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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » vado a chietiiiiiii, datemi notizie
Autore vado a chietiiiiiii, datemi notizie
ulixe


Registrato: Oct 06, 2004
Messaggi: 293
Località: lazio
Inviato: 2004-10-18 21:14   
venerdi' ho la prima visita a chieti che mi dite? come andrà e cosa devo aspettarmi? anche notizie e suggerimenti tecnici, burocratici etc grazie

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-10-19 00:02   
ce l'hai fatta ulixe!!! forse hai vinto quake cosa ?

battute a parte, devi solo aspettarti esami a raffica, starai poco nel letto; sarà un pò stancante e sarà lo stesso stancante l'attesa della diagnosi DOPO........però ora come ora...è l'unico posto dove ti cosiglierei di andare,,,,,,,,,,,,,,x la CURA..........ti dico sin da ora di scordartela.............

fino all'anno scorso, periodo pre-natalizio e cioè qnd fui ricoverata presso la suddetta clinica unversitaria............non ho fatto ke parlarne benissimo, veramente fino a poki mesi fà......poi sn iniziate alcune considerazioni fatte cn i pazienti e quindi iscritti di qst forum ke si sono succeduti a me nel ricovero.........ebbene..............alcuni comportamenti di alcuni medici sn diventati un pò "strani"..........nn credo sia l'aggettivo giusto...........ma preferisco usare qst...........

ho saputo ke ci sono pazienti ke pur provenendo da lontano, sono state rimandati a casa x poi averli fatti ritornare solo x una tac o una consulenza ke in quel momento non era possibile............

qst mi pare alquanto grave, considerato ke kieti non è dietro l'angolo, ke una cura non esiste, ke era davvero il fiore all'okkiello x qnt riguarda la ricerca e la diagnosi sulla CFS etc. etc..........

e poi sn iniziati qst comportamenti, (parlo a ragion veduta e cn episodi raccontati da amici del forum)...........di certo poco professionali; uno a caso ed eclatante: il famigerato test al Buspirone...........fino a poco tempo fà si accontentavano di un NO, cn una motivazione attendibile da parte del paziente.............ora, pare, dico pare............sono cose ke mi vengono riportate (ribadisco ke l'anno scorso mi pareva di aver fatto un ricovero presso l'H. ideale, ke tutti vorremmo!!)............eppure, riguardo al test buspirone, ci sono delle "imposizioni", dei ricatti quasi larvati..............lo trovo oltre ke poco serio, soprattutto grave; se ciò fosse vero.............

ma nn vedo x quale motivo i pazienti ke cn tanta fiducia si accostano al reparto suddetto, debbano affermare cose nn vere,,,,,,,,,

e poi a cosa serve qst benedetto buspirone?? se NON è nemmeno un marker x la CFS??? eriskia cmq di far stare malissimi i pazienti????

Mi è molto spiaciuto apprendere di qst notizie non belle e nn edificanti x un nosocomio il quale, io per prima ho sempre "sponsorizzato"..........kissà qnt avranno pensato in passato ke io avessi qualke particolare interesse a indicare kieti....................ma cm vedete, cari amici, era solo perkè mi sn trovata benissimo, le speranze x la terapia erano grandi, poi disattese ahimè.............ma su questo si era preparati................la cura NON esiste e solo le medicine non coinvenzionali hanno permesso ad alcuni di noi di vivere in modo un pò + decente...........altalenante, sempre, ma cn un discreto margine di problabilità di miglioramento, se nn di guarigione

Le critike, se costruttive vanno mosse.............e kieti, pur essendo (fin'ora) il top, non ne è esente..........

spero ke ki adotta qst atteggiameti si ravveda in tempo poikè ciò nn paga, anzi non può ke ricavarne un danno all'immagine!!!

ke un forum virtuale, ha UNA VOCE" kesi fà sentire cm un tam tam.........

ai medici di kieti:

è vero quello ke si dice?

è vero ke i pazienti vengono trattati cm pedine, da far girare su e giù x l'Italia?

senza considerare ke il solo viaggio è uno strazio?

è vero del "ricatto" del test al busprirone"; cioè : "se nn lo fai vai a casa?"...............

mi piacerebbe e ci piacerebbe avere una risposta...........sappiamo ke il forum non viene letto a kieti.............ma credo ke ki, cm paziente, abbia subìto di qst disagi, debba dirlo..............si può sempre scrivere una lettera..........a nome di tutto il forum x i suddetti kiarimenti e x la preoccupazione ke qst atteggiamenti destano in noi pazienti.............ke avevamo una fiducia ben risposta in una struttura di alto livello e ke speriamo nn venga disattesa............cosa ne pensano i neo-dimessi ke hanno fatto rilevare qst disservizi e qst comportamenti???...............

siamo venuti a conoscenza ke recentemente tutto quello ke ho sopra descritto stà avvenendo e mi kiedo il perkè..............se avete timore di esporvi in pbl..........potete farlo usando i messaggi privati.............credo valga la pena approfondire e dire la nostra............

non si può, del resto, parlare bene ed indicare kieti a persone ke arrivano qui disperate, se poi il risultato è quello appena descritto............ditemi cosa ne pensate.............

buona notte...........raffaella


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tattera


Registrato: Mar 17, 2004
Messaggi: 25
Località: siena
Inviato: 2004-10-19 10:51   
La mia esperienza a Chieti, avvenuta questa estate, non è stata molto piacevole. (A parte le migliaia di zanzare che svolazzavano tranquille nell'ospedale e mi hanno punto in maniera inverosimile), i dottori non li ho trovati molto carini e gentili, come, infatti, avevo capito che fossero leggendo il forum; sono distaccati, ormai sembriamo solo un numero, nel senso che mi dà l'impressione che i primi che sono andati a Chieti, potendo servire per la ricerca iniziata, sono stati trattati più che bene, mentre, ora che ne vedono tanti, ti trascurano.
A me non dicevano assolutamente niente in merito agli esami che facevano, me li vedevo arrivare, facevano e andavano via.. Per quanto riguarda il test al buspirone:il giorno prima delle mie dimissioni dall'ospedale è venuta in camera un'infermiera con un foglio da firmare: le ho chiesto di cosa si trattasse e mi ha detto che era questo test in cui mi avrebbero dato qualche pasticca che mi poteva provocare qualche disagio, ma che era molto importante per la diagnosi, senza quello non mi avrebbero diagnosticato niente (lo stesso mi hanno detto per la visita con la psicologa)e l'ho fatto.
Il fatto è questo, io, una volta dimessa e ricevuta la cartella con diagnosi di FM e CFS con cura: Ephynal e Efamarine, non ho più chiamato Chieti.. sono rimasta troppo male, anche perchè, tutte le volte che ho dovuto telefonare alla D.ssa, mi ci volevano almeno 3 giorni di telefonate per riuscire a parlare con lei..
Ah e poi è stato bellissimo questo: quando sono entrata avevo i valori di alcuni anticorpi un po' sballati, così, il giorno delle dimissioni le chiesi se gli anticorpi erano tornati a posto oppure no e lei: "Si si tutto a posto" (ma con l'aria di chi non ha nemmeno guardato le mie analisi) e infatti erano tutti come quando ero entrata..
Altra domanda "Ma la FM c'è?" Risposta "No, è tutto legato alla CFS" (con la stessa aria); arriva la cartella clinica con diagnosi di fibromialgia (e neppure tanto leggerina) con TrP 18/18 + CFS (un po' più dubbia della FM per l'anemia che avevo quando entrai)...
Quindi cosa devo pensare? Mi dispiace ma io con Chieti ho chiuso tutte le porte, sto cercando altre strade da sola, anche perchè quella cura inesistente, non mi aiuta di certo.
Mi dispiace per la lungagnata ma ho voluto dare la mia testimonianza.
Un abbraccio a tutti
Tania


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-10-19 11:05   
Tania credo che in quello che hai postato ci siano molte verità!!

Anche quando sono stata ricoverata io; ad una persona che era dubbiosa sul test al buspirone fu accusata di "fare ostruzionismo"!

Insomma questo test una volta ti dicono che non è necessario alla diagnosi di cfs. e un'altra che lo è assolutamente!...a cosa dobbiamo credere??...che si Mettano d'accordo tra loro una volta per tutte: cosi creano solo confusione tra i pazienti!!



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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-10-19 11:40   
Grazie Tania, per la tua testimonianza, qst ci fà capire quanto il fenomeno sia diffuso, alcuni iscritti ke sn andati a kieti, forse si fanno delle remore a scrivere in pbl di qst disagi e disservizi subìti al S.Annunziata, invece cari amici DOVETE farlo...........

io stessa, ho kiuso cn kieti dopo essermi sentita dire ke quella sciocca cura andava fatta ad oltranza..................OLTRANZA???? e il mio lavoro??? ki me lo ridà se lo perdo???

purtroppo qst aspetto, quello lavorativo intendo, non viene manco prenso in considerazione!!!!

Esorto davvero tutti gli amici, ke dopo i primi pionieri kietesi (tra i quali mi includo), si siano trovati male, a scriverlo sl forum, perkè credo sia giusto e legittimo informare il primario o ki x lui ha il potere di controllo e vigilanza sull'operato degli operatori sanitari.......

grazie ancora tania...........e sappi ke anke io sono alla continua ricerca di nuove strade ke NON sono quelle della medicina convenzionale.......

gli esempi su qst forum ci sono; vedi maria luisa, vedi daniela, max ed altri..........

coraggio! rimboccati le manike, io sn soddisfatta x ora di quello ke ho trovato;

innanzitutto ho trovato ONESTA' e COERENZA...........e nn è poko, associate alla professionalità ed umanità.........un bacio e in bocca la lupo.....Raffaella

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-10-19 11:43 ]


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ulixe


Registrato: Oct 06, 2004
Messaggi: 293
Località: lazio
Inviato: 2004-10-19 12:16   
o cavolo ma come prima tutti parlavno bene di chieti e mi hanno fatto prenotare la visita e ora mi avete messo una fifa tremenda! chiaritemi un punto, io vado per la prima visita...non mi ricoverano mica subito? e seconda cosa che cos'è questo test del Buspirone o simile...che effetti secondari da? grazie

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-10-19 12:28   
Ulixe!! ti prego!! NON devi aver paura!!! anzi devi far valere i tuoi diritti!!!

il test al Buspirone o come un qualsiasi altro esame o intervento invasivo NON si può mai imporre..........ehi!! mica siamo un lager nazista???!!!

se hai prenotato tramite il CUP, allora credo farai solo la visita e poi se sei tra gli sfortunati aspetterai un bel pò x il ricovero.............

io, ripeto, mi sn trovata benissimo, coccolata, gli infermieri sono eccezionali................i tirocinanti anke, il prof, (primario) è una persona tranquilla.........l'unica "irreperibile" e "sfuggente" è la dr.ssa di cui si parla spesso qui sl forum.......

x il resto non posso dire di aver vissuto un disagio, se consideri poi ke ero da sola, cioè mio marito mi ha "depositata" a kieti ed è ritornato a BG............

nn ho provato nostalgia di alcun genere e i parenti dei degenti ke erano in camera cn me, mi acquistavano i generi di cui avevo necessità.................

poi c'è un bar foritissimo, ma io ci sn stata una sola volta nn andarci + perkè è stato faticosissimo e mi sentivo morire x strada...........

ma sappi ke cm ambiente è ottimo.............poi, alla luce di quello ker ha scritto tattera, se le cose effettivamente stanno cambiando IN PEGGIO, allora NON TACETE, ma fate valere i vs diritti di ammalati!!!!..............

esiste anke un tribunale ke difende tali diritti........quindi coraggio, fai la visita, vedi ke impressione ne ricevi e dici tassativamente NO al test al buspirone, non siamo cavie, qst devono capirlo!

ed un NO è un NO e và preso cm tale senza ritorsioni..............auguri e fammi sapere............Raffaella


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ulixe


Registrato: Oct 06, 2004
Messaggi: 293
Località: lazio
Inviato: 2004-10-19 12:37   
grazie raffa sei sempre l'unica che mi risponde chiaramentee subito..c'è altro modo di comunicare piu direttamente con te? messaggi privati o email?secondo te è il caso di farmi anticipare da una sorta di "raccomandazione" dal momento che ho la possibilità per il lavoro che faccio di far chiamare qualcuno per raccomandarsi che mi trattino bene e velocemente? lo so che è squallido ma in italia se non fai così non ti si ca.... nessuno....

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tattera


Registrato: Mar 17, 2004
Messaggi: 25
Località: siena
Inviato: 2004-10-19 13:00   
Ulixe non ti preoccupare, primo perchè tutti non siamo uguali e alcune cose che a me hanno dato fastidio di Chieti, non è detto che anche a te provochino le stesse emozioni. D'altra parte c'è anche da pensare alla diagnosi e lì puoi avere una diagnosi precisa di quello che hai, l'importante, come dice Raffaella, è ricordarsi che non siamo cavie.
Anch'io ho fatto la visita, passando dal CUP e poi ho aspettato 2 mesi per il ricovero. Durante la visita hanno guardato tutto il fogliame che avevo portato con me, facendomi alcune domande sulla mia sintomatologia e poi mi hanno detto che, pensando si trattasse di CFS, dovevano ricoverarmi 4/5 giorni per fare tutti gli esami necessari per accertare se la supposizione era giusta.
Vai senza paure, non ci si sta male come ambiente è che ci sono delle incongruenze e delle mancanze, ma credo che ci siano in tutti gli ospedali, purtroppo.
In bocca la lupo


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-10-19 13:10   
Ulixe, se vai nella lista degli uteti iscritti troverai la mia mail, alla pagina 2 al n. 92 .............oppure utilizza la funzione dei PM, cliccando su "messaggi privati" inserisci il mio nick così mc è registrato sl forum, (tutto in minuscolo) e potrai comunicare cn me in pvt............

raccomandazione???....mumble mumble......le odio!!! però le cose funzionano così.anke x un ricovero...........ora ti mando un messaggio privato (PVT o PM) e ti darò il mio cell............

tania ha ragione.........vai sereno e fatti valere..........anke se l'amaro in bocca resta..........



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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-10-19 21:32   
tranquillo ulixe, per forza
Vai alla visita tranquillamente, sono due i centri dceve ti fanno diagnosi, anche se Chieti ha bisogno di un sonoro cazziatone è importante, e molto.
Per il resto, leggi "stimolare quei 3 dott prof e affini" pensiamo noi
Per il buspirone sappiaci dire quando magari farai il ricovero, non la visita, ma anche dell avisita sappiaci dire, ok ?
Io esempio ho avito fortuna, una visita durata ore, mi hanno anche fatto la visita estesiologica, tender point e soglia del dolore, pensa che c**o !
Sono molto lenti nel dare le lettere di dimissioni (relazioni) ecc, ma dobbiamo stimolarli di più, stiamo agendo anche in questo senso.
In bocca al lupo Ulixe !!!
Zac


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vindar


Registrato: Oct 21, 2004
Messaggi: 1
Località: ortona (CH)
Inviato: 2004-10-21 11:29   
Ciao...ho letto quello che avete scritto..io abito nella provincia di chieti e ultimamente sono stato ricoverato appunto per accertare la CFS ..anche se la mia Dott.ssa mi aveva diagnosticata una depressione mascherata...cmq..anche se per pochi esami sono stato ricoverato 4 giorni..sono stato trattato abbastanza bene...adesso sto aspettando il risultato delle analisi..e poi tornero' li' per la visita e diagnosi finale....Non so molto su questa CFS ma da quando ho capito e' difficile da curare ..Adesso sto prendendo psicofarmaci che non mi stanno aiutando tanto ma quando ho provato a smettere mi sono sentito malissimo.Anyway un saluto a tutti Vindar

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-10-21 20:15   
ciao vindar e benvenuto sl forum, lunedì ero dalle tue parti ......mi sn recata a lanciano da un bravissimo osteopata ke cura anke casi di CFS............su kieti posso dire ke mi sn trovata bene cm ricovero, ci sono stata l'anno scorso, ma come cura......ZERO ASSOLUTO........è un protocollo e basta, uguale x tutti, anke se la cfs si presenta diversamente x ognuno di noi e poi l'ABBANDONO DEL DOPO RICOVERO, se nn ti sottoponi ai loro follow up.......ke servono, bada bene, a loro e poco a noi......lo trovo irriverente nei ns confronti.............non siamo bambocci ke si spostano NON senza disagi lungo la penisola.....per poi ottenere kissà quale cira miracolosa..........

rivolgito alle medicine non convenzionali..........i sn rimasta molto soddisfatta dell'osteopata di cui ti ho detto sopra...........mi ha dato anke un rimedio omeopatico..........ke gestirò io cm diluizione (preciso ke ha studiato e continua a studiare omeopatia a Bologna, già sn 4 anni)...........ti auguro di trovare il tuo percorso..........nella tua zona qualcuno bravo c'è..............fammi sapere se hai bisogno di info,,,,un caro saluto.raffaella


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