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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » vita degna di essere vissuta
Autore vita degna di essere vissuta
Folletto


Registrato: Sep 01, 2004
Messaggi: 8
Inviato: 2004-09-01 20:38   
hey

sono un ragazzo di 21 anni con una grave malattia polmonare
lo sapete ke la mia energia è commovente???
Mi sento abbandonato anche dai medici.. sigh sigh
e tutto quello che vi chiedo, tutto quello che desidero
è qualsiasi cosa qualsiasi informazione qualsiasi esperienza per trovare quelle energie che mi hanno abbandonato
vi prego vi prego tanto tanto
scrivetemi qualcosa un aiutino anche piccolo piccolo...
vi prego
non voglio guardare le margherite dalla parte sbagliata...
voi siete tutto quello che ho


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-09-01 21:45   
Ciao Folletto, hai l'età di mio figlio.....ci puoi dire per favore di ke malattia soffri???

Speriamo davvero di poterti aiutare in qualsiamo modo, hai provato cure omeopatike e se ne hai ricavato dei benefici.........??

Stai certo ke nn ti abbandoneremo e ti saremo vicini.............aspettiamo tutti un nuovo tuo post x poterti dare, nelle nostre possibilità, un aiuto o dei consigli...........

..........io sono raffaella......la strega del forum, tu sei un folletto ............
quindi cm vedi sei nel posto giusto

un caro saluto

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-09-01 21:48 ]


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Folletto


Registrato: Sep 01, 2004
Messaggi: 8
Inviato: 2004-09-01 23:43   
Ciao stregatta

ma come fai a fare quelle faccine buffe???
questa malattia si chiama fibrosi cistica ma non è importante ke lo sappiate perché non credo ke esistano cure alternative

ma in questi mesi mi sento come una maionese andata a male...
mi manca tanto l'energia



so che voi tutti avete cercato e cercato tutto quello che potesse farvi sentire meglio
e io di questo ho tanto bisogno
ho bisogno di sapere che cosa per tutti voi ha funzionato
da tutti voi insieme
di tutte quelle cosine che vi hanno aiutato
di un aiutino nelle ricerche
perchè come dici tu cara stregattina dobbiamo riattivarci da soli
e tutto quello che a me hanno dato è un po di supradyn e polase
qui ho letto tanto, ho letto della serotonina omeopatica.. della tua papaya....
ma io non ho molte conoscenze del corpo
so che l'energia si può ricercare attraverso i neurotrasmettitori, le vitamine, gli stimolanti del sistema nervoso, gli antiossidanti....
ho bisogno della vostra esperienza, della vostra conoscenza per poter trovare la pillolina che funziona per me
grazie stregattina!!!



--------------------------------------------
La fibrosi cistica è una malattia ereditaria ed è la più comune malattia
genetica che influisce sull’aspettativa di vita negli USA.
Si manifesta con tosse e produzione di
catarro viscoso e purulento, difficoltà respiratorie, sibili nel respirare,
sinusite, poliposi nasale, riduzione della fertilità nelle donne e sterilità
negli uomini, insufficienza cardiaca, malassorbimento intestinale, pancreatite
ricorrente, cirrosi. Si può anche configurare un quadro di diabete. Il paziente
affetto da fibrosi cistica ha spesso un aspetto esile, da anoressico, e mostra
una evidente insufficienza respiratoria. Spesso ha bisogno di un maggiore
apporto di calorie per il malassorbimento e per l’aumentato carico di lavoro
respiratorio. La terapia sostitutiva con enzimi pancreatici, associata ad una
dieta normale, e l’aumentata assunzione di calorie aiuteranno a mantenere un
peso corporeo normale o quasi normale. Vengono consigliati supplementi di
vitamine liposolubili: A, D, E, K. Il medico mira a ridurre le complicanze
polmonari e a prevenire il danno polmonare stesso, inoltre tratta le
conseguenze di uno stato di ostruzione e le infezioni delle vie aeree, potenzia
la capacità del muco di fluire e migliora la nutrizione. La cura si fonda sulla
somministrazione di broncodilatatori, antibiotici, mucolitici ed enzimi
pancreatici, ma anche sulla fisioterapia toracica, sull’ossigenoterapia, sul
trapianto di polmoni e sulla terapia genetica. Recentemente, nella fisioterapia
toracica, un dispositivo vibrante si è mostrato capace di stimolare la fluidità
del muco polmonare. Gli schemi terapeutici adottati negli ultimi 40 anni hanno
aumentato la sopravvivenza complessiva dei pazienti con fibrosi cistica. La
sopravvivenza media dei pazienti nati con fibrosi cistica è di 30 anni.


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-09-02 00:02   
"Ancora in fase sperimentale ma già testato su una decina di soggetti afflitti da asma cronica. In più, l'efficacia del ritrovato ha dato segni confortanti anche in applicazione su pazienti colpiti da FIBROSI CISTICA. Non solo: si spera infatti che possa influire positivamente su un'altra malattia tipica dei nostri tempi, l'Aids.
Insomma, pare proprio che i globuli rossi, addizionati a farmaci antinfiammatori, rappresentino una terapia in grado di risolvere alcune patologie di grande impatto sociale." http://www.italiasalute.it/News.asp?ID=1740


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2004-09-02 00:11   
Ciao folletto,mi dispiace per la tua situazione, qui siamo una grande famiglia, conta su di noi, te lo dice memole che è un folletto pure lei. Un abbraccio!!
_________________


"ed una nuova luce squarcer? , un cielo che nessuno ha visto mai!"


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-09-02 00:19   
(30/03/2004)

Mucoviscidosi: la Stanford University studia una terapia genica

Ricercatori della Stanford University hanno coordinato uno studio di terapia genica in pazienti affetti da fibrosi cistica. La mucoviscidosi - o fibrosi cistica -, che per diffusione è la prima malattia genetica della popolazione caucasica, è un morbo causato da mutazioni a carico del cromosoma 7, il quale codifica una proteina che regola la quantità di cloro secreta insieme ai liquidi biologici.

La terapia mira al trasferimento per via orale di particelle del gene modificato grazie a un vettore adenoassociato. "I risultati di medio termine sono decisamente incoraggianti - ha commentato Douglas B. Luckie - il transfer non ha prodotto reazioni avverse e si sono stabiliti marker di regressione significativi senza impieghi invasivi di presìdi medici. E' dal '92 - ha concluso - che stiamo migliorando la tecnologia ricombinatoria, e siamo alle soglie dell'iter approvativo da parte della Fda".
http://www.saluteeuropa.it/news/2004/03/0330003.htm


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-09-02 01:11   
La conosco Folletto la tua malattia, è la mucoviscidosi o fibrosi cistica, ne sn + colpiti i maski da quel poco ke so..............infatti è obbligatorio in Italia eseguire su tutti i neonati determinati screening, tra cui quello x escludere la tua patologia..............

Non voglio essere banale, ma in qst periodo così particolare, stare faccia a faccia con una malattia così sciocca (CFS) ??? in fin dei conti.........pure il nome è ridicolo.......... (x le faccine clicca sulla funzione FAC ed imparerai ad usarle) ne avevo di + carine ma le ho perse

dicevo......ke riflettere x me durante qst 9 mesi di malattia ininterrotta mi ha dato tanto in termini di conoscenza...........

di me stessa e degli altri, ma lo dico davvero e, sperando di riuscirci, di diventare + tollerante, a volte sn un pò vulcanica ed impulsiva............

se nn avessi avuto tutto qst tempo per riflettere su tante cose mie e delle mia famiglia, nn ci crederai, ma mi sarei persa tanto..............credo ke cn la CFS io abbia acquisito molto e perso pokissimo, lo dico cn convinzione e serenità.................nn ero molto credente e mi sn ritrovata a credere ............

ma nn per me stessa!!! la CFS non mi spaventa e di CFS nn si muore!!!

ci sono stati dei percorsi dolorosi ke mi hanno avvicinato a Dio..............ma ke nn riguardavano la CFS...........

forse x te è difficile da capire........se facessi un discorso del genere a mio figlio nn comprenderebbe..............ma ti sento diverso da lui..........e forse comprendi cosa voglio dire........

devi avere fede, la prima fonte di energia è quella..........poi la fiducia in stesso, la voglia e la gioia di vivere, nonostante la malattia ed il desiderio di sconfiggerla..............o di tenerla a bada...........se credi fermamente in qst cose..........sei sulla buona strada..........

mettiti nelle mani di un bravo medico non allopatico ke conosce la tua patologia.

(sia ben inteso: nn voglio ke tu abbandoni le cure ke ti permettono di stare bene) è solo x integrare e x raffozzarti!!!!

........forse avrai già provato qst strada...........ma nn fermarti!!!!

io nn mi sn mai fermata ed arresa e forse è qst la mia forza.........

un bacione e grazie x essere arrivato qui fra noi..............puoi darci tanto anke tu.......non solo noi a te.............

dolce notte........Raffaella alias stregolina o stregattina...cm piace a te



P.S. kiedi se puoi assumere la papaya fermentata..........a me ha dato un pò di energia e me ne sn sparata 2 scatole........se nn hai problemi cn gli zukkeri, perkè è molto dolce.......forse potresti provare cn quella.............sai, darti dei consigli e nn conoscendo le probabili interazioni coi farmaci ke assumi o addirittura le possibili reazioni ke potresti avere......è difficile x noi.............certo ke supradyn e polase..............ti fanno cascare le braccia!!!! cm le hanno fatto cascare a me qnd mi sono stati proposti.........

Io ho fatto una cura, di vitaminologia, tutta naturale, nel senso ke tutte le vitamine ed i sali minerali NON erano di sintesi............è durata 4 mesi perkè era costosa...........qualcosa mi ha fatto in termini di energia........ma ho dovuto sospenderla solo x il costo eccessivo............

se ti interessa, su quella ci metterei la mano sl fuoco ke nn ti farebbe male.............fammi un fiskio e ti darò info...............smack raffa

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-09-02 01:26 ]


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Deborah72


Registrato: Feb 21, 2004
Messaggi: 336
Località: milano
Inviato: 2004-09-05 09:37   
Ciao Folletto,
ho fatto qlc ricerca sulla tua malattia, è una brutta malattia.
Nessuna malattie è bella è vero,sopratutto se colpisce in giovane età.
Io ho 32 anni e spesso per rialzarmi dalla depressione feccio una grande fatica.
Ultimamente sono stata colpita da diversi drammi ma non ti voglio deprimere.
Sento come se piovessero lecrime dal cielo,ma trovo la forza in ciò che c'è di bello ancora al mondo.
Apprezzo le piccole cose:
Il tocco di una mano
un sorriso
il viso di un bimbo
un bel tramonto
Quando vedo queste cose respiro profondamente e mi dico che anche per me la vita può essere bella.
Scrivimi anche in pvt se vuoi.
_________________
Debby72


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-11-14 00:48   
http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=891

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