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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » L'IMPORTANZA DI UN NOME
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Autore L'IMPORTANZA DI UN NOME
Delpyno20


Registrato: Aug 31, 2003
Messaggi: 45
Località: Grosseto
Inviato: 2004-09-10 02:30   


[ Questo messaggio è stato modificato da: Delpyno20 il 2004-09-11 00:21 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-09-10 08:56   
Bravo delpyno...........hai centrato un grosso problema..........fino ad oggi senza soluzione........ma arriverà, cm tu stesso hai scritto nel tuo post molto acuto..........soffriremo ancora x kissà qnt tempo...........siamo malati di serie B........qst è indiscutibile..........

hai scritto:

"L' AIDS è una malattia che porta alla morte, la CFS una malattia che impedisce la vita"

è questo sai, ke è difficile far capire a ki ci circonda ed a volte siamo pervasi anke da una sorta di pudore, rispetto a ki ha patologie ke portano inevitabilmente alla morte..........x qst motivo, immedesimarsi troppo, anke se si stà malissimo, è deleterio, perkè è una inabilità invisibile, con un nome ke forse ridicolizza e sminuisce la ns sofferenza.........ma è così..........ki di noi nn ha provato dolore rispetto a persone x le quali inevitabilmente non c'è più nulla da fare???

ma poi al lavoro, durante la giornata, i ns dolori, la ns. stankezza ke ci permette di NON vivere ci mettono davanti alla dura realtà dei fatti..............

il riskio della perdita del lavoro.....il riskio di non riuscire a studiare, di non potersi creare un futuro come lo desidereremmo tutti.............però la "lotta" è fondamentale, in qualsiasi malattia, sia essa nefasta o meno..............se ci si arrende facciamo il gioco della CFS.................

nn vi dico cm stò al mattino, qnd suona la sveglia preferirei sparire..........ho accumulato già un debito di ore ke non sò qnd recupererò, in ufficio la facciata esteriore non dice nulla di come stò e di cosa sento ( x lo meno non sempre)

.............ma resta il fatto ke è durissima, lo stare in piedi, lo stare seduta e compiere determinati gesti ke ti fanno pesare le braccia quintali, la testa confusa, pesante, per ragionare o ricordare fai il triplo della fatica..............e fingere........perkè nn possiamo sempre "lagnarci", tanto qnd si crolla si vede.............e poi cominciano a dirti, "siediti" aspetta ke ti prendo io i fascicoli" ," dai vai a casa"........e senti ed ascolti mille opinioni su di te, sulla tua "strana" sindrome...............e resti zitta, perkè sei stufa anke di spiegare sempre...............qnd ho voglia lo faccio..........altrimenti basta vedere in ke stato arrivo al mattino al lavoro e nessuno osa dirmi nulla.............

stringiamo i denti, qualcosa troveranno...........

buona giornata a tutti e complimenti a delpyno x il suo bel post............raffaella



[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-09-10 09:13 ]


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-09-10 21:23   
Concordo ma..
"L' AIDS è una malattia che porta alla morte, la CFS una malattia che impedisce la vita" non è una cosa vera, parlo della prima parte, perchè di AIDS non si muore più, o almeno non come prima, mi sono letto un rapporto sull' AIDS che mia moglie ha portato a casa da una riunione sulle malattie infettive ecc.. (lavora in USL) e anche lei fa parte di gruppi di studio reali, non è l' ISTAT per intenderci.
L' morte per AIDS è diminuita esponenzialmente in questi anni, non appena molta gente, molte case farmaceutiche, molte associazioni anche capitanate da premi nobel (w la Montalcini, al rogo grazie) si sono spartiti una torta enorme di miliardi di dollari, finanziamente per cercare un vaccino quando due pirla (uno italiano) avevano visto che bastava un coktail di farmaci per normalizzare il paziente.
Ovviamente questo vale per i paesi "sviluppati" e non per l' africa che continua ad essere territorio di esperimenti delle multinazionali fatti su cavie umane e non sui poveri animali, altrimenti la popolazione bacchettona e "civile" si incazzerebbe di brutto.
Per la seconda parte "la CFS una malattia che impedisce la vita " hai pienamente ragione.
Zac






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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-09-10 22:11   
Zac, era una sfumatura, forse delpyno non è a conoscenza di qst nuovi risultati sull'AIDS; infatti è risaputo ke la maggior parte della popolazione bianca si cura e nn muore più, alcuni addirittura si negativizzano............

passiamo a delpyno qst lapsus.

Io avrei usato, al posto della parola AIDS...........le parole CANCRO o malattie genetike gravi , quelle x le quali non c'è alcuna via di scampo...........

e nn dite x favore ke di cancro si guarisce, perkè le guarigioni sono davvero poke, è più facile vivere e convivere, oggi giorno con l'AISD ke con un cancro, sopratutto se invasivo e se preso in giovane età.............purtroppo la realtà sul cancro è qst............si muore ancora.........soprattutto i giovani........

saluti a tutti R.


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-09-10 23:25   
Mi sono espresso male, come al solito o quasi..
Ho capito cosa voleva dire ma ho colto l' occasione per non dare informazioni errate a chi soffre di AIDS, anche cancro sarebbe un pochino errato, scusa Raffa.
Dipende dai tipi, mia moglie è viva grazie a una chemioterapia mirata, certo che anche ad avere un cancro, come nella CFS, ci vuole un po' di fortuna nella sfortuna, cioè quella di avere un tipo di "problema" più curabile di altri, sempre stando nella tremenda malattia.
Ma sai cosa diceva fino a due anni fa mia moglie ? diceva: "preferisco quello che ho io di quello che hai tu, almeno io so cosa ho e quindi cosa contro lottare o a chi mi devo arrendere.." azz !!!
Ok, ora non mettiamoci a fare la hit delle malattie più o meno sfigate, volevo passare delle informazioni, non fare il saccente o il bacchettone, io che sono ignorante come un non so cosa.
Ah, non c'entra nulla, ma era su un forum:
"Volete salvare un albero ? si ? uccidete un castoro" humm..
Zac


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-09-10 23:41   
No zac, nn sei saccente x nulla e manco ignorante , era solo x avvalorare quello ke dicevi tu riguardo all'aids..............

riguardo al cancro, anke lì ci sarebbe tanto da dire.............è questione di ..................fondoskiena......
scusate........... qnd ci vuole bisogna dirlo.........

il figlio di una mia carissima amica.....l'ho visto nascere, è morto a soli 21 anni x un cancro ai testicoli ke sembrava guarito e dopo mesi di kemio ke lo stava uccidendo!!!

in meno di 9 mesi è andato............

la mia vicina di casa in 3 mesi e mezzo è andata e nn le hanno fatto manco la kemio perkè avrebbe sofferto di + inutilmente..........

esistono molti tipi di tumore ke nn danno scampo zac...........2 a caso: il melanoma, o il sarcoma.............

dipende.........x qst ho detto ke è questione di fortuna oltre ke di prevenzione.......

la mia vicina era una donna ke rasentava l'ipocondria, sempre a controllarsi.........

kiesi all'oncologo da qnt tempo poteva averlo: e lui : " sig.ra qst sn tumori ke si sviluppano nel giro di 2 o 3 mesi".........non c'è screening ke tenga mi disse.......

quindi mai generalizzare e ringraziare Iddio se ci si salva...non solo la kemio...

scusa ma su qst argomento sono molto sensibile.......xkè vissuto sulla mia pelle, relativamente a mio padre

nessuna polemica, solo precisazioni, i tipi di tumori sono tantissimi, alcuni aggressivi e tanto anke; altri si controllano, come i microcitomi polmonari..........e la kemio ti permette di vivakkiare.....altri ti portano via in un lampo.........scusate il fuori tema............

dolce notte........raffaella

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-09-10 23:44 ]


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Delpyno20


Registrato: Aug 31, 2003
Messaggi: 45
Località: Grosseto
Inviato: 2004-09-11 00:33   
Ovviamente so benissimo che oggi non si muore piu' di Aids (almeno nei paesi industrializzati) avendo molti amici che ne sono affetti. Ma nel mio "articolo" questa precisazione non aveva un gran senso farla sinceramente, non aveva la pretesa di essere un testo di riferimento per futuri dottori. Dovevo citare una malattia che in passato è stato misconosciuta e strumentalizzata, nessuno per fortuna ha mai messo in dubbio che il cancro è il cancro. Condivido pienamente e con gran terrore ciò che dice Stregatta: il fatto che i tumori siano una terribile condanna. Io ho una mia teoria, da persona assolutamente "laica" in senso medico . Secondo me ognuno di noi è geneticamente portato a sviluppare o meno un tumore, (come per le malattie autoimmuni) è il nostro corpo che a un certo punto comincia a produrre cellule sbagliate. Bambini e giovani che muoiono di terribili forme tumorali non possono essere spiegati certo con una cattiva dieta o con abuso di fumo, droghe o altro. Credo siano semplicemente propensioni fisiche (Fortuna, appunto) e credo anche che purtroppo una volta che sei colpito da un tumore è difficilissimo che tu possa avere una aspettativa di vita simile a quella delle persone "Normali" perchè in qualche modo le recidive tornano, prima o poi. I casi straordinari di "Survivors" a lungo termine si fermano intorno ai 10 anni... ma la gente sana ne vive 80 e più. Credo che dal cancro oggi purtroppo non si guarisca mai del tutto. So che questo discorso è forte, spesso mi sono trovato a farlo con altre persone e loro mi guardano come per dire "ma non hai rispetto per tizio o caio che sti stanno curando? Sei un insensibile, come puoi dire che di cancro non si guarisce?". Io proprio perchè rispetto questi malati nel profondo non voglio illudermi di vederli ancora qui con noi per molto tempo. E se qualcuno di voi dovesse avere una persona cara che soffre di tumore, vi prego di non tener conto del mio discorso ma di starle semplicemente tanto vicino...

[ Questo messaggio è stato modificato da: Delpyno20 il 2004-09-11 02:21 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-09-11 10:49   
Sono d'accordo con te alex, è questione davvero di fortuna!!!

mio cognato nel lontano 1979 fù operato di un carcinoma al colon, allora non esisteva nemmeno la colonscopia, la diagnosi si basò su un clisma opaco e sul deperimento fisico notevole e dai dolori ovviamente...............bene, allora era giovane, aveva 41 anni!!!...........ebbe la fortuna di essere operato innanzitutto da un ottimo kirurgo ke lo ha praticamente aperto dallo sterno fino al pube, lo ha guardato dentro, tutti gli organi importanti, analizzando subito le aree sospette, e togliendo il pezzo di intestino ammalato.................ti dico solo qst: è guarito senza nemmeno la necessità di fare una leggera kemioterapia (ke oggi kiamano di pulizia), grande il kirurgo ke lo operò.......

mio cognato ha oggi 66 anni, ne dimostra 10 di meno, ha superato 2 infarti splendidamente e un TIA.............certo, è una persona positiva, attiva, lavora in proprio, non è per nulla ipocondriaco ed appartiene ad una di famiglia di sani e forti e non si ammalano mai...............

lui è stato l'unico ma è guarito!!! e solo con una tecnica kirurgica

credo ke in ognuno di noi sia segnata anke la "propria" malattia............a prescindere dallo stile di vita, come dicevi giustamente tu............

mio cognato fumava cm un turco, ha smesso dopo l'infarto, e mangiava e mangia tutt'ora cose ke io solo a vederle mi sento male............altro ke il mio povero colon ke si ribella a tutto!!!


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carlotta


Registrato: Jun 17, 2004
Messaggi: 45
Località: pavia
Inviato: 2004-09-12 11:26   
Mi ha molto colpito l'intervento di Delpyno, che secondo me centra un punto veramente FONDAMENTALE nel confrontarsi con questa malattia. Aggiungo tra parentesi che mi sarebbe piaciuto stamparlo, ma non mi compare più a schermo. Forse, se il problema non è solo mio: Delpyno potresti inviarlo nuovamente? Vorrei approfondire meglio l'argomento, ma sono un po'stanca (giustamente). Il fatto è, in estrema sintesi, che già è molto difficile portare il peso di una malattia così particolare e non riconosciuta ufficialmente (almeno in Italia). Per di più, la si grava anche di un nome "imbarazzante", che suscita immancabilmente l'ilarità o per lo meno la sottovalutazione da parte degli interlocutori. Non so quante volte mi sono sentita dire cose del tipo "ah, la malattia dei fannulloni!". Questa è una malattia seria e dolorosa e deve avere un nome adeguato. Se fosse una persona, suggerirei una corsa all'anagrafe. Ma per una malattia? Secondo voi c'è qualcosa che si possa fare?
Ciao a tutti.
Carlotta


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Delpyno20


Registrato: Aug 31, 2003
Messaggi: 45
Località: Grosseto
Inviato: 2004-09-12 16:32   
Sinceramente i pezzi che scrivo li tolgo sia perchè a volte vengono fraintesi e sinceramente mi fa male, inoltre perchè spero un giorno di riuscire a pubblicarli, ovviamente riveduti e corretti e non vorrei che qualcuno li strumentalizzasse ancora prima del dovuto. Kisses

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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-09-12 16:44   
Delpyno,ciao,
ho visto solo ora che hai tolto il tuo primo intervento, secondo me dovresti lasciare quello che scrivo, cosi uno che non l' ha ancora letto o che volesse rileggerlo potrebbe farlo e capire il perchè del discorso che si è fatto a seguito.
Mi spiace quando dici che se sei frainteso ti fa male, spiace anche a me essere capito male, ma è la possibilità di dialogare che fa crescere un discorso.
Non devi scrivere quello che gli altri vogliono leggere, ma quello che TU pensi, e non devi aver paura di confrontarti, se io dico una cosa e uno pensa diverso da me va bene, se 10 persone su 10 la pensano diversamente da me.. questo mi fa pensare e cerco di capire, ma non per questo evito di dire quello che penso, infatti sto sulle scatole a perecchi miei colleghi, un centinaio
Se vuoi mandami, anche in pvt o in mail, quello che vorresti pubblicare senza rivederli o correggerli, te ne sarei grato.
Zac


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2004-09-13 12:25   
.. a volte meglio una malattia mortale, che vivere tutta la vita così!!!!!!!!!!!
OGNI tanto penso questo, però gli studi vanno avanti e se non è oggi sarà tra qualche anno la cura per questa malattia. E poi estistono i miracoli
.. per non parlare che i morti non hanno speranze .. noi si.
Comunque è questo il punto che gli altri non capiscono, che la nostra sofferenza è tale e talmente incompresa che preferiremmo una totale "non-vita", cioè apparente anzichè silente. Mi sono spiegata bene? CI avete capito qualcosa? In caso lo spiegate anche a me!?


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mira


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 224
Località: Milano
Inviato: 2004-09-16 21:56   
A volte mi chiedo se lo star male ci porti a fare pensieri che in condizioni normali non faremmo mai.
Non voglio nemmeno pensare di paragonare l'AIDS alla CFS, ma nemmeno lontanamente.
E' vero, le cure con gli immonomodulanti hanno allungato la vita ai sieropositivi, ma questo ha fatto in modo che l'AIDS sia ancora di più una piaga, maledetta e sociale.
I sieropositivi, finchè rimangono tali, vivono una condizione di normalità, per noi almeno che vediamo da fuori, per loro è una lotta continua con il pensiero della morte, dei progetti mancati, irrealizzabili.
Allungare la vita o le aspettative NON vuole dire fare vivere normalmente una persona. E' vero l'incidenza di mortalità è diminuita, ma, dio mio, la vita in sè è un incubo.
Le infezioni contratte sono una dietro l'altra, e così allungando la vita, si allungano i problemi sociali. Un ricovero dietro l'altro, infezioni, periodi allucinananti, niente lavoro, perchè credetemi, avere una malattia contagiosa non è così semplice.
Problemi che si accavallano, assistenti sociali che non sanno dove sbattere la testa, rischio di contagio, isolamento e una sola prospettiva: la morte. E stiamo parlando solo di occidente.
in Africa, e in molti paesi dell'Asia il 50, dico il 50% della popolazione è siero positiva e senza nessun supporto psicosociale e medico, lontani mille miglia dalle medicine e terapie applicate nei paesi così detti industrializzati.
I bambini che muoiono di AIDS non sono contabili, figli di un mondo che si deve vendere per sopravvivere a malapena.

Le persone giovanissime che contraggono il virus in occidente sono sempre di più, sempre di più. Aspettative? 5/8 anni in più di vita rispetto a qualche anno fa.
Ora, non posso credere che le malattie in genere vengano paragonate.
Nel benessere, quando stavamo bene ogni volta che facevamo una doccia ci sentivamo in colpa per chi per un po' di acqua è disposto a morire? NO. Ed è normale.
Ma chi soffre soffre.
La ricerca, ovviamente cerca rimedi a quei mali, non solo MORTALI, ma che rappresentano un rischio costante per tutti. Tutti.

Ci sono malattie rarissime che costringono poche centinaia di persone in Europa a vivere in camere ad ossigeno, che non possono nemmeno immaginarla l'aria, ma non credano dicano: beati quelli con la CFS che almeno possono respirare.
Scusate, ma per me non solo le malattie e la sofferenza non dovrebbero essere paragonate, ma ostacolano ogni processo di guarigione, perchè la guarigione è pensare senza mettere un etichetta ai mali.
Uno studio condotto proprio sull'AIDS, ha dimostrato che chi si è sieronegativizzato è colui il quale non si considera un sieropositivo, o meglio, chi non trova un collocamento nella malattia, vale a dire che molti tossicodipendenti, contratta la malattia dicevano di sè "Sono sieropositivo", trovando nella malattia un collocamento sociopersonale.

il sistema immunitario funziona perchè distingue ciò che siamo da ciò che non saimo (virus, batteri, cellule anormali, ecc) se non è chiaro chi siamo il sistema immunitario va in tilt, è stato ampliamente dimostrato.
Come potrebbe distinguere ciò che siamo da quello che non siamo se siamo noi, in primis, a non saperlo?
Se io dico di me:sono sieropositivo, prima di ogni altra cosa, il sistema immunitario leggerà questo messaggio e si comporterà di conseguenza.

Mi spiace, ma sono totalmente in disaccordo con quello che è stato scritto.
Certo, la CFS dovrebbe essere riconosciuta, ma non per questo dobbiamo pensare che per altre malattie si fa di più, sopratutto per quelle malattie che sono piaga sociale e causa di sofferenze atroci, e che da cui, NESSUNO di noi è immune. Nessuno.
Per quanto si siano allungate le aspettative, l'esito di una malattia come l'Aids è la morte, non priva di sofferenze tra l'altro.

Resto convinta che dalla CFS si guarisce, e resto convinta che NON pensare che sia cronica sia il primo passo.

Non è buonismo, davvero,ho mandato affanculo (scusate) il mondo tante volte nella disperazione, ma è sempe stata riguardo a un mondo, forse più intimo di chi non capiva, e con cui ho dovuto fare i conti perchè le persone non si cambiano. E questo, fa parte del percorso. Purtroppo, aggiungo.

A tutti una buona serata.

mira


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-09-17 01:46   
Probabilmente è proprio lo stare male a far dire cose che in situazioni diverse non si direbbero.Vero è che dalla Cfs si può guarire,come vero è che si sta dando forse troppa importanza al nome che è stato dato a questa patologia di cui le persone sembrano tenere caro il "cronico",una specie di marchio da cui non ci si stacca,ciò che può ostacolare la guarigione, mentre la parte che recita "sindrome da stanchezza" non piace perchè non sembra indicare uno stato grave e in più sarebbe oggetto anche di prese in giro.Solo gli stupidi non capiscono che se uno parla di una malattia,qualunque sia il suo nome,di malattia si sta parlando,e se le persone affette da una malattia invece di fare fare troppo casotto sul nome, facessero solo casotto affinchè venga riconosciuta,qualunque sia il suo nome,non sarebbe meglio?

[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2004-09-17 01:53 ]


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2004-09-17 10:00   
Si sarebbe meglio Max ...
comunque è vero di CFS si può guarire, ma ciò mi sembra un'ardua impresa per il nostro povero organismo. Tant'è vero che molti di noi sono nonni di CFS e di casi di guarigione fino ad oggi ne ho sentito parlare solo di uno. Tenendo conto delle ristrettezze del forum, non dimentichiamo che ormai il forum esiste da qualche anno e a parte Mario mi pare che nessuno abbia
annunciato la propria guarigione.
Quindi il "cronica" ci sta benissimo secondo me .. ciò non toglie che dovremmo essere convinti che si può guarire.



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