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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » CFS
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Autore CFS
LEONE


Registrato: Aug 24, 2004
Messaggi: 47
Inviato: 2004-08-24 12:54   
SALVE A TUTTI, SONO LEONE HO 48 ANNI E LA CFS DAL 1988.DOVREI ESSERE UNO TRA I PIU' "ANZIANI" DELLA PATOLOGIA MA NON PER QUESTO MI SONO LASCIATO VINCERE.
ORMAI SO CHE ESSA E' INGUARIBILE, SI PUO' SOLO MIGLIORARNE I SINTOMI, PERCIO' HO IMPARATO A CONVIVERCI ,ANCHE SE TANTI GIORNI MI RITROVO COME UNO STRACCIO DI UN BENZINARO.
CONOSCO ORMAI TUTTI DEL FORUM, NON VOGLIO METTERE IN DUBBIO LE DICHIARAZIONI DI MARIO MA LA GUARIGIONE DALLA CFS, SECONDO ME, HA SOLO DEL MIRACOLOSO.
SONO STATO RICOVERATO A CHIETI( DA PIZZIGALLO E A NEUROLOGIA), SONO STATO DA TIRELLI, DA VALESINI A ROMA E A PISA IN D.H. DALLA DOTT.SSA BAZZICHI.
HO FATTO TUTTE LE ANALISI POSSIBILI E IMMAGINABILI, CAVIA AD OGNI DOTTORE CHE LA MATTINA SI SVEGLIAVA CON UNA INVENZIONE.
SONO "STANCO" DI QUESTE RICERCHE.....HO FATTO GASTRO E COLONSCOPIE, PHMETRIA, EMG GAMBE BRACCIA, BIOPSIA MUSCOLARE (TUTTI ESAMI INVASIVI CHE VI RACCOMANDO!!!).
PER ME PUO' BASTARE.HO GIA' DATO.
SOTTO A CHI TOCCA.
IO CERCO DI VIVERE IL MIA VITA (CHE PAROLONA.!!!..)GIORNO PER GIORNO, CON UNA MANO DAVANTI E UNA DIETRO.
LE CURE CHE MI HANNODATO NON LE HO SENTITE, NON VORREI SEMBRARE QUELLO LI' PESSIMISTA MA PER ME E' STATO COSI'..............
DALLA MIA ESPERIENZA, POSSO SOLO AFFERMARE CHE LA CFS E' IN STRETTISSIMA CORRELAZIONE CON IL FEGATO, NE SONO SICURO.
TUTTO E' COMINCIATO DA LI'.
CIAO E A RISENTIRCI PRESTO!!!


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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-08-24 12:56   
parlaci del fegato...

cosa è partito da li? come? che che?
ecc ecc



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LEONE


Registrato: Aug 24, 2004
Messaggi: 47
Inviato: 2004-08-24 13:04   
PER QUANTO MI RIGUARDA L'ESORDIO EVVENNE A GENNAIO DEL 1988, ALL'INDOMANI DI UNO STATO SIMILINFLUENZALE CARATTERIZZATO DA VOMITO, DIARREA FORTISSIMI MAL DI TESTA PERIORBITALE E DOLORE TRAFITTIVO ALLA SCHIENA. CONVINTO TRATTARSI DI INFLUENZA RESTAI A LETTO PER UN PO' DI GIORNI E POI.....E' INIZIATO IL VIAGGIO VERSO L'IGNOTO!!!.
LE TRANSAMINASI (SPECIALMENTE LA GPT, DI BUONA MEMORIA), LE GAMMAGT, SEMPRE ELEVATE MALGRADO I MARKERS NEGATIVI.


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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-08-24 13:13   
hai fatto tutti i controlli del caso .. fegato intendo.. e che risultati?

viaggi all estero? .. bestiacce insidiate?
epatiti? sesso foresto? ecc?


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LEONE


Registrato: Aug 24, 2004
Messaggi: 47
Inviato: 2004-08-24 13:23   
ECCOME SE HO FATTO GLI ACCERTAMENTI......
MA NESSUNO HA POTUTO SCOPRIRE LA CAUSA, MALGRADO IO NON ABBIA MAI AVUTO EPISODI SOSPETTI E/O VIAGGI.
PER QUANTO RIGUARDA I CIBI DEVO DIRE CHE CI HO SEMPRE PENSATO.....SONO SEMPRE STATO (E LO SONO ANCORA, MALGRADO LA PATOLOGIA)UNA BUONA FORCHETTA, MANGIO DI TUTTO E CHISSA'....QUALCHE PESTICIDA STRANO......O QUALCHE RESIDUO DI CERNOBYL.....MEDITIAMO GENTE...MEDITIAMO.....


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mario


Registrato: Oct 23, 2003
Messaggi: 639
Inviato: 2004-08-24 13:31   
insomma quella roba che ti e' capitata.. per qualche motivo c'era no? ..

poi tante cose si trasformano.. dalla fase acuta alla fase cronica.. se non la capisci all inizio poi devi romperti il capo a capire cosa puo essere. ma a quel punto le ggt ppp qqq tritiriti canoniche non dicono piu nulla.






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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-08-24 14:01   
Caro Leone, benvenuto fra noi, ti hanno torurato bene bene da quanto ho letto e sei stato davvero dappertutto, concordo ke per la CFS nn vi è cura, oramai lo affermano anke gli specialisti in materia!!!

Mario è guarito con una forza di volontà incredibile e cn un riposo protratto nel tempo e consecutivo.............ke vale + di mille terapie messe insieme!!!

Un consiglio: visto ke hai un dossier alle tue spalle + ke una montagna di referti medici, ti consiglio di non andare da nessuno +................prova con un bravissimo omeopata ed il test EAV.............

si è parlato anke di intestino, + ke fegato, come una causa scatenante di CFS................

io credo, ma è una mia ipotesi, ke tu possa aver contratto l'EBV ke ti ha fatto innalzare così le transaminasi...............accade anke se nn a tutti.............

auguri e facci sapere............raffaella



[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-08-24 14:03 ]


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-08-24 14:36   
Ciao Leone,benvenuto.E' comprensibile che ti sembri assurdo che si possa guarire dalla cfs,ma non è cosi,diventa cosi nel momento in cui si pensa solo in termini di medicina ufficiale:la causa unica uguale per tutti non esiste,per questo non la trovano.

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LEONE


Registrato: Aug 24, 2004
Messaggi: 47
Inviato: 2004-08-25 08:18   
CIAO RAGA,RINGRAZIO TUTTI PER IL BENVENUTO E PER I CONSIGLI. GRAZIE A RAFFAELLA E MAX, ANCH'IO PENSAVO ALL'EPSTEIN BARR VIRUS MA IL MARKER E' NEGATIVO. SI PUO' ESSERE STATI " TOCCATI" ED ESSERE NEGATIVI? NON LO SO.
PER QUANTO CONCERNE L'EAV....DIMENTICAVO...HO FATTO ANCHE QUELLO (GRAZIE AL FORUM ED ALLE VOSTRE RICORRENTI INDICAZIONI).
LA CURA RELATIVA L'HO FATTA PER TRE MESI MA...ANCORA NIENTE.
COMUNQUE COME HO DETTO ALL'INIZIO CERCO DI VIVERE NEL MIGLIOR MODO POSSIBILE, ATTUTENDO POSSIBILMENTE SENZA SINTOMATICI TUTTE QUELLE BRUTTE SENSAZIONI CHE CI AFFLIGGONO GIORNALMENTE E CHE CONOSCIAMO PURTROPPO UN PO' TUTTI.
CIAO!!!!


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-08-25 21:22   
Ciao Leone,
condivido tutto quello che dici tranne il problema del fegato, ho 46 anni e ho la CFS da 27 anni, ti ho battuto , anche se a me l' hanno scoperta lo scorso anno.
Dopo cosi tanto tempo per noi ci vorrebbe la bomba atomica e cambiare COMPLETAMENTE la nostra vita per migliorare, a meno che tu sia contento della tua, CFS a parte ovviamente.
Il problema pero' è il solito, come facciamo a vivere a meno di non essere miliaqrdari o barboni ?
Ciao "vecchio"
Zac


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-08-25 21:52   
Leone,quando dici di "non aver sentito" le cure che ti hanno dato nei vari centri Cfs,intendi dire che non ti hanno fatto bene,ma neanche male,cioè farle o non farle è stato esattamente uguale?Hai terminato la cura dell'Eav o la stai ancora facendo?

Nel forum spesso leggo che le cure non hanno fatto effetto in bene,ma non c'è niente che vi dia fastidio,cioè vi faccia stare peggio,niente?Eppure è scritto anche in questo sito che si sviluppano reazioni avverse ai farmaci,e si parla di "allergie",che non rispondono agli antistaminici,etc.







[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2004-08-25 22:11 ]


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-08-25 22:45   
Personalmente posso risponderti che una delle "cure" che mi danno immediatamente fastidio sono gli antidepressivi, e ne ho provati parecchi, o meglio, me ne hanno propinati parecchi ma l' effetto quasi immediato è sempre quello, come se prendessi 100 caffè ! esco pazzo anche con minime dosi, eppure anche se dico questo, qlc Dott mi dice di provare "questo che è di ultima generazione...ecc" ma gli effetti sono sempre quelli, ipereccitabilità da far davvero uscire di testa.
Che puo' voler dire ?
Che forse non sono depresso ma, al limite, ansioso ? visto che quelli al max mi intontiscono ma mi calmano.
Zac (la cavia)


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LEONE


Registrato: Aug 24, 2004
Messaggi: 47
Inviato: 2004-08-26 08:28   
le cure che mi hanno dato negli anni i vari Centri contattati non mi hanno fatto bene ma neanche male (come afferma il buon Max), posso dire che mi sono scivolate addosso senza colpo ferire.Io penso che nel momento in cui la malattia si cronicizza si puo' solo agire sul sintomo. Stop.Da quel momento sei cotto.Per questo ieri al nuovo amico del forum ho detto di correre, fare in fretta, sbrigarsi al massimo.....................
Per quanto concerne ilTest EAV (della cui conoscenza devo ringraziare il Forum in particolare Raffaella e Max)la visita l'ho fatta i primi di Maggio e la cura la sto continuando, ripeto, senza grossi successi ma senza evidenti effetti collaterali.
Io sto cercando una cura che mi possa far stare meglio, che attenui i dolori osteoarticolari e l'astenia.
Certo ognuno di noi aspetta la cura vincente, definitiva.
Per ora pero' il convento non la passa,accontentiamoci di quella che ti fa andare avanti senza costringerci a "non vivere".
Per quanto mi riguarda, posso dire di NON aver mai assunto farmaci antidepressivi, ansiolitici e compagnia bella.
Prendo la B12, l'ademetionina e un paio di aminoacidi. Stop.
Ciao a tutti e a presto.


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-08-26 14:15   
Leone,se non hai finito la cura e non hai rifatto il Test di controllo,allora c'è tempo per poter vedere i risultati,no?

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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-08-26 23:33   
Medico dell'Associazione Francese Cfs:"Dr Desmet : La fatica cronica si può sconfiggere.Ho seguito delle persone che,dopo 20 anni di sofferenze,hanno ripreso una vita normale in uno o due anni." http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2000/mag1020/dossier/sa_2781_fatigue_chronik.htm



[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2004-08-27 00:03 ]


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