardo? Sarebbe molto diretto e con un ritorno eccezionale per informare sulla CFS ma ... possiamo girare uno spot e chiedere la messa in onda anche se ... la CFS ufficialmente non c'e' per il ministero?

La domanda: lei e' un medico?
A presto
William


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