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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » UN LIBRO, COME E PERCHE'
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Autore UN LIBRO, COME E PERCHE'
nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-10-17 00:08   
Cari ragazzi,
rieccomi qui, speranzosa e incrollabile.
Ho fatto OHM per un po', ho riflettuto e torno sulla mia idea, ho messo insieme uno schema più allargato che forse può charire meglio il mio pensiero.
Sono considerazioni piuttosto lunghe, perciò per renderle più leggibili le ho divise in punti che vanno letti insieme.


PRIMO

Continuo a pensare che questo libro, un libro che ci faccia conoscere al di fuori di queste mura informatiche, possa esser utile a tutti, perché il pubblico, grande e ignaro, non ci conosce, perché l'opinione pubblica non è informata, non ha ancora un motivo forte per mobilitarsi, perché senza la pressione dell'opinione pubblica il grande carrozzone della pubblica amministrazione si muove con la velocità di un elefante di pietra.

Maurizio Costanzo (checché se ne pensi) fa audience, perciò talvolta ottiene risultati, perché tanta gente lo segue, si scandalizza o si rallegra con lui. E l'opinione della gente vuol dire voti e la classe politica lo sa bene. Ci sono distorsioni, ci sono imbonimenti ma nel complesso questa regola è ancora valida.

L'impressione che si trae parlando in giro, ma anche dalle tante lamentele e dai sensi di frustrazione che emergono in questo forum, è in generale quella di una grande disinformazione.

Disinformazione fra gi stessi medici, che non solo nel mio caso non sono stati capaci di una diagnosi (ho dovuto scoprirlo io, dalla televisione!) ma a cui devo continuamente portare opuscoli e articoli perché, sì, la conosco, ma insomma ... grazie, leggerò con interesse. O peggio, certo, la conosco, ma secondo me non esiste.

Al di là degli addetti ai lavori, quanti sono ancora i medici che non sanno nulla, soprattutto se i loro studi non sono recenti, quanti quelii che sanno ma preferiscono negare e ignorare?

Potrei fare decine di esempi tratti dal mio personale calvario medico, ma preferisco rinviarvi ai vostri desolati scambi di esperienze sulla rimozione delle amalgame: quanti dentisti hanno riso o sorriso, rifiutando a priori di prendere in considerazione il problema? E quanti nelle commissioni per le invalidità hanno mostrato una perfetta ignoranza?

E se i medici non ne sanno nulla o preferiscono ignorare, come può la gente comune rendersi conto della dolorosa realtà di cui stiamo parlando?

E allora, che fare? Come riuscire a far conoscere, smuovere, incidere, o almeno provarci, perché, di gradino in gradino, qualche spiraglio si apra e qualche benefico effetto inizi a prodursi anche per noi?
Come?

[ Questo messaggio è stato modificato da: nat49 il 2004-10-17 01:25 ]


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-10-17 00:23   
SECONDO

Da questo l'idea del libro.

Non per sminuire o scavalcare il lavoro di ottimi professionisti e ricercatori che se ne stanno occupando, non per disconoscere l'utilità, informativa ma anche rasserenante, di questo forum, nel quale intervengono persone anche molto competenti e sicuramente informate, quasi sempre più di me, non per ignorare l'importanza e il peso delle associazioni che dedicano il loro impegno da molto tempo, sicuramente da molto prima che io stessa persino sospettassi dell'esistenza di questa sindrome.

Certamente per nessuno di questi motivi. Anzi.
Semmai per supportare con un'iniziativa ulteriore, affiancata e non sostitutiva, collaborativa e non negatoria.

Dubito fortemente che ricercatori e associazioni siano tanto gelosi del loro piccolo orto da non apprezzare un lavoro collaterale, così minimo da non fare ombra a nessuno, un lavoro che in ogni caso necessiterebbe del placet di qualcuno che desse l'imprimatur tecnico, collaborando alla prefazione (o alla postfazione, questo è ancora da vedere) e rivedendo l'insieme per evitare svarioni o falsature.

E, d'altro canto, se noi siamo convinti dell'utilità di questa iniziativa, possiamo forse convincerne anche altri, e rassicurarli sul fatto che non ne deriverebbero ombre di alcun tipo.

E per finire ancora una considerazione. E' pacifico che il monopolismo giova alla grande impresa ma strangola l'impresa piccola e mette nell'angolo il consumatore. Ma sono certa che, al contrario, luminari e associazioni, che coltivano e amano la scienza in sè, non cercano alcun tipo di monopolio e non possono che essere favorevoli a qualunque forma di divulgazione.

Sono certa che apprezzerebbero (anzi, posso dire apprezzeranno?) gli sforzi di chiunque metta a disposizione, sia pure con l'energia minima di cui dispone, ulteriori iniziative che non possono che convergere verso un unico scopo comune.


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-10-17 00:33   
TERZO

Perché un libro?
Perché un libro di carta esce dal ghetto, va da Maurizio Costanzo, esce nelle librerie, va da gente che non ha internet e che non legge la pagina della salute del corriere.

Per come lo vedo, un libro a metà fra il romanzo e la testimonianza, un libro che parla di verità intessendole nella trama avvincente di un racconto, un libro che chiunque legga volentieri e che si faccia portatore del nostro malessere, per smuovere l'interesse, l'immedesimazione, la partecipazione, l'indignazione.

Chi non ha visto "L'ottavo giorno"? Chi non si è immedesimanto, non ha partecipato e sofferto insieme al dolcissimo protagonista, così uguale a noi nella sua diversità?

Ecco, questo intendevo, non resoconti, non un trattato, ma una fiaba, anzi un insieme di fiabe, un libro facile, emotivo, comunicativo, che racconti le nostre storie proprio come favole e comunichi con gli stessi strumenti delle favole, dove le verità sono nascoste dalle allegorie e passano attraverso piani non sempre espliciti e vebali, l'emozione raccontata comunica emozione. Non per nulla le fiabe sono il linguaggio dei bambini: vanno direttamente al cuore


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-10-17 00:50   
QUARTO

Perché io? Ebbene, io non sono proprio nessuno.
Ho avuto l'idea, ma non sono la prima, altri mi hanno scritto che ci avevano già pensato.

Forse sono la prima a mettere l'idea sul tavolo e a volere questa cosa con forza (ma forse non è vero neanche questo).

Di certo io due cose so fare: scrivere e organizzare.
E allora mi è venuto naturale mettere a disposizione questi miei lati che potrebbero alla fine riuscire utili a tutti.

Perché io? Perché secondo me l'idea è buona e bisogna pure che qualcuno lo faccia: però dico sin da ora che da sola non ce la farò, dovrò chiedere aiuto, dovrò chiedervi aiuto. Anche così non sono in grado di promettere niente, tutto dipende da troppi fattori, di cui il primo è la partecipazione.

E, ad ogni buon conto, se qualcuno pensa di far meglio, si faccia avanti, volentieri gli passerò la fiaccola. Purché non la lasci cadere.

Perché io? No, non io, TUTTI!
Il libro DEVE necessariamente essere collettivo. Nessuno deve prevalere, nessun protagonista, nessun autore, solo un libro figlio di un gruppo animato da un medesimo scopo, unito dalla medesima sofferenza. Senza protagonisti, senza protagonismi.

In questo senso parlavo prima di una "postfazione" anziché di una prefazione. Neppure il medico, o i medici, che la scriveranno, o collaboreranno a scriverla, dovranno risultarne gli autori. Il loro contributo sarà quello di spiegare il lato tecnico, descrivere la patologia, dare informazioni che consentano una chiave di lettura, senza con ciò assumersi la paternità di qualcosa che è soltanto nostro e che si comunica da sè (una volta fornite le nozioni principali) attraverso i nostri scritti.

E se ci sarà da andare da Maurizio Costanzo o altrove (magari!), sarà tutto il gruppo, unito e solidale, ad essere presente.


Perché in questo forum? Perché non in uno dei tanti che accolgono aspiranti scrittorie i loro pregevoli prodotti?

Perché io, noi abbiamo uno scopo, che non consiste nel far letteratura usando un argomento qualunque. Al contrario, vogliamo inviare un messaggio ben preciso che della forma letteraria si serve per penetrare più a fondo e più lontano.
Per farci conoscere e aiutare, non per vincere il premio Bancarella o l'Ambrogino d'oro.
Che ce ne importa?


Perché qui e ora? Perché è urgente, perché tanti stanno affrontando le commissioni per la valutazione dell'invalidità, perché tutti stiamo affrontando da lungo tempo un calvario di incomprensione e di scetticismo del quale vorremmo far piazza pulita con ogni mezzo e il più presto possibile.

Perché è già pesante convivere con la malattia e tutti vorremmo fare a meno dell'ulteriore gravame dell'incredulità e del sospetto.

[ Questo messaggio è stato modificato da: nat49 il 2004-10-17 01:33 ]


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-10-17 00:59   
QUINTO

Come? Ancora non lo so. Per il momento posso solo fare alcune considerazioni.

1) Anzitutto, mi pare di aver detto chiaramente che questo libro deve venire da molte voci, perciò non posso scrivermelo da sola, ho bisogno di voi.

2) Niente autorizzazioni. Il libro DEVE essere COLLETTIVO, non uscire a mio nome.
Pertanto tutti quelli che vorranno partecipare saranno co-autori, in forma del tutto paritaria, inseriranno e toglieranno tutto quello che vogliono senza alcuna interferenza, salvo un eventuale preliminare scambio di opinioni nella fase preparatoria.
Gli autori, naturalmente, possono anche comparire con uno pseudonimo, a tutela della privacy, regolarmente registrato, a tutela del diritto d'autore.

3) Per le stesure non definitive avrei pensato ad uno scambio di scritti in forma assolutamente PRIVATA (la possibilità di raccogliere opinioni anche di altri partecipanti al forum secondo me era migliore, ma evidentemente non si può fare)

4) Una volta raggiunto un primo risultato possiamo valutare INSIEME se farne prima una pubblicazione su internet e dopo tentare la via della carta stampata o buttarci allo sbaraglio per accorciare i tempi.

[ Questo messaggio è stato modificato da: nat49 il 2004-10-17 01:35 ]


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-10-17 01:09   
SESTO

Sul piano pragmatico, direi che a grandi linee questo potrebbe essere il progetto.

Sul piano personale, credo di dovermi scusare, sono una persona impetuosa e progettuale, irruente e barricadera.

Forse ho forzato un po' i tempi, forse mi sono esposta troppo.

E forse, benché per me fosse chiaro che la privacy di cui non mi importa nulla è soltanto la mia, forse, ripeto ho violato qualche tacita legge di internet, ho rotto l'anonimato creando, forse, più o meno giustificati moti difensivi, come quando qualcuno si spoglia in pubblico.

Bene, se è così faccio ammenda, mi scuso, mi scuso con tutti e sinceramente.

Però non prometto che non succederà più, io sono fatta così difficile, molto difficile resistere all'impeto e alla vogli adi sentire, di toccare, di vedere, sia pure con gli occhi della mente e delle parole.

In più sento l'urgenza di fare, qui, dove sono così direttamente e dolorosamente coinvolta; ma anche sempre e dovunque, penso progetto agisco tutto insieme, salvo ricredermi, per prova ed errore, e ritornare sui miei passi quando la strada imboccata si rivela sbagliata.

Non prometto che farò la brava, perché non lo so fare, sbaglierò ancora i tempi e le misure, mi scontrerò con tutti i miei limiti umani e personali. Ma così, semplicemente, senza intenzione.

Perciò vi abbraccio tutti.

E adesso vi aspetto.
Aspetto qualcuno che mi aiuti a organizzare.
Aspetto qualcuno che mi aiuti a testimoniare.
_________________


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-10-17 11:14   
Scusate, dimenticavo

qualcuno ha detto: i proventi devoluti alla ricerca ... questo mi sembra un correre un po' lontano

personalmente, ho qualche dubbio che questo libro possa rendere granché sul piano economico, sarebbe già bello se venisse pubblicato e distribuito

ma quando e se ciò accadesse, se questo libro desse proventi significativi, perché non dovolvere i ricavi a un fondo che aiutasse coloro che non ce la fanno a pagarsi le cure?
cure che, trovandoci in un campo del tutto sperimentale, dovrebbero già solo per questo motivo essere del tutto gratuite?
non fa parte anche questo della ricerca?

non so, ripeto, mi pare un problema ancora un po' lontano


in ogni caso, trattandosi di un libro COLLETTIVO, anche questo aspetto dovrà essere deciso COLLETTIVAMENTE


Un abbraccio

_________________
Natalia


[ Questo messaggio è stato modificato da: nat49 il 2004-10-17 11:31 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-10-19 20:21   
WOW!! Natalia!!! iperproduttiva e cn uno sprone infinito verso la relizzazione di qst progetto..........se ce la farò, io vorrei essere Trilly.............mi piacerebbe rappresentarmi così..........

e poi l'idea di una "raccolta" sotto forma di fiaba è veramente entusiasmante........forse farà venire fuori la nostra parte di bambino ke è sempre dentro di noi, ma ke gli eventi della vita, le remore, la vergogna soffocano e reprimono.........ed invece qnt sarebbe bello poter "liberare";

forse ci aiuterebbe anke a guarire!!! perkè no???!!!

D'accordo sull'idea della raccolta dei fondi x aiutare ki nn ha possibilità di curarsi...........

mmmmmm ho fifa ma ci proverò.......non sn capace di scrivere fiabe sono troppo pratica ............

un bacio e brava e soprattuo grazie!!!

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-10-19 20:22 ]


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-10-19 21:47   
Cavolo Raffaella,
hai proprio capito tutto, che delizia.
Sono molto contenta. Grazie delle parole carine.

Aspetto te e chiunque abbia voglia di partecipare (ma anche solo di divertirsi).

Per la devoluzione del ricavato
1) bisognerà vedere se c'è un ricavato
2) la mia è solo una proposta, al momento buono mi tirerò in disparte e decideremo insieme

_________________
Natalia

[ Questo messaggio è stato modificato da: nat49 il 2004-10-19 21:48 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-10-19 23:20   
Nat.....visto ke il tipo di lavoro ke svolgo non si confà alla mia indole........vuoi vedere ke riuscirai a tirare fuori da una strega delle doti manco immaginate???

considerato ke amo cmq scrivere e comunicare, magari qst occasione potrebbe essere (dopo il mare) il mio secondo giro di boa.......x dirla alla maria luisa

skerzo!!! è solo x sdrammatizzare, nn sò da dove e qnd inizierò.............ma un foglio bianco cmq ci sarà davanti a me, ke mi kiamerà e mi inviterà...... nottina bella


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-10-20 13:38   
Allora forza, ti aspetto

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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-10-29 17:58   
Ehi, non dimenticatevi di questo!
Qualcuno gia' c'e' ... aspetto gli altri.
Un abbraccio


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-10-30 17:28   
Carissima Natalia...appena riesco mi metto all'opera!

Un bacione ........Dany.



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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-10-30 17:31   
Ti abbraccio
Nat


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-10-30 21:39   
.....se hai pazienza, anch'io.....La cosa l'ho già "pensata" ma, adesso, devo "buttarla giu'" ( come si suol dire )...

Abbi fede!!!!!

Ciao, Luisa


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