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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » fibromialgia e sospetto cfs
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Autore fibromialgia e sospetto cfs
pinga


Registrato: Aug 31, 2004
Messaggi: 3
Località: torino
Inviato: 2004-08-31 19:57   
Siamo una famiglia di Torino (ITA) la storia che lei starà per leggere è di mia figlia Alessia.Mi presento io sono il papa' Renato, la mamma Ornella e il fratello Fabrizio di 21 anni.
Alessia ha compiuto i 19 anni in agosto i problemi che ha attualmente sono iniziati nel 1998.Iniziano episodi di tachicardia nella giornata, senzazione di cardiopalmo effettivamente registrate dal tracciato Hotler pur senza riscontro di lesioni o difetti cardiaci.Nel 1999 iniziano faringiti frequenti viene evidenziata la presenza in gola di" Pseudomonas aureoginosa " trattato con antibiotico viene debellato il germe ma continuano le faringiti con senso di spossatezza,febbricola alternata ad ipotermia.Bisogno di essere riscaldata e di coricarsi.Nello stesso periodo compaiono dolori ai tendini delle spalle,braccia e gambe.Vengono eseguiti test reumatici con esito negativo.Accompagnati a questi sintomi si instaura la patologia gastrica e intestinale,dolori allo stomaco,difficolta digestive,stitichezza,meteorismo.Vengono eseguiti accertamenti in loco con esito negativo.Nel Dicembre del 1999 viene fissato l'intervento di tonsillectomia per la faringite.Ricoverata viene eseguito e di qui' inizia un'astenia profonda e progressivamente ingravescente con crisi di tachicardia e senso di cardiopalmo,dolore sternale,disturbi vasomotori specialmente dopo i pasti e anche nell'arco della giornata.La ragazza non riesce a camminare che per brevi tratti e si deve sedere per profondo affatticamento,ha vertigini,difficolta' nell'equilibrio deve appoggiarsi nel camminare.Ha dolori specialmente alle gambe e fatica a tenere la testa e la schiena eretta con vampate di calore,senso di calore alle gambe a volte associate a brividi di freddo,difficolta visive,annebbiamento,calo di vista e problemi di concentrazione.La stanchezza diventa sempre piu'importante,il sonno non è ristoratore ha difficolta' a reggere la posizione eretta per mancanza di forza.Viene ricoverata con una diagnosi di "Dermatomiosite" e curata con forti dosi di cortisone ma peggiora e viene smentita la diagnosi.Lo stato psicologico è compromesso non è mai stata capita e aiutata e questo la porta a sviluppare dei disturbi psicologici.Ricoverata in un altro ospedale esce con diagnosi "Fibromialgia reumatica" con soggetto sommatopsitico.Nel 2001 la ragazza ha avuto problemi di cistite praticamente cronica a tutt'oggi.Nell'estate del 2001 a causa di un battero nelle vie urinarie"Enterococcus Faecalis + Klebsiella pneumoniae" è stato somministrato un'antibiotico intramuscolare da allora si sono sviluppate altre patologie una allergia cronica ed intolleranze ad alcuni farmaci e alimenti con I.G.E. sempre molto alte con prurito diffuso,dolori in zona epatica con difficolta' digestive,ipotensione e secchezza nella bocca.La stanchezza è sempre piu' importante con le vampate di calore alternato ad ipotermia e dolori ai tendini e muscolari.Recentemente siamo stati ad un consulto dal Prof.Tirelli (referente in italia della sindrome della stanchezza cronica) ha diagnosticato una "Fibromialgia con sospetto CFS" anche se la ragazza è sulla sedia a rotelle e tuttora non risultano casi cosi' gravi.Abbiamo bisogno di trovare un centro che possa valutare tutti l'insieme dei sintomi e conosca tutte e due le malattie e possa ricoverarla anche per tentare delle terapie che a casa abbiamo difficolta' a tentare a causa delle reazioni allergiche,anche perchè la situazione sta peggiorando la stanchezza è veramente troppo importante.Da un paio di mesi non evacua spontaneamente se non stimolata con enteroclisma ogni due o tre giorni(il medico parla di intestino paralitico).
Permetto che sono stati esclusi malattie meno muscolari.Attualmente ha anche cali di voce.
Rigraziandovi anticipatamente attendiamo con ansia una vostra opinione e un consiglio come attivarci sulla malattia di Alessia.

Distinti Saluti
Renato e Ornella


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-08-31 20:51   
Cari Renato ed Ornella,
sono rimasta profondamente colpita dalla storia di vs. figlia Alessia e dalla grande e sempre + frequente incompentenza dei medici; purtroppo proprio in qst 2 gg. ho dovuto lottare ed impormi x far diagnosticare a mio figlio di 21 anni una forma di mononucleosi con linfoadenopatia e tonsillite ke si è aggravata con l'amoxicillina, perkè "si sà" (parole del suo medico curante ke non la nemmeno visitato con gli esami tutti fuori range)!!!......la mononucleosi peggiora cn qst antibiotico e bisogna intervenire, in caso di sovrasinfezione batterica con dei macrolidi... (io e mio marito eravamo via x una mia ennesima visita e x 3 gg di mare), per fortuna, la sorella della ragazza di mio figlio è kirurgo e guardandolo in gola gli ha subito sostituito l'antibiotico.

....................mi kiedo: se nn avessi avuto la CFS, se nn fossi cmq una persona discretamente informata in campo medico a qst'ora mio figlio come starebbe?
ed io, vedendo la sua linfocitosi assoluta cosa avri dovuto pensare??? (e credetemi x poki attimi l'ho pensato!)...............

capisco il vs. sgomento e la necessità impellente di ricoverare la ragazza urgentemente in un centro dove sanno riconoscere la CFS, io vi dico col cuore di mamma ed anke da paziente, di portarla a kieti e di mettervi in contatto col primario................vi darò il suo n. di tel in pvt...............NON ASPETTATE altro tempo!!!

Io stessa ho problemi cardiaci e proprio il giorno 25 u.s. ho finalmente trovato un bravissimo aritmologo al Policlinico S. Matteo di Pavia, il quale, pur non conoscendo la CFS, mi ha ascoltata, ( 1 ora di visita pagamento del solo ticket)......abbiamo considerato insieme la possibilità dell'utilizzo di 2 diversi tipi di farmaci x il cuore...............
ve lo consiglio se abitate al nord..............(scusate ho visto dopo ke siete di Torino!!)....

però credo sia + urgente ora inquadrare la sintomatologia complessa di vs. figlia.............anke a kieti vi è un ottimo cardiologo (io nn fui sottoposta a quella consulenza perkè fui ricoverata nel periodo prenatalizio e molti medici erano in ferie)...............

Se aprite la funzione "messaggi privati", troverete il nome ed il n. della segretaria del primario del reparto di malattie infettive dell'Ospedale di Kieti,,,,,,,,,,,,,,,è lì ke studiano la CFS.................iniziate con una diagnosi certa, con consulenze ed esami ke nessun altro centro italiano esegue sui pazienti................e tutti in regime di ricovero..................poi per la cura, dopo aver sentito e provato cosa vi daranno e diranno............ricordatevi ke c'è sempre l'omeopatia...............io stessa mi rivolgerò ad essa anke se ci sono stati dei fallimenti, ma bisogna trovare il medico giusto..............auguri e fateci sapere.................

cn grande comprensione vi abbraccio...........Raffaella



[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-08-31 21:27 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-08-31 21:44   
P.S. qnd tekefonate x l'appuntamento segnalate al prof. ke Alessia stà veramente male ed è urgente..................

cmq è davvero vergognoso ke Alessia sia stata definita una paziente fibromialgica cn problemi psicologici!!!

sfiderei kiunque!!! e soprattuto a 19 anni, con un calvario simile ad essere serena e raccontare barzellette..............

purtroppo noi CFSsini di primo akkito siamo etikettati cn malati psicologici............ke poi nella CFS ci possa rientrare anke un fattore psicologico di imput della malattia e ke poi interviene sull'apparato immunitario, è un altro paio di manike ed è tutto'ora da verificare e consolidare cm teoria..............vi ho mandato un altro pvt..........saluti Raffaella

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-08-31 21:55 ]


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-08-31 22:06   
Mi associo a quanto detto da Raffaella,e aggiungo di leggere attentamente anche il seguente sito. http://www.infoamica.org/pagina%20mcsl.htm Home page: http://www.infoamica.org/

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-08-31 22:32   
Maxino!!! hai letto ke il mio bimbo ha l amononucleosi!!??? stamattina è partito x il mare speriamo nn gli si innalzino le transaminasi, quelle nn gliene hanno fatte !!!!

ha il colesterolo totale a 140 e quello buono a 27. è bassino...........speriamo nn sia già indicativo di sofferenza epatica...........cmq oltre all''antibiotico menzionato ho già dato un rimedio da portare cn se...speriamo maxino..........incrocio le dita

benritrovato..... raffa


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-08-31 22:49   
Cari Renato Ornella Fabrizio,
scioccato per le condizioni di vostra figlia posso dirvi di seguire i consigli di Raffaella, un iter che abbiamo seguito in molti, e poi vediamo che dicono gli esami.
Auguri di tutto cuore
Zac


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-09-01 00:03   
"La presentazione della Sensibilità Chimica Multipla può variare ampiamente di caso in caso e nel tempo. Taluni individui sono completamente disabili a causa di gravi sintomi quotidiani, per esempio, mentre altri sono solo minimamente disabili a causa di lievi sintomi sofferti occasionalmente. Raccomandiamo pertanto che ogni diagnosi clinica della Sensibilità Chimica Multipla venga caratterizzata e seguita nel tempo adottando indicatori quantitativi e/o qualitativi di impatto sulla vita o disabilità (ovvero minimale, parziale, totale); gravità dei sintomi (ovvero deboli, moderati, gravi); frequenza dei sintomi (ovvero giornaliera, settimanale, mensile); e implicazioni sensoriali (identificando quali sistemi sensoriali siano coinvolti — olfattivo, trigemino, gustativo, auditivo, visivo e/o tattile, includendo la percezione di vibrazioni, dolore, e caldo o freddo — che mostrino una variazione di sensibilità (in più o in meno) e /o di tolleranza a normali livelli di stimolazioni, sia in modo cronico, che in risposta a esposizioni a particolari sostanze chimiche).
DATA LA RILEVANTE SOVRAPPOSIZIONE TRA LA POPOLAZIONE CLINICA AFFETTA DA SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA,SIA CON LA SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA (CFS),CHE CON LA FIBROMIALGIA (FM),e per la necessità di comprendere meglio le relazioni tra questi disturbi (19 — 21), raccomandiamo che tutte le "sollecitazioni" e "richieste di applicazione" predisposte dalle Agenzie federali per la ricerca in campo umano relative alla Sindrome da Fatica Cronica, alla Fibromialgia e alla Sensibilità Chimica Multipla conducano i ricercatori ad ESAMINARE LE TRE PATOLOGIE CONGIUNTAMENTE(senza alcuna implicazione circa i loro criteri di selezione, che non devono essere intaccati) e a riportare i loro risultati in questi termini." http://www.safer-world.org/i/malathe/MCS/consenso.htm


[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2004-09-01 00:54 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-09-01 00:25   
Grazie max, speriamo ke a kieti prendano in considerazione anke qst sindrome, io nn ho voluto scriverlo a renato ed ornella, ma pare ke alessia presenti già dei sintomi..........sintomi ke ritrovo in me stessa, visto ke devo circolare cn l'antistaminico in borsa e divento ogni giorno + intollerante a cose ke prima tolleravo.............

x i genitori di alessia: copiate il post di max, stampatelo e portatelo a kieti, se deciderete di andarci...............è giusto ke prendano in considerazione non solo + cfs/fms, ma anke la MCS.............dolce notte a tutti......raffa


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-09-01 00:53   
Raffaella,bentornata,anche se certo era meglio stare in vacanza tranquilli e non con il pensiero della mononucleosi con l'antibiotico sbagliato La mononucleosi è molto menzionata in questo forum,ma si risolverà tutto bene

[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2004-09-01 00:53 ]


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-09-01 02:48   
Ciao Pinga, forse e' meglio contattare direttamente il prof. pizzigallo ( chieti 0871 358595 (non sono sicuro sia il numero giusto, controllo ).
Cmq forse e' meglio andare direttamente, spiegate la situazione al pronto soccorso che io credo effettuerà il ricovero in reparto.
Se volete info su chieti, mezzi per arrivarci, alberghi, indicazioni sull'ospedale clinicizzato qui siamo tutti esperti chietini


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-09-01 09:31   
Grazie max..........speriamo in bene perkè è talmente preoccupato ke possa venirgli la CFS ke ho dovuto rassicurarlo abbastanza, certo è ke si sente stanco e nn avrebbe dovuto partire......ma te lo immagini un ragazzo di 21 anni ke rinuncia all'unica vacanza di qst'anno e in sardegna poi?......cn la sua ragazza ke è sarda di origine??? .........non c'è stato nulla da fare per convincerlo a NON partire, al suo ritorno ha già una visita prenotata dallo stesso omeopata da cui andrò io dopodomani......grazie

X Noumeno: ho già dato ai signori (pinga) genitori di Alessia, in pvt il n. di cell. sia della segretaria ke del professore............
è meglio ke nn kiamino in reparto.....sai qnt sia difficile reperire un medico con quella modalità..... smack .......raffa

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-09-01 09:51 ]


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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-09-01 12:02   
se serve rafforzare il consiglio di stre e tutti gli altri..

controllo a chieti immediatamente



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pinga


Registrato: Aug 31, 2004
Messaggi: 3
Località: torino
Inviato: 2004-09-01 23:02   
Carissimi Stregatta,Max,Zac,Noumeno e Mario
vi ringrazio da parte di Alessia e nostra per
il vostro interessamento sul caso.Domani Ornella si attivera'subito per prendere un'appuntamento.
Vi faro'sapere l'esito della risposta.
GRAZIE
Renato e Ornella


[ Questo messaggio è stato modificato da: pinga il 2004-09-02 20:57 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-09-02 14:50   
Di nulla....... avete un pvt e tanti auguri...........

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pinga


Registrato: Aug 31, 2004
Messaggi: 3
Località: torino
Inviato: 2004-09-02 21:03   
Ai cari amici Stregatta,Mario,Max,Zac e Noumeno l'appuntamento è per il 9-9-04 alle 15,30 andiamo solo io e Ornella per spiegare di persona le problematiche di Alessia e gli ultimi esami clinici e per decidere l'eventuale ricovero.
SALUTI DA
RENATO E ORNELLA


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