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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » nuovo iscritto
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Autore nuovo iscritto
nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2003-07-01 02:00   
Un saluto a tutti,
vengo dal Gruppo FM di Ivano.
Spero di poter essere utile a qualcuno.
Intanto mi leggo un po di 3ads.Anzi ho letto gia quelli su Tirelli....NO COMMENT

ciao
nasdy


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-07-01 22:55   
Ciao Nasdi...benvenuto!
Da quanto tempo soffri di CFS??...
Spero che potrai essere utile anche a chi come me soffre di CFS e FMS associate(qui dentro siamo in svariati)...
Quando è la CFS che prevale non è facile curare e comprendere in che modo la fibromialgia si manifesta...essendo la CFS ugualmente dolorosa e con molti sintomi in più!
Sperando che questo argomento si sviluppi a fondo...un caro saluto a tutti.
Daniela.


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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2003-07-01 23:13   
Ciao Daniela,
non soffro di CFS ma di FM ormai praticamente guarita (faccio di nuovo una vita normale a tutti gli effetti anche se prendo ancora un farmaco che smetterò entro 6 mesi).
Approfitto dell'occasione di questo saluto per esprimere quello che non vorrei,ma eticamente parlando sono obbligato a farlo lo stesso:
leggendo i vari post del forum mi sono reso conto che siete tutti vittime di medici senza scrupoli,che approfittano della vostra situazione in duplice modo:soldi e casistica clinica da rivendersi in pseudo-convegni medici ed alle aziende produttori di farmaci e roba simile.
Siete tutti in cura con schemi terapeutici ultra superati ed ultra fallimentari.
Credo che sia meglio prendere un farmaco che non funziona da subito,piuttosto che un altro che da qualche risultato per 20 gg - 1 mese e poi ti lascia con ulteriori problemi.
DELLA CFS NON SA NULLA NESSUNO NE IN TERMINI DI CAUSE NE IN TERMINI DI CURA.
Si tratta della sintesi di 3 patologie depressione+dap+fibromialgia.detto questo non c'è altro da aggiungere in quanto REALMENTE di più non sappiamo.

Un abbraccio

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-07-01 23:49   
Bene Nasdy...hai sicuramente detto cose giuste!
Ma come spieghi allora che alcune persone hanno tratto grandi miglioramenti dalle cure di Chieti???(o di Bari)...
Che la causa della malattia è ancora sconosciuta è vero ma intanto cosa dobbiamo fare??? Stiamo male molto male...è più che
giusto ed umano cercare di curarci con i mezzi che abbiamo per ora a disposizione(poi se i medici sono senza scrupoli o meno è affar loro...)!sperando di trovare medici sensibili e competenti...credo cqm che ci siano già anche se pochi!..
Cosa intendi per cura che funziona subito? mi deve essere sfuggita perchè sò(visto che le stò facendo da pochi giorni)che le cure che danno a Chieti non sono velocissime ad agire...
Se conosci medici competenti che curano e conoscono la CFS con ottimi e duraturi risultati...informaci per cortesia!!!
Il confronto e la chiarezza sono possibili se fatti con serenità e sincerità...e anche molto utili!
Abbiamo bisogno di chiarezza e di risposte concrete da parte di tutti! La nostra situazione è già troppo dura e pesante da affrontare ogni giorno...
Grazie...e ricambiando l'abbraccio ti saluto.
Daniela.


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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2003-07-02 00:02   
Non conosco medici che rispondono ai requisiti necessari (risultati positivi e DURATURI nella cura di pazienti affetti da CFS).
Eppure di medici ne conosco migliaia......

[ Questo messaggio è stato modificato da: nasdy2003 il 2003-07-02 00:03 ]


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piero dal ticino


Registrato: Jun 14, 2003
Messaggi: 249
Località: lugano
Inviato: 2003-07-02 01:09   
ciao nasdy2003,
commenti su Tirelli:- da censura!
Per il resto concordo quasi tutto di ciò che dici; se ho capito bene le cause della malattia sono concatenate e una attira l'altra. Non mi corrisponde la depressione; nel mio caso è subentrata "labilmente" dopo tutto il resto, ma per poco tempo. È più forte la volontà di guarire .....ma come?!?!?! Naturalmente anch'io ho perso il lavoro 4 anni fa, con tutte le conseguenze che ne seguono.
Io conosco un medico/ricercatore onesto, corretto e appassionato, qui in Ticino, ma è solo e ...senza fondi.
Per le altre considerazioni fai bene a dare uno scossone con la tua visione realistica, anche se dura e cruda. Ma sai ci ho messo 2 giorni a trovare l'imput per risponderti, e in queste condizioni "tutto ciò che può essere utile" ci va bene !
E non abbiamo nemmeno una Vanna Marchi con cui prendercela....
Grazie per i tuoi interventi e a presto Piero


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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2003-07-02 02:30   
Piero,
sono io che ringrazio te e tutti gli altri.
Siete persone (almeno a leggervi) che ammiro.
Io ho passato un decimo di quello che provate voi,e mi ritenevo ingiustamente punito.....
Meritate più rispetto da parte dei miei colleghi,questa è la pura e semplice verità.
Ciao


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-07-02 09:49   
Ciao!... Ieri mi è sfuggita una cosa:che chi soffre di CFS non è affetto da depressione!!!
Personalmente non mi è stata riscontrata nessuna patologia pschiatrica ne in passato ne ora!..
Che poi possa subentrare un tipo di depressione in alcune persone a causa della sofferenza che dà la CFS o FMS è un altro discorso!..
Personalmente a Chieti per quel che riguarda la CFS ho incontrato medici competenti e molto disponibili...invece non sono rimasta molto contenta per come mi hanno diagnosticato la FMS solo con la prova delle soglie del dolore senza un esame approffondito dei tender points per cui non sò con precisione dove l'ho diffusa!..
Infine mi ripeto...se alcune persone hanno con le cure che ci sono ora a disposizione(mai disprezzare quello che ora abbiamo)ottenuto risultati non è un fattore psicologico ma reale!!!
Bisogna distinguere bene le cose...le pecche ci sono dappertutto!!!
Bisogna prendere ciò che di buono per ora ci viene offerto nell'attesa di cure migliori...come hai scritto tu Nasdy...se fossi stato al nostro posto avresti aspettato medici e cure miracolose per alleviare almeno in parte i tuoi dolori???.
Un caro saluto...Daniela.


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-07-02 14:43   
"leggendo i vari post del forum mi sono reso conto che siete tutti vittime di medici senza scrupoli,che approfittano della vostra situazione in duplice modo:soldi e casistica clinica da rivendersi in pseudo-convegni medici ed alle aziende produttori di farmaci e roba simile.
Siete tutti in cura con schemi terapeutici ultra superati ed ultra fallimentari.
Credo che sia meglio prendere un farmaco che non funziona da subito,piuttosto che un altro che da qualche risultato per 20 gg - 1 mese e poi ti lascia con ulteriori problemi.
DELLA CFS NON SA NULLA NESSUNO NE IN TERMINI DI CAUSE NE IN TERMINI DI CURA.
Si tratta della sintesi di 3 patologie depressione+dap+fibromialgia.detto questo non c'è altro da aggiungere in quanto REALMENTE di più non sappiamo".

Carissimo Nasdy2003,grazie per essere venuto sul forum, penso che tu sia l'unico medico attualmente presente. Dalle tue parole emerge un gran coraggio e rafforza in me una convinzione ultra decennale, che riguarda tutti quei strani o oscuri mali, liquidati nel passato con la famosa frase "mali immaginari".Oggi a quei mali stiamo dando dei nomi e tra questi c'è anche la parola C.F.S. Sono nel frattempo nate tante terapie ,che non hanno mai risolto nulla, come anche tu sostieni.Prima di estrinsecarti il mio pensiero critico e metterti al corrente del mio romanzo che si intitola " Il grande bluff" dal titolo puoi già capire dove voglio andare a parare, e chissà perchè il mio intuito mi dice che tu l'hai già letto, se non addirittura scritto come me nella tua mente, voglio raccontarti cosa mi è accaduto 35 anni fà. Mi fermo per stanchezza,scusami, continuero' su questo topic, se la cosa non ti annoia e se puo' interessare la mia vicenda pratica, che a me ha spiegato il perchè si è istaurata la mia fatica cronica. Ti saluto con affetto. Romeo


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mary80


Registrato: Jun 24, 2003
Messaggi: 18
Inviato: 2003-07-02 18:04   
Ciao Nasdy, ti ringrazio di interessarti di noi; a me ancora non hanno detto se ho la cfs ma i sintomi sono quelli.Sono 17 mesi che girovago per dottori ma senza risultati.Oggi sono stata per l'ennesima volta a Bari a ripetere le analisi e sono sotto cura al Prof. di Immunologia A. Tursi di Bari; che mi sta curando con un immmunostimolante, inizialmente andavo abbastanza bene ma ora non mi fa nessuno effetto.Ti volevo fare una domanda: io ho le Igc dell'Epstain Barr virus a circa 600, é correlato questo con la cfs?Grazie.
_________________


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mara57


Registrato: Feb 19, 2003
Messaggi: 55
Località: Modena
Inviato: 2003-07-02 18:12   
Caro Nasdy
grazie per aver dato a tutti dei "creduloni" e/o ingenui. Sono 2 anni che seguo le terapie di Chieti e lentamente, non dico di no, ma ho visto un progressivo miglioramento che si sta rivelando costante e non sono l'unica. Ho trovato un ambiente medico disponibile, non mi hanno mai trattato da depressa e ritengo di non esserlo semmai "incazzata" ma non depressa E' vero assumo 10 gocce di antidepressivo al giorno per la FM e non altri psicofarmaci. Per quanto riguarda il denaro non ho mai speso un soldo se non quello dei ticket previsti dal SSN. Capisco che tu facendo parte della classe medica la conosca meglio di tutti noi ma non mi sembra giusto classificare tutti come dei mistificatori anche perchè così ti denigri da solo, tu e le tue terapie sperimentate su te stesso. Comunque quando avrai risolto interamente il problema FM saremo tutti molto felici di conoscere la terapia visto che ad oggi in letteratura medica non esiste un solo caso di guarigione.
Scusa il sarcasmo ma siamo tutti qui a confrontarci per trovare un minimo di miglioramento, un pò di comprensione e di speranza per il ns. futuro non per essere bacchettati come bambini
Non me ne volere ...... Mara


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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2003-07-02 19:48   
Ciao Mara,
non è mia intenzione bacchettare alcuno.
Mi parli di Chieti e non ho alcun motivo di dubitare della correttezza dei medici che vi operano (solo che non conoscono bene l'aritmetica,indicano uno staff di 6 medici sul loro sito, e poi l'elenco è di 9 se non sbaglio ).
Sono ultracontento dei tuoi risultati.Ci mancherebbe altro!
Ma non cambio idea.
Nessuno è mai guarito dalla CFS o falla FM.
Per guarito intendo completa remissione dei sintomi da almeno un anno senza terapie da continuare cronicamente.
Io sono guarito al 99 per cento, ma prendo ancora un farmaco di supporto,quindi....

In bocca al lupo


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2003-07-02 21:33   
Benvenuto Doc nasdy, visto che ti sei offerto di aiutare le persone che soffrono di CFS e di FM,visto che giudichi alcuni tuoi colleghi dalla matematica del loro sito, ti faccio una domanda molto semplice: cosa dovremmo fare, secondo la tua esperienza ?

Zac (che concorda quanto espresso in negativo su MOLTI medici)

[ Questo messaggio è stato modificato da: zac il 2003-07-02 21:41 ]


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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2003-07-02 23:17   
Ciao Zac,
come giudico i miei colleghi dalla matematica? ??
Io quelli di Chieti nemmeno li conosco, e poi ne ho sentito parlar bene dai pazienti di questo forum e questo mi basta ed avanza per essere bendisposto nei loro riguardi.
Che poi il 95% dei medici sia da censurare,è un altro discorso....è una mia opinione e non una sentenza inappellabile.
Venendo a noi: cosa fare?
Intanto rivolgersi SEMPRE a strutture pubbliche,possibilmente universitarie. E valutare il medico che ti capita,sperando che non cambi ogni settimana.
STOP questo è il mio consiglio.
Supersalutoni
nasdy


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-07-02 23:28   
Chieti è una struttura pubblica...e accanto c'è un'enorme università!

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